Portrait de lys390

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

C'est une maladie peut connue et rare dans nos région et à moins que vous ne soyez d'origine asiatique, c'est encore plus rare.

Pour en savoir plus, un site sérieux : http://www.orphanet.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=50918

Mais vu la rareté de la maladie, il serait étonnant que vous ayez des témoignages. Et si vous en avez il se peut que ce soit long pour en avoir.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de pinto
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bonjour,

je viens de voir votre message et contente de voir que je ne suis pas la seule à avoir eu la maladie de kikuchi !francaise et non asiatique ! moi cela date de fevrier 2007, fievre à 40 pendant 10 jours, ganglions cervicaux et mal au ventre! hospitalisé pendant 18 jours, une biopsie à l'aiguille d'un des ganglions, puis ne trouvant pas, après avoir eliminer je ne sais combien de maladie ! biopsie avec intervention chirurgicale pour enlever un des ganglions !c'est lyon qui a trouvé cette maladie ! 4 ans plus tard, je passe une echo par an , car des ganglions sont toujours là, mais ils font moins d'un cm, donc apparement cela ne les inquiete pas! moi un peu plus ! car j'ai toujours un ganglion sous la machoire qui m'emebete vraiment! donc nouvelle echo le mois prochain avec un rendez vous avec un autre medecin pour faire le point !!!
voilà, je vous tiens au courrant !

Portrait de elisabeth.v.
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Bonjour,moi aussi on ma diagnostiqué cette maladie en 2001 et depuis jai eu 3 opérations pour trois biopsies du a une inflammation de mes ganglions possédant la maladie.Je comprend tres bien lorsque vous dites que les médecins ne s'inquiète pas avec la maladie mais que nous ce nest pas vraiment le cas.moi je viens du québec et je ne suis pas asiatique non plus.jai 2 enfant et jespère ne pas leur avoir transmis cette maladie.Les chercheurs disent que la maladie part apres quelque mois mais pour moi ce nest pas le cas elle refait surface constament.Cela m'entraine un problème de peau surtout au niveau du visage.jai fréquement de la douleur au cou mais je ne fais pas de fièvre,ni naussé.Seulement des sueurs nocturnes.Jaimerais bien savoir pour vous comment ca se passe.Merci!

Portrait de pinto
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pour moi, toujours un ganglion qui m'embete sous la machoire, douleur dans le cou et au niveau de la cicatrice !!!je passe une echo le 2 mars, je vous tiens au courrant pour voir l'evolution et je vais surement aller voir un specialiste ! pour moi, depuis la maladie de 2007, des boutons sur le corps ventre , bras, que je n'avais pas avant! sinon, depuis pas de fievre non plus !
à bientot
delphine

Portrait de MissLN
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Bonjour,
On m'a découvert une maladie de Kikuchi en 1995, à la suite de ganglions persistants dans une des parotides. On m'a enlevé la parotide et le diagnostic, bénin, est tombé. Il m'avait été dit qu'il fallait rechercher les signes d'un lupus éventuel, car c'est une maladie souvent associée au Kikuchi, bien que rare. En 1998 on m'a diagnostiqué effectivement un lupus discoïde. J'ai été soignée et depuis 3-4 au moins, la maladie est éteinte, disons en sommeil comme les volcans. Je n'ai pas de traitement pour le Kikuchi puisqu'on m'avait enlevé les ganglions inflammatoires. Il en reste un sous la machoire et je veille. Je n'ai jamais eu de fièvre ni d'amaigrissement avec le Kikuchi. Ne soyez pas inquiets de cette maladie. Faites vous cependant surveiller les ganglions régulièrement + pour un éventuel lupus. NB : je n'ai aucune origine asiatique non plus.

