Avec le plan maladies rares, une des choses positives qui en ressortent sont la désignation de centre de référence par maladie afin de pouvoir avoir un diagnostique precis et une prise en charge pluridisciplinaire si nécessaire.
Pour connaitre le ou les centres de référence pour une maladie, aller sur le site orphanet faire une recherche de la maladie puis cliquer sur centre de référence pour savoir celui ou ceux qui existent.
http://www.orpha.net/
voilà j’ai essayé de vous mettre le lien, j’espere qu’il fonctionnera, sinon faite signe je verrai a faire pour le mieux
MODÉRATION
Le lien ne fonctionne pas, j’ai mis simplement le lieu de l’accueil du site.
J’ajoute aussi celui de la FMO : http://www.maladies-orphelines.fr/
où il est également possible de trouver de l’aide au sujet de cette maladie.