Portrait de Line19633

Bonjour,

Je souffre de cette maladie depuis que j'ai 30 ans.J'ai fait des grosses crises lorsque je me suis divorcée et ca fait maintenant 1 ans que ca me lache pas ,car j'ai perdu mon emploi et que je suis toujours a la recherche .J'ai utilisé de la cortisone pendant des années ,mais maintenant ca ne fontionne plus.Mon dermatologue me donne présentement des antibiotiques pour la peau (Duricef) ,mais ca ne fonctionne pas tres bien une petite amélioration mais rien de plus.Je me demandais si le soleil ,salon de bronzage pourrait m'aider un peu.Ce qui me dérange le plus c'est la senteur et ca m'empeche d'avoir une vie sexuelle normale.

J'attends des conseils
Merci!
Line

Portrait de crazy.mag
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Bonjour Line19633, j'ai 28 ans et je suis exactement dans le même cas que vous puisque l'on m'a diagnostiqué cette maladie à l'age de 19 ans.
Tout comme vous, mon état psychologique n'arrange pas les choses... souvent lorsque j'ai des grosse crises comme en 2008 c'est toujours suite à un choc émotionnel, ou des problèmes familiaux, stress, dépression etc... Pour votre information le soleil est déconseillé pour cette maladie donc les UV a mon avis ne sont pas trop recommandés. Mais rassurez-vous j'en ai fais l'année dernière et je n'ai pas eu plus ou moins de problème ca n'a absolument rien changé.
En ce qui concerne la vie intime... J'ai le même soucis je suis extrêmement gênée car en plus j'en ai constamment sous les seins. c'est pas facile ...
n'hésitez pas à me contacter pour en discuter.
cordialement.
magali

Portrait de Samanta
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Bonjour Line,

Je viens juste de m'inscrire sur ce site et je comprends très bien la maladie puisque je suis atteinte depuis plus de 20 ans. J'ai eu la chance de rencontrer un dermatologue qui fait de la recherche sur cette maladie à Hopital Juive de Montréal. J'ai subi une intervention au lazer CO2 il y a plus de deux ans, malheureusement cela n'a pas fonctionner pour moi. J'ai donc commencer à recevoir des médicaments par intraveineuse - IVIG - 3 jours consécutives par mois depuis 30 mois, cela ne fonctionne pas complètement. Mon médecin m'a demande d'essayer des médicaments oraux - Soriatane depuis 6 mois on peut dire que cela s'améliore, je peux un peu plus marcher et fonctionner mais avec certaines restrictions. J'ai du quitter mon travail puisque je ne pouvais pas travailler en raison des effets secondaires mais il faut garder courage on sait jamais la recherche nous donnera peut-être d'autres alternatives.
A bientôt
Lousie

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