Home › Forums › Fibromyalgie › Lyrica (prégabaline), enquête à son sujet.
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31 janvier 2007 à 1h24 #90851diamidovParticipant
bonsoir
pour lina mercie de me repondre j’en parlerai amon medecin car là avec la faible dose du lyrica sa ne me change rien et ses vrai qu’il faudrait que je me motive plus mais sa depend des jours je et sa m’arrive denepas sortir pendant des jours.t’en mieux que tu arrive a bien gerer tes douleurs voilà je voulais te remercier .et bon courage .1 février 2007 à 19h05 #90960clarinetteParticipantBonjour Docteur ,
ca fait maintenat 2 mois et demi que je souffre de douleurs dans les muscles des bras et sensations de brulures. De plus je suis migraineuse. J’ai 32 ans, suis dentiste et impossible de travailler pour l’instant vu l’intensite de mes douleurs; j’étais suivi par un medecin interne qui m’a dit que tt cela etait du a un virus! Je n’ai pas de traitement pour l’instant . Mardi je vois ma psychiatre pour la deuxieme fois et elle m’avait deja parle de lyrica. Le probleme c’est que si je retravaille je n’ai pas le droit d’etre dans le cirage avec mon boulot; Je vous tiendrai au courant; Je suis hyper deprimee face a tt ca l’impressin d’etre seule incomprise et impuissante face a ces douleurs. C’est mon rhumato qui je pense en avit marre de me voir, m’a dit que je souffrais de fibromyalgie. Que pensez vous de tout ca merci de me repondre.1 février 2007 à 21h20 #90967anonymousParticipantBonsoir Clarinette
Souffrez-vous de vos douleurs de plus de 3 mois ? Ou est-ce tout récent ?
Avez-vous consulter un médecin dans un centre anti-douleurs ? Normalement, il doit vous faire remplir tout un document permettant justement de poser le diagnostique de la fibromyalgie, mais il faut également exclure d’autres pathologies qui pour certaines provoquent également des douleurs musculaires……
Avez-vous été hospitalisée pour faire un bilan sanguin complet en médecine interne ? Parlez-en à votre médecin traitant, car il faut être sûr qu’il n’y a pas d’autres pathologies.
Bon courage
Guylaine2 février 2007 à 2h08 #90975diamidovParticipantbonsoir depuis 1ans et demi je n’ai toujours pas le bon traitement et comme me la dit lina il nous faudra beaucoup de courage pour avoir le bon traitement pour ce qui et du lyrica a faible dose en tous qu’a pour moi je ne suis pas dans le cirage.mais aussi tres deprimee par les douleurs plus des probleme familiaux qui ne m’arrange pas ,comme le dit si je peux me permetre il faut faire tous les examens car pour moi c’et pas encore fini .bon courage
diamidov2 février 2007 à 17h09 #91014clarinetteParticipant[quote=Guylaine68]Bonsoir Clarinette
Souffrez-vous de vos douleurs de plus de 3 mois ? Ou est-ce tout récent ?
Avez-vous consulter un médecin dans un centre anti-douleurs ? Normalement, il doit vous faire remplir tout un document permettant justement de poser le diagnostique de la fibromyalgie, mais il faut également exclure d’autres pathologies qui pour certaines provoquent également des douleurs musculaires……
Avez-vous été hospitalisée pour faire un bilan sanguin complet en médecine interne ? Parlez-en à votre médecin traitant, car il faut être sûr qu’il n’y a pas d’autres pathologies.
Bon courage
Guylaine[/quote]
Bonsoir Ghylaine,
merci deja de repondre a mon mail de detresse!!
Non je ne suis pas allée ds un centre anti douleur et oui j’ai fait pas mal d’examens sanguins et electromyographie et rien de positif. Je suis suivi ds un hopital par un bon medecin interniste (mon pere est ui meme medecin je pense donc etre entre de bonnes mains) ceci dit ca n’enleve pas le fait que pou l’instant il me donne des antalgiques assez forts qui ne me font pas d’effet. Je viens de l’avoir au tel et il m’a dir qu’on ferait des exams plus pousses si ca ne passait ^pas. Le probleme c’est que bien que j’ai confiance en lui il ne veut pas entendre parler de fibro pour lui ca ne veut rien dire. Voila je suis sous topalgic pour l’instant et j’ai mal ca me brule et j’en peux plus;merci et courage a tt le monde a bientot guylaine.2 février 2007 à 17h12 #91015clarinetteParticipant[quote=clarinette][quote=Guylaine68]Bonsoir Clarinette
Souffrez-vous de vos douleurs de plus de 3 mois ? Ou est-ce tout récent ?
