Portrait de anonymous
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Bonsoir Clarinette,

Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de prendre rdv dans un centre anti-douleurs car là, ils peuvent vous proposer d'autres solutions : laroxyl, kétimine..... car le problème c'est que certains médecins même si vous avez confiance en eux, ne croient pas à cette pathologie.

Depuis 1997, j'ai entendu par différents médecins que je faisais des crises de spasmophilie, si ce n'était pas de la spasmophilie, ils me disaient que c'était psychosomatique. A force d'entendre ça, je commençais à y croire et à croire que j'étais folle.

J'ai déménagé, donc changé de médecin, cela c'est très mal passé, je suis donc allée voir son confrère qui fait parti du même cabinet et au contraire, il était a l'écoute de ses patients, très humain.

Le 24 décembre 2004, j'ai perdu 2,5kg en 3 jours (en mangeant des repas typiques de Noël, donc bien gras...), puis j'ai continué à maigrir sans raison, en très peu de temps j'avais perdu + de 10kg, et pour finir en mai j'avais perdu au total 20kg et toujours sans faire de régime ! Vu la perte de kilos injustifiés et une asthénie très prononcée, mon médecin a constaté que je ne simulais pas, il s'est inquiété et m'a fait hospitalisé en fin janvier 2005. C'est ainsi qu'on a fini par découvrir une maladie auto-immune ainsi que la fibromyalgie. OUF enfin un médecin qui me croyait et OUF je n'étais pas FOLLE !!!!
Et moi, qui lui avais demandé de me faire interner car j'étais persuadée que je devenais réellement folle. J'étais tellement fatiguée, qu'à peine assise sur une chaise, je m'endormais, j'avais de grosses pertes de mémoire.....Il a éclaté de rire et m'a rassuré en me disant que cela provenait de mon épuisement extrême.. Ouf encore rassurée !

Pour rien au monde je changerais de médecin ! J'avais entendu parlé du centre anti-douleurs de ma région, nous en avons parlé et il m'y a envoyé.
Là, le médecin du centre m'a posé pleins de questions et m'a fait remplir tout un document afin d'établir si j'étais vraiment fibro ou si cela provenait uniquement de ma maladie auto-immune.
Le verdict est tombé : fibromyalgie qui découle de la maladie auto-immune.

En décembre 2005, j'ai suivi un protocole de Kétamine qui m'a soulagé 5 mois, puis tout c'est agravé, donc arrêt du protocole. Je souffrais à un tel point que je n'arrivais même plus à me préparer des repas (je mangeais matin, midi et soir avec du pain, beurre et un bol de café), beaucoup de difficulté à faire ma toilette, enfin, toutes les choses du quotidien.

En décembre 2006, nous avons récommencé ce protocole, et là je revivote car le protocole fonctionne moins bien que la 1ère fois, mais au moins de revivote ! Les douleurs ne sont plus permanentes, mais j'ai de grosses crises. Aujourd'hui, l'effet de la Kétamine diminue déjà....

Malheureusement je suis allergique au Laroxyl et à la plupart des décontracturants et AINS (anti-inflamatoire). Entre les 2 protocole de Kétamine, je prenais de l'ibuprofène et du propofan : aucuns résultats.

Mais je ne perds pas espoir qu'un jour enfin arrive un traitement qui nous soulagera tous et toutes ! Surtout ne pas perdre espoir.....même si nous vivons des jours très difficiles !

Voilà en résumé ce que j'ai vécu depuis 1997 (sachant que j'ai toujours eu depuis toute petite, une santé très fragile, donc aucun répis avec les maladies !).

Alors, surtout ne perdez pas espoir et si votre moral est au plus bas, essayez de consulter un psy, cela peut aider à apprendre à vivre avec nos douleurs et à essayer d'accepter la nouvelle vie que nous devons vivre. Certes c'est très long, mais que cela fait du bien de se confier à une personne autre que sa famille !

Tout mon courage vous accompagne dans vos démarches et n'hésitez pas à me contacter sur ma messagerie perso. si vous avez envie de parler un peu plus et dire des choses que l'on n'a pas forcément envie de mettre sur le forum.

