Portrait de anonymous
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desolee je voulais dire la maladie du berger et non pas du verger!!!

Portrait de anonymous
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Ma soeur est hospitalise il y a 2semaines> Elle a souvent de la fievre des oedemes au niveaux des bras jambes et yeux> Ses analyses montrent qu elle a des proteines dans l urine> apres plusieurs perfusions elle a toujours le corps enfle et du sang dans les urines> Nous habitons au senegal pays sous developpe les medecins disent qu il faudra l amener d urgence en France pour lui faire un Biopsie> Malheureusement nous n avons pas les moyens pour la prendre en charge et l amener en France>
J ai peur que son etat s aggrave je vous pose la question a savoir si elle a une chance de concerver ses reins est ce qu elle risque de mourir si son etat s aggrave sans traitement> Je signale que les medecins n ont pas mis de nom sur sa maladie car les analyses d urines et de sang effectue n ont pas montre une anomalie au niveuax des reins memes si elle presente ttes les symptomes de la maladie de berger>
Svp aidez moi

Portrait de ste39
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Salma Fall, désolée pour ta soeur, la mienne aussi est atteinte de la maladie de berger mais elle n'était pas si mal hormis des douleurs abdominales, mais si tu veux un témoignage va sur le site d'Yvanie ça s'apelle renaloo et c'est vraiment un témoignage d'espoir. J'espère que ta soeur pourra venir en France pour se faire soigner, as-tu essayer de prendre contact avec des aides humanitaires ou catholiques pour trouver des fonds pour le transport de ta soeur? désolée je ne peux pas t'aider plus. Amicalement
Sinon pour Gozo, ma soeur est atteinte de cette maladie et pendant 1 an elle se baladait de médecin en spécialiste et ils ont enfin pu mettre un nom sur son mal. Par contre il lui ont tout de suite "obligé" un rendez-vous bi-mensuel chez un néphrologue pour controler.Comme le disait Gaelle les maladies rénales sont vicieuses et même si tout a l'air de bien allé il vaut mieux être sur... Sinon il lui ont aussi dit qu'elle devait surveiller son régime alimentaire:un minimum de sel, pas plus de deux fois par semaines de la viande rouge et toujours bien grillée, très peu de charcuterie,certains légumes en petite dose (tomate...)Mais elle continue à vivre quasi normalement, quand elle est invité ou resto, elle fait attention à ce qu'elle mange un ou deux jours avant et après pour limiter les dégats et en même temps ça lui fait du bien de "craquer". Bon Courage a tous et la fille de Gaella, c'est injuste que ça arrive aussi aux enfants...

Portrait de gaella
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bonjour, c'est vrai que nous ne pouvons que t'apporter notre soutien, salma fall, je souhaite de tout coeur que tu trouves de l'aide ;
Merci ste 39 de prendre des nouvelles de ma puce, on a rdv en novembre, d'ici là, tant qu'elle n'est pas malade, tout va bien. Ce qui m'inquiète c'est qu'elle a une calcification rénale, et on cherche une solution contre cela ; à bientôt tout le monde, gaella

Portrait de anonymous
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merci pour votre soutien moral > Si toutes fois vous connaissez des sites ou associations qui peuvent m aider financierement pour une prise en charge medicale> Pour son regime j aimerai avoir bcps plus d informations detaillees>
Encore une fois merci

