Portrait de Olivianne

Bonsoir,

Voilà, je suis un peu en colère et ai besoin d'un avis. A 40 ans, je souffre depuis presque 20 ans de soucis intestinaux, plus ou moins importants suivant les périodes. Essentiellement les éternels et si courants ballonnements, spasmes, et surtout à peu près une fois par mois, grosse crise de ce que j'appelle "colique", avec diarrhées violentes un peu bizarres et perte de conscience parce que vraiment trop mal....Verdict du doc (y compris gastro) : intestin sensible et terrain un peu nerveux....OK...
Depuis deux ans, je faiblis franchement, limite anémie, lymphopénie (entre 600 et 800 depuis 10 mois...), 18 de vitamine D, crevée, tension à 9/6 et pour couronner le tout : mega purpura en sept 2007 (diagnostic : CMV)...le doc met ça sur le compte de problèmes de sommeil récurents...suis crevée.
De mon côté je cherche un peu sur internet et j'arrête le pain, les pâtes, et tout ce qui ressemble à du gluten de près ou de loin...et JE N'AI PLUS MAL AU VENTRE !!! (juste toujours très constipée...pffff mais amélioration avec des probiotiques). Et la le doc de me dire : fallait pas vous mettre au régime sans gluten comme ça...sans me demander !!! :-) il me re re re fait une prise de sang, les marqueurs d'intolérance au gluten sont au négatif, et il faudrait que je recommence à manger du gluten pour faire une biopsie....là moi je perds un peu confiance...quelqu'un aurait il un conseil à me donner ? maladie coeliaque ou pas ? ça fait mal une biopsie ?
Merci d'avance pour vos retours d'expériences et vos conseils (et là j'ai craqué sur un pain au lait cet après midi et j'ai maaaaal ...pfffff :-))

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir Olivianne,

L'amélioration de votre état avec un régime sans gluten, des lymphocytes à 600 et 800, vitamine D + CMV + ballonnements + anémie...Cela fait tout de même beaucoup...

Les diarrhées " bizarres " sont-elles graisseuses ?

Qu'en pense votre médecin ( si cordial soit il ) ? Mise à part du système nerveux ( qui me semble normal avec votre symptomatologie ).

Une fibroscopie est-elle progrmmée ? Cela peut être légèrement douloureux si vous êtes anxieuse, normalement ça ne l'est pas, c'est une exerèse d'un tout petit morceau de la muqueuse gastrique.

Une endoscopie de l'intestin est-elle prévue par votre médecin ? (aspect de la muqueuse intestinale = plate et non " crénelée " )

Avez-vous fait un bilan thyroïdien complet ainsi qu'un contrôle des glandes surrénales ? [ Pour ce domaine, si Winnie ou Christiane peuvent vous indiquer les dosages, car ce n'est pas mon domaine ]

Dans votre re re re bilan sanguin, quel est le dosage de la glycémie, de la VS, de la CRP, de la CPK, le taux de calcium, le taux de fer ? Sont-ils normaux ?

Après tous ces examens + ceux ciblés sur la recherche de la maladie coeliaque, il faudrait consulter un(e) nutritionniste, dans la maladie coeliaque, le régime est radicalement positif pour l'amélioration de létat général dont la manifestation des diarrhées.

Ps : Peu d'aide mais quelques pistes peut-être pour vous.

Bon courage. Bien cordialement.

Re-Ps : Merci ( beaucoup ) d'avance à winnie et/ou Christiane pour indication de bilan thyroïde et surrénales.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement ce type de troubles sont fréquents dans les maladies de la thyroïde ou des surrénales.

En hypothyroîdie, il y a de la constipation qui se transforme régulièrement en crise du type que vous décrivez et pourtant cela n'a stricement rien à voir avec une intolérance probable au gluten.
Pour preuve dès que vous l'arrêtez c'est la constipation qui s'installe et perdure.
Le gluten comme les fibres sont nécessaires aux intestins, et donc à moins d'avoir une vraie intolérance, il ne faut pas supprimer ces apports.

Le taux bas des lymphocytes indique la possibilité d'un dysfonctionnement du système immunitaire et donc la présence d'une maladie auto-immune.

Donc demander les examens cités par la fée, et également : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens (les 3 surtout) + cortisol + ACTH.
Demandez absolument TOUS ces examens.
Les médecins ont tendance à ne vouloir faire que la TSH ce qui est très insuffisant.