Bien à vous
Guylaine

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BONSOIR Guylaine,
JE sais pas trop comment on fait pour ecrire sur ta messagerie perso car je suis nouvelle et j'ai pas encore tt saisi! Je vois d'apres ce que tu me dis que tu en as fait du chemin et des protocoles. Lundi ou mardi je retourne voir mon interniste. Pour la maladie auto immune il avait deja fait des analyses et c'etait negatif. Il m'a dit qu'on ferait des exams plus pousses si tous les antalgiques qu'il me donne ne marchent pas. Je ne crois pas en fait qu'il ne croie pas a la fibro mais je pense surtt qu'il essaie de me rassurer car je suis qqun de tres anxieuse , hypocondriaque et c'est tt de suite la cata avec moi! je viens de regarder les centres anti douleurs a toulouse et je vais en parler a mon medecin je pense que c'est un e bonne chose; Mais tu sais c'est moi qui ai dit a mon rhumato (le premier que j'etais alle voir, pas l'interniste de maintenant) vs pensez pas que j'ai une fibro et la il m'a dit oui en gros pour se debarasse de moi pcq j'avais l'air de le gonfler; Et je reconnais vite ce genre de choses car je suis moi meme dentiste et qd un patient est chiant je faisun peu pareil (mais je soigne tjrs sa douleur moi!)
bon bref tt ca pour dire est ce que j'ai vraiment ca pcq moi j'ai mal que ds les bras et parfois a une fesse? et puis si c'était pas ca finalement, d'un coté je serai pas plus avancée je crois! tu as essayé le lyrica toi ou non?

Merci en tt cas de me repondre je me sens un peu moins seule auj j'ai pleure tte le journée, ce soir j'ai pas voulu sortir pcq je peux pas dire grand choses a mes amies elles comprennent pas trop c'est frustrant;
Bises bonne nuit j'espere moi je me suis deja colle un stilnox!

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Bonjour Clarinette,

Pour écrire sur ma messagerie, dans les messages que j'ai écrit, sous mon pseudo, il doit y avoir écrit 'e-mail', il suffit de cliquer dessus.

C'est une très bonne chose d'aller voir dans un centre anti-douleurs. Si le médecin a des doutes sur la fibro., il te prescrira sûrement une IRM ou des radios pour voir si tu n'as pas un problème cervical ou dorsal.

En as-tu déjà fait une ? Car par exemple, une hernie cervicale, un nerf coincé peuvent également provoquer ce genre de douleurs.....J'en connais un rayon là-dessus car j'ai une méga-scoliose comme m'a dit hier mon kiné, j'ai des hernies cervicales et une bascule des hanches mais malgrés tout, j'ai bien la fibro. Les problèmes ci-dessus ne provoquent pas des douleurs sans interruption pendant +sieurs années. Mais je suppose, n'arrangent rien aux douleurs de la fibro.

Non, je n'ai pas essayé le Lyrica car ce médicament est incompatible avec la Kétamine et le médecin de centre anti-douleurs n'a pas eu de résultats extra-ordinaire avec ce médicament sur ces patients atteints de la fibromyalgie. Et il connait tous les problèmes d'intolérences et d'allergies que j'ai avec beaucoup de médicaments. De plus, je ne sais pas si le Lyrica fait ou non prendre du poids car il m'avait prescrit 1 anti-dépresseur (qui peut influencer les douleurs), j'ai pris 10kg au moins d'un mois, il a changé de molécule, et là idem 10kg en moins que rien. On a changé une 3ème fois, et là ouf, je n'ai plus pris de kilos, mais au contraire je commence tout doucement à perdre ceux que j'ai pris. Car pour mon médecin, il est très important de ne pas rajouter du surpoids en plus de la fibro, car il faut pouvoir les porter, ça accentue encore plus les douleurs musculaires, sans compter que ça rajoute des problèmes aux articulations, on se déplace moins facilement avec 20kg en plus !

Essaie de ne pas trop t'en faire, essaye de positiver. J'étais comme toi, et par le biais de la relaxation et de la méditation (que j'ai appris à faire à l'aide d'une personne formée), j'ai réussi à me maîtrisser et à moins m'angoisser.

