Portrait de Marienkäfer

Bonjour, je suis atteinte d'une maladie auto-immune à la thyroïde qui entraîne à long terme une hypothyroïdie. J'ai lu tout ce que j'ai pu trouver sur les forums à ce sujet mais j'ai encore des questions.

J'ai un terrain héréditaire de goîtres et nodules (mère et grand-mère paternelle) mais je ne sais pas au sujet de la maladie. Ma mère disait toujours qu'elle était en euthyroïdie avec un côté en hypo- et l'autre en hyper-. Cependant, elle était mère au foyer et passait la majorité de son temps dans le canapé. Elle était aussi tout le temps en surpoids et avait souvent besoin de sucre (elle pouvait manger une tablette de chocolat d'un coup). Ma grand-mère paternelle était plutôt de nature speed, elle s'est faite soignée dans les 15 dernières années de sa vie par un chercheur (de la famille éloignée) en maladies auto-immunes qui m'avait demandé en 2003 (j'avais 24 ans) de faire faire les examens courants (les résultats sont chez mon interniste, je ne les ai pas mais je me souviens que l'interne du CHU m'avait dit que j'avais un goître + deux micro-nodules) et m'avait fait des dosages sanguins de certains de mes anti-gènes/anti-corps. Il en avait conclu que j'avais la même maladie que ma grand-mère. Seulement malheureusement je n'en sais pas plus et comme il ne cherche plus sur la thyroïde et que je le connais très peu, je n'ose pas l'appeler. En tout cas, ma grand-mère est décédée à 75 ans de quelque chose qui n'avait rien à voir avec sa thyroïde.

Voici mes deuxièmes résultats un an plus tard, fait par un radiologue en Allemagne (09.2004):
TPO: TG: 44,1 (>40)
TSH-O: 0,62 (0,3-3)
T3 libres: 6,6 (3,1-7,0)
T4 libres: 12,7 (8-12)
Commentaires: Struma diffusa I-II, euthyroïdie, utiliser du sel sans iode, revenir dans un an

Puis un an plus tard par un interniste en Allemagne (06.2005). Je mets à côté les résultats de la fois d'après (9 mois plus tard: 03.2006) car je les ai fait faire par le même interniste. Quand j'ai mis "xx", ça veut dire que le dosage n'a pas été fait cette fois-là.
Anti-TPO: 24 -> xx ( Anti-TG (ECLIA): 270 -> 400 ( Thyreoglobulin: xx -> 103 (1,4-78)
Taux où on retrouve la Thyreoglobuline: xx -> 89% (80-120)
Commentaires: le taux où on retrouve la thyreoglobulin est dans les normes, cependant des anti-corps contre celle-ci ont été mis en évidence; une valeur faussement trop basse pour la thyreoglobulin n'est pas exclue avec certitude.
Anti-TRAK: xx ( T3 libres: 3,2 -> 3,3 (2-4,4)
T4 libres: 9,2 -> 10,0 (9,3-17)

Mon interniste m'a dit qu'il n'était pas étonné de l'évolution des résultats: que j'ai une maladie auto-immune à la thyroïde, qu'à mes premiers examens j'avais fait une petite thyroïdite et que ça commence souvent comme ça. Il m'a dit que je devais faire un traitement à vie parce que sinon ma thyroïde va se détruire à trop travailler, mon goître grossir, avec un danger que mes nodules grossisent également, que d'autres apparaissent et que certains dégénèrent. Je pense (au vu de tout ce que j'ai pu lire sur les forums..) que j'ai un bon médecin et que j'ai de la chance pour ça..

Mais l'idée d'un traitement à vie ne me plaisait pas et comme je savais que le chercheur dont s'occupait ma grand-mère avait réussi à soigner définitivement des jeunes filles, je voulais l'essayer. Mon interniste était ok avec cette idée. Seulement comme le médecin qui s'occupait de ma grand-mère ne travaille plus sur la thyroïde, il m'a conseillé par l'intermédiaire de ma famille (ma grand-mère étant décédée entre temps..) un homéopathe pas loin d'où j'habite. Je suis donc allée le voir mais je ne lui ai pas fait confiance, il voulait me donner des trucs que ma grand-mère n'a jamais dû prendre (du genre des bactéries pathogènes!) en me disant que c'était la même chose mais que le traitement du chercheur avait été vendu à des labos privés et était maintenant super cher.. Je suis restée sur cette impression pas agréable, déçue de ne pas avoir fait le traitement gratuitement quand j'étais plus jeune, et le temps est passé sans que je ne fasse toujours aucun traitement..

Je suis retournée voir mon interniste en novembre 2007, il m'a dit que mon goître était à peu près pareil et qu'il n'y avait pas d'inflammation, pas de nouveaux nodules, etc. Par contre, il n'a pas fait les dosages et m'a fait comprendre gentiment que ce n'est pas forcément une bonne idée de laisser traîner sans rien faire.

Mes questions sur lesquelles j'aimerais avoir vos avis:

J'aimerais tout d'abord savoir si j'ai Hashimoto? L'interniste n'a pas employé ce terme et je crois bien d'après ce que j'ai lu dans les forums que ce n'est pas Hashimoto parce que ce sont mes anti-TG qui sont élevés et non mes anti-TPO?

Dans le cas où ça ne soit pas Hashimoto, j'aimerais connaître la différence en pratique entre ce que j'ai et Hashimoto: est-ce que la réaction auto-immune que j'ai a lieu dans la thyroïde et la détruit comme le fait Hashimoto ou est-ce que je peux espérer garder ma thyroïde toute ma vie? J'ai lu aussi sur un forum que cette forme de réaction auto-immune parfois disparaît, j'aimerais savoir s'il y a des cas types, si ça arrive souvent ces cas? En fait, je voudrais savoir si je peux espérer qu'un jour ça disparaisse chez moi..

Ces derniers temps avec le stress et le peu de sommeil de la fin de mes études, mon goître a grossi vers devant entre-autres et appuit sur ma gorge, le matin quand je me réveille c'est ok mais une heure après ça commence déjà. Je voudrais savoir si quand je vais commencer le traitement substitutif ça va le faire rétrécir à nouveau?

