Portrait de Invité

Je souffre de maladie de biermer et fais une piqure de b12 1 fois par mois, je voudrais,savoir si je peux me consideerer comme guerie grace à cette injection ? Bien sur je souffre aussi de secheresse des yeux de la gorge je dois tres souvent boire une gorgée et me mettre du phillarm dans les yeux. qui pourrais me parler des risques de cancer de l'estomac dus à biermer. merci claire

Portrait de quiquine
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Bonjour,
On a découvert que j'étais atteinte d'une maladie de Biermer avec certitude en 1994 après trois 3 ans de doute, car en dehors de la carence en B12 et en fer (découverte suite à une hospitalisation en urgence pour cause d'agranulocytose) je n'avais aucun symptôme biologique (aucune macrocytose et test de Schilling négatif). Il a fallu attendre plus de 2 ans pour trouver enfin des anti-corps anti-cellules gastriques pour que le diagnostic soit posé. Bien sûr, entre temps on m'a prescrit des injections de B12 pour remonter mon taux de vitamine, injections que l'on m'a fait arrêter au bout d'un an estimant que mon foie avait en stock 4 ans de réserves. Je suis de ce fait retombée en carence avec les inconvénients qui en découlent, c'est-à-dire fatigue intense, irritabilité, agressivité, et aphtoses (j'ai souffert d'aphtes invalidants pratiquement en continu depuis ma naissance, de déprime et de fatigue).
Malgré la reprise des injections une fois par mois, je me suis de nouveau retrouvée en carence et j'ai du passer à une injection tous les 15 jours. De plus, je dois faire une fibroscopie digestive avec biopsies tous les ans justement pour vérifier l'état de la muqueuse fundique car le risque que l'on coure est le cancer de l'estomac et qu'il vaut mieux le diagnostiquer le plus vite.
L'anémie de Biermer rentre dans le cadre des déficits immunitaires, c'est une maladie auto-immune.
Je suis prise en charge à 100 % par la Sécu.
Mon médecin traitant au cours d'un colloque a entendu que trop de vitamines B12 pouvait accélérer l'évolution des cancers (j'ai déjà été traitée pour un cancer du sein en 2002) et veut absolument me remettre à une injection par mois. Le problème c'est que petit à petit mon taux dans le sang est en train de baisser vers la carence et que de ce fait le risque de cancer d'estomac grandi pour moi.
Que faire ... attendre à nouveau la carence pour que mon médecin comprenne, parce que c'est bien connu qu'il sait mieux que moi ce que
je ressents. Ils ont la science infuse...
Si vous voulez d'autres renseignements sur cette maladie avec laquelle on vit normalement, si les injections sont faites normalement A VIE avec des contrôles fibroscopiques chez un bon gastro, je reste à votre disposition.
Marie-Christine

Portrait de anonymous
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bonjour moi aussi on ma diagnostiqué la maladie de biermer .le medecin qui me suis ma fait un scaner tap biopsie de l estoma gastroscopie prise de sang 2 fois part semaine est maintenant un 1 fois par semaine comme les injection de b12 une fois part mois est dans une semaine je devrai reprendre le travail j espere que cela iras bien apres la reprise sino il ma dit une gastroscopie tout les 2 ans rien de plus voila

Portrait de anonymous
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boujour a vous tous.je souffre de la maladie de biemer j ai repris le travail le moi de janvier 3 jours est pouf vider de toute energie mon medecin dit que c est du a une gastro mais je n y crois pas . je vois sur tout les forums que les gens qui sont atteint de cette maladie sont bien handicapé c est vrai que l appetit n est pas tellement la mais je mange bien je dors 12et 14h jour mois qui ne dormais jamais pas de force.peut ton me dire comment faire pour avoir le 100%secu merci davance bonne chance a vous tous