Portrait de anonymous
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bonjour à tous et toutes ,
je viens de découvrir ce site et quel bonheur de savoir que je ne suis pas seule face à cette maladie de berger .La mienne a été decouverte il y a 6 ans à la suite d'une énorme poussée d'hypertension ...j'étais très fatigué depuis des années mais le generaliste mettait ça sur le compte du stress(déces dans ma famille).J'avais eu des analyses pour mes grossesse (3 enfants préma) et on decelait toujours hypertension et albumine et proteinurie....Lors de l'incident qui a fait decouvrir la maladie de berger ,j'ai eu une biopsie rénale qui a demontré que mes reins ne fonctionnaient plus qu'a 17 % ,j'etais tres proche de la dialyse ,je suis suivie depuis tous les 6 mois par le nephrologue (analyse de sang et d'urine completes) avec un gros traitement antihypertenseur ,un diuretique et quelque chose contre l'urée.. le fonctionnement renal s'est amelioré puisque je suis a 35 % environ .C'est une maladie insidieuse car on ne la voit pas et les personnes autour de nous ne savent pas que parfois ç'est douloureux ...douleur dans le rein gauche (siege de la biopsie) et maux de ventre très douloureux ....des douleurs musculaires aussi car l'urée dans le sang provoque cela . Mais le positif s'est que parfois ça s'ameliore et ça se maintient sans etre trop handicapant comme certaines maladies plus graves.voilà j'espere que ce courrier sera un temoignage de plus dans cette liste et qu'il servira a d'autres .

Portrait de gaella
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bonjour descombes, contente que tu puisses trouver ici des gens qui ont la meme maladie, je ne sais pas si tu as lu toute la discussion, ma fille est en recherche pour cette maladie, mais comme elle n'a pas eu de biopsie, on ne sait pas ; c'est vrai ce que tu dis pour la maladie silencieuse, si on ne fait pas d'hématurie, on peut ne pas se rendre compte ; tu parles de douleurs au ventre, ma fille se plaint tj à ce niveau, plus des maux de jambes ; merci pour ton témoignage, c'est tj enrichissant, plein de courage pour toi pour affronter la maladie, amicalement, gaella

Portrait de anonymous
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bonjour,je me rends compte via ce forum ,a qule poin cette maladie est repandur et pourtant meconnue.On m a decouvert la maladie suite à une viste medical presence de proteinurie et donc biopsie .Ca a été un choc je me pensais en bonne sante .Certe faitigue masi je mettais ça sous le compte du travail.Dapres mon nephro ,pas de regime à suivre faiare sa vie te même faire des enfants.Juste suureveiller deux fois par an la tension et proteinurie et fonction renale.

ce qui m etonne et m inquiete c'est que pour beaucoup d'entre vous des traitement preventifs et regimes sont indiqués.Alors que pour d'autre cas comme le mien :on ne fait rien.Je compte voir un ORL ,car je m'aperçois que depuis des années ,je fais des angines et rhumme à repetition .Est ce que l operation des amygdales peut limiter les degats?

Je n'ai pas d'autre symptomes ,une fois hematurie lors dune grosse infection urinaire,quelques pic au rein gauche mais tres supportable,par contre angine tous les mois..

Portrait de anonymous
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body wrote:
qui a bien pu vous dire une tel chose? bref.......pour la maladie de berger je pense qu'il faut faire tres attention a l'alimentation,avec un bon regime sans sel bien sur,avoir un traitement au diuretiques,surveiller la tention,faire du cardio fitness qui peut aider pour la tention et le coeur.........moi je stabilise depuis 4 ans et j'espere que ça va durer encore longtemps.....bref si vous avez des question.....pas de blem.......body...............

bsr body,
j ai egalement la maladie de berger,et je voudrais savoir,peut etre sais tu,comme je pense que tu es sportif comme moi,je prends quelques verres de proteines pour le sport et le devellopement du muscle.
me conseilles tu d arreter?
amicalement

Portrait de luce111
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Bonjour, je suis Vanessa je n'est pas la maladie de Berger,je ne connais personne atteint de cette maladie mais je suis étudiante infirmière 3ème année et je voudrais faire mon mémoire (cad travail de fin d'étude) sur ce sujet. Je trouve donc très interressant tous les "écrits" ou "vécu de la maladie" (comme on dit) en particulier sur ce forum.
Si vous souhaitez m'aider, merci de me répondre:
Vous êtes tous (ou parent) suivi par un néphrologue, rencontrez des infirmiers lors des hospitalisations (pour biopsies par exple) , vous parlent-ils de la dialyse?
Pour ceux parmis vous qui sont hémodialysés, quels sont les obstacles, les difficultés, de votre prise en charge?
Rencontrez vous des difficultés avec l'équipe soignante?
C'est vraiment très important pour moi merci de me répondre et surtout BON COURAGE A TOUS!!!
On peux vous accompagner mais jamais on ne connaitra mieux que votre souffrance.
Merci Vanessa