Une très grande question que je me pose c'est si je ne l'avais pas déjà depuis très longtemps. L'interniste m'a dit que ça a commencé en même temps que la première fois où je me suis faite faire des examens, que c'est un hasard. Mais depuis toujours j'ai un goître, depuis toujours je suis très mauvaise en sport d'endurance (à l'école j'étais toujours agonisante tout derrière avec les filles en grand surpoids alors que je suis mince), quand je fais de la rando, me déplace en vélo ou monte les escaliers j'ai la honte, je mange énormément et suis pas épaisse, j'ai des règles abondantes tous les mois + qqs jours, je suis lente (pour penser et pour agir, les deux), j'ai besoin de beaucoup de sommeil, depuis le collège j'attrape une grosse pharyngite ou laryngite tous les ans. J'ai d'autres symptômes qui correspondent à des choses que j'ai pu lire pour l'hypothyroïdie mais je peux les expliquer autrement, par contre ceux que j'aie cités là, non. Peut-être que je devrais encore dire que je suis anémique mais c'est la combination du fait que je perde beaucoup de sang.. et que je mange très peu de viande, c'est ce que m'a dit l'interniste. Je ne peux pas dire que les choses aient changées depuis que la maladie a été diagnostiquée, à part mon goître qui appui sur ma trachée ces derniers jours, le reste ça a toujours été comme ça. D'où ma question: est-ce que je suis à la limite de l'hypo-thyroïdie depuis toujours? Est-ce que je suis née avec cette réaction auto-immune?

Je me demande si le fait de produire des anti-corps ça fatigue? et le fait que la thyroïde doive produire beaucoup plus pour compenser? Si ça fatigue et que j'ai la maladie depuis très longtemps, ça expliquerait pourquoi je dois autant manger et pourquoi j'ai une aussi mauvaise condition physique alors que je ne suis pas en hypothyroïdie..

Je me demande aussi d'où je tiens cette maladie. Je pensais que la maladie était transmise par la mère mais le chercheur qui suivait ma grand-mère paternelle m'avait dit que j'avais la même chose qu'elle. Est-ce qu'on peut savoir de qui je tiens la maladie?

Une dernière question: je me suis aperçue il y a quelques mois que j'ai loupé mes rappels de vaccins, résultat je dois refaire le DTP depuis le début.. est-ce que c'est déconseillé avec ma maladie? si oui, quels sont les risques?

Je suis désolée d'avoir posé autant de questions. J'ai essayé d'y répondre en lisant mais je n'ai pas pu répondre à tout ce que je me demande et ça me hante, j'aimerais savoir..

Marienkäfer

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

alors il s'agit bien d'une hypothyroîdie auto-immune mais pas la maladie d'Hashimoto.

Hashimoto ce sont les anti-thyropéroxydases qui devraient être élevés. Or toi ils sont complétement négatifs.

Donc dans ton cas, ce sont les antithyroglobulines qui sont responsables. La thyroglobuline est absolument nécessaire pour la production des hormones thyroïdiennes mais aussi de l'injection de celles-ci dans l'organisme.
Les anticorps détruisent la thyroglobuline, d'où un manque d'hormone = hypothyroïdie.

Il faut donc traiter ce manque en comblant avec un traitement substitutif.

L'arrêt du sel iodé était une idée puisqu'à l'époque les T4 étaient un peu trop élevées et les T3 relativement correctes.
Mais comment te sentais-tu à ce moment là ?

Donc ici il s'agit d'une hypothyroïdie mais pas hashimoto mais il se peut que cela devienne une Hashimoto plus tard. Il n'y a aucune certitude que cela se produise mais on n'a pas non plus la certitude du contraire. Donc c'est possible que tu conserve ta thyroïde intacte comme il est possible que non. Désolée pour la réponse de normand mais, j'en ai pas d'autre. lol !!!

Quote:
Je me demande si le fait de produire des anti-corps ça fatigue? et le fait que la thyroïde doive produire beaucoup plus pour compenser? Si ça fatigue et que j'ai la maladie depuis très longtemps, ça expliquerait pourquoi je dois autant manger et pourquoi j'ai une aussi mauvaise condition physique alors que je ne suis pas en hypothyroïdie..

Le fait de produire des anticorps ne fatigue pas mais cela implique surtout un dysfonctionnement du système immunitaire ce qui engendre donc des difficultés supplémentaires pour faire face à d'éventuelles inections. D'où il faut être très prudente dans le cadre de certaines épidémies comme la grippe, gastro, et autres maladies contagieuses.
Car non seulement le système immunitaire ne nous protège plus mais en plus, il risque fort de faire son travail à l'envers.
Lorsqu'on prend un traitement anti-biotique ou anti-inflammatoire notre système aide le médeciament. En revanche comme il est perturbé, il arrive qu'il s'en prenne au traitement en le considérant comme un ennemi. Bilan il nous faut alors un traitement plus important pour lutter contre l'inbfection ou l'inflammation mais surtout qui puisse contrecarrer les anticorps.

De plus la guérison est donc plus longue à venir et la convalescence plus longue également.
Une simple angine peut ne se traiter qu'en 15 jours et une convalescence peut durer 3 semaines.

La thyroïde produit en fonction de la TSH. Chez toi elle est assez normale. Donc ta thyroïde produit habituellement un taux correct d'hormones. D'ailleurs tes résultats l'indiquent.
A part lors de la prise de sang de mars 2006, où on peut constater que les T4 sont très, trop, basses. Mais les T3 sont elles assez correctes.
La question est : comment te sentais-tu à cetté époque ?

La thyroglobuline augmentée à cette période ce n'est pas surprenant qu'elle soit élevée, puisqu'en général elle s'éleve avec un goitre et des nodules.
Mais le médecin a sûrement voulu savoir si les anticorps agissait sur la thyroglobuline directement ou si ils s'agissaient sur l'injection des hormones dans le sang. Cela peut être les deux cela dit, car le taux est élevé mais en présence d'un goitre, il pourrait être bien plus haut.

Quote:
Je me demande aussi d'où je tiens cette maladie. Je pensais que la maladie était transmise par la mère mais le chercheur qui suivait ma grand-mère paternelle m'avait dit que j'avais la même chose qu'elle. Est-ce qu'on peut savoir de qui je tiens la maladie?

