Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

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  • #49040
    didoune09
    Participant

    Bonjour, depuis le mois d’ Octobre je suis en hyperthyroidie, soignée par néo mercazole 20 mg, et depuis je suis sous lévothyrox pour hypothyroidie, que je prends en 50.

    Donc, double traitement car qui dit hyper dis hypo par la suite, jusque là pas de soucis, voilà ma question, vendredi je fais une prise de sang en urgence en accord avec mon endo, car je suis irritable, fatiguée, tachicardie, envie de pleurer, tremblement, coup de faim, bouffée de chaleur, sueur froide, bref tout les symptomes de l’hyper, test T4L, TSH, rien à signaler, la T4L à 9.5 et TSH 0.14, norme labo 0.15, mon endocri me dis que tout va bien, ma question, pourquoi je me sens si mal avec tout les symptomes de l hyper, j’ai besoin d’un avis, d’un conseil, j’en peu plus, je suis fatiguée de cette maladie et ça ne fait que commencer, 18 mois de trait, je vais péter les plombs si je dois subir tout les symptomes pendant tout se temps.

    Merci d’éclairer ma lanterne, elle est plus qu’en veille.

    #131282
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Pouvez-vous donner les normes du labo surtout pour les T4 ?

    La TSH est bien trop basse.
    Mais il manque surtout les hormones principales : les T3.

    Avez-vous eu un contrôle des anticorps antirécepteurs de la TSH ? Si oui à combien sont-ils maintenant ? Si pas c’est à faire.
    A combien étaient-ils lors du diagnostic de la maladie de Basedow ?

    Etes-vous depuis le début à 20 mg de Néo-mercazole ou avez-vous eu un dosage plus important au départ ?

    Vous ne prenez actuellement que 20 mg de Néo-mercazole avec un dosage de 50 µg de Levothyrox. Depuis quand êtes-vous sous Levothyrox ?
    Et avez-vous eu ce dosage directement ou êtes-vous passée par le dosage de 25 pour commencer ?

    Avez-vous eu un contrôle dans le premier mois du traitement Néo-mercazole, pour les globules blancs ?

    Ces différentes questions me permettront de vous faire une réponse précise.

    #131295
    didoune09
    Participant

    Bonjour,

    Je vais répondre à toutes vos questions avec attention :

    Norme labo T4 : 7.5-15 mon résultat 9.5 aux analyses du 23/01/2009

    Les T3 n’ont jamais été faite, je ne m’en était pas rendue compte à ce jour.

    Les anticorps n’ont pas été refait, ils étaient à 13.9, norme labo :positif si sup à 1.5 le 25/11/2008

    Pour néo mercazole j’ai commencer par 3 cp par jour pendant 15 jours puis 2 cp pendant 15 jours puis 1 cp depuis.Début du trait le 25/11/2008.

    Je suis sous lévothyrox depuis le 30/12/2008 lors de mes résultats de résultats TSH et T4L :

    T4L : 5.9, norme labo : 7.5-15.0
    TSH : 0.25 norme labo : 0.15-3.7

    Alors j’ai commencer par 25 pendant 5 jours et depuis je suis à 50 + 20 de néomercazole.

    Pendant 5 ou 6 semaines j’ai fait la prise de sang pour les globules blancs et RAS tout parfait pas d’allergie au trait, simplement un petit épisode d’ aérius car j’ai eu des démangeaisons sur le corps mais vite enrailler par l’antihistaminique.

    Ce que je ne comprends pas, c’est le manque de sérieux, pourquoi ne pas m’avoir fait les T3, pourquoi je suis en TSH plus basse que la norme labo et qu’on me dis que tout va bien, pourquoi je me sens si mal, la seule chose qui me vient à l’esprit, pourquoi ne pas la faire enlever tout simplement, je sais, je n’ai pas de nodules, pas de gloitre, mais c’est tellement contraignant, pas bien, perte de boulot, fatiguée, enfin, un trait c’est bien, une solution radicale c’est mieux, qu’en pensez-vous ?

    Merci de vos réponses et compréhension.

    #131311
    Christiane59
    Participant

    Donc dommage vraiment qu’on n’ait pas les T3 car ce sont elles qui donneraient pourtant la réponse à vos symptômes.

    Donc supposons :
    Les T4 sont basses ainsi que les T3 le sont aussi, auquel cas vous êtes plutôt en hypothyroïdie biologiquement, et il faut donc alors augmenter le Levothyrox.
    Il faut alors chercher une autre raison à vos symptômes qui peut-être celle du traitement que j’explique plus bas.
    Mais cela n’explique pas alors aussi pourquoi la TSH est aussi basse. Car dans le cas précis elle devrait alors être haute. Mais on verra son cas plus tard.

