Portrait de soph9998

Je reviens vers vous après quelques mois d’absence où je me suis fais suivre pour mon hypothyroïdie après avoir découvert au mois d’août dernier un taux TSH à 16 et des TPO/ anti thyroglobuline positifs et élevés. Mais voilà aujourd’hui je suis confrontée à un dilemme car 2 andocrino ont un jugement totalement inverse de ma situation (l’un – que l’on va appeler N°1) me dit que je dois être suivie pour une hypothyroïdie et l’autre (N°2) me dit que je suis en hyper et qu’il est en total désaccord avec le traitement que l’autre me fait suivre, trouvant même cela dangereux !!!!! Qui croire ? Le N°1 me dit que mon cas est assez compliqué, le N°2 me dit qu’il est très simple à gérer mais que N°1 fait fausse route ! Mais voilà mon histoire : après la découverte de mon hypo en vacances par un médecin local qui visiblement n’y connaissais rien et m’a donné directement du lévo 100 (sans faire les t4/t3), je suis passé en moins de 3 semaines à une TSH de 0,09 (Normal entre 0,4 et 4,4) t4 à 16 et t3 à 3,5 (normal t4 8,5 à 17,6 et t3 2,3 à 4,2) ; mon médecin a donc baissé le lévo à 75. Néanmoins, 3 semaines plus tard, ma TSH continuait sa descente aux enfers avec un petit 0,03 et avec une t4 à 18,4 (t3 normale) je suis passée en hyperthyroïdie. Je suis donc allée consulter un endocrino d’un hôpital parisien qui m’a encore baissé le lévo à 50 mais qui ne paraissait pas inquiet me disant que la TSH n’était pas vraiment importante. Toutefois, elle m’a fait faire les anticorps anti récepteurs de la TSH pour voir selon ses dires s’il ne s’agissait pas d’une basedow/hashimot. Cette endocrino ne m’ayant pas fait une très bonne impression cependant, je me suis renseignée et suis allée voir un autre endocrino (N°1) sur Paris avec dans le même temps une confirmation que les antirecepteurs était positifs (4,1Ui (normal Voici mes résultats du 04/11/09 -) T4 12,91 T3 3,04 TSH 0,03.....
Puis toujours sous lévo 25 le 4/11/09 -) T4 11,09 T3 3,04 TSH 0,14.
Je retourne voir mon endocrino et lui explique que je me sentais mieux avec plus de lévo ; il me dit que l’important c’est la T4/T3 et tant pis pour la TSH et me rajoute 12,5 g de lévo soit 37,5. Le 30/01/10 -) T4 12,61, T3 3 et TSH 0,20. Je demande encore à augmenter le lévo à 50 et le 13/3/10 ma TSH retombe à 0,07 T4 à 13,11 et T3 à 2,79. je constate que les T4 augmentent mais les T3 diminuent. Par ailleurs, comme j’ai depuis un an des douleurs mammaire importantes et qu’après mamographie on vient de découvrir un petit kyste, je cours chez un gényco qui a la double casquette puisqu’elle est aussi endocrino. Et là, stupeur, elle m’affole complétement me dit que mon endocrino se gourre complètement, que je suis en hyper (à cause des antirecepteurs et de la TSH) ; je lui dit que mes T3/T4 sont normaux et elle me réponds qu’on s’en fou complètement, que seule importe la TSH !!!! alors que l’autre me dit que pour être en Hyper c’est les valeurs T4/T3 qui importent......elle me certifie qu’elle a raison, elle est sûre d’elle et me conseille de retourner très vite voir mon endocrino et de le lui dire et d’autre part d’aller voir un 3ème endocrino pour trancher. Je retourne donc voir mon endocrino (le N°1)qui lui aussi est sûr de lui : ce n’est pas un basedow ; d’ailleurs je n’en ai pas les symptômes (je suis toujours gelée, mon rythme cardiaque est bon et je me sens plutôt bien.....) ; par contre il me prescrit des analyses à faire sur les reins/foie/hypophyse car je convertit mal les T4 ; il me dit que comme le doute s’est installé, je dois arrêter tout traitement mais il est sûr que je vais retomber en hypo très vite !!!! il est furieux contre l’autre endocrino. Qui dois-je croire ! Si quelqu’un a une idée. (je vais mettre mon post sur plusieurs forum pour multiplier les chances de réponses, mais merci d’avance)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avec le bilan après 3 semaines de traitement, vous n'étiez pas en hyperthyroïdie.
La TSH est basse certes mais les hormones étaient encore parfaitement correctes.
Ensuite le taux des T4 augmentent, et là dépassent la maximale, mais vous n'êtes toujours pas en hyper puisque les T3 elles vous dites qu'elles sont toujours dans la norme.