Bonne continuation :-)

Portrait de Dao hoang
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Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 6 ans. Je suis d'origine asiatique.
Depuis 6 ans, je prend des anti-inflammatoires et de temps en temps des cortisones.
J'ai des ganglions a 2 cotes du cou et la douleur parfois insoutenable s'etend jusqu'a la nuque et a la moitié de la tête .
J'ai beaucoup de la sueur nocturne.
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Dao

Si quelqu'un connait un specia

Portrait de MissLN
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Dao hoang wrote:
Bonjour, j'atteint de la maladie Kikuchi depuis 6 ans. Je suis d'origine asiatique.
Depuis 6 ans, je prend des anti-inflammatoires et de temps en temps des cortisones.
J'ai des ganglions a 2 cotes du cou et la douleur parfois insoutenable s'etend jusqu'a la nuque et a la moitié de la tête .
J'ai beaucoup de la sueur nocturne.
J'aimerais savoir si quelqu'un connait un spécialiste ou des trucs a me recommander, ce sera très apprécie

Merci beaucoup

Dao

Si quelqu'un connait un specia

Bonsoir Dao,

Je ne sais pas où vous habitez ni où vous êtes suivi pour votre Kikuchi...; mais il existe à Paris 1 ou plusieurs services hospitaliers qui s'intéressent particulièrement à cette maladie. Je crois qu'il s'agit de l'hopital de la Pitié Salpétrière dans le 13ème arrondissement, sous toute réserve.

Bon courage :-)

Portrait de Lilou0251
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Bonjour, ma maladie de kikuchi à débute il y a un ans casiment jour pour jour, j'aimerais savoir si il y a une association un site internet regroupant les malades français . Connaissez vous cette maladie ? De mon côté de nombreuses questions subsistent, avez vous eu des rechutes connaissez vous des personnes dont kikuchi à attaque qu une seule fois ? Quels sont vos symptômes, savez vous le nombre de personne atteinte de cette maladie en France ? Faut il avoir un deuxième avis médical ? La maladie à t elle évolue pour vous ? Je me sens perdue face à cela je suis suivi ds ma ville par une spécialiste des maladie rares et auto immunitaire et je suis une psychothérapie avec une thérapie spécialisé ds ces maladies. Normalement je suis guerri mais j'ai du mal à me détaché de cela à la moindre douleurs ou anomalie l appréhension revient .... Si vous pouviez m apporte un peu de réponses.....

Portrait de MissLN
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Bonjour,

Voici quelques liens qui pourront vous intéresser :

http://fondation-maladiesrares.org/plateforme-maladies-rares

http://www.maladiesraresinfo.org/assets/pdf/Liste_des_centres_de_reference_labellises_maladies.pdf

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=50918

La maladie de Kikuchi guérit généralement spontanément ou après un traitement aux AINS (anti inflammatoires non stéroidiens). Il faut cependant avoir une surveillance médicale régulière pour vérifier que ne se développe pas ensuite une maladie auto immune.
Je comprends votre angoisse car c'est une maladie rare et mal connue dont on ne connait pas exactement l'origine. Cependant il faut rester "zen' et vivre "avec". La psychothérapie est un bon moyen pour vous aider, vous apaiser.
Je ne connais pas d'association spécifique à cette maladie. Désolée.

Bonne continuation :-)

Portrait de Lilou0251
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Bonjour, merci pour cette réponse rapide effectivement c'est une maladie relativement rare d'où personnellement cette aspect stressant. J ai était traite à la cortisone durant 1 mois et demi . C'est une maladie qui est censé attaqué qu une seule fois mais les seules personnes qui ont cette maladie et dont j'ai pu entendre parler ont eux des rechutes ou d autres soucis dont mon appréhension ....Je n'ai pas récupérer ma firme physique, monter 5 étages par exemple me donne des vertiges et me rend fébrile bcp de questions subsistent ... Je suis à la recherche de témoignage pour me permettre d'appréhender mieux tout ça ... Merci en tout cas

Portrait de C-Jasmine
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Bonjour, e suis une jeune femme d'origine antillaise, a 23 ans j'ai un ganglions d'environ 2cms qui a pousser au niveau de mon coup, après plusieurs examens et une suspicion de tuberculose, le verdict à été la maladie kikuchi.
J'avais le choix de faire enlever le ganglion, j'ai préfère le garder et au bout de deux ans il a finit par entièrement disparaître.
Mais aucun traitement

Portrait de ilham.ilie
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bjr,je suis marocaine,ma fille de6ans et demi est atteinte de cette maladie,on vient de lui enlever un ganglion.pouvez vous me donner des informations sur cette maladie,je suis vraiment perdue

Portrait de lys390
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bonjour,

je reviens après deux ans! la maladie a fait son grand retour...jeudi dernier soudainement mes ganglions ont réagi et ont pris du volume.

