maladie d’hirayama

[bibiche88]

bonjour, je m’adresse à vous aujourd’hui, car j’ai un fils de 22 ans qui serait atteint de la maladie d’hirayama. Et ce, depuis 2005.
Les médecins n’en sont pas encore sure. nous allons d’hopital en hopital avec un espoir que l’on découvre s’il est vraiment atteint de cette maladie ou non. Nous penson être fixé le mois prochain apres 6 mois de cure d’endoxan qui n’ont malheureusement pas servi à grand chose.
Pouvez vous m’en dire plus sur cette maladie. Je m’inquiète vraiment pour lui.
merci d’avance

[Fayida21]

Bonsoir .
Je m’appelle Fayida et j’ai 17 ans . Ma meilleure amie est atteinte de la maladie d’irayama tout comme vtre fils . La voir souffrir aussi jeune et perdre espoir me fait énormément souffrir . En fouillant sur le net , je suis tomber sur ce forum . Ainsi je me permet de vous demander :
Avez vous découvert cette maladie il y a longtemps et connaissiez vous des personnes atteintes par cette maladie ? Comment va votre fils à présent ? J’espère que votre témoignage pourra motiver ma meilleur amie et surtout l’aider à ne pas perdre espoir .
Dans l’attente d’une réponse , cordialement Fayida .

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