Portrait de gaella
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bonsoir luce111, moi c'est ma fille de 4 ans qui est en attente de diagnostique pour cette maladie ; mais il faut bp de temps pour que la maladie se déclare. si ma fille n'avait pas uriné du sang dans son pot, je serais peut etre passé à coté pour un certain temps ; tu sais, les médecins ne parlent de dialyse que si cela est inévitable, ce n'est pas le cas dans la plupart des maladies de berger, sauf(hélas) pour les enfants, car la maladie évolue vite. je ne peux pas te répondre au sujet de l'hémodyalise, je ne suis pas concernée ; tu cherches des renseignements plus sur la maladie de berger ou sur la dialyse en général ? tiens moi au courant, si je peux t'aider dans tes recherches ; amicalement, gaella

Portrait de luce111
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Bonsoir Gaella ,
En effet je recherche des "situations d'appel" donc des situations qui interpèlent lors d'une hospitalisation ou lors d'un soin et où l'infirmière a un rôle important.
Donc effectivement un vécu en hémodialyse
Merci , je souhaite de tout coeur que ça se passe bien pour ta fille
Luce111

Portrait de anonymous
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bonjour,
j'ai une petite fille de 3 ans et demi qui à la suite d'une grosse angine et 5jours avec plus de 40° de fievre a eu des analyses et proteines sang dans les urines...hier à l'hopital on nous a parlé de la maladie de berger, nous sommes en attente des resultats sanguins selon, elle aura une biopsie la semaine prochaine...J'avoue que j'ai très peur, quelqun pourrais-t-il m'en dire plus? merci par avance
nathy

Portrait de gaella
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bonsoir tout le monde, luce111, bonne continuation dans tes recherches ;
titecerise, nos deux enfants sont dans la meme situation, ma fille avait 2ans et demi quand elle a uriné du sang durant qq jours, à la suite d'une grosse angine ; mais nous, personne ne nous a inquièté, jusqu'a la visite avec un néphrologue, qui nous a informé sur la maladie de berger ; par contre, elle n'a pas eu de biopsie, puisqu'il est aussi question de maladie métabolique ;
Je suis maintenant bien informée au sujet de cette maladie, si tu as besoin de conseils, n'hésite pas ; tiens moi au courant pour les résultats sanguins, je pense qu'il dosent les Iga, et qu'ils vérifient que ta fille ne fait pas une glomérulonéphrite suite à l'angine(en général 2 à 3 semaines après) ; ma fille a eu une baterie d'examens sanguins et urinaires, et au niveau du sang rien ne révélait une maladie de berger ; maintenant, pour les enfants, je ne sais pas si cela se voit au début? je suis très intéréssée par ton témoignage, je recherche des renseignements pour ma fille, on pourrait échanger nos experiences avec cette maladie ; ta fille a t-elle uriné du sang visible à l'oeil nu (moi oui, l'angoisse ...) est ce qu'elle se plaint du ventre, des jambes ? ma fille très souvent, quand elle remue un peu trop, ou qu'elle fait du "sport", elle souffre après ; elle est aussi très fatiguable ; bon courage à vous, à bientôt j'espère, amicalement, gaella

Portrait de jessica59
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bonjour a tous je sui atteinte de la maladie de berger je ne le c k depuis juin 2006 et depuis jai le morale mort je naie plus la force de me battre je sui passer par pas mal de chose a lage de 12 ans jai eu un cancer de la hanche je men sui remise mais la je c pas jai plus la force de me battre en plus je fait des allergie a mon traitement jetai sur triatec et ensuite on mas mit sur colzar et hiddem une allergie pour les douleur je sui daccord avec vous le ventre c impossible de supporter et le mal au niveaux des reins c hiddem je ne c plus koi faire je me sent seul bien k jai du monde autour de moi je nai pas limpression kil comprenne la douleur k je ressent a chaque fois...javait bessoin de mettre a plat ce k je ressenter et surtout ne pas vous embeter et pour gaelle je suis de tout coeur avec toi et ton enfant sa me fait mal de savoir k les enfants aussi doivent passer par la je sui de tout coeur avec vous.

