Portrait de Invité

bonjour j'ai presque 17 ans et je suis en plein traitement de la maladie de hodgkin, je suis actuellement une chimiothéraphie et peut etre par après des rayons.
je suis entre le stade 1 et 2.
tout a commencer il n'y a pas si longtemps (le 26 janvier)
depuis quelque temps j'avais 2 boules au niveau des ganglions mais j j'avais perdu du poids, j'avais une perte d'appétit et j'étais sans cesse fatigué et quelque jour avant mon hospitalisation j'avais aussi des sueurs nocturne, mais je n'avais pas fait attention a tout cela, vu que je suis jeune je me disais que c'etait normal que j'en avais fais trop ses moments si, ...
puis se jour la au matin j'ai eu une grosseur du coter gauche niveau du ganglions et j'avais très mal.
je suis aller directement aux urgence.
la on m'a fait une prise de sang. puis j'ai du attendre les résultats (qu'on ne m'a pas dit à moi mais d'abord mes parent et eux ne pouvaient rien me dire que le medecin avait conseiller)puis apres on m'a fait une echo des ganglions et une radio du torax.
de la je pensais sortir de l'hôpital que je ne supporte pas.
mais personne ne m'avait rien dit.
puis le docteur est venu me voir et il m'a dit qu'on devait me monter au bloc pour me faire une bioptie des ganglions et de la moelle et une ponction lombaire et me mettre un porte-a-cath .Mais je comprennias rien j'avais peur si peur ,...
apres l'operation je me suis réveiller et j'ai vu que tout ma famille était la.
puis ils m'ont monter dans une chambre au 5e étage et c'est la que je me suis douter de quelque chose (car j'avais travailler en job d'étudian a cet étage "médecine interne ,cancer,..)la trop dans le gaz à cause de l'anesthésie je ne réalisais encore rien. Mais c'est après on ne me disaient encore rien c'est le mercredi que l'on ma tout avouer(alors que j'étais rentrée a l'hôpital le vendredi), le jour ou la docteur avait enfin déterminer si j'avais un lymphome hodgkidien on non hodgkidien, il etait bien hodgkidien entre le stade 1 et 2 c-à-d que les ganglions du coups et du torax étaient atteint.j'ai passer beacoup de test (petscan scanner,prise de sang,...)l'annonce je l'ais bien pris, pas mes parents et mes proches, mais il y a une chose que je n'ais pas supporter, c'est la perte de cheveux , j'y tient tellement ils sont tellement long je ne pourrais jamais supporter cela mais si je sais qu'il y a des solutions comme les protèse capillaire que mes parents on eu la gentillesse de m'offrir
je suis sortie apres 8 jour car j'avais tellement bon moral que les médecin m'on proposer de suivre ma chimio en hôpital de jour , un lundi sur 2.La je suis a ma 2 injection je ferais bientôt ma 3e.
la premiere fois j'ai été tres mal le 3e jour apre avoir fait la chimio
j'avais de grosse nausée et très fatiguée impossible de me levée ou faire quoi que se soit, la deuxième fois sa été mais j'ai eu une injection pour les globules blanc qui 5j apres m'on fait mal au riens,...
la je suis enfin retournée à l'école, mais j'y vais que quand je me sens bien,...
on m'a dit que c'etait une maladie qui se guérissaient assez bien !
j'attend de vous des témoiniages ,...merci beacoup a +

Portrait de anonymous
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Bonjour Aurélia ! Courage !... Mon fils agé de 20 ans aujourd'hui a été atteint lui aussi d'un hodgkin stade 4, alors qu'il avait à peine 10 ans. Il a été traité (chimio, rayons) pendant près d'un an, au Centre Léon Bérard à Lyon. Ca n'a pas été tous les jours facile mais aujourd'hui il va très bien. Courage ! Ta famille est près de toi, c'est très important d'être entouré d'amour ,tout va bien se passer ! Si tu veux en parler avec lui ,n'hésite pas à m'envoyer un mail ,je te donnerai ses coordonnées. Bisous

Portrait de anonymous
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un grand merci pour la réponse.
je suis tres bien entournée par ma famille, mes proches et mes amis,...
j'ai un très bon moral jusqu'à présent. donc voila
mais maintenant je suis rentré a l'ecole, mais vu que j'ai rater un bon mois et que je vais encore rater quelque fois j'ai discuter de mon cas avec le directeurs ,.. car cette année je dois réaliser un projet sur un thème sociale, j'avais choisi l'anorexie mentale mais vu cela j'ai pu changer et alléger le travailler et faire cela sur ma maladie.
ce projet demande quand même des recherchers,... mais aussi des témoiniages et il son les bien venu si votre fils le souhaite.
je suis de belgique et peut etre que vous avez des informations que je n'ai et pas et si vous souhaiter me les faire parvenir mon e-mail es la pour cela
merci d'avance à bientot
aurélia N de Marchin (belgique)