    Soit les T4 sont basses parce que les T3 sont elles hautes et auquel cas cela explique parfaitement vos symptômes.
    Ce qui explique alors que la TSH soit aussi basse car elle fluctue beaucoup en fonction des T3.

    En ce qui concerne la TSH, cela peut être :
    * Dû à l’hypophyse qui est un perturbée pour X raison et donne alors de mauvais ordres à la thyroïde.
    * Soit les anticorps antirécepteurs de la TSH sont encore trop élevés et surtout trop actifs et bloquent toujours les ordres de l’hypophyse. La TSH reste donc désespérément basse.
    Donc dans ce cas, cela signifie que votre médecin à diminuer trop rapidement le Néo-mecazole surtout qu’il la fait sans avoir contrôlé au préalable les anticorps, alors que ce sont surtout eux qu’il faut contrôler puisque ce sont eux qui [b]font[/b] et qui [b]sont[/b] la maladie de Basedow.

    Donc de toutes façons, il faut faire contrôler les anticorps antirécepteurs de la TSH ainsi que les T3 la prochaine fois et ce même si le médecin dit que cela ne sert à rien, il faudra bien insister pour les avoir.

    Donc autre chose aussi en ce qui concerne les symptômes actuels.
    Vous avez prit que pendant 5 jours le Levothyrox 25 et vous êtes donc passée de suite à 50, ce qui est bien trop rapide comme augmentation et ce même si les résultats justifient parfaitement la nécessité d’un traitement.
    Ce n’est pas pour autant une raison pour griller les étapes, ce que malheureusement les médecins font régulièrement et ce qui met très mal à l’aise le patient, et c’est donc ce qui vous arrive probablement.

    Pour être plus claire.
    Le Levothyrox a ce qu’on appelle une 1/2 vie qui est de 168 heures soit une semaine.
    Ce qui signifie qu’après 1 semaine, on a 50% du dosage dans l’organisme, puis la 2ème semaine 50% des 50 restant, donc 25 % en plus, et ainsi de suite.
    Donc en clair :
    fin de la 1e semaine : 50%
    fin de la 2è semaine : 75%
    fin de la 3è semaine : 87,5%
    fin de la 4è semaine : 93,75%
    fin de la 5è semaine : 96,87%
    fin de la 6è semaine : 98,44%
    Pour plus d’informations à ce sujet, voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/06/la-12-vie-dun-mdicament-le-levothyrox.html

    Donc en fait vous avez un gros apport d’hormones d’un coup et c’est ce qui provoque ces symptômes.
    Ils devront donc progressivement diminuer d’intensité d’ici environ une semaine.
    Ensuite il faudra vers la mi-février faire un bilan sanguin et on saura alors si il faut encore augmenter ou pas le Levothyrox, ce qui sera à coup sûr le cas.
    Mais dans ce cas là [b]attention[/b], l’augmentation devra se faire par paliers de 12,5 soit 1/2 cp de 25 et attendre au moins 15 jours avant encore d’augmenter. Cela vous évitera ces vilains symptômes que vous venez d’avoir.

    Quant à faire enlever la thyroïde « tout simplement » je ne vous le conseille pas du tout. Car même si le Levothyrox est un bon ami il est loin de remplacer à 100 % les hormones naturelles de la thyroïde.
    Donc tant que vous pouvez conservez votre thyroïde je vous conseille fortment de le faire.

    Les médecins ne font pas analyser les T3, pour différentes raisons, mais qui ne sont absolument pas justifiées. Le détail des raisons est assez long.

    Donc pour récapituler :
    Pour les analyses à faire : TSH, T3L, T4L + anticorps antirécepteurs de la TSH ainsi que les autres antithyroglobuline et antithyropéroxydase surtout si ils n’ont pas encore été analysés.
    Une échographie ou une scintigraphie surtout si une ou l’autre n’a pas été faite.

    Pour les situations des symptômes :
    * Soit vous n’avez pas encore assez d’hormones thyroïdiennes (1ère solution donnée plus haut), mais c’est le traitement qui provoque les symptômes car, il a été prescrit à une dose trop importante trop vite.
    * Soit vous avez trop d’hormones T4 qui ont été converties en T3 et c’est alors ce trop de T3 qui vous donne ces symptômes.

    En ce qui concerne la TSH basse malgré tout, il est plus que probable que ce soit les anticorps antirécepteurs de la TSH qui agissent encore sur elle ce qui laisse entendre qu’ils sont encore élevés et surtout très actifs auquel cas mieux vaudrait même augmenter à nouveau le Néo-mercazole, afin de freiner complètement la thyroïde et on comblera le manque d’hormones en augmentant (progressivement) le Levothyrox. Ce que le médecin aurait dû continuer pendant plus longtemps.