Donc l'abaissement du dosage à 75 était à faire mais le traitement était bien à continuer.
Car après 3 semaines de 3 traitements, vous aviez déjà le haut dosage d'hormones dans le sang, et vos T4 étaient dans la norme. Donc vous deviez avoir des hormones bien basses lorsque vous avez commencé le traitement.

Et là l'endo qui vous dit de ne pas trop tenir compte de la TSH, il avait parfaitement raison. Ce sont les hormones qui donnent la ligne réelle de ce qui se passe et ce qu'il faut suivre.

Avez-vous eu l'analyse des anticorps anti TPO et anti TG ?
Si oui donnez les résultats avec les normes.
Si pas c'est plutôt curieux vu qu'il y a les anti TRAK de fait.
Et en fait ce sont ces derniers qui sont en cause pour votre TSH qui reste basse, donc en fait la TSH on s'en fiche on la laisse de côté, puisque ce sont les anticorps qui la bloquent en bas. Et tant que ces anti TRAK seront là la TSH racontera n'importe quoi.
Il faut dans ce cas de figure uniquement tenir compte des hormones et régler le traitement en fonction du taux des hormones et du ressentit. La TSH on s'en fout !!!!!!!!!!

L'endo qui lui dit le contraire est à éviter. Ce sont les hormones qui sont importantes. La TSH est un indicateur qui bien souvent peut donner de mauvaises informations car, elle est soumise à plusieurs éléments qui peuvent la perturber, la bloquer et donc lui faire dire le contraire de ce qui se passe.

Si vous avez des anticorps anti TPO et/ou anti TG positifs également (plus de 5 fois la norme au minimum) vous avez ce qu'on appelle une thyroïdite d'Hashimoto avec anticorps anti TRAK positifs qui dit votre cas, sont dit bloquants-non stimulants. Et ce n'est ABSOLUMENT PAS UNE BASEDOW comme le prétend l'endo qui vous dit en hyper.

Donc faites confiance au premier endo, celui qui dit que ce sont les hormones qu'il faut suivre.
D'ailleurs même pourriez-vous me communiquer ses coordonnées par courriel (cliquer sur courriel sous mon pseudo) afin que je puisse l'ajouter à ma liste.
Car un endo qui tient compte surtout des hormones et qui a aussi bien analysé la situation, moi je lui tire mon chapeau et me rassure : il y a des endos qui connaissent vraiment leur boulot !!!!

Donc votre traitement doit être réglé en fonction des hormones uniquement et donc vous devez être traitée pour une hypo.
Demandez à faire une échographie.

Quant au fait qu'il y ait une mauvaise conversion, c'est possible, donc il faut contrôler au niveau des organes qui synthétisent la T4 en T3, mais il peut aussi y avoir une autre raison voire trois :
* la première, vous avez changé souvent de dosage, donc l'organisme ne sait plus trop sur quoi il peut compter et donc il faut attendre un peu et stabiliser le traitement pour que les choses rentrent dans l'ordre.
* la deuxième un manque tout simplement de sélénium qui est nécessaire à la synthétisation de la T3.
* la troisième certains traitements médicamenteux peuvent avoir perturber le foie et donc la conversion. Donc à l'arrêt de ces traitements et lorsque le foie se sera remis, les choses reviendront à la normale.
Et je rajouterais tout de même une autre possibilité le cycle hormonal.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Marianna
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Je suis également intéressée pour avoir les coordonnées de cet endo sur Paris, celui qui dit que ce sont les hormones qu'il faut suivre !

Par courriel bien sûr !

Merci beaucoup

Portrait de soph9998
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bonjour,