Avez-vous consulter un médecin dans un centre anti-douleurs ? Normalement, il doit vous faire remplir tout un document permettant justement de poser le diagnostique de la fibromyalgie, mais il faut également exclure d’autres pathologies qui pour certaines provoquent également des douleurs musculaires……
Avez-vous été hospitalisée pour faire un bilan sanguin complet en médecine interne ? Parlez-en à votre médecin traitant, car il faut être sûr qu’il n’y a pas d’autres pathologies.
Bon courage
Guylaine[/quote]
Bonsoir Ghylaine,
merci deja de repondre a mon mail de detresse!!
Non je ne suis pas allée ds un centre anti douleur et oui j’ai fait pas mal d’examens sanguins et electromyographie et rien de positif. Je suis suivi ds un hopital par un bon medecin interniste (mon pere est ui meme medecin je pense donc etre entre de bonnes mains) ceci dit ca n’enleve pas le fait que pou l’instant il me donne des antalgiques assez forts qui ne me font pas d’effet. Je viens de l’avoir au tel et il m’a dir qu’on ferait des exams plus pousses si ca ne passait ^pas. Le probleme c’est que bien que j’ai confiance en lui il ne veut pas entendre parler de fibro pour lui ca ne veut rien dire. Voila je suis sous topalgic pour l’instant et j’ai mal ca me brule et j’en peux plus;merci et courage a tt le monde a bientot guylaine.[/quote]
Le 15 fevrier ca fera 3 mois que j’ai mal (si ca continue comme ca !) le truc c’est que je suis meme allee voir une guerisseuse (moi qui suis plutot cartesienne ca m’a surpris moi meme) et miracle plus une douleur pendant 6 jours. J’etais trop heureuse convaincue d’etre sauvee malheureusement c’est revenu lentement mais surement.3 février 2007 à 0h28 #91026anonymousParticipantBonsoir Clarinette,
Le seul conseil que je peux vous donner, c’est de prendre rdv dans un centre anti-douleurs car là, ils peuvent vous proposer d’autres solutions : laroxyl, kétimine….. car le problème c’est que certains médecins même si vous avez confiance en eux, ne croient pas à cette pathologie.
Depuis 1997, j’ai entendu par différents médecins que je faisais des crises de spasmophilie, si ce n’était pas de la spasmophilie, ils me disaient que c’était psychosomatique. A force d’entendre ça, je commençais à y croire et à croire que j’étais folle.
J’ai déménagé, donc changé de médecin, cela c’est très mal passé, je suis donc allée voir son confrère qui fait parti du même cabinet et au contraire, il était a l’écoute de ses patients, très humain.
Le 24 décembre 2004, j’ai perdu 2,5kg en 3 jours (en mangeant des repas typiques de Noël, donc bien gras…), puis j’ai continué à maigrir sans raison, en très peu de temps j’avais perdu + de 10kg, et pour finir en mai j’avais perdu au total 20kg et toujours sans faire de régime ! Vu la perte de kilos injustifiés et une asthénie très prononcée, mon médecin a constaté que je ne simulais pas, il s’est inquiété et m’a fait hospitalisé en fin janvier 2005. C’est ainsi qu’on a fini par découvrir une maladie auto-immune ainsi que la fibromyalgie. OUF enfin un médecin qui me croyait et OUF je n’étais pas FOLLE !!!!
Et moi, qui lui avais demandé de me faire interner car j’étais persuadée que je devenais réellement folle. J’étais tellement fatiguée, qu’à peine assise sur une chaise, je m’endormais, j’avais de grosses pertes de mémoire…..Il a éclaté de rire et m’a rassuré en me disant que cela provenait de mon épuisement extrême.. Ouf encore rassurée !Pour rien au monde je changerais de médecin ! J’avais entendu parlé du centre anti-douleurs de ma région, nous en avons parlé et il m’y a envoyé.
Là, le médecin du centre m’a posé pleins de questions et m’a fait remplir tout un document afin d’établir si j’étais vraiment fibro ou si cela provenait uniquement de ma maladie auto-immune.
Le verdict est tombé : fibromyalgie qui découle de la maladie auto-immune.En décembre 2005, j’ai suivi un protocole de Kétamine qui m’a soulagé 5 mois, puis tout c’est agravé, donc arrêt du protocole. Je souffrais à un tel point que je n’arrivais même plus à me préparer des repas (je mangeais matin, midi et soir avec du pain, beurre et un bol de café), beaucoup de difficulté à faire ma toilette, enfin, toutes les choses du quotidien.
