Portrait de bibiche88

bonjour, je m'adresse à vous aujourd'hui, car j'ai un fils de 22 ans qui serait atteint de la maladie d'hirayama. Et ce, depuis 2005.
Les médecins n'en sont pas encore sure. nous allons d'hopital en hopital avec un espoir que l'on découvre s'il est vraiment atteint de cette maladie ou non. Nous penson être fixé le mois prochain apres 6 mois de cure d'endoxan qui n'ont malheureusement pas servi à grand chose.
Pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie. Je m'inquiète vraiment pour lui.
merci d'avance

Portrait de Dr Martzolff
J'aime 0

La maladie d'Hirayama est une amyotrophie (atteinte musculaire) de la moelle épinière survenant progressivement concernant les membres inférieurs. Elle touche surtout les jeunes.

La cause de la survenue de la maladie d'Hirayama serait une maladie immunologique (pertubations des défenses de l'organisme) avec anticorps antigangliosides (voir lipoidose).

Il y a risque de limitation de la flexion du cou en ce qui concerne l'évolution.

Les patients souffrant de cette maladie présentent les symptômes suivants:
faiblesse musculaire des doigts (permettant de les relever) et les muscles fléchisseurs du poignet permettant de fléchir le poignet c'est-à-dire d'amener la paume de la main vers l'avant-bras.
Une diminution du volume musculaire
Des petits troubles neurologiques (tremblement des extrémités).
Des troubles vasomoteurs (mauvaise régulation de la fermeture de l'ouverture des vaisseaux,
Rougeur de la peau, entre autres
Syndrome de Claude Bernard Horner

Atteinte de la moelle épinière au niveau de la corne antérieure.

L'I.R.M. montre des modifications de la moelle épinière du rachis cervical

Le port d'un collier cervical pourrait diminuer les problèmes inhérents à la problématique des vertèbres cervicales. Une rééducation douce de type myotensive en rotation bilatérale également, ainsi que des mouvement de rotation, translation, et latéralité.

Portrait de Fayida21
J'aime 0

Bonsoir .
Je m'appelle Fayida et j'ai 17 ans . Ma meilleure amie est atteinte de la maladie d'irayama tout comme vtre fils . La voir souffrir aussi jeune et perdre espoir me fait énormément souffrir . En fouillant sur le net , je suis tomber sur ce forum . Ainsi je me permet de vous demander :
Avez vous découvert cette maladie il y a longtemps et connaissiez vous des personnes atteintes par cette maladie ? Comment va votre fils à présent ? J'espère que votre témoignage pourra motiver ma meilleur amie et surtout l'aider à ne pas perdre espoir .
Dans l'attente d'une réponse , cordialement Fayida .

Participez au sujet "maladie d'hirayama"