Tout d'abord un grand merci à vous pour votre réponse qui recoupe bien tout ce que j'ai pu comprendre jusqu'ici de cette maladie et qui me conforte dans l'idée que mon endocrinologue est excellent. Pas seulement bon mais aussi extrêmement humain !!! Il a été outré par ce que m'a dit l'autre endocrinologue et pense que je ne dois plus suivre le traitement sans avoir levé le doute sur la nature de ma maladie, mais m'a dit que l'autre endocrino allait entendre "parler du pays" car si elle a le droit de ne pas être d'accord avec lui, il pense qu'elle n'aurrait jamais dû me mettre dans cet état de stress inutile et qu'elle aurait dû l'appeler pour en parler. Par ailleurs, c'est quelqu'un d'extrêmement rassurant qui n'hésite pas à dire quand il est sûr de son pronostic. Depuis le début, il m'explique qu'avoir des anti corps anti récepteur à la TSH ne va nullement à l'encontre d'une hypothyroïdie, que si ma TSH ne remonte pas c'est que mes anticorps sont bloquants et qu'en plus les TPO et anti TG étaient très élevés au départ (tpo 670 (N > 60) et TG 160 (N>60); Il m'a dit que la TSH finirait par remonter mais qu'on ne risquait rien à la négliger au profit des hormones ; même pendant plus d'un an et que ça ne nuirait pas à ma santé. Ce qui compte selon lui, c'est mon confort et le confort dépend des hormones, c'est pourquoi, il n'a pas hésité -et ce malgré ma mauvaise TSH à réaugmenter progressivement de 12,5 mg chaque mois la dose de lévo alors même que mes hormones étaient dans les normes, mais que je me sentais plutôt mieux avec des hormones plus élevées (je ne sais pas si je m'exprime bien...); il m'a également prescrit 100 ug de sélénium/jour auquel j'ai ajouté du zinc + une petite cure de prosoft (milleperthuis). Je dois dire que je vais très bien. c'est pourquoi cette 2ème endocrino m'a fait très peur et m'a laissée dubitative à la fois car en plus je n'ai pas de symptômes d'hyper (toujours les fesses gelées "lol" et pas de problèmes de rythme cardiaque).

Portrait de soph9998
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au fait : j'ai bien envoyé les coordonnées par courriel comme demandé.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah oui alors là je le trouvais déjà bien votre endo, mais ce que vous me dites encore de lui, me conforte vraiment dans l'idée qu'il est super compétent en la matière et que des comme lui il en faudrait beaucoup plus.
Et surtout cela fait penser à une chose : si des endos sont aussi capables que lui, pourquoi les autres sont aussi nuls ????

80 € c'est pas rien, mais je pense que pour être bien soigné on peut se le permettre au moins 1 à 2 fois par an.

Ce qu'il vous a dit sur les anticorps bloquants est une réalité que bien des médecins généralistes et même endo, négligent complètement.
Et pourtant les anti TRAK sont une des causes d'hypothyroïdie.
J'ai même eu un coup un médecin qui a dit à une internaute, qu'elle avait une hypo de Basedow.
Comme quoi il avait bien vu qu'elle était en hypo mais vu la présence d'anti TRAk c'est Basedow.
Or non les anti TRAK ne sont pas = à Basedow.
En fait on pourrait dire pour faire plus court :
Basedow ce sont les anti TRAK = anticorps bloquants et stimulants la thyroïde.
Mais il y a aussi les anti TRAK = anticorps bloquants et NON stimulants la thyroïde. Et ceux-là provoquent une hypothyroïdie avec une TSH basse.
Mais pour bien des médecins TSH basse + anti TRAK = Basedow. Ce qui est donc complètement faux.

Donc vous en fait vous êtes dans le cas d'environ 10% d'Hashimoto avec anti TRAK.
Comme il existe des Hashimoto avec exophtalmie : 2%.
Il y a des cas spéciaux, mais la plupart des médecins n'en tiennent pas compte, ne savent pas, ou ne savent plus, ou s'en fichent et ne veulent pas s'embêter à chercher le vrai diagnostic.
Alors que si on a les bonnes analyses, et qu'on se donne la peine 5 minutes de bien lire les résultats, on fait la bonne interprétation et on trouve le bon diagnostic.

Ah que j'aimerais avoir un endo, de ce type dans ma région........

Merci à vous.
Et avec ce médecin avec vous, vous ne risquez pas de problème de traitement. Je pense que vous pouvez suivre les yeux fermés ce médecin.
Donnez des nouvelles.

Pour le millepertuis pas de trop. Car l'était dit dépressif est dû en fait au manque d'hormones. Donc dès que le dosage des hormones est bon en général il ce traitement devient superflu.
Quant au zinc et au sélénium pas de trop car cela peut provoquer de violents maux de tête. Dans ce cas, il sera nécessaire de faire un bilan sanguin pour ces deux éléments.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de soph9998
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bonjour,

