Portrait de pierre le breton

Depuis une année mon cardiologue ma diagnostiqué la maladie de basedow (hyperthyroidie). Je suis à la recherche d'un endocrinologue connaissant et habitué à soigner cette maladie. J'habite la bretagne et malgré mes recherches je me sents démunie face à cette maladie, car aucun des médecins et spécialistes que j'ai consulté n'ont vue de patients atteint de basedow.
Si quelqu'un peut m'aider à me diriger vers un spécialiste je lui en serait reconnaissant.
Merci Pierre

Portrait de molignier chantal
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j'ai eu une maladie de basedow en 1995, j'ai été opérée à la Pitié Salle-Pétrière , pa rl'équipe du Dr Chigot, et suivie par un endocrinoloque , le Pr Thervet, (à la pitié) l'opération consiste à enlever tout ou partiellement la glande thyroïde et des nodules s'y rapportant, l'hospitatlisation est de 3 jours, ensuite un suivi par endocrinologue qui donnera un médicament de synthèse (en général du lévothyrox) à vie. Tous problèmes cardiaques ( tadicardie) survenus avant opération, s'arrêtent après opération. un conseil d'amie, faites-vous opérer, dans un hopital, qui a la pratiqsue de cette opération ! la salle pétrière à été jusqu'a 52 opérations de thyroïde par semaine ( en quatre équipes) - vous pouvez me contacter pour d'autres renseignements, si vous jugez utile.
Bonne chance et bon couage cm

Portrait de anonymous
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Bonjour Pierre,

A votre place, je testerai une autre piste avec un traitement réversible avant de me faire opérer (ablation de thyroïde).

Beaucoup de symptômes imputés à l'hyperthyroïdie et à l'hypothyroïdie sont répertoriés en tant que symptômes réversibles du SDP (syndrome de déficience posturale : cf. tableau symptomatique de SDP au lien suivant : http://pmgagey.club.fr/SDP1987.htm ).

Le SDP se traite "relativement bien" par des techniques réversibles (lunettes à prismes, semelles proprioceptives, gouttière fonctionnelle bon marché, ostéopathie, ...).

Il y a plusieurs médecins formés en Bretagne (Nantes, Brest) : il suffit d'écrire à l'adresse

pour obtenir leur nom.

En 1 seul bilan (sans examen contraignant et pénible), vous pourriez faire confirmer ou infirmer la piste de SDP.

Si SDP est confirmé, le traitement n'est pas très onéreux non plus (une partie non prise en charge par la SS).

Les symptômes tels que tachycardie, bouffée de chaleur, fatigue, fonte musculaire, prise de poids, hyperfrilosité par période... (j'ai mixé les symptomes dhyper et d'hypo thyroïdie : vraissemblablement, le SDP pourrait entraîner des fluctuations hormonales) sont des symptômes dissipés chez moi, suite au traitement "proprioceptif&postural" que j'ai testé pour notre dyslexie familiale.

Il faut compter en moyenne 50€ pour ce bilan "proprioceptif-postural" avec un médecin dans cette région (c'est plus cher à Paris).

Espérant que cette information vous est utile.

Cordialement

Portrait de pierre le breton
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Merci à chantal et à JL d'avoir répondue à mon annonce.

Pour le moment je lutte tant bien que mal contre la maladie. Je prends du propanol pour calmer les palpitations cardiaques, pour le mental je fais des exercices de sophrologie. Prochainement je vais voir un ophtalmo et je dois consulter un endocrinologue sur st-brieuc. J'espère qu'il connait cette maladie, car j'en ai plus-que ras le bol. Mon état physique continue à se délabrer.

Bonne journée à tous

Pierre

Portrait de anonymous
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bonjour je m' apelle karine j ' ai 33 ans il y a un moi on ma diagnostiqué une hyperthyroidie (maladie de basdow) j'ai néomercazole 30mg par jour et je ne vois pas beaucoup mon état s' amélioré je ne dors toujours pas et j' ai toujours des fortes palpitations des que je fais un effors je ne travaille plus depuis fin decembre et je me demande quand je vais pouvoir repredre mon travail je suis auxiliaire de vie .pouvez vous me remonté le moral ou votre état est le meme que le mien? merci