La maladie n'est absolument pas uniquement transmise par la mère. La maladie peut être congénitale mais peut aussi être héréditaire ou génétique.

Héréditaire, directement transmit à la conception.
Génétique cela peut sauter des générations mais est transmis soit par le père, soit par la mère et certaines maladies doivent elles en revanche être transmises par les deux parents. C'est-à-dire que des maladies sont transmises uniquement si les deux parents sont porteurs du gène responsable.
Dans le cas, où un seul des parents a le gène, l'enfant n'aurait pas la maladie.
Congénital c'est la transmission directe de la maman à l'enfant pendant la grossesse.

Avec une maladie auto-immune les vaccins doivent être fait de façon très réfléchies et demander à un spécialiste en immunologie (médecin interne) pour savoir si ils peuvent être fait ou pas.
Voir l'explication donnée au sujet des traitements. Le problème est le même avec les vaccins voir même aggravés, car le système immunitaire défecteux peut alors faire en sorte que le vaccin provoque la maladie.

Quant à ton problème de nourriture, cela indique tout de même que tu n'as pas encore tous les symptômes de l'hypothyroîdie et vu les T3 qui sont correctes cela conforte que pour le moment même si les anticorps sont positifs la maladie ne t'atteint pas complètement.

Donc tant que tu te sens bien, et que les taux ne sont pas plus perturbés, il n'y a pas trop de nécessité de prendre un traitement.
C'est à voir en fonction de l'évolution.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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bonsoir, je crois avoir trouver ma soeur jumelle. Je suis dans le meme cas que toi T3 et T4 basses TSH normale et anticorps anti TG positifs et anti TPO négatifs. Thyroide un peu grosse mais pas de nodules.0n m'a diagnostiqué ce dysfonctionnement immunitaire il ya 15 jours suite à une prise de sang pour fatigue ++++ depuis deux mois, prise de poids, frilosité perte de cheveux, constipation... On m'a dit que l'on pouvait pas dire que c'était un haschimoto mais on ne pouvait pas l'exclure! (possible positivation des anti TPO par la suite)? J'ai RDV avec un endocrino dans deux jours et espère traitement pour sortir de ma léthargie. Attention, je vois que tu as des règles très abondantes, j'ai eu des soucis de ce genre qui m'on conduit à l'opération suite à un hémorragie ( hypertrophie bégnine de l'endomètre et polypes dus à déficit en progéstérone et pas de follicules aux écho> ménaupose précoce?) donc fait toi suivre par un gynéco, il peut y avoir des autres déréglements hormonaux. Par contre as tu des problèmes de vue car j'ai eu un soucis à un oeil il y a 3ans,perte brutale de la vision latérale et problème d'accomodation>> AVC infarctus du nerf optique ou névrite rétrobulbaire ( atteinte autoimmune de la myéline retrouvé dans les lupus ou les scérose en plaque): le diagnostic certain n'a jamais été posé. Merçi pour tes réponses.

Portrait de Marienkäfer
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Bonjour à toutes les deux,

Christiane, je te remercie infiniment, les informations que tu m'as données sont très intéressantes et ça m'a rassurée (je sens bizarrement plus ma thyroïde qui appuie sur ma gorge!), juste l'histoire du système immunitaire qui risque de faire n'importe quoi, c'est pas super.. Je sais pas trop si on peut vraiment dire que les gens atteints de maladies auto-immunes à la thyroïde ont une espérance de vie aussi longue que les autres.. ne serait-ce que beaucoup de personnes âgées sont emportées par une grippe..

J'ai encore des questions à te poser mais j'ai besoin de cogiter encore un peu, j'espère que tu voudras toujours bien y répondre.

Nathalie, je crois ou plutôt je suis sûre que tu es en hypothyroïdie. Il ne peut pas te prendre en urgence? C'est dommage que tu doives rester deux jours de plus dans cet état.. Courage à toi.

En ce qui concerne notre maladie, de ce que j'ai pu lire sur internet aujourd'hui, certains considèrent que c'est une forme peu répandue de thyroïdite d'Hashimoto. En tout cas, qu'on l'appelle comme ça ou pas, quand on n'a que des anti-TG et qu'on prend un traitement substitutif (ce que je ne fais pas encore..), la thyroïde n'est pas détruite à petit feu. Pour l'instant, tant que les anti-TPO sont négatifs, on a de la "chance".

Pour les règles, j'en ai parlé à mon interniste (il me pose toujours dix mille questions!). Je crois que je perds simplement beaucoup de sang, ça a toujours été comme ça mais comme j'ai mes règles tous les 30 jours et quelques, ça fait une fois de moins par an: ça compense!

Pour les yeux, non je n'ai pas de problèmes. Mon père a fait un AVC il y a quelques années et je me souviens qu'ils ont longtemps réfléchi à la cause parce qu'il était assez jeune. Il y a un terrain prédisposé dans la famille du côté de ma grand-mère paternelle encore (elle me disait toujours que ce n'était pas la peine de lui reprocher parce qu'elle ne l'avait pas demandé non plus! ceci dit, on ne lui a jamais reproché!). En tout cas, je comprends que tu te poses la question pour la cause de ta perte de vision. Je vais redemander à mon père le diagnostic final de ce qu'il a eu.

Il a également une dépigmentation sur le visage, je pensais que c'était un problème d'hygiène (je suis gentille avec mon père!) mais je me demande si c'est pas aussi une maladie auto-immune (vitiligo). Moi j'ai aussi un problème de pigmentation derrière une jambe, je l'avais montré à une dermato désagréable (je l'ai vue qu'une fois celle-là!) qui m'a envoyé promené en disant que c'était pas un champignon et qu'on pouvait rien y faire, donc j'ai laissé tombé les traitements contre le pityriasis versicolor! J'ai jamais trop osé demander à mon père ce qu'il a sur le visage, je vais lui demander demain si c'est du vitiligo (il est généraliste, j'espère qu'il saura me dire si c'est ça ou pas).

Voilà, c'est super passionant les maladies auto-immunes.. :-( Ceci dit, personne ne sait ce que demain la vie lui réserve. Nous on a de petites idées, c'est la seule différence.