Je m'interroge sur un des points de votre dernier mail : vous dites que certains anti trak = bloquants non stimulants et provoque une tsh basse
avec hypo mais au tout début pour moi ma TSH était haute = à 16; alors se peut-il qu'à ce moment là j'avais déjà des track où ont-ils pu apparaitre après un surdosage de lévo dès les premières semaines.
Et 2ème question : comment se débarasse t-on des tracks ? Vous est-il déjà arrivé de voir qu'on ne s'en débarassait jamais ?
Pour le sélénium mon endo ne m''en a donné que 100 ug/jour ce qui est peu.
Par ailleurs, il a fait doser les tpo à ma fille de 22 ans pour voir (alors que mon médecin de famille s'y opposait...)Suite à une erreur du labo ce sont les anti TG qui ont été testés et oh surprise, ils sont positifs, tout comme moi. Mon endo lui a prescrit une echo et comme elle ne se sentait pas bien (insomnie, mal dans sa peau....) il lui a prescrit un bilan sanguin et une ionographie urinaire + dosage des hormones; on lui a trouvé une valeur d'aldosterone 10 fois supérieure à la norme et un déficit en sodium et en chlore important. Ca nous a affolé mais lui a dit qu'il était sûr que c'était la pillule Jasmine, et qu'en l'arrêtant les choses allait revenir dans la norme ce qui a profondémment rassuré ma fille (car mon médecin traitant, lui, disait qu'elle avait surtout besoin d'un psy.....je crois que je vais changer de médecin). bref, pour l'eccho, la thyroide est impécable pour le moment mais ça ne sera pas toujours le cas puisque les anti corps sont positifs. Toutefois le fait de l'avoir découvert avant qu'elle soit malade va je pense aider à la préserver le plus longtemps possible. pour le moment, il lui a dit de prendre une supplémentation de 200 ui de sélénium par jour.
J'ai presque envie de lui faire doser les tracks pour voir....
sinon je connais votre blog depuis longtemps : j'y suis allé dès que j'ai appris mon hypothyroidie; il est très bien documenté, mais comment savez-vous tout ça ?! la lecture et l'expérience, j'imagine ?
Dès que j'ai du nouveau, des analyses ou autre, je vous le ferais savoir....comptez sur moi

Cordialement
sophie

Portrait de soph9998
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bonjour,

comme promis, je donne de mes nouvelles car après quelques mois, je confirme le diagnostic de mon 1er endocrinologue que me disait que j'étais en hypo (par rapport à l'autre qui affirmait que c'était de l'hyper); en effet mon taux tsh a enfin fini par remonter à des valeurs normales !
cependant, j'ai de nouveaux problèmes : il y a quelques temps, je me suis réveillées avec des douleurs partout et notamment dans la nuque et les articulations de prresque tout le corps. dans la journée mon genou s'est bloqué total et je ne pouvais plus marcher. Le médecin m'a prescrit une électrophorèse et un bilan sanguin complet; le seul problème détecté sont une élévation des gammaglobulines d'augmentation polyclonale 16, 8 g/l N : 8 à 13,5 mais aussi des auto anticorps anti nucléaires d'aspect dots nucléaires largement positifs (1280 ) alors que N Pour mes douleurs, il m'a donné des anti inflammatoires qui marchent relativement bien et ma jambe s'est décoincée dès le lendemain sans raison apparente. J'ai toutefois toujours mal au cou et aux épaules, bras, main mais légérement et surtout le matin au levé. Une radio du rachis cervical laisse apparaitre un pincement sur les vertebres en c5c6 et c6c7 et une raideur mais sans hernie et pour lui sans artrose. il pense que c'est psy !? possible après tout mais quand même ! moi, j'ai peur d'avoir une autre maladie auto immune.... Est-il possible quand on est hashimot d'avoir des auto anticorps anti nucléaire positifs ainsi que des gammaglobulines en excès ?
merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Je m'interroge sur un des points de votre dernier mail : vous dites que certains anti trak = bloquants non stimulants et provoque une tsh basse
avec hypo mais au tout début pour moi ma TSH était haute = à 16; alors se peut-il qu'à ce moment là j'avais déjà des track où ont-ils pu apparaitre après un surdosage de lévo dès les premières semaines.

Les anti TRAK peuvent être présents mais pas actifs.
Et ils peuvent s'activer n'importe quand, tout comme les autres anticorps d'ailleurs.

Quote:
Et 2ème question : comment se débarasse t-on des tracks ? Vous est-il déjà arrivé de voir qu'on ne s'en débarassait jamais ?

Quand il s'agit d'une Basedow, on s'en débarrasse en freinant la thyroïde. Les anticorps "pensent" alors qu'il n'y a plus de thyroïde à attaquer, ils diminuent et cessent d'être actifs.

Dans le cadre d'anticorps bloquants non stimulants, il n'y a pas vraiment de moyen. Il faut simplement traiter l'hypothyroïdie qu'ils entraînent.
Mais on n'arrive pas forcément à s'en débarrasser.
Et dans ce cas, on tient alors surtout compte des analyses des T3 et des T4 pour gérer le dosage du traitement. La TSH ne peut donc pas être prise en compte surtout si elle est basse.