Portrait de anonymous
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Bonjour ! Julien serait ravi de répondre à tes questions; contacte le sur msn :

. Il n'avait que 10 ans et il ne se souvient pas de tout ! bon courage et gros bisous

Portrait de anonymous
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Bonjour !
J'ai terminé la chimio en août et la radio en octobre pour la même maladie que toi mais en stade II avancé. J'ai 24 ans, j'habite à Paris. Si tu veux discuter ou me poser des questions sur les traitements ou la maladie, n'hésites pas. J'ai été soigné à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif. Pour la radio, j'aurai quelques conseils si tu veux. Bon courage du fond du coeur, Emmanuelle.

Portrait de anonymous
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encore un grand merci a vous tous sa me donne encore plus de courage,...

Portrait de myosotyss
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Boujour,mon frére a eu la mme maladie que toi et il va trés bien maintenant.Je te souhaite plein de courage,cela doit etre trés dur,je sais que les traitement sont lourds,,,,,,,,alors vas y fonceeeee!! combat cet mrd de toute tes forces,tu gagneras le combat!,j'en suis sur.Bisou.

Portrait de rachel68
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Bonjour,

On a découvert la meme maladie chez ma fille de 13 ans au mois d'aout dernier. elle a eu 4 cures de chimio et 10 séances de radiothérapie ; fin du traitement au mois de décembre. Depuis elle vit normalement et tt va bien. Le plus dur pr elle a été comme pr toi la perte de ses cheveux, qu'elle portait longs, le regard des autres la gênait malgré les bandanas mais honnêtement ça repouse relativement vite...et à son grand désespoir elle est toute frisée !

On lui a retiré sa "chambre" (je sais pas comment on l'appelle autrement...je crois que tu dis porte a cath) au mois de février, ce qui pour moi veut dire qu'effectivement tout est derrière nous. J'avais très peur quand le toubib nous disait que ça se guérit très bien mais effectivement depuis 6 mois maintenant ma fille est pleine de vie. Alors ne doute pas ou plus (tu dois être à la fin du traitement je pense) tu reprendras ta vraie vie bientôt.

Bises

Portrait de Chalidor
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J'ai eu la maladie de hodgkin an 1993, je n'ai pas perdu mes cheveux car on m'a installé un casque rempli de glace sur la tete à chaque séance de chimio (j'avais les cheveux très longs j'ai accepté de les couper en mi long pour qu'ils tiennent sous le casque, cette chimio a été faite à l'hopital de Blois en Loir et cher), ce n'est pas très agréable, mais supportable. J'ai perdu des cheveux au niveau de la nuque quand ils m'ont fait la radiothérapie, ma coiffeuse me coupé les cheveux de façon à ce que ma nuque soit cachée.

Portrait de françois_
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Bonjour Aurélia (et à tous les auteurs des mails relatifs à la discussion).
La maladie de Hodgkin a été diagnostiqué chez moi en janvier 2006, après biopsie. Inutile de te parler de mon état psychologique le jour des résultats... Dès le lendemain j'avais décidé de prendre les choses en main et de me battre au mieux pour vaincre ça. S'en sont suivies des périodes diverses pendant plusieurs mois (ce que tu vis actuellement). Examens multiples, pose du portacath et enfin début des traitements. La chimiothérapie durant six séances (traitement minimal, j'ai eu un peu de chance dans la malchance ! ) En effet, la maladie n'avait pas dépassée le stade 1. Quelques semaines d'aller-retours entre mon travail (que je n'aurais abandonné pour rien au monde), l'hôpital (Ambroise Paré à Boulogne) et mon chez moi (à Vincennes). Des semaines où la relation avec la maladie évolue constamment. J'étais bien entouré, principalement les gens de l'agence dans laquelle je bossais et ma famille bien-sûr. Et ça, c'est capital. L'entourage est primordial dans ces moments là. Mais tu dois le savoir mieux que personne en ce moment.
Il y a eu quelques semaines de repos avant d'attaquer la radiothérapie. Pendant ce temps, je m'accrochais au quotidien comme je ne l'avais jamais fait auparavant. J'allais courir à Vincennes, dans le bois à deux pas de chez moi. Chaque bouffée d'air frais me rappellais alors quelle chance j'avais de pouvoir respirer, courir. Et vivre surtout. La notion même de se sentir vivant prend toute sa place en traversant ce genre d'épreuves. La radiothérapie s'est bien déroulée, malgré l'appréhension. Le personnel a été gentil, rassurant. Les collègues encore une fois sympas, fidèles, reconnaissants. Et même admiratifs. J'en étais que plus fier au fond de moi-même. Mais silence (c'est un secret).
Les mois ont passé, j'ai quitté Paris pour Strasbourg, je continue le sport régulièrement, je me déplace à vélo et je mange des fruits et légumes tous les jours. Bref, j'essaye d'avoir la meilleure hygiène de vie possible :-)
La rémission est complète. Je prie souvent pour que ça ne revienne jamais mais je suis confiant. On m'enlève le porthacat d'ici quelques semaines après l'ultime pet-scan que je dois passer dans quelques jours.
La vie est vraiment belle. Précieuse.
Je nous la souhaite toutes et tous longue et riche en émotions.
Très bon courage à toi Aurélia. Tiens bon surtout, ça ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir.

