Portrait de fabcec

Bonjour,

Je me présente, Cécile 25 ans, atteinte de la maldie de berger depuis l'age de 22 ans.
Jusque là mon traitement a bien fonctionner même si on a pris plus de 2 ans a trouver les bonnes doses. Il y a 1 an et demis j'avais atteint des résultats tres satisfaisant (protéinurie infèrieur à 1g/24h).
Voici mon traitement de base:
Cibacène:7,5 mg (Bénazépril)
Aprovel: 300 mg (Irbésartan)
D'après ma néphro (hopital d'alencon orne normandie) je suis au maximum des doses car apres tension trop basse!!

Bref, voici le sujet de cette nouvelle discussion!
Je suis a recherche de femmes ayant une maladie de berger prenant les meme medicaments que moi et ayant eu un enfant sous ce traitement!!

En effet,il y a 1 an et demi avec mon ami on a décidé d'avoir un enfant. Le soucis (après m'avoir averti des riques eventuel d'une grossesse) est qu'apparement les medocs serait pas compatible avec une grossesse car tératogene pour le bébé.
On a tt de meme essayé avec le traitement (il etait convenu de l'arreter des que je serai enceinte) et 7 mois apres l'arret de la pilule je suis tombé enceinte. J'ai immeditament arreter le traitement. Ma pnéphro me surveillait de pres. tt allait bien sauf que 2 mois plus tard j'ai fait une fausse couche. Tres dur!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de fabcec
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.....................je reprend la suite de mon message!!
Suite a la fausse couche j'ai décide en accord avec ma nephro de rester sans traitement et d'essayer d'avoir un bébé naturellement sans medicaments!!
En vain j'ai tt de meme tenu 6 mois sans rien mais tjrs pas de bebe.
En juin dernier mes resultats devenait insatisfaisant. On m'a donc mis en place un protocole de 6 mois de cortisone (avec regime sans sel sans sucre) en esperant que la protéinurie redesecnde!!ca a marché au début mais plus maintenant. J'ai eu rdv fin aout. et la groc coup de massu sur la tete!!elle m'a annoncé que les résultats etaient trop mauvais que la cortison ene marchait plus que je devais remttre mon projet bébé a plus tard car si je tombais enceinte maintenant c'etais lui ou moi donc voila tt mes efforts sont tombé a l'eau!! c tres difficile!!j'ai pas le moral car c plus q'un désir ce bébé c un projet de vie!!je ne sais pas si un jour je pourrai en avoir un!! je trouve cela injuste!!les reins + le bébé ca fait bcp!!pour le coup je reprend mon traitement de base (cibacene aprovel) en esperant que ca marche a nouveau et je dois attendre 6 mois ou un an que mes rstlts reviennent bien avant de reesayer pour bébé!!

voudra tt de meme savoir si c vrai ce que l'on dit!!est ce qu il y a de gros risque pour le bébé si on le fait sous ce traitement!!
merci de vos réponse

Portrait de ludo80
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Bonjour

En l'absence d'insufisance rénale sévère (plus de 200 mol/L de créatine dans le sang) et d'hypertension artérielle il est tout à fait envisageable d'avoir des enfants
Toutefois votre grossesse necesitera un suivi particulier
Mais vous devez savoir aussi qu'au delà de ces chiffres ou en cas d'hypertension la grossessse deviendra difficile et le foetus peut en souffrir

Cordialement

Portrait de fabcec
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Voici mes derniers résultats:
protéinurie: 4,89 g/24H
créatinine: 12,4 mg/l soit 109,7 mole/l
albumine: 32g/l

voila pour les résultats!!
le reste aun niveau sang est bon. Ma tension est de 12 13 en moyenne
mais pourquoi est ce que ma nephro m'a interdit de tomber enceinte actuellement????

