Portrait de emeraudeisis

Bonjour,
voilà je me presente je m'appelle Anne je souffre d'une insuffisance surrenalienne totale depuis quatre ans aujourd'hui j'ai un gros problème, je ne supporte ou plutôt mon organisme ne supporte plus le traitement de cortisone je suis en diarrhée depuis quinze jours et aucun médecin n'est capable d'arreter ces symtômes.
Je maigris à vu d'oeil et je suis très fatiguée, j'aimerais savoir si c'est déjà arrivé à d'autres malades et quelles solutions leurs à t-on trouvé?
Je suis optimiste et j'espère me sortir de cette situation le plus vite possible car j'ai un métier qui m'attend et mes enfants qui sont grands maintenant sont inquiets et moi aussi..

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

As-tu fait un contrôle endocrinien des autres hormones comme celles de la thyroïde ?

Car la cortisone perturbe fortement le fonctionnement de la thyroïde. Donc ce problème de diarrhée pourrait très bien être lié à la thyroïde.

Ton message aurait plus de chances d'avoir des réponses de patients avec une maladie d'Addison en passant par le forum endocrinologie.
Donc si tu veux je le déplace dans ce forum.

Il y a d'ailleurs Raaniya qui elle souffre aussi de cette maladie associée à une maladie d'Hashimoto qui est donc une maladie auto-immune de la thyroïde.
Il n'est pas rare effectivement de voir des maladies auto-immunes s'associées entre elles et Addison est une maladie auto-immune.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de emeraudeisis
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Bonsoir Christiane, merci de ta réponse et c'est oui j'ai effectué un diagnostic il y a une semaine et tout parait normal en sachant que je suis également traitée pour la thyroïde simultanément avec le reste.
Je voudrais savoir comment me déplacer sur le forum de l'endocrinologie je pensais y être déjà.
Merci
Salutations.
Anne

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je déplace le message, c'est moi qui le fait directement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Je viens de lire le message d Anne, je suis encore faible mais je vais essayer de voir un peu avec toi, pour la diarrhee, moi j en ai souffert 3mois et j ai perdu bien de killos et toute mon energie, les problemes de ventre vont en paire avec Addison, il faudrait boire beaucoup de l eau minerale ou une boisson contenant du potassium et sodium, au fait quelles sont les dosages de ces derniers, l aldosterone est elle normale? de toute facon, mon medecin m a augmente un peu la cortisone, je devrais peut etre prendre aussi un peu du fludrocortisone, ce qui ne plait pas beaucoup au toubib car ca perturbe le sodium et potassium , aujourd hui je suis un peu mieux, je n ai plus de diarrhee depuis un mois, il faut faire attention a la nourriture aussi, eviter certains et legumes aussi, je te conseille de prendre une pomme rapee crue, ca fait beaucoup du bien.......tu es a combien d hydro? peut etre est il temps d augmenter un petit ta dose.....pour mon hashimoto, je suis 50 de levo, et c est mieux qu avant car je suis restee des annees sans traitements.......elle est a combien le ACTH? le cortisol matinal plasmatique et urinaire de 24H? je te laisse mon adresse dans le cas ou tu voudrais m ecrire directement, je connais une tres gentille damme qui pourrait t aider dans ton etat actuel, je te donnerai son adresse et tu la contactera directement.OK
Kombawa Chris....
comment vas tu? ca fait un long temps j ai pas ouvert le net, car je ne pouvais mm pas m asseir, ma diarrhee est partie, j ai une colonscopie la semaine prochaine, pour voir un peu pourquoi il y a de petites douleurs???????
je te fais de grosses bises et a bientot
P.S mon adresse est la suivante

Portrait de emeraudeisis
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Merci raamia pour ta réponse, je suis déjà à 100mg de fludrocortisone et 30 mg de hydro 35 de levothyrox et je vais aller voir un gastro anterologue pour mes problèmes de diarrhées car d'un point de vue endicrino mes analyses sont normales.Il faut savoir que la fludrocortisone et salvateur surtout en cas en forte chaleur cela évite les problèmes de desydratation car celà retiens l'eau surtout ne pas éliminer le sel c'est très important. En fait pour moi le problème de diarrhée est très gènant mais a part ça j'ai trouvé un équilibre pour les dosages et ponctuellement je subis quelques effets indésirables mais dans l'ensemble ça va bien. Donc courage à toi raaniya j'ai bien pris note de ton adresse je te contacterai plus tard si tu veux bien Merci pour ton message.

