- Ce sujet contient 151 réponses, 52 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 8 années et 11 mois.
-
Messages
-
Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :
http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/berger-(maladie-de)-733.html#evolution
Berger (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-MédicalExrtait :
« L’insuffisance rénale, qui est une insuffisance de fonctionnement de filtration des glomérules, est le risque majeur puisqu’elle survient dans environ 30 à 40 % des cas. »L’insuffisance rénale n’est donc pas systématique, rassurez-vous.
Bonsoir à tous
J’ai 18 ans et j’ai appris mercredi dernier que j’ai la maladie de berger…
Le médecin m’a dit qu’il y avait des bons et des mauvais bergers, ils hésitent sur mon cas, et je dois refaire une analyse en janvier pour voir si c’est stable ou non.
Si ça ne l’est pas le médecin prévoit de me faire suivre un traitement de 6 mois à la cortisone=>qu’en pensez-vous ?
Avec les effets secondaires qu’il y a …ça ne donne pas du tout envie !
=>il y a-t-il une autre solution par les médecines douces ou autres?Le médecin m’a dit qu’il y avait des points positifs tels que
-une tension basse
-pas (ou peu) de protéines dans les urines
-par rapport à la biopsie, sur 40 glomérules il y en a 3 moyennement atteint et un atteint.Bonne soirée
Et me réjouis de vos réponses.Bon courage à tous !
Alie
Bj
j’ai 35 ans et ma maladie de berger a été diagnostiquée vers l’age de 30 ans
j’ai eu le traitement LOCATELI ( injection bolus de corticos à fotes doses) et cela a été efficace, aujourd’hui ma protéinurée est stable et mon hypertention endiguée ( grace au TRIATEC ) !Es ce que vous savez si la recherche avance sur le sujet ou quel labo Français ou étranger travaille sur le sujet ? ! ? Pouvons nous porter volontaire pour tester des médicaments ?
bref , j’ai peu d’infos sur ma maladie ..Merci de tenter de m’aider
cordialement
Bonjour, j’ai 19 ans et je suis atteint de la maladie de berger.J’ai quelques fois des maux de tete qui forment une barre au dessu des yeux.Qql1 a-t-il deja eu cela?
bonjour,
mon pere qui est atteint de la maladie depuis plus de 2 ans n’a jamais eu de maux de tete particulier et depuis que je me renseigne sur cette maladie je n’en ai jamais entendu parler cela vient probablement d’autre chose je pense. bon courage[quote=cricribleu][quote=body]qui a bien pu vous dire une tel chose? bref…….pour la maladie de berger je pense qu’il faut faire tres attention a l’alimentation,avec un bon regime sans sel bien sur,avoir un traitement au diuretiques,surveiller la tention,faire du cardio fitness qui peut aider pour la tention et le coeur………moi je stabilise depuis 4 ans et j’espere que ça va durer encore longtemps…..bref si vous avez des question…..pas de blem…….body……………[/quote]
bsr body,
j ai egalement la maladie de berger,et je voudrais savoir,peut etre sais tu,comme je pense que tu es sportif comme moi,je prends quelques verres de proteines pour le sport et le devellopement du muscle.
me conseilles tu d arreter?
amicalement[/quote]
oui moi je te conseille d’arreter…..mange du poisson a la place….ou de la viande blanche….maintenant a toi de voir…biz MartinBonjour,
Mon mari est également atteint par la maladie de Berger. Son hyper tension est maintenant sta
[quote=DarDevil]Pour être clair il n’existe pas de traitement « curatif » de la maladie, c’est à dire qu’à ce jour il n’existe pas de solution pour arrêter la maladie et l’éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution…tout le monde n’a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d’autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d’évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l’age, l’avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l’immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s’avérer néfaste….environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements « préventifs et protectionnistes » via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs….c’est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l’hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l’age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd’hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l’immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c’est actuellement à la phase de recherche, l’espoir est un traitement d’ici les 5 ans à venir….[/quote]
Je trouve le message de dardevil très encourageant, où peut on trouver les résultats des avancés sur la recherche de cette maladie?