François

Portrait de weesteetee
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Bonsoir,
J'ai besoin de vos conseils... Mon ami avec lequel je suis depuis peu de temps mais auquel je tiens déjà beaucoup vient d'apprendre qu'il est atteint de la maladie de Hodgkin. Je veux rester à ses côtés dans cette épreuve mais je sens qu'il n'a pas trop envie de me parler de ça... J'ai besoin de conseils pour l'épauler au mieux... merci

Portrait de Chalidor
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J'ai eue une maladie de hodgkin, il faut dire que l'on a pas envie d'en parler car on ne sait pas forcément expliquer ce qui nous arrive.

On a l'impression que si l'on en parle, c'est qu'on se plaint que l'on est malade, et que vous allez ennuyer votre entourage. Si on en parle pas, c'est dur de gérer cela seul.

Mais surtout ne faites pas comme mon entourage à toujours dire : laisse je vais le faire repose toi. Au bout d'un moment vous avez l'impression de n'être plus rien ni personne vous ne servez plus à rien vous avez l'impression de mourir à petit feu.

Votre ami après les séances de chimio sera fatigué, laisser le se reposer ou vous parler si il en a envie, mais surtout ne le bombarder pas de questions.
Faites la même chose après les séances de radiothérapies qui sont encore plus fatiguantes.

Si vous avez besoin de lui téléphoner chez lui, convenez d'une plage horaire ou vous serez sur de ne pas le déranger, ya rien de plus agaçant qu'un téléphone qui sonne quand vous arrivez enfin à vous reposer.

Si vous avez des questions précises à me demander n'hésitez pas j'essairai de vous aidez.

Portrait de Géraldine Belin
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Bonjour Aurélia,

Accroche toi petite, je sais par où tu passes ... C'est rès dur, je sais...
2001 : Hodskin. 2007 encore Hogskin.
Chimio finie, guérie une fois de plus. J'avais 33 ans la 1ère fois, mes enfants, 8 et 2 ans ...

Il est important de parler de tout ce qu'on a sur le coeur. Ne pense jamais que tu te plaints inutilement : ta douleur quelle qu'elle soit doit être écoutée. Ne t'isoles pas. Même si les moments passés avec tes proches sont courts à cause de la fatigue et des effets secondaires, vis les pleinement. Tu as toute la vie devant toi. TU VAS GUERIR !

Je pourrais te raconter encore plein de choses. Je découvre ce forum ce soir et l'émotion est trop forte ...

J'habite en Bourgogne. Donne nous vite de tes nouvelles.

A bientôt, jeune inconnue, amitiés Géraldine

Portrait de axlnik
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Bonjour,
j'ai 29 ans et le diagnostic a été prononcé debut juin apres de nombreuses semaines de souffrance, actuellement je viens de finir ma 5eme cure de chimio, il ne m'en reste plus qu'une et je devrai surement passer par la radiothérapie apres. je supporte quasiment plus les chimio mais je souffre en silence et j'attends la fin avec impatience.En fait je voudrai savoir au bout de combien de temps les cheveux repoussent apres la fin de la chimiothérapie.
J'espère que ton traitement s'est bien passé pour toi aurelia, en tout cas je te le souhaite.

Cordialement.

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