Portrait de Christiane59
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koninchiwa Raaniya,

Je me suis doutée que tu devais te reposer ne te voyant plus.

La diarrhée que tu as eu a pu irriter de façon importante les intestins c'est sûrement ce qui provoque ces douleurs.
Tiens-moi au courant du résultat de la coloscopie.

Gros bisous et surtout prend soin de toi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de raaniya
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Konnichiwa Chris,
EH ben oui c est pas la grande santee et surtout je suis terrorisee par le coloscopie en vue, a cause de la diarrhee qui m attend et les 3 litres d un liquide que je dois avaler a jeun, j ai peur de perdre mes minereaux et la cortisone je dois augmenter les doses ce qui ne me rejouit nullement........voila c est pas joli tout ca.......les cerisiers japonais qu on appelle - SAKURA- sont en pleine floraison, c est leprintemps mais je n ai plus de vigueur pour l accueillir comme d habitude...........Et toi, comment vas tu? tes yeux ont ils gueris
Moi aussi je pense a toi, mais le net me fatigue donc je n entre presque pas
Pour Anne, il faudrait en parler avec cloclo or Claudine Colin, elle est capable de l aider, ou sinon je lui en parle directement elle laisserait un message pour elle...............Anne tes doses en corti et fludro sont un peu elevees, moi je ne suis pas encore en fludro, donc j aimerais savoir ces effets secondaires que tu ressens? et merci de partager avec nous tes renseignements precieux
Chris, je te souhaite la grande sante comme je le souhaite a tout malade
Grosses bises et a bientot

Portrait de emeraudeisis
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Salut rannyia,
c'est Anne de nouveau. Je voulais te dire que pour les dosages je n'avais pas trop le choix c'est la dose normale pour une insuffisance totale mais bon de temps en temps je reduis à 50 pour la fludro sauf quand il fait très chaud. Pour la colo pas de soucis moi j'en ai déjà eu et en fait tu ne sens rien au reveil en plus tu sauras si tu es juste enflammé ou si il y autre chose. Les effets indésirables pour les médocs en ce qui me concerne pour la fludro c'est que je gonfle dès que je dépasse les 50mg et pour l'hydro j'ai quelques fois des réactions inexpliquables style je ne pouvais plus poser le pied par terre à la suite d'une augmentation de la dose (à cause d'une gastro) ou une digidrose (des cloques sur les mains ) ou encore des crampes dans les muscles. Mais ça n'est pas très réjouissant tout ça comme je vous l'ai dit dans mes précédents messages la plupart du temps je gère très bien et je vis normalement en tout cas pas comme une malade et surtout je positive(je suis en vie) car je reviens de loin et finalement le traitement est un bon paliatif. Bon courage à tous je pense que je vais reprendre le travail bientôt et que mon fils arrive en vacances samedi et c'est tout ce qui compte. Bisou Malgré tout sur vos symptomes du à la diarrhée je suis tjrs en attente d'une réponse est ce que vous pensez que ça vient de la prise de médocs?

Portrait de cloclo
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Bonjour Anne,

Ce qui est étonnant, c'est que l'amaigrissement et les diarrhées sont des symptômes d'insuffisance surrénale, comme si les 30 mg d'hydrocortisone que tu prends n'étaient pas suffisants ou sont mal utilisés par ton organisme.
Comment sont répartis les doses d'hydrocortisone dans la journée?
Prends-tu ta dose du matin à Jeun?
Es-tu suivie par un endocrinologue dans un CHU qui connait bien les problèmes de surrénales.
Tu dis que tu diminues la fludrocortisone, manges-tu plus salé dans ces cas là?
Il existe des Centres de Référence pour les surrénales.