Portrait de gaella
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bonjour tout le monde, jessica, ne te laisse pas démoraliser, tu as su apprivoiser une maladie plus grave, bats toi encore une fois, tu as certainement des proches pour qui ca vaut le coup, et aussi tout simplement pour toi meme. Je sais que nous on trouve la force, je ne sais pas comment je réagirais si c'était pour moi, mais pour mon enfant, je ferais n'importe quoi, c'est le cas de tous les parents, pense aux tiens ; bref, pour les allergies, c'est vrai que c'"est pas de bol , tu dois en avoir marrre de cumuler les enm..... comme ca, je te comprends! Ou en es tu de la maladie, car tu sais qu'elle peut se stabiliser, voire passer inapercue un long moment, il faut que tu te préserves de toutes les affections de l'hiver, et que tu ai un bon néphrologue ; en tout cas, courage, amicalement, gaella

Portrait de jessica59
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bonjour gaella pour linstand le diagnostic es stable c vraie mon nephrologue es tres bien sur ce sujet il ma deja tout expliker pour linstand au vue des allergie ils mon seulment mit sur traitement pour la tension et coter famille tu c je ne c pas si il sen rende compte de la galere k c cette maladie toi tu a lair comprehensive vis a vis de ton enfant c cool moi disont k mes parents on kan mm 7 autres enfant derriere moi et je croit kil non pas trop le temps a me consacrer mais bon on sy fait mais le plus ki me derange c mon petit copain tu c en ce moment je souffre du dos comme pas possible et il ne le comprend il dit k je me pleins tout le temps et ensuite en ce moment jai eu aussi une drole de nouvelle si je peut dire a causse de cette maladie je ne pourrait peut etre pas avoir d'enfant mais c pas sa le problem c k tu voit je sui kelkun de tres actif malgrer mon cancer a la hanche tu voit je metai trouver un petit job memere tu voit et maintenant a causse de la maladie de berger jai due me mettre a la cotorep c mon medecin ki me la conseiller et je penser etre reconnue k travailleur handicapée mais non pas du tout jai etai reconnue aah et jai du mal a le vivre tu voit maintenant je me sens inutil je souffre beaucoup du dos mais le boulot etai tout pour moi mais je doit my faire aussi jespere ...........en tous cas sa me fait plaisir de te parler embrasse ton enfant de ma part et sache k je te soutien de tout coeur AMICALEMENT JESS

Portrait de binette
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bonsoir
comme beaucoup d'entre vous je suis surprise de voir le nombre de personnes atteintes par la maladie de berger
j ai 31 ans et j ai cette maladie depuis l'age de 3 ans elle a été decouverte lors du test urinaire à l'ecole
depuis je vis avec elle ne m a jamais géné cependant je me fais suivre par un nephrologue depuis 5 ans et donc chaque année j ai droit à la totale
il ya 2 ans j'ai eu un beau bebe...mon docteur ma avait conseille de bien surveiller cette grossesse car grox chamboulement pour le corps humain
et effectivement 2 semaines avant l'echeance rien n allait plus...mon taux d albumine avait grimpé...apres avoir provoqué mon accouchement le cholesterol les triglycerides l albumine la creatinine avaient atteint des chiffres que je prefere oublier...et bien sur se sont ajoutés des oedemes aux jambes
à ce moment là quand mon docteur m'a fait comprendre que c'etait alarmant et que si dans les mois qui suivaient cela ne revenait pas à la normale il fallait commencer un traitement à la cortisone voir une dialyse j ai commence à avoir tres peur
2 ans plus tard je remercie le ciel tout est revenu à la"normale" certes j ai toujours une petite hematurie et de l lbumine mais c'est comme ca depuis toujours

dernierement je suis allee pour ma visite de controle en demandant si je pouvais envisager une 2eme grossesse et à mon grand malheur il ne me la conseille pas car c est quitte ou double...je n'aurai jamais pensé que cette maldie m'aurait empeche ca....il faut juste que je me dise que j ai un beau bebe et que j ai la chance pour l instant d avoir une maladie latente
courage à tous

