Portrait de doumé67

Bonjour,
Ma fille de 7 ans doit passer un examen (electromyogramme) pour verifier la vitesse et l'intensité de l'influx nerveux.

Jusque là elle allait bien, juste grandi trop vite, donc des ligaments et tendons derrière genoux et cheville trop courts... kiné depuis environ 1 an, mais cela ne s'arrange pas.. ça a même empiré à gauche..! Elle marche en prenant appuis sur l'extérieur de son pied gauche, a très peu d'équilibre... Le médecin qui la suit m'a donc envoyé chez un neurologue, ce dernier m'a dit qu'il suspectait une neuropathie, mais pour en être certain elle doit passer cet examen.

Plus ma fille grandi, plus je trouve qu'elle marche mal. Etant en plus très fine, on a l'impression qu'elle est en équilibre sur des échasses...!
Je commence serieusement à m'inquièter...
Si quelqu'un a des infos, sur cet examen, ou sur un cas semblable merci de me répondre...
Une maman inquiète.

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merci fun 83000,
lundi j'ai rdv chez un ophtalmo avec elle (le neurologue a constaté des spasmes occulaire) pour un bilan de motricité occulaire... l'electromyogramme est prévu le 10 mai...
C'est quoi ces centres spécialisés dont vous parlez ? Directement à l'hopital?...
Merci encore de votre réponse

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Salut fun83000, moi je suis de Strasbourg... un peu loin de Marseille...
C'est incroyable ce qui est arrivée à ta fille, quel âge avait elle à cette époque, comment l'avez vous remarquez... et si je comprends bien, le seul remede sont les corticoides.... et l'angoisse de voir resurgir cette inflammation du nerf optique... pfff... c'est flippant ! mais tellement vrai ce que tu dis, mieux vaut faire les examens pour rien que de passer à côté de quelque chose... Apparement mon RDV chez ophtalmo c'est un cabinet qui regroupe plusieurs docteurs avec tous les appareils nécessaires pour toutes sortes d'examen, ça a l'air assez réputé... je verrai bien....
J'espère que ta fille va mieux, je te tiendrai au courant de mon côté..
merci encore pour ton soutien
biz

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Bon, ben je reviens du RDV chez Neuro.... L'électromyogramme confirme bien une neuropathie.... L'intensité de l'influx nerveux est trop faible, mais la rapidité est bonne... donc plutôt une neuropathie axonale (la myéline du nerf serait intacte, mais le nerf centrale atteint)... Prochain rdv le 30 mai, je pense que cette fois ci on va trouver... prise de sang en prévision....
Au niveau de l'ophtalmo, les réultats sont plutôt bons, mais RDV prévu chez orthoptiste....
Voilà, je suis un peu "vanée" là.... j'ai l'impréssion de planer, d'être dans un rêve et que je vais me réveiller.... :-(
Merci encore de ton soutient
biz

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Bonsoir,
Merci de répondre aussi vite... :-)
En fait le neurologue d'aujourd'hui va envoyer les résultats et les comptes rendu au neuro du départ... et c'est lui qui nous envera faire les examens complémentaires... en fait pour le moment d'après les recherches que j'ai effectué sur le net, il s'agirai d'une neuropathie axonale..."Charcot Marie Tooth" un truc du genre me parrait correspondre... mais bon, je ne suis pas médecin.
Dans ma famille, comme dans celle de mon mari il n'y a aucune maladie de ce type... mais on peut être porteur du gène...je ne sais pas si ça peut "sauter" une génération...?!! Bon en tout cas on avance...
Mais ça va, j'ai pris un peu de recul là.. j'étais mal cet après midi, mais là je me dis que au moins on avance.....
Et Eloïse va bien, elle était super courageuse, même pas pleuré, coopérante... je me dis qu'il y a des choses plus grave...
Donc prochaine étape RDV le 30 mai, mais avant elle part en classe verte, la première fois, elle a hâte.........
Voilà, merci encore, ça ira, j'en suis sure...
Merci et bonne nuit
Dom

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fun83000 wrote:
j'avais oublié ne vas pas chercher sur le net des informations comme on a fait car tu t'en sors plus des centaines de maladie ont les memes symptomes et se ressemble alors laisse tomber, fait confiance au mélieu médical et c'est tout
bonne soirée

OUPPPSSS !! Trop tard, la tentation était trop grande... mais je reste lucide. je ne ferai confiance qu'au médecin, ne t'inquiète pas...!
Cela dit, les infos sur le net sont quand même super intéressantes.... Je sélectionne les sites "officiel"....
Mais là, j'arrete pour ce soir !
bisou
Dom

