Maladie de Hailey Hailey

[U2]

Bonsoir à tous,

Il y a peu de temps ma dermato m’a détecté une maladie de Hailey Hailey.C’est une maladie rare et génétique.Comme elle est encore assez méconnue(ma dermato n’avait encore jamais eu de « cas »…),il y a très peu de traitements.J’aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui ont éventuellement cette maladie (ou quelqu’un de leur entourage)afin de savoir notamment comment elles réagissent au traitement,tant physiquement que psychologiquement.Merci.

[bioubiou]

Je souffre d’une maladie de Hailey-hailey diagnostiquée depuis trois mois. Je traite les zones touchées avec un dermo corticoïde 1 f/j et en asséchant bien les lésions avec une lotion Avène. Je fais des surinfections chaque mois, donc prélèvement bactério et antibiothérapie adaptée . Vendredi 16 mai, c’est le grand jour car on attaque le laser au niveau de l’aisselle droite pour commencer. Je raconterai la suite la semaine prochaine ( douleurs, cicatrisation….) Cette maladie rare, congénitale, s’est déclenchée à l’âge de 50 ans.

[larouquie]

bonjour, à tous et à toutes. je vie contre cette maladie depuis l’âge de 23 ans (suite à un gros stress…) j’ai 43 ans cette année.Quand j’ai annoncé à mes parents, à l’époque, que j’avais une maladie génétique « …ce n’était pas possible… » à cette époque on parlait du SIDA !!! à ce jour ils me répondent de pas être responsable de cette maladie enfantile… m^me si aujourd’hui ce n’est plus un taboub car il c’est révélé que toute la famille de ma mère est touchée, père, frère soeur, nièce, cousines, tante…. à priorie plus les femmes et toutes les générations. Je reste à l’avoir eu la plus jeune et le plus important (cela évolue toujours plus : cou, tout le buste, aisselles, anale, génitale, dos, derrière les genoux ) je suis en période de crise depuis le 15 avril, j’ai eu des crises de 10 mois, jamais pendant mes 2 grocesses. on m’a proposé à Bordeaux le botox en cobaille… mon docteur n’arrive même plus à me soutenir moralement, prochainement je traverse la France pour rencontré quelqu’un qui connait cette maladie.
IMPORTANT : ARRETER TOUS LES PRODUITS LAITIER : TOUS on se gratte moins on se démange moins… et surtout le POIREAU … je fais toute la cuisine au soja, tout lemonde aime bien et l’été les sorbets!!!
prendre des ampoules de lithiom.
je vais tenter le rêve éveillé, je part dans la médecine douce mais alternative. je réponds à tous et à toutes, surtout rassurer vos enfants mon fils pense que je vais mourire. à + Catherine

[larouquie]

bonjour à tous
pour ceux qui ce battent contre cette maladie, car c’est un combat !!!
de bons résultats sous atarax (cure de période de lithym toute l’année)
soriatiam 10mg
dermoval autre période protopic (ne pas cumuler ces 2 produits)
savon lipicar ou epéderm
je l’ai deja expliqué, je vie contre depuis 20 ans, j’ai 43 et c’est toujour séquentiel évolutif toujour ++++ jusqu’à des période de 10 mois mon grand-père 1 an. des parties entières du corps jusqu’à des plaques qui envelloppent entièrement le buste et ailleurs….
à+ pour d’autre échange

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