Portrait de Marcelin

Je suis atteint d'une RCH.Je vis ma deuxième crise depuis 2 mois, cinq ans après la première qui avait duré 3 mois.

J'ai pris la décision de comprendre cette maladie autant que possible afin de trouver mon propre chemin vers la rémission longue durée voire, ,je suis un optimiste, la guérison totale.

Mon investigation ne porte pas sur les types de traitement proposés à l'issue de la coloscopie. On m'a prescrit du pentasa en lavement et supo.OK mais cela n'a qu'une action paliative on le sait.Calmer la crise est certe mon premier objectif. Cependant je me pose surtout la question de l'après, l'hygiène de vie à adopter, ainsi que celle du pourquoi ou comment cette maladie auto-immune est apparue dans mon corps.

Je cherche en fait à entendre les témoignages de personnes qui ont connu la maladie et vivent en rémission. Je pense que cette maladie est un mélange de "maladie d'abondance*" (cf ci-dessous) et d'un rapport à la vie somatisé.

Merci pour vos réponses.

*Maladies auto-immunes - Leur cause n'est pas encore bien élucidée : certaines d'entre elles sont considérées comme des maladies d'abondance. Les nombreuses substances chimiques artificielles introduites depuis 50 ans dans l'environnement (conservateurs, émulsifiants, stabilisateurs alimentaires, pesticides, particules volatiles polluantes...) pourraient aussi en expliquer un bon nombre, selon certains avis autorisés

Portrait de dysthyroïdie
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Ancien malade d'une RCH puisque j'ai été opéré en 1980.
Après maintes crises douloureuses, je pense que l'hygiène de vie alimentaire est extêmement importante . Un professeur vient de rappeler que les maladies auto immunes en recrudescence sont dûes à la mal bouffe et à tous les produits industrialisés . J'avoue bien vivre depuis que j'ai été opéré et que je m'efforce d'avoir un régime méditerranéen riche en fruits et légumes , pauvre en viande rouge.Mais l'hygiène de vie ne s'arrête pas là , elle concerne notre vie physique ( sport) , mentale et spirituelle. Tout cela me paraît très important . j'ai aussi consulté des médecins homéopathes sérieux qui m'ont aidé à sortir de l'impasse.
Courage !

Portrait de soukehal
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bonjour, voila je suis nouveau dans ce forom que je le trouve simpat, moi aussi je suis atin de la rch depuis quatre ans environ je suis agee de 61 ans,j'ai atrape cette maladie a la suite de l'arret totat d'un seule coup du tabat je fume env 45 cigarettes jour voila, actuelement je prend 2 comprimes le matin et 2 comp le soir de salazopyrine, quand je mange le riz les patte les poisson et je suprime les produit laitier ca va, et quand je mange tous ca va pas, surtous le matin plusiere selle jusqua 8 selles.(3 sel la nuit,5 sel matin, et apre midi ca va et ca recommence,il y a le stess aussi jou un grand rolle.ce lui qui a de lexperiance il nous aide ci il y a des remede a suivre que dieu nous protege,excuser moi de ecriture en francai ,merci...

Portrait de bubulle28
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Bonjour,
je suis ravie de voir que qqn s'intéresse à la RCH et tente de comprendre pkoi nous déveleppons cette maladie. Moi je l'ai développé il ya seulement qqs mois. C'est une maladie qui s'est développé suite à un choc psychologique important (décés de ma maman) et je sais que c'est une expression interne de mon mal être. C'est pourquoi si je traite le crise je suis également certaine qu'il est nécessaire de comprendre la maladie pour ce qu'elle trahit de notre rapport au monde et de notre difficulté à l'affronter. Je suis en thérapie depuis qqs années et je profite de ce travail d'introspection pour travailler sur cette maladie et sur ce qu'elle révèle de mon mal être. Moi pour le moment je ne sais pas grand chose sur mon expèrience personnelle, simplement que c'est une maladie interne qui n'est pas visible des autres et qui donc vient mettre le doigt sur un malaise qui ne pourrait pas s'extèrioriser ni se "dire"... C'est également une fonction qui atteint les fonctions digestives donc ce qui rappelle aux fonctions maternelles et nourricières. En ce qui me concerne, évidemment, le lien est important étant donné que c'est suite à la perte d'une mère avec qui j'entretenais un rapport fusionnel que la RCH a fait son apparition.

voilà je n'ai pas grand chose à dire ce plus mais je serai vraiment ravie de partager tout ça...

