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- Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par harada, le il y a 14 années et 1 mois.
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14 février 2010 à 22h50 #53506NiluferParticipant
Bonjour,
Je suis âgée de 36 ans, je suis atteinte de la maladie de Harada depuis plus de 17 ans, et depuis, mon traitement est le Cortancyl.
Ma vue est pour le moment correcte.
J’aimerais savoir s’il y a des recherches par rapport à cette maladie, si l’on peut stopper l’évolution.
j’aimerais savoir également, combien y-a-t-il de personnes atteintes et s’il y a des personnes qui ont perdu la vue.
Merci pour vos réponses.15 février 2010 à 9h23 #150470Christiane59ParticipantBonjour,
Pour ce type de renseignements il faudrait vous rapprochez des associations des maladies rares ou du site Orphanet.
Voici un article qui est consacré à cette maladie : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=7028&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=harada&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Vogt-Koyanagi-Harada&title=Maladie-de-Vogt-Koyanagi-Harada&search=Disease_Search_Simple
17 février 2010 à 21h43 #150571zelico6Participantbonjour
la cortisone à long terme n’ est pas la solution.
Je vous conseille de consulter un médecin à tendance micronutrition
pour essayer de repousser votre inflammation.19 février 2010 à 11h01 #150643NiluferParticipantMerci pour votre réponse.
vous me conseillez d’arreter la cortisone ? est-ce que la solution est chez un micronutritionniste ?19 février 2010 à 15h32 #150653zelico6ParticipantBonjour
Non , je ne vous conseille pas d’ arrêter la cortisone.
Il existe de bons anti inflammatoires naturels comme la curcumine ou le cassis qui peuvent être utilisés, ce qui permettrait de baisser la dose
de cortisone.
Mais celà ne suffit pas pour mettre en veille votre inflammation.
Il serait bon de connaitre votre rapport omégas6/omégas3 . et d’ autres facteurs
Un mauvais rapport engendre l’ inflammation.
Il y a bien sur d’ autres points à explorer je ne vais pas plus loin, à chacun son métier.
Les médecins à tendance micronutrionniste connaissent bien ces inflammations et sont en mesure de prescrire les éléments dont vous avez besoin et je peux vous assurer que cette médecine est efficace.Cette médecine n’ est malheureusement pas prise en charge par la sécu , la consultation vous sera remboursée une vingtaine d’ euros , les compléments alimentaires seront à votre charge.
19 mars 2010 à 18h17 #151820haradaParticipantBonjour,
Je viens d’attraper cette maladie rare, je suis sous traitement corticoide (cortancyl + potassium) depuis 2 mois maintenant et pour 1 an 1/2. J’aimerai savoir comment vous vous sentez maintenant, comment a évolué la maladie, est ce que le traitement vous a causé des effets indésirables ? car je suis un peu dans le flou total.
merci pour vos réponses. -
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