Portrait de valou49
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BONJOUR FABCEC Pour ma part lors de la décision d'une deuxieme grossesse apres 8 ans t'attente mes resultats étaient correctes j'ai arréte les médicaments des que j'ai su que j'etais enceinte sauf le LODOZ pour ma tension tres élevée La grossesse se passait tres bien j'ai ete suivi tous les mois analyses de sang et d'urine et écographie les resultats n'etaient pas inquietants et tout devait bien se passer pour le mieux. Lors de la perte de mon bebe les médecin n'ont dit que cela n'avait aucun rapport avec la maladie. pour la premiére grossesse mon fils a 10 ans c'est là qu'on a decouvert que quelque chose n'allait pas mais ma grossesse c'est tres bien déroulée sans complication c'est 4 mois apres l'accouchement que le diacnostic a ete fait. Donc aucun medicament ni suivi spécial pendant les 9 mois.
Moi a ta place je demanderai un autre avis. Bon courage tiens moi au courant.

Portrait de ludo80
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Bonjour fabcec

Je pense qu'il serais nécéssaire d'avoir d'autres avis
Mais ne perdez pas courage car la maladie de berger n'empeche pas les grossesses

Cordialement

Portrait de nath29
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bjr a toutes et a tous je m'appel nathalie j'ai 26 ans et j'ai la maladie de berger depuis 9ans. LA je suis actuellement enceinte de quelques semaine et mon albumine urinaire ET A 2,51GR/l soit 4,02G/24h une creatinine a 156,6 umol/l.

J4AI PEUR POUR MOI ET POUR MON BEBE EST CE QUE TOUT VA BIEN CE PASSER. MERCI D'AVANCE POUR VOS REPONSE.

Portrait de nathalie12
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bonsoir, je mappel nathalie j'ai 41 ans j'ai la maladie de berger depuis 8 ans et sa ne s'amelior pas j'ai dejas eu le traitement a la cortisone cela a bien fonctioner mais apret l'aret du medicament ben cela est revenu comme au 1 jour avec 7gr par jours de proteines dans les urines et du sang et une tension a 18 et la j'ai attrapé des petite plaques rouge et rugeuse sur les avent bras cela est 'il normal????

Portrait de Vinie
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Bonsoir, je suis maman d'un petit garçon de 5 ans. Suite à un simple contrôle médical scolaire effectué alors qu'il venait d'avoir 4 ans , il s'est avéré qu'il y avait une problématique. Un an après, le diagnostic se dessine et on me parle de maladie de berger.
Je suis très inquiète. J'aimerais bénéficier de l'expérience d'autres parents dans mon cas.

Merci à vous

Portrait de dodo1475
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Bonjour

J'ai 31 ans et j'ai la maladie de Berger avec hypertension et protéinurie. J'ai 200 micromol de protéinurie et 21 de DFG. Je suis sous CoAprovel et Kayexalate. Avec mon traitement, la tension et la protéinurie sont stabilisées.J'ai eu une fille il y a 17 mois. J'ai accouché à 6.5 mois, dû à une prééclampsie et à ma fonction renale qui se dégradait trop. Je souhaiterai avoir un 2e enfant. Mais ma néphro n'est pas très pour. Elle me dit que si je suis greffée, 1 an après la greffe, je pourrai tenter une grossesse. Cependant, si mon état reste stable, je peux attendre des années avant d'être sur la liste d'attente pour une greffe. et ensuite, à Paris, il faut attendre au moins 2 ans avant d'avoir une greffe... Je souhaiterai donc quand même tenter une nouvelle grossesse bientôt. Y a t'il des femmes ici qui ont eu une grossesse avec une maladie rénale avancée?Merci pour vos réponses.

Portrait de dodo1475
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up

Portrait de Emily Ronot
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Bonjour, je suis enceinte de 3mois et il mon annoncer ma maladie il y a un peut plus de 1mois. J'ai une protéinurie a 2,32 soit pour 24H 2,09. Ma créatinine c'est parfait, je n'ai pas d'hypertension mais les médecins on comme même peur pour moi.
Je ne sais pas quoi faire les Néphrologue sont pour une interruption de grossesse mais ne disent pas.non ! Et les gynécologue sont un peu plus pour la grossesse. Je sais pas quoi faire. En mai j'etait à 4,74 donc sa a bien baissé ... que faire??

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