Courage à toi encore quelques jours,

Marienkäfer

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Bonjour,

L'hypothyroïdie auto-immune n'est pas une forme de la maladie d'Hashimoto c'est tout simplement une autre hypothyroîdie comme il existe : la simple par manque d'iode, hypophysaire, hépatique (mauvaise conversion), par anticorps bloquants ; pour ce qui est des maladies qui apparaissent seules. Ensuite il y a les hypothyroïdies provoquées : opération, traitement de la maladie de Basedow, mauvaise assimilation de la levtothyroxine synthétique.

L'hypothyroïdie auto-immune est tout simplement une forme d'hypothyroïdie donc, mais qui peut effectivement devenir par la suite une Hashimoto mais ce n'est pas automatique du tout non plus. Des personnes restent des années et des années avec cette hypothyroïdie et même par la suite, il voit leur traitement diminuer, diminuer et même pour certains carrément arrêter tout simplement parce que les anticorps arrêtent d'être actifs.

Mais ces personnes ont souvent eu le diagnostic de maladie d'Hashimoto ce qui leur fait dire par la suite que si, si, si la maladie est guérissable puisque cela leur est arrivé. Et donc quand on demande de préciser quels étaient les anticorps positifs, on constate qu'il s'agissait donc uniquement des anti-thyroglobulines.

Pour rappel : la thyroglobuline est nécessaire pour produire les hormones mais également pour injecter les hormones dans l'organisme à la demande de l'hypophyse et donc la TSH.

En hypothyroïdie comme en hyperthyroïdie, il n'est absolument pas rare de voir effectivement les cycles très perturbés : règles hémorragiques ou absences, cycles longs ou courts. Mais mieux vaut effectivement aussi se faire suivre en gynécologie afin de ne pas laisser passer un problème à ce niveau.
Mais généralement lorsque le traitement thyroïdien est bien adapté, le problème se règle.

L'hypothyroidie peut provoquer une sécheresse oculaire qui même légère peut à son tour entrainer une diminution de la vision.
On peut alors parer à ce problème en mettant des larmes artificielles.

Avec l'hyperthyroïdie les troubles sont les mêmes mais en plus il y a le risque d'exophtalmie/ Les yeux ressortent de l'orbite.

La dépigmentation de la peau cela s'appelle du vitiligo effectivement, souvent lié aux maladies auto-immunes puisque c'est une maladie auto-immune.
Il faut faire attention et éviter surtout les rayons du soleil qui aggravent le problème mais surtout il y a risque de brûlure importante. Donc penser à bien protéger le visage avec un bon écran total.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour,

J'ai posé plein de questions à mon père mais je n'ai pas appris grand chose (que des réponses de normand!). En tout cas, je suis contente parce que depuis le temps que je voulais me pencher bien sur le sujet, je l'ai enfin fait. En ce qui concerne la dépigmentation, il m'a dit que c'est une pigmentation en fait: ce sont des "fleurs de cimetière" (chouette le nom..), c'est causé par le soleil et ça vient avec l'âge chez les gens qui ont la peau claire – donc ça n'est pour sûr pas du vitiligo. Pour moi, j'ai bien recherché sur internet et j'ai clairement une mycose (super la dermato..), donc il va falloir que je m'y attele sérieusement parce qu'apparemment c'est pas facile à faire partir (c'est ça qu'elle aurait plutôt dû me dire!). Donc voilà pas de vitiligo, et pas d'autres maladies auto-immunes décellées! L' AVC de mon père c'était aussi un terrain héréditaire, du même côté de la famille, mais ce sont d'autres gènes qui doivent être responsables.

Plusieurs études ont été conduites sur des gens atteints de la maladie d'Hashimoto mais qui ne sont pas encore en hypothyroïdie. Certains ont pris un traitement et l'état de leur thyroïde a été comparée avec d'autres qui ne prennaient pas encore de traitement. Ces études ont montré que les taux d'anti-corps et la taille du goître sont plus faibles chez les gens qui prennent un traitement substitutif, et ils en ont conclu que le traitement à la levothyroxine peut être utile pour diminuer la progression de la maladie (prophylaxe). http://thyroid.about.com/od/hypothyroidismhashimotos/a/preventative.htm
Qu'est-ce que tu en penses Christiane? Est-ce que tu penses que si je commençais un traitement, le fait d'avoir moins d'anti-TG pourrait peut-être augmenter mes chances qu'un jour la réaction auto-immune disparaisse et diminuer celles qu'une maladie d'Hashimoto apparaisse?

En ce qui concerne la production des autres hormones de la thyroïde (comme la calcitonine), est-ce qu'elle est indépendante de celle des T3 et T4 ou est-ce qu'elles ont besoin aussi du déclenchement par la TSH? Est-ce que si je prenais un substitut pour les T3 et T4, ma thyroïde continuerait à produire ces autres hormones?

J'ai aussi lu (sur ce même site) que des études ont montré que le fait de prendre du selenium à 200 mg par jour peut diminuer les niveaux d'anti-corps contre la thyroïde, stoppant le développement de la maladie. Ca serait merveilleux, tu connais des gens qui ont essayé?

J'ai lu que les réactions auto-immunes ont lieu par "poussées", ce qui voudrait dire que ma thyroïde doit tout le temps être en train de changer de vitesse, en faisant des passages en hypo- et en hyper-. Ca se passe comme ça ou est-ce que la thyroïde est plus rapidement réactive que ce que je le pense et on ne s'en rend pas compte? Tu m'as demandé comment je me sentais au moment de ma thyroïdite, après avoir arrêté le sel iodé, etc. je n'ai jamais remarqué de différence.. Par contre, je ne suis pas dans une grande condition physique (comme je l'ai décrit dans mon premier post): souvent fatiguée, besoin de beaucoup de sommeil, etc. mais c'est tout le temps et depuis très longtemps.

Tu m'as dit que le fait de produire des anti-corps ne fatigue pas, et en ce qui concerne le fait que ma thyroïde doive produire (beaucoup) plus pour compenser la réaction auto-immune est-ce que ça fatigue?

