Malade Addison

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 35)
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    Messages
  • #44954
    emeraudeisis
    Participant

    Bonjour,
    voilà je me presente je m’appelle Anne je souffre d’une insuffisance surrenalienne totale depuis quatre ans aujourd’hui j’ai un gros problème, je ne supporte ou plutôt mon organisme ne supporte plus le traitement de cortisone je suis en diarrhée depuis quinze jours et aucun médecin n’est capable d’arreter ces symtômes.
    Je maigris à vu d’oeil et je suis très fatiguée, j’aimerais savoir si c’est déjà arrivé à d’autres malades et quelles solutions leurs à t-on trouvé?
    Je suis optimiste et j’espère me sortir de cette situation le plus vite possible car j’ai un métier qui m’attend et mes enfants qui sont grands maintenant sont inquiets et moi aussi..

    #114050
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    As-tu fait un contrôle endocrinien des autres hormones comme celles de la thyroïde ?

    Car la cortisone perturbe fortement le fonctionnement de la thyroïde. Donc ce problème de diarrhée pourrait très bien être lié à la thyroïde.

    Ton message aurait plus de chances d’avoir des réponses de patients avec une maladie d’Addison en passant par le forum endocrinologie.
    Donc si tu veux je le déplace dans ce forum.

    Il y a d’ailleurs Raaniya qui elle souffre aussi de cette maladie associée à une maladie d’Hashimoto qui est donc une maladie auto-immune de la thyroïde.
    Il n’est pas rare effectivement de voir des maladies auto-immunes s’associées entre elles et Addison est une maladie auto-immune.

    #114079
    emeraudeisis
    Participant

    Bonsoir Christiane, merci de ta réponse et c’est oui j’ai effectué un diagnostic il y a une semaine et tout parait normal en sachant que je suis également traitée pour la thyroïde simultanément avec le reste.
    Je voudrais savoir comment me déplacer sur le forum de l’endocrinologie je pensais y être déjà.
    Merci
    Salutations.
    Anne

    #114089
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Je déplace le message, c’est moi qui le fait directement.

    #114161
    raaniya
    Participant

    Bonjour,
    Je viens de lire le message d Anne, je suis encore faible mais je vais essayer de voir un peu avec toi, pour la diarrhee, moi j en ai souffert 3mois et j ai perdu bien de killos et toute mon energie, les problemes de ventre vont en paire avec Addison, il faudrait boire beaucoup de l eau minerale ou une boisson contenant du potassium et sodium, au fait quelles sont les dosages de ces derniers, l aldosterone est elle normale? de toute facon, mon medecin m a augmente un peu la cortisone, je devrais peut etre prendre aussi un peu du fludrocortisone, ce qui ne plait pas beaucoup au toubib car ca perturbe le sodium et potassium , aujourd hui je suis un peu mieux, je n ai plus de diarrhee depuis un mois, il faut faire attention a la nourriture aussi, eviter certains et legumes aussi, je te conseille de prendre une pomme rapee crue, ca fait beaucoup du bien…….tu es a combien d hydro? peut etre est il temps d augmenter un petit ta dose…..pour mon hashimoto, je suis 50 de levo, et c est mieux qu avant car je suis restee des annees sans traitements…….elle est a combien le ACTH? le cortisol matinal plasmatique et urinaire de 24H? je te laisse mon adresse dans le cas ou tu voudrais m ecrire directement, je connais une tres gentille damme qui pourrait t aider dans ton etat actuel, je te donnerai son adresse et tu la contactera directement.OK
    Kombawa Chris….
    comment vas tu? ca fait un long temps j ai pas ouvert le net, car je ne pouvais mm pas m asseir, ma diarrhee est partie, j ai une colonscopie la semaine prochaine, pour voir un peu pourquoi il y a de petites douleurs???????
    je te fais de grosses bises et a bientot
    P.S mon adresse est la suivante
    [email protected]

    #114172
    emeraudeisis
    Participant

    Merci raamia pour ta réponse, je suis déjà à 100mg de fludrocortisone et 30 mg de hydro 35 de levothyrox et je vais aller voir un gastro anterologue pour mes problèmes de diarrhées car d’un point de vue endicrino mes analyses sont normales.Il faut savoir que la fludrocortisone et salvateur surtout en cas en forte chaleur cela évite les problèmes de desydratation car celà retiens l’eau surtout ne pas éliminer le sel c’est très important. En fait pour moi le problème de diarrhée est très gènant mais a part ça j’ai trouvé un équilibre pour les dosages et ponctuellement je subis quelques effets indésirables mais dans l’ensemble ça va bien. Donc courage à toi raaniya j’ai bien pris note de ton adresse je te contacterai plus tard si tu veux bien Merci pour ton message.

    #114174
    Christiane59
    Participant

    koninchiwa Raaniya,

    Je me suis doutée que tu devais te reposer ne te voyant plus.

