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, le il y a 16 années et 10 mois.
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Bonjour,
j’aimerai avoir de informations si possible sur un cas précis, celui de ma mère :
elle a la 46 ans et mesure 1m61. on lui a diagnostiqué il y a plus de 10 ans la maladie auto-immune d’Hashimoto (problème de thyroide) et un peu plutard la maladie d’Addison. Son taux de cortisone est si faible qu’on ne le détecte pas dans les analyses (sang et urine). elle est sous hydrocortisone depuis la découverte de la maladie seulement voilà, il y a des effets indésirables qui ne devraient pas apparaitre dans son cas :
– elle grossi au niveau des aisselles et du tronc alors que le taux de cortisol reste indétectable malgré la prise d’hydrocortisone (1 à 2 cachet de 20mg).
– si elle prend plus de cortisone comme le voulaient les médecins, elle gonfle beaucoup trop et elle a jusqu’à 16 de tension !
depuis l’année dernière elle a des problèmes de peau en plus :
une énorme tache sur le fessier (du haut du pli vers l’entre jambe) de couleur rougeatre – rose qui devient anormalement noire est apparue. cette tache avançait sans arret et de manière rapide. elle est apparu quand elle a cessée la prise d’hydrocortisone. elle a donc recommençé, ce qui semble etre la cause de l’arret de la progression mais la tache subsiste. des traitements locaux ont été prescrit : à base de dexaméthasone, acide abscorbique … le noire s’en va mais le rouge reste et si on cesse la pause des diverses pommades , la couleur noire reprend !
a cause de sa tension (16) et d’un nouvel élément : taux d’ACTH inférieur au minimum (sang et urine), on lui l’a envoyée chez un cardiologue aujourd’hui et il lui a prescrit un médicaments à vie, il parle de surdosage de cortisone. Aujourd’hui meme l’endocrino rectifie, on ne peut parler de surdosage alors que ce n’est meme pas détectable. Toutefois les deux endocrino, le médecin généraliste et le dermatho ne savent plus quoi penser. Ils disent n’avoir jamais vu çà.
ma mère sera appelée d’ici une semaine à faire des tests , à l’hopital cette fois ci pendant 1jour 1/2 (en supposant que les tests d’urine faient à la maison ne soient pas bon à cause d’un éventuel réchauffement). Il faut donc s’assurer que le taux d’ACTH soit véritablement inférieur au minimum.
l’endocrino pense que si çà se confirme, il faudrait faire une IRM, elle pense que ma mère n’a pas la maladie d’Adisson comme on lui avait dit mais que le problème vient de l’hypophyse.
j’aimerai savoir ce que vous en pensez ?
merci par avance.PS: – j’aimerai précisez qu’en plus de grossir/gonfler anormalement en prenant l’hydrocortisone, elle se sent plus énergique meme si le cortisol n’est pas détecté. avant qu’on lui donne ce médicament, elle a manqué le coma. elle avait du mal à se réveiller ect…
– personne ne sait d’ou vient la tache mais tout le monde pense que c’est en rapport avec la cortisone.
– ma mère a la peau mate mais pas noire comme la tache.Bonjour,
N’étant pas médecin, je ne peux pas beaucoup t’aider mais je peux te dire que pour les problèmes de surrénales, il faut vraiment aller voir un endocrinologue spécialisé dans les maladies des surrénales.
Le service d’endocrinologie de l’hôpital Cochin à Paris a été labellisé en 2005 comme centre de référence des maladies rares de la surrénale.
Bisous
ClaudineBonjour,
La cortisone est un traitement effiicace et utile dans certaines maladies comme le lupus mais malheureusement elle fait autant de dégâts que la maladie quand ce n’est pas plus.
La maladie d’Hashimoto doit entraîner en plus beaucoup de problèmes à ta maman : fatigue, constipation, prise de poids, rétention d’eau (et vu la cortisone cela ne m’étonne pas non plus), peau sèche et très fragilisée,……………..
L’association maladie d’Hashimoto avec l’Addison n’est pas étonnante puisque bien souvent une maladie auto-immune en entraîne une autre.
Mais je trouve curieux qu’on est pu penser à cette maladie si elle n’est pas réellement présente. Biologiquement on a tout de même toute une flopée d’examens précis pour la diagnostiquer ?!!!!!!En ce qui concerne la tache de ta maman, elle est décrite dans les troubles de la maladie :
[quote]La coloration brunâtre de la peau (mélanodermie) fait évoquer le diagnostic. La pigmentation débute aux plis de flexion découverts et au niveau des cicatrices. Puis, elle s’étend progressivement sur toute la peau et les muqueuses donnant sur un fond brun sale des taches plus sombres et d’autres plus claires (pseudo-vitiligo). Paumes et plantes sont souvent épargnées.[/quote]merci beaucoup pour vos réponses.
les examens se poursuivent …le plus étrange c’est vraiment cette tache mais c’est vrai que la maladie d’Addison entraine une coloration noire mais disons qu’on avait pensé à une coloration brune plutot parce que c’est vraiment noir et en plus si on met pas de produit ça grandi 🙁
imaginez vous avec une tache blanche ou noire qui menace de vous recouvrir totalement , ma pauvre maman peut difficilement avoir la forme alors avec les effets attendu de sa maladie « addison-hashimoto » 🙁
tu parles de constipation ? justement , elle en a et on se demandait ce qu’elle pouvait bien prendre qui provoquait çà ?Etrangement et il est à noter que tout les symptomes (constipation, coloration vraiment TRES forte de la peau, …) ne sont apparu qu’après la prise du traitement , les médecins parlent de son cas comme étant « atypique ».
Quand elle ne prenait pas de traitement, elle était « normale » (ça allait plutot bien : pas de fatigue, constipation ou mélanodermie) sauf qu’elle avait de l’asthme (maintenant non) , des allergies anormales (quoique pas disparues, juste en diminution). Elle paraissait bien mais c’est vrai qu’elle pensait qu’elle allait mourrir d’un instant à l’autre sans pouvoir l’expliquer, elle disait qu’elle avait de gros problèmes pour se réveiller et une fois éveillée , elle prenait un moment avant de se rappeller de moi ou de papa. C’était la seule chose de bizarre – suffisemment pour qu’elle aille faire des exams puis arriva la découverte de la maladie et le traitement.
C’est une bonne chose, bien sur, parce qu’elle a manquée le coma, mais c’est pas très logique que se soit le traitement qui fasse resortir des symptomes jamais apparus.
merci encore
Kartt.
Bonjour,
La cortisone c’est vraiment très spécial, il faut vraiment en prendre que par cycle et pas en permanence surtout quand c’est possible.
J’espère que ta maman va pouvoir avoir des éclaircissements sur ce problème et surtout qu’on lui trouve une solution.
Bonjour,
Si la maladie d’Addison ou une insuffisance surrénalienne est confirmée, il faut prendre le traitement sans l’interrompre car c’est un traitement substitutif et n’a rien de comparable avec de la cortisone que l’on prend pour soigner des maladies.
Bisous
ClaudineBonjour Claudine, je suis nouvelle sur ce forum et en lisant tes reponses aux autres malades de surrenales, j ose t ecrire car moi mm j en souffre… Je ne sais ce que j attends de toi? enfin qq explications, ou renseignements qui pourraient m etre utile, j ai cesse de surfer sur le net car ca me deprime ce que je trouve, alors c est comme ca et je t ecris, si tu peux m eclairer un peu…. je suis desolee de cet ennui et merci d avance.
cordialement
Raaniya
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