Portrait de DanielleJ

j'ai 66 ans et depuis 1988 je souffre du PB,j'ai une 1ère opération des seins pour enlever la peau nécrosée, et reduire ma poitrine, et ne plus porter de soutien gorge, mais malgré cela j'ai surtout l'été, la transpiration, les bulles reviennent ! nous sommes 2 sur 4 enfants, à avoir cette maladie, notre mère l'avais. Ma soeur est traitée sur Nimes et Montpellier, elle a essayer le laser, la talédomide, bref elle est toujours là cette maladie !
Pour moi,j'ai du laser sous les aisselles,j'ai essayé le don du magnétiseur, rien n'y fait, les plaques reviennent ailleurs, même dans le dos, et je ne supporte pas les pansements(allergique à tous les sparadraps...), j'ai la diprosone, la solution de millan(assèche) et la pommade cicafalte( non remboursée), j'ai été prise à 100% à la SECU, et j'hésite sur le Laser, car il y a souffrance !
Bref, j'ai un traitement régulier antidépresseur, je vis mal cette maladie,cette souffrance morale continue, j'ai 3 enfants et vis dans l'angoisse de leur avoir transmise!!!
C'est en s'exprimant,parlant de nos différents traitements, la recherche, que nous arriverons à un résultat encourageant, pour l'avenir.
Je suis traitée sur CHU de Bordeaux.Merci, pour vos témoignages, je me sens moins seule .DJ

Participez au sujet "maladie de hailey-hailey"

Les textes que vous publiez via ce formulaire sont accessible à tous, et sont susceptibles de constituer des données sensibles. Soyez en conscient lorsque vous rédigez vos messages : vous êtes responsable des informations personnelles que vous divulguez.

Articles à lire concernant "maladie de hailey-hailey"

  • ... survenant après une intervention chirurgicale.Une constipation chronique.La radiographie met en évidence des clichés peu spécifiques qui ...
  • ... d'informations au niveau du côlon. Il en résulte une constipation chronique et importante dans sa forme, se manifestant chez l'adulte. ...
  • ... dangereuse pour ces raisons. La dépendance chronique aux opiacés est tout d'abord psychologique. Elle se traduit par la ... angoisse des troubles intestinaux à type de diarrhée et de constipation, de vomissements et de douleurs de l'abdomen. Les autres ...
  • ... chez des patients concernés par une maladie aiguë ou chronique présentant un état de dénutrition, des troubles de la déglutition ... concentration du liquide de gavage est trop élevée. Une constipation à cause de l'insuffisance de résidus dans le liquide passant par ...
  • ... des proches de malades présentant une pathologie lourde et chronique, est soumis à des perturbations affectives qui s'étalent dans le ... on constate également des troubles digestifs à type de constipation et des douleurs parfois généralisées ou concernant seulement la ...