Portrait de sophie30
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bonjour karine,

j ai eu aussi un basedow que je sui en trai de récidiver
mais ne t inquiète pas tou ces symptomes vont peu à peu disparaitre
il faut que tu attende encore un peu
si j ai un conseil a te donner c est qu il faut que tu sois suivi par un endocrino qui connait bien cette maladie car elle est souvent mal traitée
j ai un autre conseil a te donner va voir un homéopathe
a l heure actuelle, puisque je récidive, j ai les deu traitement: néomercazole et homéopathie
je rouve que je dors mieu et que je sui moins "coctte minute"
mais t inquiète sui bien ton traitement et fait des prises de sang régulièrement et tu va voir trés souvent ca va mieu
sache quand meme qu il y a un petit hic c est que trés souvent 1 cas sur 2 ca récidive mais aprés on connait bien les symptome donc on les gère mieu
moi aussi la première fois j étais mal mal mal mais avec le temps j ai "avalé" le fait que j avais ce syndrome et ca va mieu

dé stess tu va y arrivé
cordialement

Portrait de anonymous
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huard wrote:
bonjour je m' apelle karine j ' ai 33 ans il y a un moi on ma diagnostiqué une hyperthyroidie (maladie de basdow) j'ai néomercazole 30mg par jour et je ne vois pas beaucoup mon état s' amélioré je ne dors toujours pas et j' ai toujours des fortes palpitations des que je fais un effors je ne travaille plus depuis fin decembre et je me demande quand je vais pouvoir repredre mon travail je suis auxiliaire de vie .pouvez vous me remonté le moral ou votre état est le meme que le mien? merci

BONJOUR,
j'ai la maladie de basedow detecté depuis septemmbre2006 (29ans).En fait c ma mere ki ne mavait pas vu depuis longtemps ki a remarqué mon debut de goitre et des yeux +ou - exorbites.J'ai consulté un endocrinologue conseillé par mon doc. J'ai eu ton traitement mais en plus ,un betabloquant pr les palpitations(avlocardyl).depuis j'ai été opérée le 01fevrier 2007.(goitre bcq tro volumineux pouvant provoqué des recidives, pb pr avoir un bb et pas esthetique!!)Pr info j'ai eu les mm symptomes et sa a mm failli brisé mon couple!!!!!a la prise du traitement et au bout de 2mois sa allait dja bcq mieux(c t peut etre psychologique qui sait!!!!).Mon endocrino ma rajouté un autre medoc : levothyrox; moyen de me mettre en phase dhypo et opérable.
J'ai "trainé" sur tte sorte de forums et sites et tt ce ke je peux te dire c kil faut PARLER.exprime tes craintes au personnes ki tentoure ; il fo te sentir soutenue et n'hesite pas expliquer ton cas, t maux, les gens comprendront + facilment..... j'ai hesité pr lopération mais il semble selon les dires de ma mère ke mes yeux ont dja changé.je positive à max mm si si dure reflechit à 2fois et prend le coté positif!!!.

BON COURAGE A TOI

Portrait de anonymous
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bonjour à tous,

on vient de déceler il y a 2 semaines la maladie de Basedow chez ma mère(46 ans)
pour l'instant elle est dans un de grande faiblesse. Ce qui m'inquiète le plus c'est sa sensation de "sables dans les yeux" bien connu de cette maladie...Ces yeux ne sont pas pour le moment exorbités. Ma question était de savoir si c'est un symptome qui peut survenir plus tard (si ou, dans quel délais) et surtout si la maladie peut etre vécu sans cette difficile épreuve...? De meme que si cela survient quels en sont les traitements?
En espérant avoir très vite une réponse de personnes averties

Bien à vous

Portrait de habiba
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bonsoir, j ai un probleme thyroidien depuis 2001, sans traitement chez des nodules,chaud et froid mon endocrinologue ne veut pa m operer je ne prend pa de traitement, je suis toujour fatiguee, tachycardie, faiblesse musculaire tremblement,perde depoids ect, mai ce qui m inquiete le plus c es que j ai des crampes,derriere les mollet des fourmillement,dan les jambes je ne sais plus quoi faire, chez consulter different medecin, neurologue cardiologue ect,a ce jour ma tsh es basse,mai mon medecin ne s inquiete pa.Ce que je voulai savoir en ce qui concernant les fourmillement e les crampes son bien du a la thyroide, moi par contre je ne sai pa si c es la maladie de bassedow.Mon medecin ne pa rien dit, merci de vouloir bien me repondre.

Portrait de anonymous
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Bonjour Pierre,
Pour sa maladie de Basedow, ma mère est suivie par un endocrino de Saint Malo. Je ne me rappelle plus son nom, mais si cela vous intéresse toujours, je peux me renseigner.
Bon courage
Gwénaëlle

Portrait de anonymous
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Merci à tous pour vos témoignages et soutien. (je suis pierre le breton)

J'ai trouvé un endocrinologue qui est habitué à soigner la maladie de basedow sur saint-brieuc. J'ai donc un traitement à 10 mg jour. Demain je fais une analyse de TSH pour voir ou j'en suis et je vois ensuite l'endo.

Je vais mieux, mais je reste très fragile. J'essaye de penser positivement, si-non ça va mal. Le mental agit beaucoup. Je prends également 1 propanolol 40 le midi et un autre le soir. Cela soulage efficacement les palpitations cardiaques. J'ai été hospitalisé à 2 reprises dernièrement.
Une fois pour le coeur, mais les problèmes proviennent de la thyroïde.

