maladie de charcot marie tooth

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  • #48343
    vivinet
    Participant

    j ai 36 ans je suis ateind de la maladie de charcot marie tooth.j ai des douleurs aux mains et avant bras ainsi qu aux membres inferieurs.j ai les pieds tres creux et une malformation aux doigds de pieds .j ai fait beaucoup d examens ainsi qu une ponction lombaire.j ai un traitement a base de morphine et des seances de kine.j ai de tres grosses crises de douleurs au jambes et perdu de la force aux mains.si quelqu un a une solution pour mes douleurs ou connait le meme parcourt que moi merci de me repondre.je travail et j ai 2 enfants.

    #144156
    romane7
    Participant

    bonjour
    mon ami a 45 ans et est atteint depuis 5 ans d ‘une forme d ela maldie de charcot marie tooth qui ne réagit pas à la vitamine C ni aux sérocytols
    pourriez vous me donner des informations sur les immunomodulateurs ,l’alcuthiol l’ozonothérapie ou bien encore la pléothérapie
    nous sommes à la recherche de solutions même alternatives…..
    d’avance merci et bon courage à tous

    #144164
    vivinet
    Participant

    bonjour romane7 je suis desole mais je ne comprent rien de ce que tu dit moi j ai un traitement qui me soulage quand les crises ne sont pas trop forte des gouttes de rivotril pour dormir et la journee des gelules de lamaline .le reste du temps je souffre mais moi on m a detecte la maladie de charcot marie tooth depuis 3ans mais je les depuis ma naissance avec malformation des pieds creux et doigts de pieds releve .bon courage pour la suite.

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