Je sais qu'il existe dans certaines régions des cours de relaxations ou de méditation, peut-être que cela pourrait t'aider à maîtrisser tes peurs, tes angoisses. Il parrait que le Yoga, le Thai-chi... sont également très bien, mais là il ne faut surtout pas avoir de problèmes au niveau des genoux sinon c'est fortement déconseillé.

En attendant, passe un bon week-end et essaye de sortir au grand frais, ça fait du bien au moral.
Bisous
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous et toute,

Je vous mets un lien d'un site parlant du Lyrica :

http://www.medicms.be/dt3/lyrica.htm

Bonne lecture et courage
Guylaine

Portrait de clarinette
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Bonjour Guylaine,
merci pour tes conseils je prends note. Ce week end je vais esayer de penser a autre chose pc j'ai remarque que le fait de rester seule m'y fait plus penser et donc j'ai plus mal; Logique!
je vais essayer de positiver comme tu dis.
merci pour ton soutien et toi aussi passe un bon week end a bientot

Portrait de rocheliande
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Bonjour,
pour Guylaine68, si tu veux qu'on puisse t'écrire des email, il faut que la mention e-mail apparaisse en rouge sous ton nom, et pour cela il faut aller dans ton "profil" puis "vie privée" et là activer la 1ère ou 2ème ligne, au choix.
Merci pour tes partages et bon courage!
Pour ma part, je continue le Lyrica, seul, en augmentant très, très progressivement pour éviter les effets secondaires qui me dissuaderais de continuer.
J'ai un certain mieux, progressif aussi, instable mais significatif quand même.

Portrait de anonymous
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Bonsoir Rocheliande

C'est bizarre car je l'avais activé, il a dû se passer quelque chose dans mon profil... Je vais y remédier. Merci pour l'info.

Voilà, c'est fait, j'ai dû faire une fausse manip. lors d'une mise à jour de mon profil !

Guylaine

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Je suis désolé que ce forum ait dévié de son principe originel. En effet, les discussion ne portent le plus guère sur le traitement par la prégabaline c'est-à-dire le Lyrica.
Ce n'est pas très grave mais peut-être dommage. En effet, j'aurai bien aimer savoir, connaître, me faire une idée, de l'éventuelle efficacité du lyrica quant à la fibromyalgie.

Portrait de jms Lyon
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Bjr Docteur, je suis désolé mais je suis resté dans le cadre de Lyrica, je vous ais confirmé ne pas le suppporter, aucun effet sauf un meilleur sommeil et surtout je vous ais précisé tous les effets indésirables que je rencontraient. Par contre je n'pais as de réponse ; à savoir si je dois le stopper ou continer à une autre dose, car je rencontre ma neurologue ce jour.
Cordialement,
Jean-Marc Soria

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai pris pendant 3 mois lyrica, hélas trop d'effets indésirables pour être poursuivi. A ce jour je n'ai pas réellemnent de traitement et aucun médecin qui veuille bien s'interresser à cette pathologie.

Lyrica me donnait une humeur irritable, des cycles menstruels très douloureux avec un flux très important, le colon très irritable, une boule dans la gorge avec des fringales à toutes heures, des maux de tête très forts.

Par contre niveau système urinaire un grand mieux avec une diminution de la fréquence de miction et une meilleur forme, mais le bénéfice n'était pas assez important par rapport aux effets secondaires.

Bonne journée à tous.