Portrait de caramel
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j'ai pris 2 ampoules de B12 pendant 2 mois tous les matins : j'ai passée une fibro et une colo : rien trouvé / on m'a prescrit 1 injection de b12 par mois / j'ai arrete mon travail depuis 4 mois : je dois passé au medecin de la s.sociale et j'ai bien peur qu'elle me fasse reprendre le travail ! cette maladie pour moi n'est pas reconnue / en plus je souffre de mon dos / je suis secretaire / je suis allée 2 fois dans un centre de rééducation fonctionnelle pendant 5 semaines / la 1ere fois je n'ai plus souffert du dos pendant 7 ans c'etait un miracle pour moi et apres tout a recommencé / la 2ème fois pas de résulat / mon dos me faisait autant souffrir / je suis passée par toutes les etapes Kines osteo rhumato balnéo acupuncture (baume chinois !) etc etc etc rien n'y fait / donc grande fatigue avec maladie de biermer + problème de dos qui est musculaire + peut etre fibromyalgie...
si quelqu'un peut m'indiquer une piste pour la maladie de biermer + mes problèmes musculaires cela pourrait m'aider énormément !
J'espere que j'ai apporté un petit quelque chose à toutes celles qui souffrent / mais pour moi le plus dur c'et que personne ne voit notre souffrance ! Meme pas certain médecin !

Portrait de anonymous
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bonjour a toutes
j'ai enfin trouver un forrum traitant de biermer. Moi sa fait 1an qu'on ma decouvert la maladie de biermer, deuxieme mamadie auto-immune qui est liée a mon hypothyroidie,et je risque dans faire 1 troisième. je n'est encore pas vue de gastro- entero ,suis pas prète a suporter leur examen. par contre je me fait suivre par une endocrino homeo qui me soigne la gastrite et equilibre ce qui cloche plus une acuponcteur qui méguille dans les direction a prendre, je suis déssus des medecin de famille. jaimerais savoir si vous avez regulierement des douleurs handicapente de sciatique, tendinite,contractures musculaires des trapèzes et cou,cervicalgie et lonbalgie. et quel specialiste vous avez consulter. ma toubib ma fait attendre 3mois a partir du diagnostique pour faire les piqures de b12 1 fois par mois,et avant l'autre que j'avais na mème pas reagit devant mon VGM qui etait a 127 et les douleurs que j'avais, je n'ai pas eu le droit d'avoir arret de travail (la frousse des controle de secu, super les medecin) on vient de decouvrir que je fait une grosse anémie de fer.voila je vous laisse ..Merci pour les reponses a bientot et courage a toutes.

Portrait de quiquine
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J'ai une anémie de biermer depuis 1991. On a découvert suite à une agranulocytose que j'avais à la fois une carence en B12 et également en fer. Apparemment les deux sont liés dans le cas d'une anémie de Biermer. Moi je n'ai jamais présenté de macrocytose et le test de Shilling était normal. Il leur a fallu trois ans pour découvrir des anti-corps anti-cellules gastriques pour que le diagnostic soit posé. Il faut aussi surveiller les dosages des folates et faire réguliérement une fibroscopie digestive. Même si c'est désagréable (je dois en être à plus de 15), c'est nécessaire pour écarter un éventuel cancer de l'estomac. Si les injections de B12 à faire à vie et le contrôle fibroscopique sont faits consciensement, tout devrait bien se passer. Si vous voulez plus de renseignements, je reste à votre disposition.

Portrait de brudo
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Bonjour à tous,
J'ai également un Biermer depuis 3 ans et un Hashimoto, donc 2 maladies auto-immunes. J'ai commencé les vitamines B12 et on s'est vite aperçu que j'y étais allergique, donc, cela fait environ 1 an que je n'ai plus de traitement. Je suis fatiguée et mal dans les jambes tous les jours. J'ai vu un Professeur qui m'a dit que l'on pouvait attendre 2 ans sans piqûre mais après, il faudra en refaire, quelle galère....Quelqu'un a-t-il le même problème?
Bon courage à tous....