Hier, petit tour chez mon medecin qui me dit que oui la maladie est de nouveau là mais cette fois-çi des deux côtés! j'ai constament la douleur mais sans fièvre.

Par contre depuis 15 jours mes sueurs noctures avaient réapparu et j'ai de nouveau perdu du poids 2kgs en 15j sachant que je pèse 51 kgs (on y voit !!)

J'ai simplement de l'efferalgan et advil 400mg.

Ma doc m'a dit de ne pas m'inquiéter et qu'elle ne pouvait pas dire grand chose car maladie peu connue.

mais perso, je me demande pourquoi ça revient comme cela du jour au lendemain? le soir où les ganglions se sont enflammés j'ai eu une contrariété, c'est peut-être une piste....

Portrait de Nath 01
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Bonjour,
Je suis belge et je suis également atteinte de la maladie de kikuchi. Cela fait maintenant presque deux ans que la maladie a été diagnostiquée suite à une biopsie.
J'ai des ganglions dans le cou (des 2côtés) et près des cervicales. J'en ai toujours à l'heure actuelle! Ils sont assez douloureux. Parfois ils grossissent et par d'autres moments ils deviennent plus petits mais ils ne disparaissent jamais réellement.
J'ai des boutons sur les bras et les jambes, des sueurs nocturnes, mal aux articulations des poignets, aux doigts ...
Les médecins m'ont dit que la maladie devrait disparaitre après maximum 3 ans mais en lisant vos témoignages je me rends compte que ce n'est pas tout à fait cela. Ils m'ont prescrit comme traitement 1 mois de cortisone, suite à cela les ganglions sont devenus plus petits mais comme je disais plus haut, ils sont toujours présents.
Je me tracasse beaucoup, j'espère que les ganglions ne deviendront pas trop menaçant.

Merci pour vos témoignages

Portrait de Au sud
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Bonjour
Mon fils de 22 ans a eu ? a fait ? un syndrome d'activation macrophagique en septembre 2013 qui a failli lui coûter la vie. La pathologie découverte suite prélèvement d'un ganglion a été un lymphome T. Devant son état général extrêmement dégradé, il a suivi un protocole de chimio qui lui a sauvé la vie mais qui n'a pas été renouvelé car l'hôpital où il a été transféré ne confirme pas le diagnostic de lymphome. Les nécroses présentes ds le prélèvement de ganglion lui font plutôt penser à la maladie de Kikuchi, d'autant plus qu'il est depuis, très régulièrement suivi à l'hôpital, qu' il n'a plus eu aucun symptômes et se porte comme un charme, il a toujours des petits ganglions dans le creux sus-claviculaire mais non significatifs (nous croisons les doigts). Par contre, je vois qu'il y a très peu d'infos sur la maladie de Kikuchi si ce n'est qu'elle est banale et se résorbe rapidement d'elle-même. Le dernier témoignage de Nath01 dit que la maladie devrait disparaitre après 3 ans ce qui ne correspondant pas au peu qu'on peut lire, et que les symptômes que je lis dans vos témoignages me font penser qu'il pourrait il y avaoit beaucoup plus de symptômes et de résistance à cette maladie, je ne sais que penser. Depuis 2011 et 2013 date du dernier témoignage, pouvez-vous me dire comment votre maladie a évoluée ?
Avec mes remerciements anticipés.