    Vous passerez par des moments difficiles car l’hypohyroïdie sera sûrement présente pendant quelques temps, mais ce sera le seul moyen de faire diminuer complètement les anticorps et ce sont eux qu’il faut combattre.

    #131316
    didoune09
    Participant

    Re,

    Echographie a été faite le 10/11/2008

    Aspect compatible avec une atteinte inflammatoire de la thyroide sans nodule individualisable.

    Scintigraphie a été faite le 25/11/2008 :

    Thyroide de taille sensiblement normale, non plongeante, franchement hyperfonctionnelle et homogène.
    Aspect compatible avec maladie de basedow.

    Résultats sanguin du 12/11/2008 :

    T4L : 42.3 norme labo : 7.5-15
    TSH : 0.01 norme labo : 0.15-3.7

    auto immune :

    Ac anti thyroglobuline : 7.1 normale inf à 4 UI/ml
    Ac anti thyroperoxydase : 171.0 UI/ml Normale inf à 9UI/ml

    Voilà pour l’instant, vous avez tout les résultats que j’ai à ce jour, je vous remercie de toutes ces explications, demain j’ai RDV à 8H avec mon généraliste, je vais suivre votre conseil et faire la prise de sang avec tout ce que vous m’avais d’écris au dessus.
    De toute façon il n’en, aura pas le choix, je le connais bien et cèdera à ma demande.

    Je vous en tiens informée dès que les résultats me seront communiquer, plus long pour les anticorps de la TSH.

    Merci encore.

    #131317
    Christiane59
    Participant

    Attention la prise de sang de contrôle ne doit as être faite avant au moins la mi-février afin de savoir exactement si le Levothyrox doit ou pas être augmenté, et si oui de combien au total jusqu’au prochain contrôle.

    Vu que l’échographie ne montre pas de nodule, alors une raison de plus de ne pas penser à une opération.
    Votre thyroïde est hyperactive à cause des anticorps mais elle n’est pas elle vraiment en cause.
    Donc si les anticorps diminuent et reviennent à la normale, votre thyroïde reprendra du service normalement. Donc mieux vaut la conserver elle est trop précieuse.

    J’attends les nouvelles mais d’ici là en cas de soucis n’hésitez pas.

    #131323
    didoune09
    Participant

    D’accord, j’ai bien compris toutes vos explications, mi février, je ferais la prise de sang de controle avec tout ce que vous m’avez indiquer :

    T3L
    T4L
    TSH
    Anticorps antirécepteur TSH
    Antithyroglobuline
    Antithyperoxydase

    Voilà, je comprends beaucoup mieux mon état actuel, mais ne me soulage pas de tout ces symptômes qui sont génant et handicapant.

    Merci encore pour votre soutient et vous tiendrais informée, lorsqu’il y aura du nouveau. Merci encore.

    #131330
    Christiane59
    Participant

    Eh oui l’hyperthyroîdie est difficile à vivre et à traiter et encore plus lorsque les médecins s’y prennent mal.

    Courage à vous. Mais rassurez-vous d’ici peu vous vous sentirez mieux.

    #132051
    didoune09
    Participant

    Bonsoir,

    Je reviens avec de nouveaux résultats, le médecin m’a fait la prise de sang pour un bilan complet et par la même sans me le demander à fait la T3,T4L, TSH et anticorps, il va manquer les antirécepteurs il ne l’a pas mis.
    Je vous transmet les résultats, qu’en pensez vous Christiane, SVP.

    T3 : 5.3 norme labo (2.39-6.79)
    T4L : 13.0 norme labo (0.15-3.7)
    TSH : 0.12 norme labo (0.15-3.70)

    AC Anti thyroglobuline : 2.6 normale inf à 4 UI/ml
    AC Anti thyroperoxydase : 257.4 UI/ml normale inf à 9 UI/ml

    Voilà, vous avez les résultats d’avant au dessus, maintenant vu les résultats j’ai tél à mon endocri qui décide simplement de me dire que les anticorps on s’en fiche car j’ai la maladie de basedow, hyperthyroidie et que rien n’y changera, que mes symptomes vont se stabiliser, et me baisse le lévothyrox 1 jour sur 2, donc neo mercazole 20 mg on change pas, lévothyrox, lundi 50, mardi 25, mercredi 50 et ainsi de suite jusqu’à mardi prochain, si ça va mieux on continuera comme ça, si ça va pas mieux, on repasse à 50 et puis voilà.