Je ne sais pas si cela va vous rassurer mais, j'ai eu les mêmes problèmes que vous pendant des années, et j'ai une maladie d'Hashimoto. Donc hypothyroïdie auto-immune.
Et depuis que je suis sous traitement thyroïdien, ces troubles surviennent encore certes, mais très rarement (3 fois en 5 ans) et surtout moins intenses.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Olivianne
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ouaf !! mais ça en fait des choses !
A ce jour aucun autre examen de prévu, j'ai juste "ordre" de prendre du poids ...(j'ai perdu 2 kilos récemment mais je suis tout de même dans ma fourchette 49/52 kg habituelle depuis 20 ans, pour 164cm)...je dois revenir la voir dans deux mois sinon effectivement direction le gastro.

Pour les analyses je ne comprends pas tout mais je vois que pour la thyroïde, seule la TSH a été dosée (0,90).
VS : 10 puis 20.
Crp (C. réac. proteine ? c'est ça ?) : normale aussi à 1mg/l
Calcémie : 89 (normal entre 88 et 102)
Transaminases SGOT (ASAT) : 20ui/l
Transaminases SGPT (ALAT) 11ol/l
Ferritine : 84
Acide folique : 7,3ng/ml
B12 : 272
Albuminemie 51 (normal jusqu'à 50...pas grave non ?)
Et puis Leucocytes 3800
Glycémie pas faite ce coup ci mais c'est de ma faute, avec ma tension au plancher j'ai du manger sinon je n'arrivais pas jusqu'au labo :-) mais elle a toujours été normale ma glycémie avant (y compris pendant ma grossesse).

Sur les avant dernières analyses (sept 2007, 15 jours après "mon" CMV) :
il y avait un tx de Créatinine un tout petit peu en dessous de la "normale" à 51 (normal 53 à 115).
Sinon sodium normal, potassium normal, protides totaux du sang à 69g/l.
J'avais les hématocrites à 34 (mini normal 37) mais maintenant c'est revenu à 39 (youpi !! )
et Immuno électrophorèse sérique normal.

J'ai l'impression de recopier du chinois ! :-)

Je ne vois pas T3L, T4L, cortisol et ACT...mais j'ai peut être mal compris...que sont donc ces bestioles ?

Par contre je ne me vois pas trop demander à mon doc des analyses précises....je crois que je vais déjà changer de doc (celle ci est gentille mais toute jeune et surtout absolument obsédée par mon poids, qui pourtant n'a guère changé).
C'est compliqué les médecins tout de même... :-) je vais tenter d'en trouver un qui me fasse un bilan complet et pas des petits bouts par ci par là...que l'on fasse "le tour" rapidement et que j'arrête de traîner tout ça...

merci mille fois pour vos conseils si rapides !

Portrait de Christiane59
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La TSH seule ne suffit donc pas.
Il faut demander à compléter le bilan.

Les T4 sont une sorte de réserve qui permet de produire d'autres hormones thyroïdiennes. Les T3 produites donc par la synthétisation de la T4 (c'est le foie qui fait cette synthétisation) et sont les hormones réellement actives.
Donc un manque de l'une ou l'autre comme un trop, entraîne automatiquement des symptômes importants et divers.

Le cortisol est produit par les glandes surrénales sous l'influence de l'ACTH qui est une horomone de l'hypophyse comme la TSH.
Le cortisol trop bas ou trop haut, entraîne aussi divers symptômes.

Le calcium est très bas. C'est à surveiller.
Un manque de calcium peut entraîner de la nervosité en plus d'un risque osseux bien entendu.

Cela dit je ne vois pas trop pourquoi prendre du poids. L'IMC est aux alentours de 18 ok mais j'en ai eu un similaire pendant des années, et je ne me portais pas plus mal.
La ménopause règle toute seule le problème......

Petite remarque, lorsque vous donnez des résultats sanguins pensez toujours à mettre les normes du labo, car chaque labo à les siennes.
Pour certains examens, on arrive cependant à savoir, mais pour d'autres les normes sont absolument nécessaires.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Olivianne
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Bon, donc je vais changer de doc parce que moi mon poids il me va comme ça et que je ne vais pas m'engraisser comme un petit cochon !
Je demanderai un bilan total thyro (en plus mon père et ma grand mère maternelle ont eu des soucis de ce côté alors...) et lui parlerai sérieusement de cette histoire de gluten... et de lymphocites en berne...donc peut être gastro après et autres analyses (en PS : oui je suis anxieuse à l'idée d'une fibro...beurk) Bon bref, dans les deux mois à venir le trou de la sécu c'est môa :-)
Le calcium je comprends pas...je bois du lait, j'adôôôôre le fromage..bizarre...
Merci encore pour tout ces conseils, je vous tiens au courant,
bonne journée !

Portrait de Christiane59
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Le calcium n'est peut-être pas fixé, il faut voir pour la vitamine D qui est chargée de le fixer.

Cela dit avec donc le problème de diarrhées fréquentes, il n'est pas étonnant de voir des carences à tout niveau : fer, calcium mais autres vitamines et sels minéraux.