Portrait de Nath 01
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Bonjour,
Selon le professeur qui me suit actuellement, il existe une récidive chez 3 à 4 pourcents des patients atteint de la maladie de Kikuchi. J'en fais donc partie ! Ces cas sont très rares.
J'ai passé, il y 3 semaines un Pet Scan pour vérifier si je n'avais pas des ganglions ailleurs. Selon le Pet Scan, il s'agit bien de la maladie de Kikuchi.
Je vais commencer un nouveau traitement : Médrol associé avec le Plaquénil. Ce dernier pourrait avoir des résultats satisfaisants. Cependant, chez une patiente le Plaquénil n'aurait rien donné.
Je vis avec cette maladie, mais je suis en forme maintenant. La grosse crise est passée. Cependant, j'ai toujours des ganglions.

Portrait de Au sud
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Merci Nath de votre réponse. Je suis "tombée" en cherchant encore depuis hier, sur un blog d'un américan et si vous parlez anglais, vous pourriez y trouver des infos : http://citymax.org/blog/2007/kikuchi-fujimoto-survival-guide/.

J'y ai apporté mon témoignage (non encore publié car en cours de modération)car je suis extrêmement frustrée de ne pas comprendre (les oncologues non plus d'ailleurs) pourquoi mon fils a failli mourir d'un SAM (syndrome d'activation macrophagique) qui est très grave et souvent fatal si non diagnostiqué à temps, concomitamment (un Sam est toujours lié à une autre pathologie à ce que j'ai pu comprendre) à une maladie (Kikuchi) qui est,elle, bégnine. Et frustrée d'avoir si peu d'infos sur cette maladie "bégnine" mais qui n'a pas l'air si simple quand on lit les témoignages.

Mon fils a fait cette semaine 2 fois une poussée de boutons qui démangeaient (genre boutons de moustiques mais plus plats et pas de fièvre), une fois à l'arrière du cou et une fois sur le flanc gauche. Du coup, je note ds un carnet. Je pense petit à petit faire une compil (je ne sais sous quelle forme, fichier excel ?) de tous les symptômes et cures que je vais pouvoir trouver sur le web en fonction des témoignages. Bien Cordialement.

Portrait de patigroix
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ma fille a onze ans et demi et a elle aussi la maladie de kikuchi fujimoto.elle a fait elle aussi un syndrome d activation macrophagique le mois de septembre dernier et est restée un mois au chu de rennes puisq u ils avaient diagnostique un lymphome hodgkinien et a subi donc 8 séances de chimios intensives pour nous dire qu ils s étaient trompes.sa maladie avait pris tellement d ampleur que ma fille était dans un état... elle a ses cheveux qui repoussent tout doucement et elle restera marqué a vie par cette épreuve.c est pour ça que malgré sa rareté il faut que cette maladie soit connu afin d eviter de mauvais diagnostics .depuis hier elle aussi a de droles de boutons genres boutons de moustiques et il arrive qu elle se plaint de douleurs articulaires...il faut sans arrêt être vigilant.je serais ravie de discuter avec Au sud car nos enfants ont exactement le même schéma au niveau du SAM...

Portrait de Au sud
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Bonjour Patigroix
Vous pouvez me contacter : dragonharmony at hotmail point fr

Portrait de Au sud
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La suite : mon fils va toujours bien, scanner normal. L'idée du lymphome non hodgkinnien s'estompe et donc le diagnostic de maladie de kikuchi Fujimoto semble se confirmer. Prochain RDV à l'hopital en juin. Par contre il a toujours ses taux de bilirubine élevés, et l'oncologue évoque la maladie de Gilbert (ça vient en plus de la maladie de kikuchi), maladie bégnine, un ictère. Aucun traitement à prendre, ni diète particulière, cela semble fréquent dans la population, mais bon... La suite au prochain épisode.