Pour Raniya, je crois que c'est surtout la purge qui l'inquiète car elle a peur de ne pas garder son traitement.
En principe, l' endocrinologue se met en contact avec le gastroentérologue pour donner le traitement en injectable pour que le malade ait bien sa dose d'hydrocortisone.
Mais, au Japon les façons de faire ont l'air d'être différentes.
Amitiés
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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Oui je prends ma dose de 30mg à jeun le mati, et oui je consomme beaucoup de sel je suis suivie par un endocrino de l'hôpital à Béziers
Merci de répondre à mes demandes
Amitiés
Anne

Portrait de cloclo
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Tu prends l'hydro uniquement le matin?
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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oui sinon je ne dors plus Anne

Portrait de cloclo
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C'est peut-être pour cela que tu as des problèmes car en général il faut prendre au moins en 2 fois avec 2/3 le matin et 1/3 le midi.
Cela permet d'essayer de reproduire la production normale du cortisol
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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jusqu'à présent ça ne m'avais jamais posé de problème pourtant ça fait déjà 4 ans que je les prends comme ça. Tu as la même maladie comment connais tu ces réponses ? Si ça n'est pas indiscret

Portrait de cloclo
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je suis la présidente de l'association Surrénales et nous travaillons beaucoup avec les pédiatres et endocrinologues des Centres de Référence
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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Quoi qu'il en soit je vais changer de mode d'administration pour essayer mais ce que j'ai peur c'est que mon estomac ou mes intestins ne supportent plus ces médicaments. Merci pour le renseignement.

Portrait de cloclo
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je ne pense qu'il faille changer sans en parler avec ton endocrinologue.
Il y a peut-être des examens à faire pour voir quelle est la meilleure répartition pour toi.
Je t'ai envoyé un mail privé
Sinon, je peux te donner la liste des Centres de Référence
Les endocrinologues peuvent se procurer la carte d'Urgence et de soins pour l'insuffisance surrénale auprès de ces Centres de Référence
Bisous
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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je veux bien la liste merci bisou

Portrait de cloclo
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j'espère que tu as reçu mes messages privés
Bisous
Claudine

Portrait de emeraudeisis
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Bonjour Claudine,
j'ai bien reçu tes messages privés merci je ne sais pas si je vais pouvoir voir le Prof dont tu m'as donné les coordonnées je n'en ai pas les moyens je vis seule et mon salaire suffit tout juste à me faire vivre. Par contre tu as encore une fois piqué ma cutiosité penses-tu qu'il y a un espoir de guérison qu'un jour on pourrait pratiquer des greffes ou je ne sais quoi d'autre pour ce problème. Il est vrai que le médecin qui me suit parait assez peu informé il me soigne voilà tout remarque pour moi c'est un grand pas vu que j'ai été malade toute ma vie sans savoir pourquoi jusqu'à il y a 4 ans.
Amitiés bises
Anne

Portrait de raaniya
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Bonjour Anne, Moi aussi je fais comme te conseille Claudine, il faudrait prendre la cortisone etalee et non en une suele fois, car j en ai eu l experience au debut de mon traitement un medecin m avait donne 20mg a prendre en une seule fois le matin, je me sentais tres mal, apres un mois on a rectifie et je l ai prise en 2 doses, maintenant je suis a 25mg etalee en 3, 15 le matin, 5 midi et 5 le soir, et c est mieux..........Chaque medecin a sa maniere de traiter ses malades, c est de mm au Japon, a pqrt qu ici malheureusement il y a un systeme pour tous.....j aurais bien aime que tu me parles de tes pathologies et experiences avec la maladie et surtout Addison, moi ca fait un an qu on me l a decouvert a l etranger par un vieux toubib Syrien, mais les japonais n ont jamais fait attention a ses taches sales sur mon visage et le reste de mon corps, ils m ont toujours refuse un traitement pour mon Hashimoto malgre une tsh de 9, ils attendaient qu elle depasse 10, donc je suis restee 11 ans sans rien, et c est ca qui a abime mes surrenales, la thyroide bouffait mon cirtisol et puis l Addison est auto-immune, donc on ne peut le guerir, souvent on peut multiplier unne autre maladie.......j aurais aime savoir le taux de ton ACTH, Aldosterone, renine, potassium et sodium, et bien d autres choses, c est pour ca que j ai laisse mon adresse, si jamais tu trouves le temps je serais heureuse de partager beaucoucp de choses avec toi car avec notre maladie rare on se sentirait mieux moralement.........moi aussi j ai des enfants grands, on habite ensemble, depuis ma grande faiblesse je depends entierement de ma fille qui s occupe de moi, en ce mmt je vis des mmts difficiles, j ai perdu le sommeil a cause du stress et cette satanee diarrhee, mtant je vias un peu mieux mais encore incapable de laver une assiette ou de faire une petite randonnee a l exterieur, j ai maigri et mes muscles ont fondu , c est terrible pour moi de voir tout ca, je prends des sedatifs pour pouvoir dormir 3 heures la nuit...........je t assure que l insomnie n a rien a voir avec la cortisone, car avant je prenais 10mg le soir et je dormais comme un loire, c est psyco je crois......si tu peux prendre la derniere dose vers 16H serait ideale..........j espere bientot te lire........enfin une derniere chose, ici on ne prend jamais la cortisone a jeun car ca abime l estomac et surtout si on a un truc fragile, et je vois que tu la prends a jeun, est ce mieux? je peux essayer..............merci quand mm de m avoir lu
avec mes meilleurs sentiments
Raaniya