Je ne comprends pas ce que tu as expliqué dans ce passage: " La thyroglobuline augmentée à cette période ce n'est pas surprenant qu'elle soit élevée, puisqu'en général elle s'éleve avec un goitre et des nodules.
Mais le médecin a sûrement voulu savoir si les anticorps agissait sur la thyroglobuline directement ou si ils s'agissaient sur l'injection des hormones dans le sang. Cela peut être les deux cela dit, car le taux est élevé mais en présence d'un goitre, il pourrait être bien plus haut. "
Est-ce que tu pourrais me réexpliquer? Je ne comprends pas pourquoi quand on a un goître et des nodules, la concentration de thyroglobuline augmente? Et je ne comprends pas du tout comment il a voulu savoir où mes anti-corps agissaient? Et est-ce que cela implique quelque chose qu'ils agissent à un niveau et/ou à l'autre?

Merci encore pour tes réponses éclairées!

Marienkäfer

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Bonjour,

Pour la mycose, il faut surtout être vigilente et ne pas arrêter le traitement dès qu'on ne voit plus rien à l'extérieur. Car là c'est peut-être "guéri" mais dans les tissus même la mycose est toujours bien présente.
Donc le traitement doit durer bien au-delà de la disparition de ce qui est visible.

Quote:
Ces études ont montré que les taux d'anti-corps et la taille du goître sont plus faibles chez les gens qui prennent un traitement substitutif, et ils en ont conclu que le traitement à la levothyroxine peut être utile pour diminuer la progression de la maladie (prophylaxe).

euh bin nan suis pas d'accord. Car Hashimoto ce sont les anticorps or le traitement de Levothyrox n'a absolument aucune action sur eux.
Il permet effectivement de réduire le goitre et les nodules puisque le traitement aide la thyroïde.
La thyroïde fabrique goitre et nodule à force de s"épuiser à produire des hormones. Donc le Levothyrox l'aidant, elle se repose et elle reprend sa taille normale et même les nodules régressent et disparaissent même complètement.

Donc le Levothyrox a une action directe sur la thyroïde certe mais pas sur la maladie du tout et donc il est encore moins question qu'elle ne soit "ralentie".
Si les anticorps ont "envie" de la détruire en une fois, ils se gèneront pas, traitement ou pas.
Mais la maladie est chronique et donc cela signifie que les anticorps agissent par période, par crise.

Tu sais j'étais sous traitement depuis plusieurs mois quand mes anti TG ce sont mit à grimper à + de 1600 alors qu'ils étaient à 480.
Le traitement n'agit absolument pas sur les anticorps.
Mais le traitement agit contre les effets des anticorps. Les anti-thyroglobulines détruisant la thyroglobuline et donc de ce fait il te manquera alors des hormones, le Leovthyrox comblera ce manque, mais n'aura aucune influence sur les anticorps.

Quote:
En ce qui concerne la production des autres hormones de la thyroïde (comme la calcitonine), est-ce qu'elle est indépendante de celle des T3 et T4 ou est-ce qu'elles ont besoin aussi du déclenchement par la TSH?

La thyroïde travaille en fonction des indications que lui donne l'hypophyse donc sous l'influence de la TSH. Mais la thyroïde produit toujours les hormones mais les stock. Et toujours sous l'influence de la TSH la thyroïde relàche avec l'aide de la thyroglobuline, les hormones et tous ce dont l'organisme a besoin.

Quote:
Est-ce que si je prenais un substitut pour les T3 et T4, ma thyroïde continuerait à produire ces autres hormones?

Oui la thyroïde continue de travailler. Moins certes mais elle travaille toujours. Sans quoi ton traitement serait automatiquement plus important très rapidement.
La thyroïde est mise au repos c'est l'expression utilisée mais en fait elle est surtout aidée par le traitement.

Une internaute que je suis depuis un an, a eu une lobectomie.
Elle a été mise sous traitement, pour aider le lobe restant au début et voir surtout si il était capable de travailler seul.
Depuis plusieurs semaines maintenant elle diminue son traitement car elle se retrouve un peu surdosée. Son lobe refonctionne apparemment assez bien tout seul.
Mais elle continuera cependant à prendre tout de même un tout léger dosage (12,5) afin de ne pas prendre le risque que le lobe vienne à se fatiguer.

Quote:
J'ai aussi lu (sur ce même site) que des études ont montré que le fait de prendre du selenium à 200 mg par jour peut diminuer les niveaux d'anti-corps contre la thyroïde, stoppant le développement de la maladie. Ca serait merveilleux, tu connais des gens qui ont essayé?

En fonction de plusieurs affirmation du genre, j'ai poussé les recherches et j'ai eu des explications à ce sujet.

Le sélénium boost la fonction du système immunitaire mais ne joue pas sur la diminution des anticorps. Voire même il pourrait être responsable de leur augmentation vue que justement le sélénium boost le système. Ce qui veut dire qu'il est plus actif. Et si le système immunitaire est plus actif, il produit plus d'anticorps. D"où il y a un risque.

Mais en revanche, le sélénium est une bonne aide à la conversion ou synthétisation des T4 en T3 par le foie.

Oui, il y a des internautes qui ont testés et qui ont coroborrés ce que j'avais en fait eu comme informations et donc à savoir que le sélénium n'agit pas sur la diminution des anticorps du tout.
Personnellement, je ne prend pas de sélénium et d'ailleurs rien en particulier, et mes anticorps diminuent tout seuls. Peut-être que dans un mois ou dans un an, ou plus ils remonteront, on ne peut pas le savoir.
Mais pour l'instant ils sont tous les deux à moins de 200 pour une norme à 35 après qu'ils sont pourtant montés à + de 1000.

Quote:
J'ai lu que les réactions auto-immunes ont lieu par "poussées", ce qui voudrait dire que ma thyroïde doit tout le temps être en train de changer de vitesse, en faisant des passages en hypo- et en hyper-. Ca se passe comme ça ou est-ce que la thyroïde est plus rapidement réactive que ce que je le pense et on ne s'en rend pas compte? T

Non les anticorps agissent par poussées mais cela ne veut pas dire que du coup la thyroïde elle agit de concert.
Tout dépend des anticorps en cause.