Aurélie

Portrait de soukehal
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salut bubulle28,d'avoir participer avec nous,suite a l'arret du tabat et une dispute familialle que j'ai atraper cette maladie dite rch, ses pour information merci

Portrait de michael77515
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bonsoir a tous je m'appelle Michael g 21 ans et je contracter le RCH je suis a ma deuxième pousser en l'espace de 2 ans ma première pousser est arriver quelque moi après un accident de voiture. J'ai vraiment du mal a vivre avec sa disons que sa m'empêche de faire mon travail et que met collègue comme sa ne se vois pas que je suis malade pense que je le fais expert.les médecin mon donner en traitement des supo et du spasfon pour calmer met mal de ventre je voudrai savoir si c vraiment impossible de la faire disparaitre et que je n'est plus a subir des blague de mauvais gout.

Portrait de sergeart
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Bonjour , nouveau sur ce forum , je cherche moi aussi des témoignages concernant notre maladie , la rectocolite hemorragique.
J' ai 54 ans , malade depuis dix ans environ , colon irritable depuis toujours , les sympthomes de la rch sont apparues aprés mon arrêt du tabac , phénoméne courant . j'ai d'abord eu les traitement pentasa , rowasa , puis cortisone ( 5 ans, osteoporose avérée )et suspensions rectales pentasa ensuite aprés un seuvrage difficile, pentasa et IMUREL ( 5 ans ) jusque au moment ou je ne supportais plus ce médicament ; Mon spécialiste envisageait derniérement de me mettre sous remicade . J'avais remarqué que ma consommation de produits laitiers me causait aussi de nombreux problémes digestifs , aussi j'en ai limité puis arrêté leurs consommations (viande de boeuf également ) , aprés quasiment 4 mois , les principaux symptomes de la rch ont disparu , moins de douleurs , trés peu de sécrétions , plus de brulures rectales , et bien sur plus de sang dans les selles , un transit presque normal , de toute évidence je suis allergique au LACTOSE , et je devais entretenir cette maladie inflammatoire . Je ne conseille à personne d'arrêter de consommer des produits laitiers , mais je vous fais part de mon expérience ;

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

On n'est pas allergique au lactose mais on n' a pas suffisamment de lactase qui permet de digérer le lactose.
Ce qui n'est pas pareil du tout qu'une allergie.
Au mieux on peut parler d'intollérance.

Et il suffit de prendre en complément du lactase, pour que le lactose soit à nouveau digéré.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sergeart
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bonjour , effectivement , je n'ai pas utilisé les bons termes , je faisais simple . Je prends en complément des cachets de lactase ( le lactose se trouvant quasiment dans toute notre alimentation) cachets que l'on ne trouve pas commercialisé en france à ma connaissance .
Ce qui compte pour moi, c'est le résultat sur ma RCH , à savoir si mon insuffisance en lactase n'est pas due à cette maladie . merci pour votre commentaire ;

Portrait de Christiane59
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Des complements de lactase existent bien en France.

Pour les nourrisons on en trouve même sous forme de poudre.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Jo27
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Bonjour à tous,
C'est agréable de pouvoir vous lire et y trouver des similitudes. J'ai moi aussi une RCH et tout ça a commencé après avoir arrêté de fumer. Ma gastro-entérologue m'a suggéré de prendre le lait sans lactose et de prendre des probiotique Bio-K +, pour aider à prolonger la période de rémission. Ça fonctionne. Elle m'a aussi demandé d'éliminer de mon alimentation, tout ce qui peut provoquer des ballonnements. Les choux, les pois, les fèves, l'ail et l'oignon, l'ananas et les melons. Depuis ce temps je suis en rémission. J'espère ainsi éviter de reprendre de la cortisone avant un an minimum. Sinon, je devrai changer de niveau de médication. Je mets donc, toutes les chances de mon côté. J'espère t'aider un peu. Bonne chance à toi Marcelin.

Johanne

Portrait de missmiss
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Bonjour

Je suis atteinte d'une rectocolite hémorragique depuis 12 ans.....
En 97 j'ai failli être opérer suite au diagnostique de la maladie (rch sous forme de pancolite) et finalement n'ayant que 14 ans à cette époque je n'ai pas été opérer on m'a donner de la cortisone en grosse dose et par la suite du pentaza et bien d'autres traitements !
Le coup dans une série interminable d'hospitalisations, de hauts et de bas, de moments de grosse galère et des moments mieux....
En 2000 j'ai déménager et je suis allée voir un nouveau gastro qui m'a mis sous imurel et rowasa et là ma vie à changer!!
j'ai repris les cours au lycée, passer un Bep que j'ai obtenu, je pouvais à nouveau sortir de chez moi etc etc...
Toujours avec des hauts et bas tout de même, à l'heure actuelle je suis toujours sous imurel et rowasas, à la recherche d'un emploi je suis reconnue "travailleur handicapé" à cause de la rch, je fais partie d'une asso et d'un site associée à cette asso ce qui m'aide beaucoup beaucoup !!!
je vous donne les coordonnées de ce site rataché à lassociation :

http://www.lacrohnique.com

N'hésite pas à consulter ces sites ou y trouvera beaucoup de témoignages et d'infos et cela te permettra de communiquer avec d'autres personnes!!