En décembre 2006, nous avons récommencé ce protocole, et là je revivote car le protocole fonctionne moins bien que la 1ère fois, mais au moins de revivote ! Les douleurs ne sont plus permanentes, mais j’ai de grosses crises. Aujourd’hui, l’effet de la Kétamine diminue déjà….
Malheureusement je suis allergique au Laroxyl et à la plupart des décontracturants et AINS (anti-inflamatoire). Entre les 2 protocole de Kétamine, je prenais de l’ibuprofène et du propofan : aucuns résultats.
Mais je ne perds pas espoir qu’un jour enfin arrive un traitement qui nous soulagera tous et toutes ! Surtout ne pas perdre espoir…..même si nous vivons des jours très difficiles !
Voilà en résumé ce que j’ai vécu depuis 1997 (sachant que j’ai toujours eu depuis toute petite, une santé très fragile, donc aucun répis avec les maladies !).
Alors, surtout ne perdez pas espoir et si votre moral est au plus bas, essayez de consulter un psy, cela peut aider à apprendre à vivre avec nos douleurs et à essayer d’accepter la nouvelle vie que nous devons vivre. Certes c’est très long, mais que cela fait du bien de se confier à une personne autre que sa famille !
Tout mon courage vous accompagne dans vos démarches et n’hésitez pas à me contacter sur ma messagerie perso. si vous avez envie de parler un peu plus et dire des choses que l’on n’a pas forcément envie de mettre sur le forum.
Bien à vous
Guylaine3 février 2007 à 1h58 #91028clarinetteParticipantBONSOIR Guylaine,
JE sais pas trop comment on fait pour ecrire sur ta messagerie perso car je suis nouvelle et j’ai pas encore tt saisi! Je vois d’apres ce que tu me dis que tu en as fait du chemin et des protocoles. Lundi ou mardi je retourne voir mon interniste. Pour la maladie auto immune il avait deja fait des analyses et c’etait negatif. Il m’a dit qu’on ferait des exams plus pousses si tous les antalgiques qu’il me donne ne marchent pas. Je ne crois pas en fait qu’il ne croie pas a la fibro mais je pense surtt qu’il essaie de me rassurer car je suis qqun de tres anxieuse , hypocondriaque et c’est tt de suite la cata avec moi! je viens de regarder les centres anti douleurs a toulouse et je vais en parler a mon medecin je pense que c’est un e bonne chose; Mais tu sais c’est moi qui ai dit a mon rhumato (le premier que j’etais alle voir, pas l’interniste de maintenant) vs pensez pas que j’ai une fibro et la il m’a dit oui en gros pour se debarasse de moi pcq j’avais l’air de le gonfler; Et je reconnais vite ce genre de choses car je suis moi meme dentiste et qd un patient est chiant je faisun peu pareil (mais je soigne tjrs sa douleur moi!)
bon bref tt ca pour dire est ce que j’ai vraiment ca pcq moi j’ai mal que ds les bras et parfois a une fesse? et puis si c’était pas ca finalement, d’un coté je serai pas plus avancée je crois! tu as essayé le lyrica toi ou non?Merci en tt cas de me repondre je me sens un peu moins seule auj j’ai pleure tte le journée, ce soir j’ai pas voulu sortir pcq je peux pas dire grand choses a mes amies elles comprennent pas trop c’est frustrant;
Bises bonne nuit j’espere moi je me suis deja colle un stilnox!3 février 2007 à 10h21 #91032anonymousParticipantBonjour Clarinette,
Pour écrire sur ma messagerie, dans les messages que j’ai écrit, sous mon pseudo, il doit y avoir écrit ‘e-mail’, il suffit de cliquer dessus.
C’est une très bonne chose d’aller voir dans un centre anti-douleurs. Si le médecin a des doutes sur la fibro., il te prescrira sûrement une IRM ou des radios pour voir si tu n’as pas un problème cervical ou dorsal.
En as-tu déjà fait une ? Car par exemple, une hernie cervicale, un nerf coincé peuvent également provoquer ce genre de douleurs…..J’en connais un rayon là-dessus car j’ai une méga-scoliose comme m’a dit hier mon kiné, j’ai des hernies cervicales et une bascule des hanches mais malgrés tout, j’ai bien la fibro. Les problèmes ci-dessus ne provoquent pas des douleurs sans interruption pendant +sieurs années. Mais je suppose, n’arrangent rien aux douleurs de la fibro.
