Portrait de straciatella

bonjour à tous, voila je viens de sortir d'une visite à l'hopital, et le médecin (service néphrologie) vient de m'annoncer que j'ai la maladie de berger. Voila je l'ai vraiment mal pri, je suis mal d'avoir ça aussi jeune.
En même temps, la maladie est détecté très souvent chez les jeunes mais bon , je n'ai que 22 ans et j'ai très peur de l'évolution de cette maladie.
Je dois faire une prise de sang et analyse d'urine pour savoir si je laiise passé beaucoup de protéines ou non, et si un traitement est nécessaire dès mon âge (j'espere que non).
Je voulais savoir s'il existe des moyens ou non pour ralentir la maladie, des gestes simples de la vie, des conseils et astuces pour lutter contre ça.
J'ai peur que cela évolue mal et plus vite que prévus.
je vous remercie d'avance pour vos réponses.
De plus, je laisse volontier mon adresse msn pour conversation plus simple et plus directe, et surtout plus rapide.
MERCI, en soutien avec tous.

Portrait de pam123
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Bonjour
Mon frère vient de découvrir qu'il avait la maladie de berger.

il a fait une biopsie il y à une semaine et hier il a uriner beaucoup de sang (un caillou) et a fait un malaise.
je voudrai savoir si c'est fréquent après une biopsie
aujourd'hui il est hospitalisé car il souffre

merci de me tenir au courant car je suis inquiète
bisous à tous et courage

Portrait de straciatella
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bonjour a tous et merci a toi pour ta réponse.
Je pense que si ton frere a uriner beaucoup de sang c'est que c'est deja bien avancé.
c'est quel genre de biopsie qu'il a effectué???
s'il a eut un malaise c'est parce qu'il a du vraiment avoir mal , j'en ai jamais eu mais mon docteur m'a di que ça faisait terriblement souffrir.
cependant , je pense que ton frere va devoir prendre un traitement et j'ai bien peur que ce soit à vis, car on m'a dit que les médicaments ne faisaient que stagné la maladie mais ne pouvait la guérir.
Di moi en plus sur son évolution, j'aimerais savoir ce que les médecins proposent pour lutter contre ça.
En soutien a ton frere, j'espere que ca va allait ..........

Portrait de pam123
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Salut
et merci pour ta réponse
c'est une biopsie renale je crois
le medecin lui a dit que c'était normal après une biopsie, qu'il y avait des caillo de sang qui se forme après chaque biopsie
c clair qu'il à souffert
pour l'instant il lui ont prescrit triatec
et un régime strict
il a rdv le 10 /04 avec le medecin de l'hopital pour la suite du traitement

je te remercie beaucoup pour ton soutien et
je te souhaite bon courage pour la suite
bisous

Portrait de straciatella
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re salut, ah sayé je pense qu'ils lui ont fait une ponction du rein, c'est a dire qui lui ont enlver un petit morceau de rein pour analyser s'il est fort abimer ou pas.
après ces résultats ton frere sera si son rein est fort abimé ou non et si un traitement est nécessaire ou autre si necessaire.
tu peux aussi lui dire qu'il faut qu'il fasse attention quand il a une angine ou des inflamations au niveau des gencives, il faut vite prendre des médicaments quand on a une angine quand on a cette maladie, c'est mon médecin qu'il me la dit et je ne sais plus trop pk.
demande a ton médecin et pose lui plein de question meme les plus betes
ciao ciao

Portrait de straciatella
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pourrais je avoir des détails importants et a savoir sur la maladie de berger au niveau du sport alimentation etc........... tout quoi merci a tous

Portrait de elgocho
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Straciatella,

J'ai aussi cette maladie, j'ai une clairance autour de 40-50. J'ai tout de suite pose la question du sport car je pratique ~10h/semaine. Pour l'instant, on ne m'a rien contre-indique. Cote alimentation, on m'a uniquement dit de restreindre les proteines, je fais donc un repas normal sur 2. C'est tout pour l'instant.

Portrait de elgocho
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Straciatella,

J'ai recemment trouve un article tres interessant sur le site AIRG concernant le sport:
http://www.airg-france.org/airg_informations_medicales_hygiene_et_qualite_vie_lesport.htm

Bonne lecture,

Portrait de VD
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Merci beaucoup pour l'adresse du site. Très intéressant. Cela répond justement à quelques unes des questions que je me posais.

Portrait de Van. M
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Bonjour à vous tous (tes),

moi, ça fait environ 3 ans qu'on m'a découvert que j'ai la maladie de Berger. Pour l'instance, il n'y a pas de traitement spécifique. On m'a consillé d'être actif ( c'est-à-dire fait du sports, exercices, manger bien). Dans mon cas à moi, on m'a consillé aussi de ne pas trop manger de proteines, car mes reins trailleront plus fort s'il y a trop de protéines dans le sang.

J'ai fait une biopsie il y a deux ans. ç'a bien été. En général, après une biopsie, il ne faut pas bouger pendant au moins 24 heures. j'ai été couché sur le lid avec un sac de glace en dessous de dos. C'était pénible! Mais c'est la seule moyenne d'empecher l'hémoragie. On m'a consillé aussi de prendre de l'huile de poissons (OMEGA 3).

Le seul conseil que je peux vous donner c'est de continuer de vivre. La vie est belle malgré tout. Éviter surtout d'abuser des bonnes choses. Soyez raisonnables. Et le reste c'est la nature qui va décider. ça ne sert strictement à rien de s'inquiéter. Moi je vis ma vie comme si je suis en parfaitement en santé.

En passant, aujourd'hui je suis allé pour voir si je peux donner mon sang malgré la maladie. ç'a l'air que je ne peux pas donner du sang à cause de cette maladie.

bonne chance à tou

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