Portrait de gaella
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bonsoir, jessica, courage pour tout ce que tu affrontes en ce moment, merci de ton soutien ; binette, merci pour ton témoignage, ma fille a aussi les symptomes de la maladie depuis l'age de 2 ans et demi. Pour toi l'évolution a été lente, est ce que tu faisais des hématuries macroscopiques quand tu étais enfant ?
Je suis sure que c'est difficile de s'entendre dire que tu ne pourras plus avoir d'enfant, c'est vraiment dur à accepter mais en meme temps, si ta santé ne le permet pas, comment faire ; essais de prendre un autre avis, on ne sait jamais, ... en tout cas, plein de soutien de ma part, à bientot gaella

Portrait de binette
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elle n a pas vraiment evoluée depuis mon enfance et j espere que cela restera comme ca pendant tres longtemps
quand j ai lu le temoignage d'une femme qui a eu ses reins vraiment tres abimés apres sa 2eme grossesse ca m a fait vraimenr reflechir et je crois qu un autre medecin ne saura pas non plus me dire oui et non etant donné que seul mon corps controle tout cela...alors pour eviter d'empirer les choses je me dis que j ai deja un beau bebe
pour votre fille oui j avais la meme chose à son age...je presume que ca ne lui change pas la vie et qu elle evolue comme une petite fille de son age....malheureusement il n y a rien à faire : juste ne pas trop y penser et se faire suivre pour verifier l evolution
je tenais à dire que je n ai jamais suivi aucun regime particulier et je n ai jamais pris de medicament....
bien à vous

Portrait de gaella
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bonjour, binette, je retrouve mes propos dans ce que tu dis, "cela ne lui change pas la vie et elle évolue comme un petite fille de son age" oui, c'est vrai, moi j'en suis persuadée, mais parfois mon entourage à tendance à la surprotéger, pour son bien ; les seules fois ou je sais que la maladie est là, c'est lorsqu'elle a une infection orl, (angine par ex), la, elle est bp plus malade qu'un autre enfant, elle urine du sang, a très mal au ventre et aux jambes ; à ces moments là, c'est difficile de se dire que tout est normal ; ma fille a un petit régime, car ses reins se calcifient, donc peu de fromage et produits laitiers, idem pour proteines et sel ; pour le moment on évite les médicaments, donc c'est un bon point. Amicalement, gaella

Portrait de binette
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c est idem pour moi je ne le vois que lorsque je suis malade: urine tres foncée donc fortement dosée en hematies....il faut juste etre rapide dans le traitement à donner afin d iradiquer la fievre...c est pour cela que mon nephrologue dit qu il ne faut pas hesiter sur les antibio ds mon cas pour eviter de fatiguer les reins inutilement...
je vous rassure ma famille me surprotegeait et ma mere continue et continuera toujour à se faire du souci pour moi
bonne soiree

Portrait de gaella
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bonjour, c'est vrai pour les antibios, ma fille doit en prendre systématiquement si fièvre ou pb orl ; je me fais aussi bp de soucis pour elle, je pense à son avenir, si elle pourra avoir des enfants, (elle me dit que son ventre lui dit qu'elle n'en aura qu'un seul ?!!), bref, je me pose plein de questions ; je souhaite à vous tous une bonne fin de semaine, à bientôt, gaella

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Mon mari est également atteint de la maladie de Berger. Il a 42ans et cela fait maintenant quelque années que celle-ci a été détectée.
Lui aussi en étant jeune faisait des angines a répétitions. Aujourd'hui il est suivi par un néphrologue, ses analyses restent stables. Nous avons deux enfants, serait-il, possible que l'un d'eux ait cette maladie ?
J'attends votre réponse avec impatience. Par avance merci
Véronique

Portrait de gaella
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bonjour, vérodu62, à ma connaissance, ce n'est pas héréditaire, mais pour plus de renseignements, demandez au néphrologue, amicalement, gaella

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