Non, je n’ai pas essayé le Lyrica car ce médicament est incompatible avec la Kétamine et le médecin de centre anti-douleurs n’a pas eu de résultats extra-ordinaire avec ce médicament sur ces patients atteints de la fibromyalgie. Et il connait tous les problèmes d’intolérences et d’allergies que j’ai avec beaucoup de médicaments. De plus, je ne sais pas si le Lyrica fait ou non prendre du poids car il m’avait prescrit 1 anti-dépresseur (qui peut influencer les douleurs), j’ai pris 10kg au moins d’un mois, il a changé de molécule, et là idem 10kg en moins que rien. On a changé une 3ème fois, et là ouf, je n’ai plus pris de kilos, mais au contraire je commence tout doucement à perdre ceux que j’ai pris. Car pour mon médecin, il est très important de ne pas rajouter du surpoids en plus de la fibro, car il faut pouvoir les porter, ça accentue encore plus les douleurs musculaires, sans compter que ça rajoute des problèmes aux articulations, on se déplace moins facilement avec 20kg en plus !
Essaie de ne pas trop t’en faire, essaye de positiver. J’étais comme toi, et par le biais de la relaxation et de la méditation (que j’ai appris à faire à l’aide d’une personne formée), j’ai réussi à me maîtrisser et à moins m’angoisser.
Je sais qu’il existe dans certaines régions des cours de relaxations ou de méditation, peut-être que cela pourrait t’aider à maîtrisser tes peurs, tes angoisses. Il parrait que le Yoga, le Thai-chi… sont également très bien, mais là il ne faut surtout pas avoir de problèmes au niveau des genoux sinon c’est fortement déconseillé.
En attendant, passe un bon week-end et essaye de sortir au grand frais, ça fait du bien au moral.
Bisous
Guylaine3 février 2007 à 10h28 #91033anonymousParticipantBonjour à tous et toute,
Je vous mets un lien d’un site parlant du Lyrica :
http://www.medicms.be/dt3/lyrica.htm
Bonne lecture et courage
Guylaine3 février 2007 à 10h49 #91035clarinetteParticipantBonjour Guylaine,
merci pour tes conseils je prends note. Ce week end je vais esayer de penser a autre chose pc j’ai remarque que le fait de rester seule m’y fait plus penser et donc j’ai plus mal; Logique!
je vais essayer de positiver comme tu dis.
merci pour ton soutien et toi aussi passe un bon week end a bientot3 février 2007 à 16h03 #91046rocheliandeParticipantBonjour,
pour Guylaine68, si tu veux qu’on puisse t’écrire des email, il faut que la mention e-mail apparaisse en rouge sous ton nom, et pour cela il faut aller dans ton « profil » puis « vie privée » et là activer la 1ère ou 2ème ligne, au choix.
Merci pour tes partages et bon courage!
Pour ma part, je continue le Lyrica, seul, en augmentant très, très progressivement pour éviter les effets secondaires qui me dissuaderais de continuer.
J’ai un certain mieux, progressif aussi, instable mais significatif quand même.3 février 2007 à 20h35 #91057anonymousParticipantBonsoir Rocheliande
C’est bizarre car je l’avais activé, il a dû se passer quelque chose dans mon profil… Je vais y remédier. Merci pour l’info.
Voilà, c’est fait, j’ai dû faire une fausse manip. lors d’une mise à jour de mon profil !
Guylaine
7 février 2007 à 5h36 #91259docteur Richard MartzolffParticipantJe suis désolé que ce forum ait dévié de son principe originel. En effet, les discussion ne portent le plus guère sur le traitement par la prégabaline c’est-à-dire le Lyrica.
Ce n’est pas très grave mais peut-être dommage. En effet, j’aurai bien aimer savoir, connaître, me faire une idée, de l’éventuelle efficacité du lyrica quant à la fibromyalgie.7 février 2007 à 9h12 #91262jms LyonParticipantBjr Docteur, je suis désolé mais je suis resté dans le cadre de Lyrica, je vous ais confirmé ne pas le suppporter, aucun effet sauf un meilleur sommeil et surtout je vous ais précisé tous les effets indésirables que je rencontraient. Par contre je n’pais as de réponse ; à savoir si je dois le stopper ou continer à une autre dose, car je rencontre ma neurologue ce jour.
Cordialement,
Jean-Marc Soria -
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