à bientôt!!!!!!!!!!

Portrait de Christiane59
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MODÉRATION

missmiss,
Je supprime le lien d'accès à votre blog car vous avez recopiez sur votre blog l'explication de la RCH donnée par le site de France 5 du magasine de la santé ce qui est absolument interdit par la loi du copyright. Vous ne respectez pas les règles du droit d'auteur.

Donc il faut que vous modifiez votre blog. France 5 pourrait vous accuser de plagiat.
Si vous avez reprit également d'autres textes à votre compte, mieux vaut que vous les modifiez aussi.

Si vous voulez pour que les choses soient légales, vous pouvez prendre un extrait d'un texte et mettre le lien du site où l'extrait se trouve. Ainsi vous respectez le droit d'auteur et vous permettez surtout que l'on connaisse l'origine même de l'article.
Car la façon dont vous avez procédé, cela laisse croire que c'est vous qui avez rédigé cet article, il y a donc tromperie, fraude et c'est surtout punissable par la loi.

Et vous avez fait la même chose avec la maladie de Crohn en copiant l'article du site : http://www.afa.asso.fr/les-mici/maladie-de-crohn.html

Le site : http://www.spondylarthrite-ankylosante.info/crohn.htm reprend aussi les mêmes propos mais en indiquant le lien vers le site qui a rédigé l'article à l'origine.

Ne restez pas dans l'illégalité car si certains sites ne réagissent pas certains administrateurs peuvent voir cela d'un très mauvais oeil.

Ceci est bien entendu valable pour toute personne ayant un site ou un blof et qui agisse de cette façon. Le respect du droit d'auteur est important. C'est du respect pour le travail des autres.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de michel 169
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Un essai qui ne « mange pas de pain » : au cas où l’origine soit du domaine de l’anxiété, on peut essayer la posture dite « zazen » de la méditation zen. Elle a été très efficace sur 2 personnes de ma connaissance (dont moi : après trois ans de RCH, guérison que je qualifie de définitive puisqu'elle date de plus de 30 ans …) et très rapidement. Prendre contact avec une association zen pour initiation à la posture. Bonne chance

Portrait de david75
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Bonjour Michel ,

Est ce que je peux avoir votre mail je suis intéressé par votre témoignage

Mon mail :

Merci d'avance

Portrait de sergeart
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bonjour , merci à ceux qui prennent le temps d'apporter leurs expériences , la posture ZAZEN , je vais essayer , de toutes les façons les effets secondaires ( musculaires , articulaires ou autres )seront bien moins pénibles que ceux de certains médocs Bien amicalement

Portrait de missmiss
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La position Zazen qu'est ce que c'est ça???????????????

Jamais entendu et je doutes qu'en cas de grosse crise cela permet d'aller mieux!!! bien au contraire !!!!!!!!!!!!!!

c'est DANGEREUX de dire cela!!!

Seul un suivi avec un gastroentérologue et un traitement permet d'aller mieux !!!!!!!!!!!!!!

Faites attention à ce que vous dites s'il vous plait !!

Une RCH mal soigné et mal suivi on peu en mourir!!!

;-( +++++++++++++

MODÉRATION

Un peu de respect et de modération dans vos propos seraient les bienvenus.

Ce n'est pas parce que vous ne connaissez pas quelque chose que cela n'existe pas.

Portrait de michel 169
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Précision: je ne conseillerai jamais d'arrêter des traitements. Je me contente de faire part de mon expérience personnelle et du résultat : ma RCH a duré 3 ans et j'ai trouvé le temps long, moi aussi : les médecins parlaient de m'enlever une partie de l'intestin (j'avais 25 ans). J'ai aujourd'hui 62 ans, passe une coloscopie tous les 3ans pour constater que tout va bien. Mon intestin est toujours entier : je m'en réjouis et souhaite aux autres de pouvoir guérir, eux aussi. Celà dit, libre à chacun de mener sa vie comme il veut.Amicalement.

Portrait de sergeart
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bonjour mademoiselle missmiss , je pense que les malades sur ce forum ne vous ont pas attendu pour aller voir un gastéroentérologue , ni pour adhérer à une assos , aussi si une position de yoga peut apporter un peu de réconfort ne serait ce que moral , c'est bon à prendre pour des malades chroniques commes nous . merci

Portrait de michel 169
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Autre précision pour Sergeart : peu de gens sont assez souples pour prendre la posture zazen intégralement, mais une posture approchée suffit (c'est le cas pour moi); donc ne pas forcer, ni se créer des douleurs articulaires; conserver le relâchement autant que possible. Bien amicalement et bonne chance.

