maladie de kawasaki

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    Messages
  • #38505
    pamphile virginie
    Participant

    mon fils de 2 ans et demi a cette maladie et pas beaucoup aider par les medecins pour repondre a mes questions alors je compte sur vous pour m aider!!!

    il pele enormement des mains et pieds et ca continuent.. jusqu ou ?? vous savent ou ca vas s arreter ca le gene beaucoup!!

    merci milles fois a vous et bien sur j aurrai d autres questions mais chaque chose en son temps

    virginie

    #95237
    Lara Mai
    Participant

    Je vous ai adressé une réponse à votre e-mail personnel!

    #95261
    thierry et caro 05
    Participant

    Bonjour à tous.
    Voici un message d’un papa désappointé et totalement perdu.
    Je sors de l’hopital où ma petite fille, Noéline, de 8 mois, a été hospitalisé Dimanche matin et le verdict : maladie de kawasaki!
    Une seule question depuis que j’ai laissé ma fille et ma compagne : qu’est ce donc exactement, comment soulager ma fille, quels sont les riques de sa maladie.
    A vous lire je suis encore plus inquiet et perdu seul ce soir à la maison.
    Noéline a de la fièvre depuis 15 jours maintenant, mais cette fièvre n’est pas régulière, pas tous les jours et pas toujours aussi forte. Elle n’a présenté aucun des autres signes cliniques physiques de maladie : ni éruption, ni déquesmation, ni rougeur, ni gonflement particulier. Elle a eu une conjonctivite il y a un mois maintenant et le début de la fièvre coïncide avec la sortie de sa première quenotte.
    Pourtant les bilans sanguins vont dans le sens de cette maladie ainsi que l’écho cardiaque qui a révélé une péricardite.
    D’après vos expériences propres est-ce que Noéline présente vraiement les signes de cette maladie? Comment savoir si le traitement injecté ce soir est pris suffisament tôt? Quand est-ce que tout cela a réellement commencé.
    J’ai laissé à l’hôpital ma compagne et ma petite fille. Dans le service de pédiatrie aucune des infirmières ni le pédiatre n’ont réussi à faire correctement les prélévements sanguins sans faire éclater les vaisseaux de ma fille. Ils ont fini par faire appel à l’anesthésiste de garde pour lui poser une voie afin de lui injecter une « cure » de gammaglobulines et de l’aspirine. En quelle dose, j’en sais rien. Et pendant que je lisais vos témoignages Caroline m’a téléphoné pour me dire que la voie était obstruée et qu’ils allaient tenter de lui en poser une autre sur le pied.
    Etes-vous tous passé par ces moments d’angoisse ? Ma nuit risque d’être longue, à surfer d’un site à un autre à la pêche aux infos.
    Comment de temps dure en moyenne l’hospitalisation. Est-ce que la péricardite va disparaître totalement? Pendant combien de jours va-t-on devoir lui faire des prises de sang dans des veines qui ont toutes éclatées???? Quelles souffrances ressent réellement mon bout de chou?
    J’espère pouvoir vous lire rapidement pour trouver un peu de réconfort et vous donner des nouvelles rassurantes de Noéline.
    D’avance merci.
    Thierry, un papa bien seul pour faire face à la nuit suivant le diagnostic.

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