Les anti TPO est détruisent la thyropéroxydase et du coup la thyroïde peut avoir des zones qui vont moins travailler ou plus travailler du tout, mais en revanche les autres peuvent elles travailler et compenser.

En revanche, avec les anti TG, c'est la thyrogloubline qui va manquer et elle est indispensable à la production des hormones et à leur injection dans le sang.
Donc la thyroïde produira alors moins d'hormones. Et là oui elle peut très bien se fatiguer plus puisque la TSH sera là pour lui demander de travailler plus. Elle essayera mais ne pourra pas faute de manque de thyroglobuline.

Donc on peut s'en rendre compte surtout avec les anti-thyroglobulines.

Quote:
Tu m'as demandé comment je me sentais au moment de ma thyroïdite, après avoir arrêté le sel iodé, etc. je n'ai jamais remarqué de différence.. Par contre, je ne suis pas dans une grande condition physique (comme je l'ai décrit dans mon premier post): souvent fatiguée, besoin de beaucoup de sommeil, etc. mais c'est tout le temps et depuis très longtemps.

Le manque d'iode peut aussi être à l'origine de l'hypothyroïdie et donc des symptômes que tu cites, puisque sans iode la thyroïde ne peut pas travailler et donc = pas d'hormone.

Quote:
Tu m'as dit que le fait de produire des anti-corps ne fatigue pas, et en ce qui concerne le fait que ma thyroïde doive produire (beaucoup) plus pour compenser la réaction auto-immune est-ce que ça fatigue?

Si la thyroïde, (en fonction des explications données avant je pense que tu dois avoir la réponse), est perturbée par l'un ou l'autre des anticorps ou les deux, c'est le manque d'hormones et plus particulièrement donc de la T3 qui provoquera la fatigue.

Quote:
Je ne comprends pas ce que tu as expliqué dans ce passage: "

La thyroglobuline, il ne sert à rien de l'analysée dans le cadre d'un goitre et de nodules.
Elle augmente automatiquement.
Son analyse est en revanche très importante dans le suivi de cancer thyroïdien.

Quote:
Et je ne comprends pas du tout comment il a voulu savoir où mes anti-corps agissaient?

Les anti TG détruisent la thyroglobuline.
La thyroglobuline est nécessaire pour fabriquer les hormones mais c'est grace à elle aussi que les hormones sont envoyées dans le sang.
Donc si les anticorps sont nombreux et qu'ils la détruisent, il y a soit un manque d'hormones fabriquées, ou/et un manque d'hormones fabriquées mais pas envoyées dans le sang ou même donc les deux.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nath88
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Des nouvelles de nath 88: J'ai vu l'endocrino hier. Elle était très bien, elle m'a tout expliqué en détails, le fonctionnement de la thyroide, l'action des anticorps et l'évolution de la maladie et l'interet de prendre un traitement substitutif. Pour résumé, elle est pour ce traitement car il permet une stabilisation des taux de TSH qui varie beaucoup comme les anticorps d'ailleurs, dans cette maladie et diminue la fatigue et évite l'appariton ou diminue l'augmentation d'un goitre ou nodules, il pemet aussi de limiter les effets secondaires de l'hypo: prise de poids, constipation et donc améliore la qualité de vie donc je commence le lévothyrox aujourd'hui. Par contre, elle n'est pas d'accord d'exclure automatiquement la maladie d'Haschimoto si les AC anti TPO ne sont pas positifs car ils ne sont présents que dans 90% des cas, ce sont soit les anti TPO soit les anti TG soit les deux qui sont présents ( mes anti TPO sont d'ailleurs à la limite sup de la normale), elle m'a donc dit que pour elle j'étais atteinte de la maladie d'Hashimoto et elle me traiterait comme telle. Autre chose, elle m'a aussi dit que ce traitement améliore la fertilité car suvent dans cette maladie il y des problèmes d'ovularion associé et donc d'infertilité et de fausses couches: interresant si projet de BB NON?Je vais donc prendre ce traitement mais je sais auusi que le dosage sera amené à augmenté en fonction de ma TSH, de mon état clinique et des écho(une fois par an). NATH

Portrait de Marienkäfer
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Bonjour!

Nath, merci c'est sympa de me dire comment s'est passé ton rendez-vous avec ton endocrino. J'ai lu les résultats de tes analyses, en effet ils sont très similaires aux miens! Du coup, je ne comprenais pas pourquoi tu avais autant de symptômes alors que je me sens toujours pareil, mais avec tes nouveaux résultats, je comprends mieux. En tout cas, c'est fou, juste en un mois, t'as dû avoir un bon lâché d'anticorps. ;-) N'empêche, même si pour l'instant je n'ai pas fait connaissance avec les effets de l'hypo, je pense que ça vaut vraiment le coup pour mon goître, même si je l'aime bien (vu que je l'ai toujours eu), il a quand même grossi, ce qui veut dire que ma thyroïde elle fatigue un peu quand même.

La TSH, je crois qu'avec le traitement elle continuera à faire le yo-yo parce que la thyroïde travaillera toujours pour ajuster les taux d'hormones, et vu qu'elle travaille en fonction de la TSH et que les anti-corps foutent la pagaille, du coup je pense que de toute façon, tant qu'il y aura réaction auto-immune, il y aura des variations même si moins grandes du fait de la prise d'hormones de synthèse. C'est bien ce que tu m'as expliqué Christiane?

Je ne comprends toujours pas pour les autres hormones que la thyroïde produit, qu'est-ce que ça change pour elles (entre traitement, pas traitement, réaction auto-immune, pas réaction auto-immune)?Je pensais que l'avantage de garder sa thyroïde, c'est que ces autres hormones continuent d'être produites, mais si la TSH est basse parce qu'on prend un traitement substitutif pour la thyroxine et qu'en plus les anti-TG font qu'elles (ces autres hormones que produit la thyroïde et qui ne sont pas la T4) ont du mal à être relâchées dans le sang, finalement on n'en a quasi pas dans le sang même si on a toujours une thyroïde?

Est-ce que tu pourrais répondre au sujet de l'hypothyroïdie de mon amie qui a eu un bébé, j'ai rajouté les résultats de son échographie. Si c'est pas clair ce que j'ai écrit, je peux lui redemander parce qu'elle me les avait communiqué par téléphone et j'ai juste pris des notes..