Portrait de cecile13
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Cher Docteur
Je prends le LYRICA depuis 1 mois, 2 * 25mg par jour les 20 premiers jours, avec beaucoup de bénéfice au début sur la fatigue, la fatigue musculaire (ce n'est pas la même), les douleurs en général mais apparition d'une énorme douleur au niveau du cou. J'avais une énorme énergie et j'étais aussi trés irritable. A cause de cette énorme douleur au cou qui ne passait pas, j'ai voulu essayer d'arrêter le lyrica. En repassant d'abord à 1 * 25mg, la fatigue et la fatigue musculaire sont revenues aussitôt. Alors, le rhumatologue m'a demandé de passer à 3 puis 4 * 25 mg par jour, et là une énorme fatigue est apparue, avec envie de dormir tout le temps, troubles de la mémoire et de la concentration. Impossible de travailler dans ces conditions (je travaille à 80% car je n'ai pas le choix). Depuis dimanche, je suis revenue à 3 * 25 mg, ce qui est mieux pour les troubles de la mémoire et de la concentration et je n'ai plus envie de dormir. Par contre, la fatigue musculaire est revenue, ainsi que les douleurs, avec un tout petit bénéfice sur les douleurs par rapport à avant la prise de lyrica, et un bon bénéfice sur la fatigue. Un gros effet secondaire persiste : la constipation très forte et des ballonnements. Or, les ballonnements entrainent chez moi la fatigue musculaire au niveau des lombaires et l'aggravation des douleurs de sciatique et de cruralgie, alors je ne sais plus si je dois continuer ou pas ce traitement.
Voilà pour mon témoignage.
Autre question : ai-je le droit d'essayer de prendre du 5HTP alors que je suis sous LYRICA. J'espère que vous pourrez me répondre.
Merci d'avance.

Portrait de cecile13
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Cher Docteur,
J'ai oublié de vous dire qu'un autre effet secondaire du LYRICA est que j'ai tout le temps faim depuis que je suis à 3 * 25 mg. Je n'ai pris que 1 kilo en 10 jours car j'essaye tout de même de me maitriser mais je trouve que un kilo c'est beaucoup alors que je me retiens de manger.
C'est peut-être l'effet secondaire qui me fera arrêter si je n'arrive pas à ne pas prendre du poids.

Portrait de Triskell1901
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Bonjour. Je suis un homme de 41 ans. Je n'ai pas encore été diagnostiqué (ou étiquetté ?) fibromyalgique, mais un neuropsychiatre face à mes symptômes m'a prescrit dernièrement du Lyrica (2 comprimés par jour). Je le prends depuis 1 mois. Il a eu rapidement un bon effet pour "contenir" les douleurs mais cet effet s'estompe beaucoup ces derniers jours (à moins que la maladie fasse une poussée ?). Pour les effets indésirables, vertiges et maux de têtes environ 4 heures après la prise (ce qui est très handicapant la journée) et une augmentation de l'appétit. Pour l'instant je le continue
Cordialement

Portrait de anonymous
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bonjour docteur
moi-meme je vous et parler de mon traitement sur lyrica et les effet indesirable pour ce qui etait des douleurs pas d'ameliorations et actuellement je prend un autre traitement qui pour le moment me convient le mieux par a port a mes douleurs.je suis nouvelle sur le forum et je me suis inscrite surtout par a port a votre recherche sur le medicament .n'ayant pas de nouvelles de votre part.c'est d'autre personne qui mon repondu et que je remercie ce soir.pour moi lyrica n'est pas au point surtout a cause des effets indesirables a forte dose c'etait insuportable mais les douleurs de la nuque ainsi que mon bras gauche etait calmer c'et le seul point positif que je garde de lyrica. j'espere que cette fois si j'ai repondu a votre recherche et vous souhaite bon courage.cordialement.

Portrait de cecile13
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Docteur,
je me suis trompée et j'ai mis ma réponse concernant le lyrica sur l'autre sujet : propostion de participation à une enquête sur la fibromyalgie

Portrait de MAG
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perso ca a ete une catastrophe j ai tres mal reagi
-etat euphorique
-hallucinations
-prise de poids
-douleurs amplifiees
-irritabilites
-saignements de gencives

Portrait de MARTINA
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Docteur,

J'ai essayé beaucoup des anti-douleur et aucun effet, je ne vais pas dire les noms car ils sont différents je vis en Espagne.
En décembre 2005 j'ai commencé le Lyrica 75 mg 2 xpar jour matin et soir, en mai 2006 mon médecin généraliste a augmenter la dose (fourmllements et douleurs neuro pathique faciale). Cette semaine j'ai vu la Neurologue et elle m'augmente à 300 mg matin et soir, celà ne se fait pas en une seule fois, donc une semaine 150 mg toutes les 8 heures, et après 300 mg matin et soir.

