Portrait de Olivier.surveillant

Bonjour,

J'aimerais savoir premièrement si j'ai écris juste le nom de cette maladie (macoun Elbreit).
Ensuite j'aimerais la connaitre un peu plus...savoir exactement ce que ça implique, l'évolution et si on peu en mourir (sous combien de temps)

J'ai entendu dire qu'il y avait 3 stades. Quelqu'un saurait me les détailler?

Merci d'avance

Cdlt

Portrait de adrien63
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Bonsoir Olivier...

La maladie à laquelle je crois tu fais référence s'appelle le syndrome " McCune Albright", qui est en fait la maladie de la "dysplasis fibreuse des os"......que je connais bien puisque j'ai 63 ans, et j'ai vécu avec ses ...conséquences depuis l'âge de 11 ans...ma première fracture du fémur gauche...( pour moi, le côté gauche a été plus affecté et toutes mes fractures ont été localisées de ce côté....) à tout événement...

Je me permet de te dire ( je pense que tu es jeune et que tu as toute une vie complète à vivre...) que je suis marié, père de famille, grand-père..et en dépit de ce syndrome plutot incommodant...j'ai eu une vie tout à fait rempli et heureuse...avec des ti-intermèdes qui font appréciés le restant....

N'hésites pas à communiquer avec moi pour toutes questions....il me fera plaisir de te donner les miennes, même si d'un cas rare on peut difficilement généraliser....

Bonne journée à toi.

Adrien63

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