Merci encore pour toutes tes explications,

Marienkäfer

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le fait de ne pas ressentir de la même façon des symptômes mais aves des résultats sanguins similaires c'est tout à fait normal.
Chaque personne est différente. Les activités, les antécédents familiaux et personnels, la génétique, d'éventuels traitements et même la région où on habite peut influencer.

Donc il ne faut jamais tenter de comparer par rapport à des résultats d'autres malades car on n'aura jamais les mêmes sensations, les mêmes symptômes et surtout la même intensité.
Donc il faut tenir compte de tes résultats en fonction de la norme de ton labo mais cela ne suffit pas non plus bien évidemment puisqu'il faut alors tenir compte de ton propre ressentit.
Ce qui certains médecins ont d'ailleurs dû mal à comprendre et surtout d'en tenir compte,puisqu'ils estiment que si les résultats sont dans les normes du labo, c'est correct. Or c'est faux justement parce qu'une norme de labo c'est standart or nous ne sommes pas standart du tout.

Il y a des personnes qui vont avoir de très gros symptômes avec une TSH à 5 alors que d'autres seront en forme avec une TSH à + de 100.
Donc tout est relatif à UNE personne mais à tous. Il n'y a pas de comparaison possible.

En ce qui concerne les autres hormones, même si les anti-thyroglobulines sont actifs, il y a toujours et fort heureusement, malgré tout des hormones produites par la thyroïde qui passent dans le sang, sans quoi lors de la découverte de l'hypothyroïde, tu n'aurais plus eu d'hormones du tout dans le sang.
Le taux aurait été à quaziment zéro. Quasiment car comme les hormones T4 ont une vie de 168 heures cela laisse toujours une marge d'en trouver dans le sang.
En revanche les T3 elles auraient été à zéro puisque elles leur durée de vie est beaucoup plus courte, entre 24 et 48 heures.

Donc il y a les anticorps qui sont augmentés certes mais tous ne sont pas actifs.
Et donc même avec le traitement et les anticorps présents la thyroïde fabrique toujours des hormones. La TSH fluctue tout au long de la journée et donc la thyroïde travaille en fonction de cette TSH. Donc une TSH qui est même à 0,3, la thyroïde travaille.

Où son les résultats de ton amie ?

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Marienkäfer
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Bonjour!

Merci, comme toujours! Donc en fait en ce qui concerne les dosages, le plus important c'est leur évolution, en parallèle avec comment je me sens et l'évolution de mon goître. Je trouve que c'est super compliqué parce que par exemple si je me dis que mon goître a augmenté, c'est peut-être parce que mon corps est en train de lâcher une bonne quantité d'anti-corps ou alors c'est parce que ma thyroïde fatigue de plus en plus parce qu'elle doit plus travailler qu'une thyroïde "normale" depuis de plus en plus longtemps. Tu me diras peut-être que dans le premier cas, elle est inflammée et que ça se voit à l'écho, donc c'était pas forcément un bon exemple! Mais bon finalement c'est beaucoup d'hypothèses qui s'ajoutent. :-( donc prendre le traitement en sachant que peut-être j'aurais encore pu attendre (peut-être pour toujours comme ma grand-mère, mais elle avait un goître important même si il avait diminué avec le traitement du chercheur qui s'occupait d'elle, elle m'avait dit que c'était des oligo-éléments, en fait si ça se trouve c'était du selenium et sur elle ça marchait..) mais que dans le cas contraire je ne regrette pas de ne pas l'avoir pris. Je suis curieuse de savoir si je serais plus en forme avec un traitement et pour ça la seule solution c'est d'essayer, après je pourrai toujours l'arrêter si ça m'apporte rien au niveau de la forme et que mes anti-corps ne sont pas trop élevés (j'ai pas non plus envie de prendre le risque qu'elle se fatigue, ni d'avoir un gros goître..).

J'avais créé une nouvelle discussion pour le cas de mon amie qui a aussi un problème de réactions auto-immunes à la thyroïde (diagnostiqué quelques mois après son accouchement) pour que les femmes qui se posent aussi cette question puissent facilement tomber dessus:
http://www.vulgaris-medical.com/forum/s14676-maladie-hashimoto-thyroidite-post-partum.html

Merci beaucoup de m'avoir aidée à comprendre et à prendre ma décision (je suis une fille compliquée!), je reviendrais mettre mes prochains résultats et mon dosage de l-thyrosine, évolution, etc., mais avant j'ai encore un problème de sécu à régler donc je risque d'attendre quelques mois le temps de trouver un vrai boulot. :-(

Cordialement, Marienkäfer

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Bonjour,

En rangeant mes papiers où sont écrits les résultats d'analyse, je viens de retrouver un test pour la TSH:

TSH basale: 0,82 mU/l (0,27 - 4,20)
TSH après stimulation: 6,75 mU/l (5,00 - 30,00)

Je me souviens que pour faire ce test il m'avait injecté un produit qui donne un instant envie d'aller aux toilettes! C'était un test pour savoir si il y a problème hypophysaire?

C'était pour mes exams de 2006:
T3 libres: 3,3 (2-4,4)
T4 libres: 10,0 (9,3-17)

Sur cette feuille il y a aussi les dosages de mon manque de fer, je ne pense pas que ça joue sur la TSH mais je le signale quand même au cas où.

Mon dosage après stimulation est faible mais c'est peut-être normal? vu qu'en "situation normale" il n'est pas forcément élevé non plus..

Pour mon amie, je lui téléphonerai la semaine prochaine, elle est absente ce week-end. Elle a un surpoids important, elle m'a raconté avoir déjà pris pas mal de kilos en peu de temps et avoir été très fatiguée il y a quelques années, si ça se trouve ce n'est pas la première fois qu'elle est en hypo, vu que les anti-corps agissent par poussées, ça paraît plausible non? Je crois qu'elle voudrait savoir parce qu'elle s'était culpabilisée de son état et qu'elle n'avait pas trouvé d'explication. Mais je vais lui redemander plus précisément, aussi si elle avait d'autres des symptômes de l'hypothyroïdie à cette époque, etc.

