Portrait de clochette12

j'ai 25 ans je suis atteintes de cette maladie depuis 2 ans et je souffre de douleurs attrosse dans les pieds et les jambes et je ne peut pas prendre anti-douleur j'aimerais savoir celui qui est atteint(e) de cette maladie la me disent qu est que vous faites pour vos douleurs merci

Portrait de jujubri
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Bonjour,
mon fils a la maladie de Charcot de type 1A diagnostiqué depuis 2008, il a 16 ans.Il souffre énormément des pieds également, les fortes crises apparaissent surtout au début des fortes chaleurs il a déjà eu différents traitements : Neurontin, Laroxyl, Codoliprane qui n'ont pas fait d'effets, actuellement il prend du Neurontin à plus fortes doses et du Topalgic 100, mais nous n'arrivons pas à atténuer totalement les douleurs au point qu'il se déscolarise. un bon kiné peut aider aussi en faisant de vrais massages par drainage. A noter que d'après sa neurologue sa maladie n'est pas responsable de ces fortes douleurs. les témoignages que j'ai lu pour l'instant me prouve le contraire ainsi que le votre. Bon courage et à bientot.

Portrait de mathilde.wh
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Bonjour, je m'appelle Mathilde et je réalise un travail de maturité sur la maladie de Charcot Marie Tooth. Ma cousine et mon oncle sont atteints de CMT de type 1A et c'est pourquoi je m'y suis interessée. Mon coté du lignage n'a pas été atteint. J'ai appris beaucoup de chose sur la maladie. Je ne le vis pas comme vous car je ne suis pas atteinte et je ne vois pas ma cousine au quotidien mais je sais que les crampes sont un des plus lourds symptomes chez les patients. Effectivement, les khiné peuvente soulager les douleurs avec des massages mais malheureusement rien de plus concret n'est connu a l'heure qu'il est..

J'aurais aimé, pour mon introduction, récolter un certain nombre de témoignages de personnes atteintes ou de proches. Une simple petite phrase qui, pour vous, définit la maladie. Je voudrais simplement rendre mon travail un peu plus humain et donc plus interessant.
exemple:
Amandine, 20 ans: "La maladie me rend unique, elle est comme une force."
Ou alors: "Je suis atteint de CMT, diagnostiqué quand j'avais 10 ans" Jacques, 49 ans.
Je vous remercie d'avance si vous acceptez de me laisser figurer votre facon de vivre votre maladie ou celle d'un proche au quotidien dans mon travail et vous souhaite tout le meilleur pour cette nouvelle année.
Bon courage a clochette. salutations!

Portrait de clochette12
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je suis d'accord que vous en parler car c'est une maladie qu'on devrait connaitre mieux car je l'ai attrappee a mes 24 ans et j'en souffre enormement et ce n'ai plus une vie comme les autes car moi maintenant je suis enchaise roulant et les douleurs sont tres tres forte et il n y a rien pour accentuee cette douleur que j'ai dans les mambres inferieurs et superieur merci

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