    Je lui explique que le lévothyrox fait effet beaucoup plus tard, mais non, je la contre et celà ne vas pas.

    Bon donc je vais bien voir, je peux pas être plus mal de toute façon, vous en pensez quoi Christiane de tout celà ?

    Merci par avance.

    #132052
    wynnie
    Participant

    vous etes sure du résultat t4 13 norme 0.15-3.7???? je pense qu’il y a erreur sur la norme!

    #132053
    didoune09
    Participant

    Merci wynnie, je me suis bien trompée sur la norme labo.

    T3 : 5.3 norme (2.39-6.79)
    T4L : 13.0 norme (7.5-15.0)
    TSH : 0.12 norme (0.15-3.7)

    Je pense que celà va être plus clair.

    Merci

    #132093
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Le contrôle aurait dû être fait à la mi-février pas avant.
    A cause du Levothyrox car maintenant on ne sait pas si le dosage est vraiment adapté.
    Quoique si on tient compte qu’il reste encore 15 jours, le taux des hormones risques d’être encore un peu plus élevé, donc le dosage de Lévothyrox est un peu trop haut, car vous risquer un léger surdosage surtout si le médecin vient ensuite à diminuer le Néo-mercazole.
    Donc pour cela il vaudrait mieux attendre un peu.

    Pour les anticorps c’était uniquement les antirécepteurs de la TSH qu’il fallait contrôler car effectivement les deux autres vont, eux, fluctuer tout le temps.

    Le résultat des antirécepteurs de la TSH arrivera d’ici quelques jours puisque il n’y a que peu de labo qui les analysent. Et ce sont ces anticorps qu’il faut surveiller et qui doivent donc diminuer et repasser en dessous de 1,5 voire même au mieux en-dessous de 1.

    Donc actuellement le Néo-mercazole diminue de façon correcte les hormones

    #132162
    didoune09
    Participant

    Bonjour,

    Effectivement je devais faire cette prise de sang que mi février, donc les résultats sont intermédiaire, j’attends donc maintenant mi Mars pour en faire une de controle.

    En ce qui concerne les anti récepteurs il n’en a pas fait la demande donc je n’aurais pas de résultat, je le demanderais à la prochaine prise de sang, car comme ce n’était pas prévu, j’avais pas emmener mon pense bête.

    En ce qui concerne le trait, je suis sous lévo 50 lundi, mardi 25, mercredi 50, jeudi 25, vendredi 50, samedi 25, dimanche 50, lundi 25 et mardi je dois la rappeler, elle ne m’a rien dit pour le néo mercazole, elle ne compte pas changer le dosage, 20mg par jour.

    Peut être un peu plus de précision pour vous, mais pour moi c’est le flou, j’ai une baisse de forme, le coeur fatigué, qui palpite, on peut pas dire tachycardie, fatiguée, démengeaisons des mains, je vais mal à la selle, cette semaine c’est pas le tip top.

    Enfin, j’essais d’apprivoiser la maladie et plus je m’obstine moins j’y voir clair, là, pas bien, très fatiguée de subir, le moral va revenir, c’est un jour sans, sacré maladie….

    #132240
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Comment ça les anticorps antirécepteurs n’ont pas été contrôlés ??? Ce sont eux qui signent la maladie de Basedow donc ce sont eux qu’il faut en priorité contrôler.

    En ce qui concerne le traitement le mieux serait de prendre 3/4 de cp tous les jours, ce serait bien plus régulier car l’organisme n’aime pas du tout quand le taux des hormones changent tout le temps, car il doit alors à chaque fois s’adapter et là pour le coup il a de quoi vraiment être perturbé vu le nombre de changements.

    Les symptômes que vous décrivez, signe une tendance à l’hypothyroïdie ce qui est normal et ce malgré un taux d’hormones encore assez élevé pour vous, puisque après une hyperthyroïdie le manque d’hormones est de suite prit pour une hypothyroïdie. L’organisme fonctionnait en accéléré et maintenant il est bien moins rapide ce qui entraine donc des troubles divers, d’où la nécessité de veiller à ne pas trop changer de dosage à très court terme car l’organisme ne peut alors pas vraiment trouver un rythme de croissière ce qui est pourtant primordial si on veut surtout que l’organisme fonctionne au mieux mais aussi surtout si on veut que les anticorps diminuent.

    #132320
    didoune09
    Participant

    Merci pour toutes ces informations, mais là, je pense qu’on va attendre l’autre prise de sang pour faire les antirécepteurs.

    Merci pour votre dévouement et votre gentillesse, à bientôt avec des nouvelles, j’espère plus que bonne.

    Au revoir et encore merci pour tout.

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