Portrait de nabilari
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Bonjour à tous,
j ai eu presque le même parcours que vous tous. Ça a commence par une douleur au niveau du coup alors j ai demandé à mon esthéticienne un petit massage pour me soulager. Une semaine après une petite bosse apparu côté gauche du cou et une visite chez le médecin s'impose ( anti-inflamatoires et voltatrene). 2 semaines plus tard, les ganglions sont toujours là donc : échographie ( multiples ganglions, j ai compté 14 sur le cliché mais le médecin a dit que c est plus. Après élimination de beaucoup de maladie, le résultat après biopsie maladie de kikuchi fujimoto. Sachant que je n'ai pas de symptômes particuliers apart que c est douleureux de temps en temps et des douleurs bizzare au niveau des articulations. Je dois faire d ici 6 mois un autre examen pour le lupus.
Je cherche des personnes comme moi à paris pour pouvoir discuter.
Bon courage à vous tous.

Portrait de Au sud
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Bonjour NBonjour Nabilari, votre histoire m'intéresse et continuez ds la mesure du possible SVP à partager son évolution. Le diagnostic semble pour vous et d'autres, clairement posé.
Pour mon fils, les oncologues n'ayant pas compris ce qui a pu se passer ds le cas de mon fils, s'ils ont par la suite pensé à une probable maladie de Kikuchi, ils ne ne peuvent pas confirmer non plus (ganglion prélevé au 3/4 nécrosé rendant difficile le diagnostic). Le prochain RDV à l'hôpital est ce 22 décembre (pour ça il a été extrêmement bien surveillé depuis !), je pense qu'on est totalement à ce jour hors d'un diagnostic de lymphome mais pas non plus dans 1 Kikuchi. Néanmoins vos témoignages continuent à m'intéresser tant que je ne saurai pas pourquoi mon fils a failli mourir (il était dans un tel état....!). D'autant plus que les oncologues ont dit "dans la mesure où ns ne savons pas p ce qui s'est passé, oui, il pourrait refaire un SAM." Il pourrait ou il pourrait pas en attendant... mon fils a toujours des douleurs articulaires, parfois des boutons bizarres, ces derniers jours une plaque rouge/violet au menton, mais à ce jour il se porte bien , les analyses sont normales.
Bon courage à vous tous aussi.

Portrait de butterfly15
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bonjour,
j'ai presque eu la même chose que vous tous, ma maladie de kikuchi a commencé il y a un an avec des ganglions des deux cotés du cou, fièvre , beaucoup de sueurs nocturnes, amaigrissement ... enfin j'étais dans un état!! et après plusieurs analyses et examens ils ont décidé de faire une biopsie avec intervention chirurgicale pour enlever les ganglions,.
les médecins disent que c'est une maladie bénigne, et qui disparaît spontanément après quelque mois! c'est le cas, après 6 mois de traitement avec une forte dose de corticoïde je vais bien mais je suis très inquiète car on m'a dit que c'est souvent associé à une autre maladie auto-immune ou un lupus!! les médecins ont très peu d'information sur ce sujet, et je voudrai avoir des témoignages des personne qui ont eu cette maladie? avez vous eu des rechutes? ? La maladie à t elle évoluer pour vous ?? le lupus est-il toujours associé à kikuchi? je me pose plein de questions surtout que je me sens pas très bien en ce moment, petite fatigué, démangeaisons au niveau des bras et du ventre, nervosité.. voilà si vous avez des réponses n’hésitez pas à les partager, et si il y a des personne comme moi n’hésitez pas à me contacter pour pouvoir discuter et comprendre mieux cette maladie merci et bon courage à tous