Portrait de cloclo
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Bonjour,

Il faut prendre l'hydrocortisone en se levant et manger après.
C'est recommandé par les endocrinologues.
C'est comme cela que l'hydrocortisone est le plus efficace.

Anne,
Etant donné que l'adresse que je t'ai donnée à Marseille est un Centre de Référence, tes déplacements sont pris en charge par l'assurance maladie.
J'ai un document qui le prouve et que je peux t'envoyer par mail.
Tu peux même y aller en VSL.
De plus, les dates de rendez-vous sont rapides

Bisous à toutes
Cloclo

Portrait de sandrine-villette
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bonjour,

je m'appelle sandrine,ma grande soeur sylvie à 42 ans elle a la maladie d'addison depuis 12 ans.elle a de suite commencé un traitement à l'hydrocortisone,5 ans après le pancréas a laché et elle est maintenant diabétique insulinodépendante. mardi,après un examen de routine ils ont constaté un problème à la thyröide,elle fonctionne trop.son medecin lui a donné un traitement,et lui a dit de ne pas s'inquiter,que c'était momentané.
Moi parcontre je me fais du soucis,jusqu'ou cette maladie va-t'elle la conduire.
elle avait enfin réussit à accepter son diabète et maintenant sa.
si quelqun a la même chose,oubien si vous avez quelque renseignement à me donner,je suis prenneuse.

merci
sandrine

Portrait de emeraudeisis
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Bonsoir sandrine
je suis très chagrinée de lire ce message ça fait quatre ans maintenant que je prends de la cortisone et j'ai develloppé le problème de dérèglement thyroïdien en même temps. Je epux de te dire simplement que c'est un peu long à se stabiliser et trouver le bon dosage on est fatigué et iiritable au début mais quand on trouve ça va et on reprend une vie normale par contre ce que tu me dis à propos des problèmes de pancréas de ta soeur me font un peu peur. L'endocrinologue m'en avait parlé surtout du risque de développer du diabète et je dois dire que je suis novice d'un point de vue médical donc j'essaye de glaner des infos . Récemment j'ai eu des problèmes gastriques et je ne savais pas pourquoi apres quelques examens ils ont finalement trouvé un germe que j'ai isolé à la suite d'une prise d'antibiotique pour un abcès dentaire étant maintenant traité contre ce germe ça commence à aller mieux ouf.
Voilà si tu veux discuter n'hesite pas à m'écrire de nouveau.
Bon courage à toi et ta soeur et surtout soit patiente la thyroide agit beaucoup sur le comportement on dit ou fait des choses pas forcément consciemment ça va aller mieux bientot il faut compter trois ou quatre mois.
Bisous
Anne

Portrait de sandrine-villette
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Bonjour Anne,

Merci pour tes conseils, vraiment qu'elle va allé mieux.
pour l'instant sont comportement n'a pas changé,elle a surtout des douleurs musculaire dans les jambes, on verra avec le traitement.
ce qui l'inquiète le plus ce n'est pas ce problème de thyröide mais plutôt le fait qu'elle est souvent absente au travail.il est vrai qu'elle travail a mi-temps,mais le docteur lui a dit qu'il fallait du repos et du calme pendant le traitement.
serais tu d'accord pour parler avec ma soeur, elle ne se sert pas d'internet,donc si tu veux bien je peux te donner son numero.

bonne journée Anne et merci encore.

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