Ma fille a 7 ans , elle s’appelle Lisa et a la maladie de berger depuis l’âge de 5 ans. Merci pour le site qui m’aide beaucoup.
bonsoir tout le monde, violaine, peut tu me parler des symptomes de ta fille quand on a découvert sa maladie, je cherche des infos, car ma fille a déclanché les symptomes de la maladie de berger à 2 ans et demi, depuis les médecins ne savent pas si c’est vraiment ca ou non, elle a 4 ans, elle a fait une hématurie macroscopique durant 3 jours, à la suite d’une grosse angine, puis elle s’est plaint de douleurs au ventre et aux jambes, et maintenant, il y a du sang urinaire à chaque fois qu’elle est fièvreuse ou malade, mais cela reste microscopique (je ne peux pas vérifier à chaque miction), mais c’est tj positif à la bandelette, et au labo il y a entrre 20 et 30 000 hamaties (ce n’est pas non plus énorme). Bon, voila en gros notre histoire, j’espère que ta petite lisa va bien, malgrè la maladie, merci de m’apporter ton témoignage, amicalement, gaella
[quote=ste39]On vient de diagnostiquer la maladie de berger à ma grande soeur, elle a 28 ans. Je voudrais savoir comment les personnes atteintes de cette maladie depuis longtemps le vive et aussi trouver les mots pour la réconforter.Merci.[/quote]
j’ai la maladie de berger depuis que j’ai 13 ans et j’en ai aujourd’hui 47 ans,j’ai aussi 2 enfants,en faisant attention on vit tres bien avec,mais ce n’est pas toujours rose.je commence maintenant a avoir une tension tres haute.Bonjour,
J ai aujourd hui 23 ans et l on m a diagnostique la maladie de berger a l age de 10 ans. Cela s est manifeste par du sang dans les urines. J ai donc subi une biopsie renale qui a confirme le diagnostic.
J ai ensuite eu un traitement a la cortisone.
J etais a l epoque suivie a l hopital des enfants trousseau. A mes 18 ans on ne m a reorientee nulle part. Je suis donc suivie par des generalistes mais ceux ci en general ne connaissent pas ou peu la maladie.
Je fais tous les ans un test des urines creatinine je crois et des examens de sang.
Je souhaiterai avoir des temoignages de personnes suivies medicalement et si elles ont un regime particulier a suivre…. et egalement partager des temoignages sur cette maladie …
N hesitez pas a me contacter par mail [email protected]Bonjour tout le monde
Je voudrai savoir s’il y’a quelqu’un qui souffre des douleurs lombaires bilatérales mais la plus part du temps unilatéral. Plus précisément le côté gauche(c’est le côté où ils m’ont fait la biopsie rénale).
Merci infiniment et bon courage
Bonjour a tous,
Je ne connaissais pas ce forum, il y a bcp de choses interessantes.
J’avais 2 questions a poser, j’espere que vous pourrez y repondre
par rapport a votre propre experience.On m’a diagnostique une insuffisance renale il y a plusieurs mois et
on m’a parle de la maladie de Berger. J’ai eu bcp d’analyse de sang/
d’urines mais pas de biopsie (pour l’instant).1) Est-ce que vous avez eu forcement une biopsie pour confirmer
cette maladie ou bien est-elle diagnosticable avec de simples analyses
de sang/d’urines ?2) Mes RV chez le nephrologue ne se sont pas tres bien passes
(informations au compte gouttes, voire cachees que j’ai
du recuperer chez mon generaliste). Le probleme est qu’un
nouveau RV prend tout de suite de 3 a 6 mois. Avez-vous eu
de tels delais au niveau des RV ?Merci pour vos commentaires.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.