Marienkäfer

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Bonjour,

Je me suis refaite faire les dosages il y a un mois, j'aimerais bien que vous me disiez ce que vous en pensez.

Je remets tous mes résultats depuis le début à la suite:

faits par un radiologue en Allemagne (09.2004):
TPO: TG: 44,1 (>40)
TSH-O: 0,62 (0,3-3)
T3 libres: 6,6 (3,1-7,0)
T4 libres: 12,7 (8-12)
Commentaires: Struma diffusa I-II, euthyroïdie, utiliser du sel sans iode, revenir dans un an

Puis un an plus tard par un interniste en Allemagne (06.2005). Je mets à côté les résultats de la fois d'après (9 mois plus tard: 03.2006) car je les ai fait faire par le même interniste. Quand j'ai mis "xx", ça veut dire que le dosage n'a pas été fait cette fois-là.
Anti-TPO: 24 -> xx ( Anti-TG (ECLIA): 270 -> 400 ( Thyreoglobulin: xx -> 103 (1,4-78)
Anti-TRAK: xx ( T3 libres: 3,2 -> 3,3 (2-4,4)
T4 libres: 9,2 -> 10,0 (9,3-17)
TSH basale: xx -> 0,82 mU/l (0,27 - 4,20)
TSH après stimulation: xx -> 6,75 mU/l (5,00 - 30,00)

Mes tous derniers résultats faits en France (06.2008) (pour les T3 et les T4 je ne sais pas à quelles valeurs correspondent les normes):
Anti-TPO (Roche): 5 ( Anti-TG (Roche): 741 ( TSH: 1,6 (0,27-4,2)
T3 libre: 5,9 pmol/l soit 3,85ng/l (2,8-7,1)
T4 libre: 11,9 pmol/l soit 9,3 ng/l (9,8-22,6)

Je crois que la maladie évolue dans la même ligne qu'avant: toujours pas d'anti-TPO, anti-TG passés de 270 il y a 3 ans, à 400 il y a 2 ans, à 741 maintenant (mêmes normes labo).

Ma TSH était à 0,82 il y a 2 ans, maintenant elle est à 1,6 (mêmes normes labo).

Difficile de comparer vraiment les T3 et les T4 sachant que les normes sont beaucoup plus larges pour mes derniers résultats, et en plus je ne sais pas quelles valeurs prendre. Qu'en pensez-vous?

La dernière échographie était il y a 8 mois, ma thyroïde n'était pas inflammée et mon goître avait un peu grossi.

Est-ce que je peux commencer un traitement à 75 par jour (en en prenant seulement la moitié la première semaine) sans refaire d'échographie? (j'ai une mauvaise couverture maladie en ce moment)

Voilà, maintenant que j'ai mes résultats, il faut que je passe le pas de commencer mon traitement.. surtout qu'ils ont l'air clair non?

Bien à vous, Marienkäfer

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement la maladie continue, les anti TG sont toujours aussi élevés et surtout actifs.

Donc la thyroïde ne peut toujours pas produire suffisamment d'hormones ce qui te met toujours en hypothyroidie.

Question traitement, il y a longtemps que tu aurais dû en prendre un.

Il faudrait faire une échographie de contrôle.

Bien cordialement
Christiane
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Merci beaucoup Christiane pour ce coup de boost, j'en ai besoin!

Je reviendrai faire signe quand je commencerai mon traitement.

à très bientôt, Marienkäfer

Portrait de Marienkäfer
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Bonjour Christiane,

J'ai enfin commencé mon traitement depuis 7 semaines. Je prends du levothyrox 75, la pharmacienne a été vraiment très sympa, elle m'a donné pour 6 mois de traitement en une fois parce que j'habite à l'étranger.

J'ai augmenté le traitement chaque semaine d'1/4 de comprimé donc ça ne fait pas que 3 semaines que je prends la dose finale (75 microgrammes). Pour l'instant je ne sens pas vraiment de différence mais j'imagine que mon organisme commence par refaire les stocks.

Je voudrais vous demander si vous connaissez un bon site web ou un bon livre qui répertorie toutes les maladies auto-immunes?

Merci encore pour aide précieuse.

Bien à vous, Marienkäfer

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Toutes les maladies auto-immunes ?

Il y a une liste non-exhaustive : http://www.medecine-et-sante.com/maladiesexplications/autoimmunes.html

Mais en sachant qu'une maladie se définit par la présence en excès de certains anticorps on sait donc qu'elles sont presque aussi nombreuses (pour pas dire autant) qu'il existe d'anticorps.
Les anticorps : http://www.esculape.com/biologie/auto-anticorps.html en voici une partie.

En ce qui concerne le Levothyrox oui il faut attendre au moins 15 jours encore avant d'en ressentir vraiment les effets positifs.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Marienkäfer
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Merci beaucoup!

Oui ça fait beaucoup de maladies.. j'espère que je n'en développerai pas d'autre..

Si je sens un changement positif dans ma forme d'ici quelques temps je vous ferai signe.

à bientôt, Marienkäfer

Portrait de stephaniesanglar
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bonjour!!!
depuis quelque tps je me pose 1 question et je c'est pas ou en parler,donc je vous la pose à vous!!!
voila je suis suivi depuis mes 3 mois pour une hypothyrodïe congénital je prend comme traitement du levothyrox 175 jours impair et 200 jours pair,et la question que je me pose c'est: est ce que si je tombe enceinte je peux transmettre une maladie à mon nourrisson ou pas du tout?
merci d'avance
cordialement

Portrait de Charlotte Marie
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Bonjour à toutes et à tous !

Je vous rejoins sur le net car moi aussi j'ai un problème sérieux avec ma thyroÏde.
J'ai un goître avec plusieurs nodules situés sur les deux lobes.
En 1999, j'ai fait une poussée d'hyper thyroïdie notoire. Puis caime plat.
Maintenant la dernière analyses de sang révèlent des Anti TPO qui pontent en flèche et une Thyroglobuline à 248 ng/ml et les valeurs de références sont entre 1,5 et 35,0, de plus j'ai une forte anémie hypochrome, que se passe t'il au juste?
La TSH, t3 et t4 normales.

Merci de me répondre car je m'inquiète un peu.
Cordialement
Charlotte

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