Portrait de agnesdubois

bonjour, je m'appelle agnes, j'ai 31 ans et je suis ateinte de la maladie de birdshot. Je suis une corticothérapie pr cortisone et ciclosporine A. Je supporte trés mal les effets secondaires. Et surtout j'ameai corespondre avec des personnes atteintes de cette maladie. Je mesens trés seule. Merci de me répondre

Portrait de anonymous
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bonjour je suis moi meme atteint de cette maladie birdshot.actuellement sans trop d evolution . intolerance a la cortisone et a immu..rek. a ce jour le seul traitement qui me convienne est des injections de corticotherapie dans les deux yeux.le probleme c est la repetition (2fois l an )les medecins sont contre.pourtant je me sens mieux.le 17 octobre je vais participer a une evaluation a l hopital cochin a paris c est une journee speciale pour faire avancer les futurs traitements .esperons. 54 ans salutations

Portrait de Joanne
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j'aimerais parler en direct sur msn mesenger si tu veux bien sure ....

au plaisir Agnes

Portrait de anonymous
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jje suis atteinte de la maladie depuis 3 ans j ai commencee par un traitement de cortancyl pendant 6 mois qui n a pas donne grand chose j ai du donc subir des hospitalisations tous les mois pendant 2 jours pour des cures de tegeline avec des doses de cortisones moins importantes(en comprime) je suis hospitalisee actuellement 1 jour par mois mon etat s etant stabilise pendant qelques mois mais j ai une inflammation a l oeil gauche qui vont me contraindre a reprendre de la cortisone que j avais arrete depuis le mois de juillet ,mon docteur insiste pour me remettre sous cortisone mais j avoue que je suis septique , j ai donc voulu avoir un second avis aupres d un specialiste qui pratique tout a fait differemment en injectant de fortes doses de cortisone pendant cinq jours en milieu hospitalier et qui ne travaille plus du tout avec la tegeline je suis donc sorti de cet examen tres angoissee je voudrai avoir des temoignages de personnes qui ont subi des flash de cortisone et si cela leur a ete bebefique en comparaison de la tegeline j attends avec impatiente une reponse et je souhaite bon courage a tous et une annee meilleure

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai 43 ans et l'on vient de me diagnostiquer, il y a 2 mois une maladie de bird-shot. Bien sûr, je suis sous cortancyl pour le moment.
N'hésitez pas à vous renseigner auprès d'une association, très active qui est affiliée à l'Alliance des maladies rares, "Inflamoeil" et surtout qui regroupe de nombreux cas comme le notre.
Je suis prise en charge dans l'excellent service du professeur LE HOANG, centre de référence des maladies rares ophtalmiques de la Pitié Salpétrière.

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