    La diarrhée que tu as eu a pu irriter de façon importante les intestins c’est sûrement ce qui provoque ces douleurs.
    Tiens-moi au courant du résultat de la coloscopie.

    Gros bisous et surtout prend soin de toi.

    #114235
    raaniya
    Participant

    Konnichiwa Chris,
    EH ben oui c est pas la grande santee et surtout je suis terrorisee par le coloscopie en vue, a cause de la diarrhee qui m attend et les 3 litres d un liquide que je dois avaler a jeun, j ai peur de perdre mes minereaux et la cortisone je dois augmenter les doses ce qui ne me rejouit nullement……..voila c est pas joli tout ca…….les cerisiers japonais qu on appelle – SAKURA- sont en pleine floraison, c est leprintemps mais je n ai plus de vigueur pour l accueillir comme d habitude………..Et toi, comment vas tu? tes yeux ont ils gueris
    Moi aussi je pense a toi, mais le net me fatigue donc je n entre presque pas
    Pour Anne, il faudrait en parler avec cloclo or Claudine Colin, elle est capable de l aider, ou sinon je lui en parle directement elle laisserait un message pour elle……………Anne tes doses en corti et fludro sont un peu elevees, moi je ne suis pas encore en fludro, donc j aimerais savoir ces effets secondaires que tu ressens? et merci de partager avec nous tes renseignements precieux
    Chris, je te souhaite la grande sante comme je le souhaite a tout malade
    Grosses bises et a bientot

    #114243
    emeraudeisis
    Participant

    Salut rannyia,
    c’est Anne de nouveau. Je voulais te dire que pour les dosages je n’avais pas trop le choix c’est la dose normale pour une insuffisance totale mais bon de temps en temps je reduis à 50 pour la fludro sauf quand il fait très chaud. Pour la colo pas de soucis moi j’en ai déjà eu et en fait tu ne sens rien au reveil en plus tu sauras si tu es juste enflammé ou si il y autre chose. Les effets indésirables pour les médocs en ce qui me concerne pour la fludro c’est que je gonfle dès que je dépasse les 50mg et pour l’hydro j’ai quelques fois des réactions inexpliquables style je ne pouvais plus poser le pied par terre à la suite d’une augmentation de la dose (à cause d’une gastro) ou une digidrose (des cloques sur les mains ) ou encore des crampes dans les muscles. Mais ça n’est pas très réjouissant tout ça comme je vous l’ai dit dans mes précédents messages la plupart du temps je gère très bien et je vis normalement en tout cas pas comme une malade et surtout je positive(je suis en vie) car je reviens de loin et finalement le traitement est un bon paliatif. Bon courage à tous je pense que je vais reprendre le travail bientôt et que mon fils arrive en vacances samedi et c’est tout ce qui compte. Bisou Malgré tout sur vos symptomes du à la diarrhée je suis tjrs en attente d’une réponse est ce que vous pensez que ça vient de la prise de médocs?

    #114253
    cloclo
    Participant

    Bonjour Anne,

    Ce qui est étonnant, c’est que l’amaigrissement et les diarrhées sont des symptômes d’insuffisance surrénale, comme si les 30 mg d’hydrocortisone que tu prends n’étaient pas suffisants ou sont mal utilisés par ton organisme.
    Comment sont répartis les doses d’hydrocortisone dans la journée?
    Prends-tu ta dose du matin à Jeun?
    Es-tu suivie par un endocrinologue dans un CHU qui connait bien les problèmes de surrénales.
    Tu dis que tu diminues la fludrocortisone, manges-tu plus salé dans ces cas là?
    Il existe des Centres de Référence pour les surrénales.

    Pour Raniya, je crois que c’est surtout la purge qui l’inquiète car elle a peur de ne pas garder son traitement.
    En principe, l’ endocrinologue se met en contact avec le gastroentérologue pour donner le traitement en injectable pour que le malade ait bien sa dose d’hydrocortisone.
    Mais, au Japon les façons de faire ont l’air d’être différentes.
    Amitiés
    Claudine

    #114254
    emeraudeisis
    Participant

    Oui je prends ma dose de 30mg à jeun le mati, et oui je consomme beaucoup de sel je suis suivie par un endocrino de l’hôpital à Béziers
    Merci de répondre à mes demandes
    Amitiés
    Anne

    #114255
    cloclo
    Participant

    Tu prends l’hydro uniquement le matin?
    Claudine

    #114256
    emeraudeisis
    Participant

    oui sinon je ne dors plus Anne

    #114257
    cloclo
    Participant

    C’est peut-être pour cela que tu as des problèmes car en général il faut prendre au moins en 2 fois avec 2/3 le matin et 1/3 le midi.
    Cela permet d’essayer de reproduire la production normale du cortisol
    Claudine

    #114258
    emeraudeisis
    Participant

    jusqu’à présent ça ne m’avais jamais posé de problème pourtant ça fait déjà 4 ans que je les prends comme ça. Tu as la même maladie comment connais tu ces réponses ? Si ça n’est pas indiscret

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