Pour votre fille vu que les anti TG sont positifs il faudra tout de même faire contrôler les anti TPO, car cela dit les deux doivent être contrôlé normalement même en même temps.
Donc on pourra faire les autres par la suite.

Quote:
sinon je connais votre blog depuis longtemps : j'y suis allé dès que j'ai appris mon hypothyroidie; il est très bien documenté, mais comment savez-vous tout ça ?! la lecture et l'expérience, j'imagine ?

Au départ l'expérience de certains internautes, et ensuite oui par de nombreuses lectures sérieuses sur le sujet, mais aussi surtout par de nombreux recoupements.

Pour les problèmes de douleurs, oui l'hypothyroïdie peut être en cause, mais surtout faites contrôler le calcium (qui doit avoir été fait) mais avec la vitamine D qui elle est rarement faite, et pourtant.................

Comment peut-on dire qu'une douleur est psy alors qu'on observe un pincement discal ???
C'est n'importe quoi ça.

Les anticorps anti nucléaires augmentent avec une maladie auto-immune et ce quelle qu'elle soit.
Les gammaglobulines augmentent aussi naturellement puisqu'elles interviennent en aide au système immunitaire. Donc comme il y a maladie auto-immune comme Hashimoto qui entraine une inflammation de la thyroïde, il n'est donc pas du tout anormale, de les voir augmenter.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de soph9998
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re,

Avant de commencer j'aimerai encore remercier christiane pour sa contribution généreuse et particulièrement pertinente sur ce forum (et sur d'autres......). C'est un vrai remède contre la dépression; depuis le début de mes problèmes, tout ce qu'elle m'a dit et conseillé s'est avéré d'une extrème justesse à terme....mieux qu'un généraliste ! et altruiste en plus....MERCI à elle.
Pour le reste, je prends acte du fait qu'une thyroidite peut entrainer une aug des gammaglobulines et des anti corps anti nucléaires dots multiples.......cependant, en vogant sur les sites internet, je me suis aperçue que la cyrrhose biliaire primitive dont la présence des nucléaires dots peuvent être la signature est souvent associée à la thyroidite d'hashimoto, et m^me si mon bilan hépathique est bon, il s'avère qu'en stade initial cela peut être le cas et la seule façon de détecter la maladie est la recherche anticorps anti mitochondries M2 présents à 95 % même au début de la maladie : je vais donc le faire à mes frais puisque le médecin est absolument sûr que ce taux important de dots nucléaires n'est que le reflet de la thyroidite (pourvu qu'il ait raison, car la cbp est une maladie grave apparemment.....); toutefois, si christiane me lit j'aimerai lui poser une question :
comment cela se fait-il que nulle part sur internet je ne trouve un écrit qui mette en relation un taux anti corps anti nucléaire dots ou de gamma globulines élevés avec hashimoto ? j'imagine que je ne suis pourtant pas la seule à qui cela arrive , non ? apparemment christiane le sait bien, elle ! moi quand je regarde un peu partout, c'est nucléaires dots sont toujours associés à une hépathologie!!!! comment dans ce cas puis-je faire foi aux dire de mon généraliste? heureusement que Christiane est là.......
bref, je fais quand même mon examen lundi et je donne des nouvelles....comme ça si c'est négatif.....cela pourra aider d'autres personnes qui se posent la même question.
Par ailleurs, est-il possible, dans le cas d'une recherche négative que la maladie du fait de la présence d'autant d'anticorps puisse se développer par la suite ? faut-il surveiller....christiane si tu me lis : as-tu vu des cas à ce sujet ?
merci d'avance

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors là c'est une bonne question.
Mais pourtant cela fait partie d'une logique. Hashimoto est une maladie auto-immune. Donc tout ce qui touche de près ou de loin le système immunitaire peut être en rapport direct avec la maladie auto-immune présente et ce quelle qu'elle soit.

La surveillance peut se faire effectivement en fonction de l'évolution.
Car on sait aussi qu'une maladie auto-immune peut en entraîner une directement associée, autrement dit les deux maladies sont diagnostiquée pour ainsi dire en même temps.
Et en revanche, on peut voir une autre maladie auto-immune s'installer progressivement.
Donc en fonction de ce qui peut être observer, selon l'évolution, il faut contrôler les anticorps et rechercher une éventuelle autre maladie auto-immune.

Merci pour les gentils propos à mon sujet, mais je préfèrerais ne pas avoir à intervenir. Le mieux serait tout de même que les médecins fassent leur boulot.

Bien cordialement
Christiane
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