Dernièrement pour faire des examens complémentaires sur appel de l'hopital. J'ai cru que j'étais en enfer. A l'entré de l'hospitalisation j 'avais prévenu les infirmières que je souffrais d'hyperthyroidie qui m'a provoqué du basedow et que j'étais hyper sensible et pas facile à vivre, étant devenu irritable. On m'a répondu : vous avez l'air gentil et innoffensif ! du moins je fais des efforts pour être le plus agréable possible, me sachant vulnérable depuis que je suis malade. En tout cas au bout de 4 jours j'ai fui l'hopital. Personne n'a fait attention à ma maladie. Le fait d'être enfermé et de me trouver dans un milieu fermé ou je n'ai vu que des gens courir dans tous les sens et de voire des mourants autour de moi m'a emmené dans un monde de l'au-delà. Tous les après-midi je suis pris de convulsion, comme si on m'étranglait et je souffre en silence. En plus lorsque je stress mes yeux me font tès mal , ça brûle, çà gratte comme s'il avait du sable. Des douleurs musculaire me prennent au coude, dans les genoux, au coup, derrière le dos. Des gargouillements me prennent dans le ventre et aux intestins, une fois que je pète ça soulage. Personne n'a pris soin de mon état, n'y donné d'explication à ma souffrance. C'est sûre que je suis un jeune homme à côté des gens qui sont en fin de vie. Un soir on a installé Près de mon lit, un vieillard qui venait de faire un infractus, le pauvre homme qui souffrait, poussait un râle et tous les appareillages électrique et respiratoire faisaient un boucan qui n'a fait qu'empirer ma frayeur. Je regardais cela impuissant et je compatis à la douleur du pauvre homme, puis une violente colère est intervenue en moi en disant que le monde médical ou j'étais hospitalisé n'ont rien compris ....... J'ai donc interpellé une infirmière je lui ai dit que ça fait 4 jours que je dors très mal, qu'on ne me fait aucun soin , n'y analyse en plus c'était le week-end, qu'il m'était impossible de partager ma chambre dans cet état. Comme elle ne voulait rien savoir j'ai signé une décharge et je me suis barré à 22 heures. Depuis j'ai du mal à me remettre ,car j'ai été traumatisé, a l'hopital j'ai pensé au suicide un certain moment. J'ai pensé à mes proches et je me suis resaisie.
Je trouve lamentable que le monde médical ne s'intéresse pas à cette maladie. Je connais une jeune fille de 25 ans qui ne me donne plus de ses nouvelles, elle souffrait terriblement, je me demande si elle vit encore. Elle ne s'avait plus à qu'elle médecin pour s'adresser. Hier j'ai passé dans cet hopital pour avoir les résultats de l'analyse de sang, on m' a fait comprendre que je n'étais pas le bien venue, pourtant j'avais apporté un tas de documentation sur la thyroïde, j'ai essayé de parler à l'endocrinologue du service, mais il m'a fuit. Pourtant j'étais courtois et j'ai même remercié l'infirmière qui m'a remis mes affaires en lui disant qu'elle était courageuse et que ce n'était pas facile le travail hospitalier. Je suis repartis déçue en disant que j'ai passé 4 journées pour rien et qui vont affaiblir les comptes de la sécu à 400 euro la journée d'enfer !!!!! et je suis obligé d'aller faire mon analyse de TSH sans faute !!!!!

Je n'irais jamais plus dans un hopital sauf en cas de force majeur : accident cardiaque ou de voiture qui me laisse sans connaissance.

En tout cas j'ai retrouvé la maison et j'ai vu de la souffrance autre que la mienne chez les autres, je n'aspire qu'a guérir ou à mourir subitement. A chacun sa croix, elle est plus ou moins lourde à porter, suivant sa situation.

Bonjours à tous, et gardez le moral après la pluie viendra le bon temps.

Cordialement Pierre.

Portrait de chouchou84
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Bonjour,

tout d'abord pas de panique, la maladie de basedow n'est pas une maladie "grave" et ne debouche jamais sur un cancer.. j'ai 25 ans et la maladie de basedow.
je suis suivie par un tres bon endocrino, habitue a soigner cette maladie.
je lui ai poser la question pour les yeux, il m'a assurer que dans la majorite des cas l'exophtalmie se produit au debut de la maladie (presente dans 30% des cas).
en outre il existe des cas isoles ou l'exophtalmie apparait jusqu'a 10 ans apres l'ablation de la thyroide mais cela est tres rare.
j'ai moi aussi les grains de sables et la difficulte de lire mais sans autres pb.
j'espere que ta maman prend du neo-mercazole qui "bloque" la maladie.
en ce qui te concerne sache qu'il existe un risque de transmission mere-fille de l'ordre de 3%.
fais tout de meme un examen thyroidien, mais dans ma famille je sius la seule avec une maladie thyroidienne.
sois comprehensive avec ta mere car aette maladie touche vraiment l'humeur et l'emotion.
bon courage

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