Donc ce serait bien de mettre les normes aux résultats suivants :
vitamine B12
acide folique
ferritine

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Olivianne
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Re !
B12, 272 avec normes entre 100 et 2500
Folique : 7,3 avec normes entre 3,5 et 16,1
Ferritine : 84 avec normes entre 25 et 280

voilà !
Je prends un supplément tous les matins de vitamines D parce que j'en avais 18 (mini 25 en normes).

Bon...je vais devenir calée en analyses à ce rythme là

merci encore de vos conseils !

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir,

Meci rChristiane pour les indications...

Bon courage Olivianne, suivez bien les conseils..

Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donc les taux sont très bas (B12 et acide folique), il y a donc aussi une tendance à l'anémie dite de Biermer qui peut aussi expliquer bien des choses.
C'est à surveiller de très près, voire même demander une supplémentation, car en cas de désir de grossesse une carence en acide folique peut entraîner d'importantes difficultés.

Et la ferritine pas très haute non plus.

Toutes ces carences peuvent être dues à un soucis de la thyroïdie mais ils peuvent aussi entraîner le problème thyroïdien.
Il faut savoir aussi que le traitement ferrique par exemple peut modifier la conversion des hormones T4 en T3 car le fer agit sur le foie, et c'est lui qui convertit les T4 en T3.

Tout comme la prise de calcium en supplément peut agir sur les hormones thyroïdiennes.
Donc un bilan complet s'impose.
Et c'est ça le gros problème, c'est que la plupart du temps les analyses sont faites l'une après l'autre et pas en même temps.
Ce qui donne donc des erreurs puisqu'on peut alors avoir une modification d'un taux à cause d'un traitement prit et pas parce qu'il y a une pertubation dès le départ.

Il faudrait que les traitements ne soient donnés que lorsqu'on est vraiment sûr du diagnostic et pas comme fait habituellement, on trouve une anomalie, on traite l'anomalie, on attend, on contrôle et on voit comment on continue.
Certains problèmes peuvent être traiter comme cela, mais quand ils sont bien isolés. Si un problème découvert se trouve dans le cadre de quelque chose de plus important, on traite alors de façon complétement erronée. Navrant !!!

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Olivianne
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oui c'est navrant comme vous dites ! :-)
je prends effectivement une supplémentation en fer et magnésium depuis 6 mois, et maintenant de la vitamine D...ça finit par tout fausser et pourtant ça fait maintenant plus d'un an que cela dure (côté analyses de sang anormales) et plus de 10 ans que j'ai réellement mal au ventre (inconfort tous els jours et crise une fois par mois environ)...on aurait tout de même pu faire un bilan complet dès le départ ! sans compter que pour me faire un examen radio des intestins, mon doc me demandera, il m'a prévenu, de reprendre un régime avec tout plein plein de gluten....sachant que depuis que j'ai quasiment éradiqué cet élément de mon alimentation non seulement je n'ai presque plus de souci, mais en plus dès que je fais un écart c'est vraiment la catastrophe pendant 24 à 48 hres. Donc pour me faire ce fichu examen (fibro ou autre), c'est en arrêt maladie qu"il va falloir me mettre !
Que faire ? dois simplement changer de médecin généraliste ou tenter de me diriger directement vers un spécialiste ? (hémato ? gastro ?)....dois je arrêter de suite toutes les supplémentation histoire de ne pas trop brouiller les pistes ? quelle galère pour, au final si ça se trouve, quelque chose de pas si grâve et parfaitement soignable si on s'y était pris correctement....

merci encore pour tout vos conseils et avis...

Portrait de kiko25140
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bonsoir, j'ai fais une fibro chez un Gastro, la faire à jeûne, ce n'est pas douleureux, c'est juste gênant, il m'a fait aussi un prelevement de l'intestin pour analyse, et là les intestins ont perdus leurs vilosités -j'étais dans une phase d'occlusion intestinale-, donc après l'opération de l'occlusion intestinale sur bride, je devrais prendre un régime sans gluten. la fibro et la biopsie ont permis de montrer l'état de mes intestins. bon courage pour les analyses et pour le diagnostique. n'oublions pas : si on aime les anciens medecins pour leur expériences, les jeunes medecins peuvent aporter une fraicheur d'information ou de diagnostique ou d'actualisation et de nouvelles visions.bon rétablissement pour tous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

En ce qui concerne l'examen des intestins il s'agit d'une coloscopie pas d'une fibroscopie qui elle permet d'examiner l'oesophage et l'estomac.
Les deux examens sont semblables certes mais pas fait au même endroit.

Et une coloscopie sans anesthésie générale est faisable, mais c'est vraiment exceptionnel.
Alors que la fibroscopie elle est très souvent réalisée en cabinet médical sous anesthésie locale par de la Xylocaïne.

Bien cordialement
Christiane
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