Portrait de nabilari
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Bonjour butterfly et AU SUD,
Depuis le temps que je dis qu'il faut répondre, votre message Butterfly m'a poussé a posté ma réponse .
En ce qui me concerne, si vous avez lu mon premier message, appart les douleurs au cou j'ai rien eu d'autre. Après la biopsie et l'annonce de la maladie de KIKUCHI, mon médecin m'a demandé de faire juste une échographie de surveillance annuelle (sans rien prescrire de traitement et je ne sais pas pourquoi, sachant qu'ils ont enlevé à la biopsie les 2 gros ganglions de 2 cm, pour ce qui reste, j'ai aucune idée et je les sent pas puisque qu'ils sont à l'intérieur) . Entre temps, j'ai vu un oncologue a l'hôpital saint louis qui m'a parlé de lupus pour la première fois de ma vie et m'a demandé de refaire des examens après 6 mois pour contrôler ( ne vous étonnez pas au début tout le monde pensait que j'avais un lymphome d'où ce rendez vous).
Après plusieurs recherches sur internet et consultation de mon généraliste (qui avait l'air perdu face à ce KIKICHI peu connu), j'ai pris un rendez vous à l'hôpital salpêtrière (qui a un service spécial pour les maladies auto immunes), qui n'a abouti à rien appart une rendez vous dans un an et une liste des symptômes qui doit m'alarmer et me pousser à prendre rendez vous au plus vite en cas de leur apparition (sans oublier de mentionner que kikuchi et lupus ne sont pas systématiquement lier et que c'est possible que je développerai pas de lupus.)
Je tiens a vous signaler que l'apparition des ganglions date du mois de septembre/octobre 2014 et le rendez-vous à l'hôpital salpêtrier date du 14/01/2015 et depuis, j'arrête pas de voir des symptômes apparaitre comme des douleurs bizarres partout : articulation, dents, abdomen... et j'ai eu quelques sueurs nocturnes en mois de février seulement.
Maintenant la question: est ce seulement dans ma tête et que je commence ma psychose vis a vis de lupus ? je ne sais pas.
En tout cas, Butterfly c'est normal de s'inquiéter quand on sait rien et quand on doit attendre : on a tous tendance à voir le pire (moi la première) mais j'essaye de ne pas y penser toute en restant vigilance.
n'hésitez pas à me contacter vous aussi ou toute autre personne, si je peux aider moi aussi, on se sent abandonner dans ce genre de situation et face à une maladie peu connu et pourtant elle touche de plus en plus de personnes.
bon courage à tous.

Portrait de Au sud
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Bonjour Butterfly et Nabilari,
Merci pour vos informations. De ce que j'ai lu sur Kikuchi et Lupus, est que dans certains cas (en fait un faible pourcentage), la maladie de Kikuchi peut évoluer en tableau de lupus dans les 3 à 5 ans après diagnostic de Kichuchi. C'est pourquoi un suivi sur le long terme est conseillé. Il faut rester très vigilant sans angoisser (enfin, je dis ça, mais cette histoire m'a traumatisée).
Mais il faut aussi éviter ce futur un peu incertain.
Alors, personnellement, depuis la sortie de l'hôpital de mon fils, j'ai modifié un peu notre alimentation. Je n'ai jamais acheté de plats préparés (mon éducation probablement), et j'ai toujours cuisiné même en travaillant, mais j'ai quand même modifié notre alimentation. Des produits d'un peu meilleure qualité (au niveau des huiles entre autres et bien que je ne sois pas très "argentée"), plus aucun biscuits (je fais plus souvent des gâteaux), plus de sucre blanc, je n'achète plus rien d'industriel (autant que faire se peut). Plus aucune boisson sucrée à la maison, moins de viande, plus de légumes et plus de légumineuses (sans forcément acheter tout en bio, mais ce que j'économise d'un côté, je le mets de l'autre). Baisse drastique des produits laitiers (on s'en passe ou lait d'avoine, amande..mais c'est hyper cher). Plus de tisanes.. En digne provençale, j'ai toujours cuisiné avec pas mal d'ail et d'oignons, thym, romarin, origan, sauge, fenouil (avec le poisson). Prochain RDV à l'hôpital dans un an (sauf si fièvre particulière et autres symptomes, les appeler même la nuit, et ça, ça me rassure quand même...).
Nabilari, le mieux est de mettre le lupus de côté dans votre tête, sinon vous allez l'attirer à vous ce lupus. Ce qui n'empeche pas de vous faire suivre régulièrement pendant quelques années.
Merci d'avoir partagé, et bon courage, et bon moral surtout.

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