Portrait de Alexandra Combe Pro
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Bonjour,
Dans le cadre d'un reportage filmé pour le Magazine de la Santé sur France 5 ( émission présentée par Marine Carrere d'Encausse et Michel Cymes), je suis à la recherche d'une personne diagnostiquée avec la Maladie de Biermer qui accepterait de témoigner, si possible en Ile-de France. N'hésitez pas à me contacter dès que possible pour en savoir plus.
Alexandra Combe
Journaliste
Le Magazine de la santé
Mail :

Tel: 0674068552

Portrait de RIVIEREPAT
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Bonjour,

Je suis française et vis en Bretagne...

J'ai la maladie de Biermer, maladie auto-immune, diagnostiquée en 2009 (pendant un séjour en Suisse)
J'ai 2 autres maladies auto-immunes : vitiligo et hypothyroïdie

Depuis 2000 j'avais des symptômes douloureux dans les bras, mains et jambes, pieds...
Aucune investigation en B12 n'a été faite à ce moment là.... on me soignait tout simplement pour dépression...(en France)

Donc, pendant 9 ans, rien n'a été fait pour détecter la maladie et j'ai atteint un pic sérieux lors d'un séjour en Suisse : difficulté pour marcher, perte de poids, douleurs constantes dans les jambes et les bras, pieds et mains ; fourmillements, engourdissements, coups d'électricité, coups de poignard, écrasement, durcissement, hypersensibilité de la peau, fatigue intense...

Je suis restée pendant 15 jours à l'hôpital en Suisse où j'ai, heureusement, subi tous les examens nécessaires : mon taux de cyanocobalamine était de 41 pour des valeurs situées entre 145 et 637 ! ça fait peur !!
Depuis j'ai une injection de B12 une fois par mois (je n'y suis pas allergique) et du Lyrica 100, 2 fois par jour.

Actuellement, j'ai par moment des difficultés d'élocution....
Le système nerveux central peut-il se détériorer même si le taux de B12 est stabilisé par le traitement ?

Des examens de surveillance sont nécessaires : IRM du cerveau (pas faite depuis 3 ans), biopsie de l'estomac (pas faite depuis 4 ans), neurologue... et on me dit que rien ne presse !

Je souhaite trouver un médecin compétent et un spécialiste qui connaîtraient bien cette maladie et qui me permettraient un suivi sérieux :
un médecin m'a dit que l'injection n'était pas obligatoire et que je pouvais prendre de la B12 par voie orale !

Etonnant quand on sait que le principe même de la maladie de Biermer est un déficit de sécrétion par la muqueuse intestinale de facteur intrinsèque de Castle. Cette glycoprotéine permet l'absorption de la Vit. B12 en la protégeant de la digestion intestinale.Le FI est sécrété par les glandes du fundus et du cardia de l'estomac. Donc, pas de FI, pas de B12 ! L'injection est indispensable...

Merci pour l'aide que vous pourrez m'apporter.
IL ME FAUT VRAIMENT UN MEDECIN COMPETENT !!!

Cordialement,
Patricia
Rennes

Portrait de Eva14
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Bonjour,
J'ai la maladie de biermer également, je suis suivi par un médecin spécialiste ence maladie, il travaille au CHU d'Angers dans le service de médecine intern, il s'appelle Urbansky Geoffrey. Le traitement que je suis est de p rendre de 'a vitamine B12 mar voie orale tous les jours. Je le prendre depuis 6 mois et mon taux d'hémoglobine est normal depuis 2 mois

Portrait de jeancordero658
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Je recommande Lamprene, ce est utilisé pour traiter la lèpre, la maladie de Hansen. Acheter ici generic4all-germany.com/order-lamprene-online-fr.html Salutations!

Portrait de yaya76
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Bonjour,

Est-ce que l’une d'entre vous souffre aussi d'endométriose??

Car j'en suis atteinte et ma maman et grand maman ou la maladie de Biermer, par contre n'ont pas été diagnostiquées pour l'endo...

merci de votre aide

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