Portrait de missmiss
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sergeart

Cela fait 12 ans que je suis malade je sais de quoi je parle!!

Je mets en garde c'est tout ............

Les méthode naturelles ne suffisent pas en cas de rch elles peuvent même être dangereuses !!!!
Adhérer à une asso est une très bonne chose !

En faite je m'adresse surtout pour les personnes qui viennent de tomber malade qu'elles n'ailles pas pendre uniquement de l'homéopathie ou un truc de ce genre !!! c'est DANGEREUX

Voilà après chacun fait ce qu'il veut mais il peut vite mettre sa vie en danger !!!

Portrait de michel 169
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missmiss,
je ne prends pas mal votre réponse du 27 mai; je compatis plutôt à la souffrance que vous semblez ressentir; çà me rappelle mon mal-être de l'époque: j'en voulais à la terre entière de cette maladie douloureuse et humilainte; avec le recul, je me suis rendu compte que j'avais surtout besoin de me réconcilier avec moi-même et que le zen avait du être efficace pour remettre ma tête et mon corps en harmonie. Celà n'empêche pas les autres traitements, ni, bien sûr, de se soutenir dans les associations.Beaucoup de médecins savent que l'une des causes possibles de la maladie est psychique, mais ils le disent peu: quand j'ai dit à mon généraliste comment j'avais guéri, il m'a dit:"çà ne m'étonne pas, moi aussi je fais du yoga..." Je lui aurais volontiers mis une paire de claques pour ne m'avoir rien dit. C'est pour çà que je le fais savoir.
Bien amicalement

Portrait de missmiss
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Bonjour Michel

J'ai "adopter " ma maladie il ya bien longtemps...
Je vis avec et je ne m'en plaint pas....
Et ce que je voulais vous dire c'est que les méthodes naturelles ne suffisent pas en cas de rch...
Certes elle soulage le mental, et ça c'est positif!!!
car il faut positiver mais un traitement médical s'impose c'est obligatoire !
L'origine de ses maladies est inconnu, peut être du aux vaccins, peut être du à la nourriture mangé à un époque enfin personne ne sait..
Je suis d'accord avec vous pour dire que le psychique joue beaucoup beaucoup avec ses maladies !
cordialement

Portrait de michel 169
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Bonjour missmiss
Je ne dirai pas que l'une ou l'autre des médecines est préférable à l'autre. Je ne les opposent pas; j'ai utilisé les 2.
Pour moi, le "traitement médical " est aussi naturel que les "méthodes naturelles" sont médicales. Il s'agit de moyens de guérison, dans les deux cas, et n'en écarte donc aucun.
Celà dit, désolé de vous contredire sur un point : pour mon cas de RCH, les "méthodes naturelles" ont suffi . Elles ont même réussi là où les" traitements médicaux" avaient échoué.
Je suis d'accord avec vous sur le fait que, quand une maladie se déclare, il ne faut pas se soigner en n'utilisant que des "méthodes naturelles" et ne pas aller voir un médecin. Les examens et les diagnostics des médecins sont tout à fait essentiels et leurs traitements peuvent être très bénéfiques.
Je déplore, cependant, que beaucoup d'entre eux soignent l'effet de la maladie (ce qui est bien) mais délaissent la recherche de la cause.Or s'attaquer à la cause, c'est guérir plus durablement, me semble-t-il.
Bien amicalement

Portrait de missmiss
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Bonjour Michel

Je pense qu'il ne faut généraliser son cas ....
Pour vous les méthodes naturelles ont fonctionné et c'est tant mieux d'ailleurs!
mais le soucis c'est que chaque personne réagi différemment à la maladie !

par exemple en ce qui me concerne,
quand j'ai été diagnostiquer en 1997 j'avais une "pancolite" j'étais dans un état déplorable à tel point que les médecins voulaient m'opérer !! m'enlever totalement le colon qui été entrain de se désintégrer ....
vu mon jeune âge je n'ai pas été opérer mais j'ai été mis sous cortisone
Si je n'avais pas été mis sous cortisone, hospitalisée, surveillée je ne saurais plus de ce monde sans doutes !!

Alors attention après le diagnostique, souvent les gens sont très mal en point (surtout avec une maladie de crohn)
et dans ce cas là un traitement médical est obligatoire !!
Après bien sur on peut compléter le traitement médical avec les méthodes naturelles qui peuvent être un grand plus!

Mais commencer à se soigner direct avec des méthodes naturelles surment pas ou alors il fut avoir une maladie qui se manifeste très très faiblement ( ce qui est tout à fait possible!!!)

Voilà ce n'est que mon avis mais attention, de toute façon il faut aller voir un médecin dès les premiers symptomes surtout ne pas se soigner soit même sinon c'est à ses risques et périls !!

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