Portrait de aurélie3838

bonjour,

je vous écris pour la première fois mais parce que j'ai besoin d'être informée et je ne trouve pas les informations dont j'ai besoin.
Voilà, j'ai 24 ans et cela maintenant environ 10 ans que l'on m'a diagnostiqué une maladie de bouveret. En ce moment les crises ne sont pas très fréquente mais plus qu'auparant, il y 2 mois j'en ai fait une qui est passé relativement rapidement (15-20min) mais la dernière que j'ai faite il y a une semaine m'a emmené aux urgences, elle ne s'arrêtait pas malgré les manoeuvres vagales que mon cardio a pu me conseiller, et le grand problème de mon inquiétude et que j'ai convulsé et ça ne m'étais jamais arrivé. Les pompiers m'ont conduits au urgences où il a fallu un arsenal médicamenteux pour calmer ma crise... ils m'ont mis sous scope et la surveillance a été impressionnante, mon coeur restait a atteint les 260bpm pendant de longs moments. Ils ont voulu me garder mais j'ai préféré partir contre décharge car je ne suis pas fan des hôpitaux.
Je m'inquiète vraiment de cet épisode, il ne m'était jamais arrivé de convulsé, je voudrais savoir à quoi ça peut être dû et surtout en quoi c'est lié à cette maladie qui me ronge...
je sais qu'il n'y a pas vraiment de cause à ces crises mais j'aimerai savoir s'il n'y a pas des facteurs favorisants...
je suis passé pas loin du défribillateur mais mon coeur a tenu le coup à un rythme jamais imaginé.. j'aimerai dompté le démon que j'ai en moi et le moyens de le contrôler est de le connaître.
Merci pour vos réponses et j'espère que christiane59 me répondra.
Merci

Portrait de aurélie3838
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Est-ce que quelqu'un pourrait me répondre s'il vous plait, je m'inquiète vraiment...
Merci beaucoup

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Désolée mais je ne connais absolument pas cette maladie.
Voir dans l'encyclopédie ce qu'il en est dit.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de aurélie3838
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la maladie de bouveret est connue puisque j'ai trouvé de nombreux post sur ce sujet, c'est simplement que j'aimerai trouver une explication à mes convulsions...

Portrait de Martin1181
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Bonjour

Apparemment, en cas de grosses crises, les convulsions et syncopes sont possibles.

Avez-vous un syndrome de Wolff-Parkinson-White sous-jacent ?

Votre cardio a t-il évoqué la possibilité d'éliminer la voie accessoire par radio fréquence ?

Martin.

Portrait de aurélie3838
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Merci martin pour votre réponse...
Concernant le sd WPW, mon cardio ne l'a jamais évoqué donc je ne pense pas qu'il soit sous-jacent.
La question de l'ablation par radio fréquence a également fait parti de la conversation mais je suis pas sûre d'être encore totalement décidée..
J'ai pu lire que quelques fois, les crises revenaient après quelques années, même si je sais que l'opération est tout de même assez anodine et que la porte d'entrée est relativement réduite...
J'espère simplement que mes crises ne se termineront plus aux urgences et que les convulsions ont fait leur seule apparition..
Concernant le cardio, j'ai pris RDV mais à chaque fois que j'y vais je flippe de ce qu'il peut m'annoncer.
En tout cas merci, ça me rassure quand même.

Portrait de Martin1181
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C'est vraiment pénible comme maladie, car il n'y a pas d'élément déclencheur contrôlable par la volonté (relaxation par exemple) ou par un changement d'hygiène de vie.
Il suffit qu'une extrasystole atriale survienne au mauvais moment pour déclencher une crise.

Même si vous avez vraiment peur je vous conseille vraiment de prendre le temps de discuter avec votre cardio car une telle crise peut ne jamais se reproduire comme devenir "courante"...

Arrivez-vous en temps normal à contrôler les crises avec les différentes manœuvre vagales à votre portée ?

Parce que sinon je pense ne rien vous apprendre mais il vous reste 2 solutions:
- un traitement antiarythmiques quotidiens (inhibiteurs calciques, Bêta-Bloquant, etc)
- l'ablation par radio fréquence avec les risques que vous évoquiez:
l'opération en elle même, mais c'est vraiment devenu très courant comme intervention; et risque de récidive (comme guérison à vie ;-) )

Portrait de aurélie3838
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De nouveau merci martin pour votre réponse.
Quelques éléments de réponses pour vous :
Mis à part cette seule crise que je qualifierai de grave, mes crises ne duraient pas plus d'1h et pour la plupart, effectivement, les manoeuvres vagales m'aidaient pas mal.
Après concernant le traitement, et bien médicamenteux je ne suis pas pour, je ne prends que très rarement des médicaments et surtout de ce genre, en prendre quotidiennement ne m'enchante pas.
Pour l'opération je pense que je vais y réfléchir sérieusement, cela m'enlèvera un stress supplémentaire...
Merci pour tout

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