Portrait de Au sud
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Bonjour Butterfly et Nabilari,
Merci pour vos informations. De ce que j'ai lu sur Kikuchi et Lupus, est que dans certains cas (en fait un faible pourcentage), la maladie de Kikuchi peut évoluer en tableau de lupus dans les 3 à 5 ans après diagnostic de Kichuchi. C'est pourquoi un suivi sur le long terme est conseillé. Il faut rester très vigilant sans angoisser (enfin, je dis ça, mais cette histoire m'a traumatisée).
Mais il faut aussi éviter ce futur un peu incertain.
Alors, personnellement, depuis la sortie de l'hôpital de mon fils, j'ai modifié un peu notre alimentation. Je n'ai jamais acheté de plats préparés (mon éducation probablement), et j'ai toujours cuisiné même en travaillant, mais j'ai quand même modifié notre alimentation. Des produits d'un peu meilleure qualité (au niveau des huiles entre autres et bien que je ne sois pas très "argentée"), plus aucun biscuits (je fais plus souvent des gâteaux), plus de sucre blanc, je n'achète plus rien d'industriel (autant que faire se peut). Plus aucune boisson sucrée à la maison, moins de viande, plus de légumes et plus de légumineuses (sans forcément acheter tout en bio, mais ce que j'économise d'un côté, je le mets de l'autre). Baisse drastique des produits laitiers (on s'en passe ou lait d'avoine, amande..mais c'est hyper cher). Plus de tisanes.. En digne provençale, j'ai toujours cuisiné avec pas mal d'ail et d'oignons, thym, romarin, origan, sauge, fenouil (avec le poisson). Prochain RDV à l'hôpital dans un an (sauf si fièvre particulière et autres symptomes, les appeler même la nuit, et ça, ça me rassure quand même...).
Nabilari, le mieux est de mettre le lupus de côté dans votre tête, sinon vous allez l'attirer à vous ce lupus. Ce qui n'empeche pas de vous faire suivre régulièrement pendant quelques années.
Merci d'avoir partagé, et bon courage, et bon moral surtout.

Portrait de nabilari
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Bonjour,
Je tiens à poster tous les détails et l évolution pour pouvoir aider a bien connaître cette maladie.
J avais oublié de mentionner la présence permanente une hématurie microscopique ( présence de sang dans l urine) depuis le début.
Récemment j ai eu des douleurs au niveau du dos côté droit ce qui m a poussé a voir mon généraliste qui m a prescrit un ECBU résultat : de nouveau l hématurie et un autre rendez vous à l hôpital Salpêtrière s impose. j espère avoir un rendez vous le plutôt possible, j essaye de ne pas stresser mais il y a toujours un truc qui réveille ma peur.
Je vous tiendrai au courant de la suite. Bonne soirée.

Portrait de Au sud
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Merci Nabilari pour vos infos. A suivre donc. Et toutes mes meilleures pensées vous accompagnent.
Tenez nous au courant, j'espère que ça va aller.
Amicalement

Portrait de butterfly15
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merci à vous toute pour vos réponses , de ma part ça fait maintenant plus d'un an que j'ai eu cette maladie et là j'ai des démangeaison au niveau du ventre et poitrine, décolleté en forme des plaques rouge, une fatigue inexpliqué et des sueurs nocturnes mais sans fièvre donc je m’inquiète toujours et j'ai rendez vous ce 13 août pour faire un examen général aussi pour un éventuel lupus. c'est vrai que même si on est guérit de cette maladie à la moindre petite chose on commence à paniqué.
je vous tiendrai au courant pour la suite et vous souhaite beaucoup de courage à vous toutes bonne soirée

Portrait de nabilari
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Bonjour baterfly, j avais posté une réponse le 12/08 mais je la trouve pas dans le fil. Mauvaise manipulation de ma part peut être. Je viens pour prendre de vos nouvelle, ça va? Votre rendez à l hôpital?

Portrait de Αιλαμακι Κορινα
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Portrait de Αιλαμακι Κορινα
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BONSOIR,J HABITE EN GRECE ET MA FILLE A 28 ANS!!! ELLE A LA MALADIE KIKUCHY!!! ICI EN gRECE SEULEMENT 2 PATIENTES ONT CETTE MALADIE,MA FILLE ET UNE AUTRE PETITE FILLE DE 14 ANS!!!!

Portrait de Αιλαμακι Κορινα
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Portrait de Fethi.A
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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 8 mois.
Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Fethi

Si quelqu'un connait un spécialiste

Portrait de Fethi.A
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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 8 mois.
Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Fethi

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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 8 mois.
Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Fethi

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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 8 mois.
Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Fethi

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Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 8 mois.
Depuis 8 mois, je prend des cortisones.
J'ai des ganglions cervicaux
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Fethi

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Portrait de nabilari
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Je suis atteinte depuis 2014. pas de suivie juste une échographie tous les ans car les ganglions sont toujours présents et les sueurs nocturne et douleurs au cou aussi. mais je prends de temps en temps un rendrez à l hôpital à la section de médecine interne, maladie rare et lupus.

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