Portrait de filoche

Bonjour à tous,
je m'appelle Filoche, j'ai 35 ans et on a découvert la maladie en 2001.
Depuis ces 6 années je me rends compte que la maladie ne fait qu'évoluer certes à son rytme( pieds creux, crampes, fatigabilité....), mais maintenant je chute de plus en plus, mais surtout ce qui me dérange le plus c'est que j'ai des petits tremblements un peu partout (ex : l'oeil, les mollets, les cuisses, les biseps.....)Donc j'aurai voulu savoir si cela vous arrive ! Et si il y avait quelque chose à faire ???? Merci d'avance à qui voudra me renseigner.

Portrait de maurel regine
J'aime 0

Bonjour Filoche

je m'appelle regine j'ai 54 ans et on vient deme decouvrir cette maladie. Bien qu'infirmiere je ne connais pas cette maladie. Tous les jours j'aides crampes au reveil mes pieds sont trés creux et trés petits Je chausse du 35 pour 1,70 m. Contrairement à vous je n'ai pas de tremblements et je ne chute pas. Mais je descend les escamiers en me tenant à une rampe et je ne les descend pas de face mais de profil.
Connaissez-vous un hôpital qui traite ce genre de pathologie.

Portrait de sophiedu87
J'aime 0

bonjour, je connais bien cette maladie. Ma mère en est décédée et mon frère aussi l'année dernière malgré qu'on dise que ce ne soit pas héréditaire.

Portrait de sophiedu87
J'aime 0

rebonjour, j'ai été un peu vite en lisant votre message. Ma mère et mon frère sont bien décédés de la maladie de charcot ou SLA mais pas de la maladie de charcot-marie. Excusez-moi pour avoir mélangé mais comme les noms se ressemblaient je me suis trompée. Désolée

Portrait de maggie202
J'aime 0

bonjour,ben moi c la 1ere fois depuis que je suis marier que je vais sur un forum.J ai 43 ans et suis avec un homme atteint de cmt depuis sa naissance,il a 42 ans.J ai 2 enfants egalememnt atteint depuis la naissance a des niveaux differents.Pour ce qui est des tremblements ,ben oui c normal et fait partie de ce tout qu est la cmt.Je suis avec mon conjoint depuis 26 ans,j aurais aimer partager avec des personnes qui vivent sans etre atteint avec les contraintes de cette maladie.Merci a vous et au plaisir

Portrait de Pampille
J'aime 0

Bonjour,

Mon mari est atteint depuis l'enfance (10 ou 12 ans) de la maladie de charcot-marie tooth, a cette époque, il a été opérer des pieds car bien sur pieds creux mais surtout orteils qui se reccroquevillaient.
aujourd'hui a 43 ans , il continu son boulot pourtant pas facile avec cette maladie (il est bûcheron), avec les inconvénients que cela comporte , perte d'équilibre, chute fréquente , et toutes les petites bricoles qu'il peut avoir a faire, a savoir ressérer un écrou, etc....pas facile, voir impossible souvent, car plus de ressenti dans les bouts des doigts et plus de force non plus , surtout dans la main droite.
bref!! depuis 23 ans de mariage, me suis habituer a ce handicap.....

mais ce qui me fait venir sur ce forum aujourd'hui , c'est que la maladie viens d'être décelée chez notre fille cadette de 15 ans ....il y a une quinzaine de jours, elle a pris un pieds couleur bizarre bleu et surtout elle ne pouvait plus bouger les orteils ....donc...urgences....analyses diverses et variés, et finalement visite chez le neurologue qui a poser son diagnostic hier.

Bien que mon mari soit atteint, et sachant que cela était "transmisible" cela ne nous est pas venu illico a l'esprit que cela pouvait être la cause de ces maûx.
Franchement, j'ai un peu la trouille pour son futur.....pour l'instant elle a les deux pieds atteints (surtout le droit) ....mais je me doute que l'évolution va attaquer progressiveemnt ses mains ,son équilibre (déja atteint aussi puisque'elle a du mal a se baisser sans tomber).

les médecins lui on donner de la kiné a faire a raison de 1 séance par jour , pour lui permettre de ne pas au moins perdre ses acquis , mais je doute fort que cela fasse quoi que ce soit .
je dit cela par rapport a mon mari qui a quand mème un métier physique dur et éprouvant , et pourtant ça maladie évoluer encore , doucement certe.....d'ailleurs il se félicite d'avoir garder son activitée, (il a refuser l'invalidité totale du médecin qui pourtant lui conseillait) car il pense sincèrement que son activité le maintient "en forme" et évite l'évolution trop rapide de la maladie .

quand pensez vous?? vous qui êtes atteints, comment vivez vous??

merci de m'avoir lu jusqu'au bout , mais ce soir je cherche un ti peu de réconfort, bien que j'ai conscience de l'avenir de ma fille de 15 ans .

bonne soirée!

Portrait de IO
J'aime 0

Bonjour à tous,j'ai 51 ans et on a diagnostiqué la maladie de charcot marie tooth il y a une 10ène d'années.C'est une maladie héréditaire pour ma part du coté maternel, il y a apparement plusieurs formes de la maladie j'ai une forme autosomique dominante, j'ai fait faire une recherche génétique et pour ma part c'est la mutation d'un gène.Nous sommes 7 enfants et j'ai mon frère cadet qui en ai atteint aussi.Vu les difficultés que j'ai pour marcher je me suis faite prescrire des chaussures orthopédiques sur mesure avec orthèses plantaire et je peux vous assurer que pour la marche "c'est le pied"je fais également de la kiné 2 fois par semaine, je bouge tant que je peux mais sans forcer(surtout ne pas aller au delà de ses limites,risque de fatigue musculaire).J'ai 3 enfants et 3 petits enfants et mon plus grand souhait est que la vie les préserve de cette maladie. quand je n'ai pas le moral, je me dis que j'ai mal aux pieds et que je vais quand pas me prendre aussi la tete avec ça. Bon courage à touts les CMT

Portrait de IO
J'aime 0

Ou etes vous les cmt?plus de dialogue?aujourd'hui je ressents le besoin de vous demander ce que vous prenez comme médicaments pour la douleur à part les antalgiques communs type paracétamol car, les douleurs se sont intensifiées et je dors très mal et je ne veux pas prendre de somnifères(pour le moment) Merci à ceux qui voudront bien me répondre et bonne journée à tous

Participez au sujet "maladie de charcot marie tooth"