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Coucou,
C'est gentil pour Eloïse... et oui elle s'est super bien amusée ! En pleine nature au pied des Vosges, balades, visite de ferme avec dégustation de produits laitiers, veillées entres copines... bref, elle est revenue HEUREUSE !
Pour ce qui est de ses RDV, hier on était chez le neuro qui la suit. Il a eu les résultats de l'electro-myogramme et pense à une pathologie type Charcot-Marie Tooth.... mes doutes se confirmes... Pour être certain du diagnostic il faut maintenant faire des examens complémentaires en hospitalisation de 48 heures... la date est fixée au 18 juin...nous n'avons pas encore le détail des examens qu'elle subira, mais il y a de forte "chance" qu'il y ai une ponction lombaire pour prélever du liquide céphalo-rachidien.... on verra.... de toute manière j'ai demandé à rester avec elle pendant ces 2 nuits à l'hosto.
En fait je suis assez surprise que le "diagnostic" que j'avais posé se confirme... comme quoi, en cherchant bien, on peut comprendre le corps humain !
Maintenant le neurologue m'a rassuré en me disant qu'on peut très bien avoir une vie normale avec ce type de pathologie... en général c'est une évolution assez lente.... Eloïse ne sera peut être jamais accrobate ou une grande gymnaste, mais elle est pleine de vie et a un caractère bien "marqué"...!!
Je lui explique tout ce qui se passe, et elle comprend. Elle était un peu triste de savoir qu'une hospitalisation s'impose, mais elle sait que c'est pour son bien, que c'est pour trouver qu'elle maladie la fait tomber souvent.
Ha, on a aussi un bilan audio a faire... donc RDV chez ORL le 15 juin pour une audiomètrie...
Voilà pour les dernières nouvelles.
De mon côté je commence à encaisser le coup, et à me dire qu'il y a des choses bien pire... mais bon.... pourquoi elle..???!!
Merci beaucoup à toi, j'espère que de ton côté tout va pour le mieux.
gros biz
à bientôt
Dom

Portrait de doumé67
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Coucou,
Yééééé, je suis trop émue de voir que tu pense à moi... merci.
Ca va je suis assez zen, en plus elle prends ça plutôt bien...! Je pense qu'elle est "rassurée" de savoir qu'elle n'est pas maladroite ou gauche, et qu'il y a une raison valable à ces chutes à répétitions.
Apparement le ponction n'est pas au programme, à moins que le secrétaire ne voulais pas pas m'affoler..! mais bon, on verra bien.
Je te tiendrai au courant de la suite.... merci encore de tout coeur... c'est trop gentil.
Bizzzzzz
à bientôt

Portrait de doumé67
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bonjour,
nous revoilà de retour de notre séjour à l'hopital... Alors elo a eu droit à un P.E.V (nerf optique) P.E.A. (nerf auditif), EEG = electroencephalogramme... bref, pleins d'examens pour voir si le système nerveux central est atteint. A première vue tout irait bien, résultats le 17 juillet chez le neuro.... elle a aussi eu des prises de sang... On reste donc sur un Charcot-Marie Tooth...
J'espère que pour vous ça ira aussi... je pense bien fort à vous, bon courage.
A très bientôt,
bises
dom

Portrait de camelia29
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bonjours a tous je voulait juste poser une question qu'es ce que s'est un electromyogramme? car je doit en passer un et les delai d'attent sont long pour les rdv ? merci bonne journée et bon retablissement doumé67 pour ta petite

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Bonjour Camelia29,
Les nerfs et les muscles, fonctionnant à l’aide de courants électriques de très faible intensité, un électromyogramme est l’examen qui permet d’étudier leur fonctionnement : on analyse ainsi la contraction musculaire et la conduction nerveuse (capacité des nerfs à conduire le courant nerveux).
L’électromyogramme évalue la sévérité d’une atteinte nerveuse, précise le type d’atteinte et son niveau, s’il s’agit d’une maladie localisée ou plus générale.
Il est indiqué lorsque l’on suspecte une maladie de la racine nerveuse, du nerf, de la jonction entre le nerf et le muscle, ou du muscle.
C'est pas très agréable comme examen mais très fiable.
Il te faut appeler un neurologue qui est équipé pour ce genre d'examen, tous ne le font pas.
Nous on a eu un rdv assez rapidement vu que j'étais envoyé par le neuro qui suit ma fille.
Voilà, bon courage à toi
biz

Portrait de camelia29
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merci de m'avoir repondu aussi vite je ne suis pas plus rassurée mais bon temps pis j'ai pas le choix de le passer merci encore et bon courage a toi aussi
biz

Portrait de doumé67
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Ne t'inquiète pas... ma fille a 7 ans et l'a passé sans pleurer !
Je pense que tu devrais y arriver ! Lol !
C'est quoi tes "problèmes" à toi ? Les jambes aussi ? Dans tous les cas, avec les progrès de la médecine il faut avoir confiance...
Courage, biz

Portrait de camelia29
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bonjours doumé67 etfun83000 non se n'est pas mes jambe mais mon bras droite a cause d'une chute de cheval si tu veut en savoir plus vas sur la discution que j'ai essayer d'angagée sur " névralgie cervico brachial" et oui je pense pouvoir y survivre si ton bou de chou y ai arriver ^^ cela ne devrais pas etre trop dure mais c'est vrai que sa me stress enormement.
biz a tout les deux .

Portrait de doumé67
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Salut fun 83000, J'espère que tout va bien chez vous... que les analyses vont enfin t'apporter des réponses...Une grosse bise à ta fille, bon courage à vous.
biz

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