Les symthomes que j'ai, sont sommeil et vertiges mais elle m'avait prévenue, sinon avant je me sentais très bien.

Portrait de kikinette
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Bonsoir Docteur,

Je voudrais répondre à votre enquête sur le Lyrica. Je suis en traitement depuis le 15 février 2007. La prise de Lyrica 75 mg est la suivante :
1 gélule le soir pendant 5 jours
1 gélule matin et soir pendant 5 jours
1 gélule le matin 2 gélules le soir pendant 5 jours
2 gélules le matin 2 gélules le soir pendant 1 mois.
J'ai commencé à avoir des effets indésirables à partir des 2 gélules le soir : vision floue, vision double, trouble de la marche (je rase les murs), maladresse (je casse), étourdissement, et surtout augmentation de l'appêtit (je n'avais pas besoin de ça et je ne pense qu'à ça, je me pèse tous les jours). Je souffre moins donc je dors mieux et il me semble qu'aujourd'hui les effets étaient moins violents.
Je persiste avec le Lyrica. J'espère ne pas être obligé de faire ce traitement à chaque fois.

Portrait de lutine
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Déclarée fybromyalgique depuis juin 2006, sans traitement particulier sauf anti-dépresseurs et anti-douleurs, on m'a proposé depuis 1 mois le LYRICA à raison de 75 mg/jour (1 gélule prise le soir).

Les effets sur la douleur et le sommeil ont immédiatement donné une amélioration de 50 à 60 % mais ... les effets secondaires furent insupportables. J'ai essayé de tenir une semaine mais avec nausées, vertiges, malaises, l'impression d'être saoule, le nez et la bouche secs, une difficulté d'élocution et de concentration...

A 25 mg, aucun effet positif ou négatif et à 50 mg, que des effets secondaires et aucun bienfait.

J'ai par conséquent abandonné ce traitement en me demandant toujours aujourd'hui comment certains patients peuvent le supporter ... tant mieux pour eux si ceux-ci arrivent à le supporter et qu'il soit efficace.

Pour ma part, j'encourage les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques et la médecine à se pencher sur le sujet car les malades atteints de fibro se multiplient et les symptômes même s'ils ne sont pas mortels les handicapent lourdement dans leur quotidien.

Voici simplement ma petite expérience pour votre enquête et bon courage à tous.

Portrait de anonymous
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Bonjour docteur,
Ravie de découvrir ce forum et de pouvoir enfin discuter des thérapeuties en cours. Atteinte d'une myélite transverse, je prends Lyrica depuis juin 2005, 450 mg/jour. Malgré certains effets indésirables, les bénéfices de ce médicament sont intéressants pour moi, les douleurs neurogènes sont diminués de moitié, ce qui est déjà une victoire. Je reviendrai ultérieurement et en détail débattre de cette question, si mon témoignage peut vous aider.
Très cordialement.

Portrait de anonymous
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en reponse a votre enquete , je prend du lyrica depis 2 mois , j'ai commencé par 25 mg le soir pendant 10 jours puis 25mg matin et soir , extraordinaire je n"est pas eu besoin de passer a 75mg , les douleurs ont quasiment disparues , j'ai meme repris le boulot(infirmiere liberale ) depuis 1 semaine ,j'ai arreté le zaldiar, pour l'instant , c"est genial , voila esperant que ce temoignage vous sera utile cordialement isabelle

Portrait de anonymous
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dr pourriez vous m aider j ai passer une fibro lundi5/03/07 j ai eu des antibio pour faire disparaitre l helicobacter pilyori toujours la le chirurgien ma repondu qu un medicament etait sorti en allemagne mais commercialiser en france je doit attendre j ai aussi une hernie le moindrecontrariete je souffre aidez moi merci a vous

Portrait de guitane
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GUITANE à VINCENTELINE (du 3.107) Je prends également du skénan 2 de 3O et actiskénan (1 si trop mal la nuit). Je ne somprends pas pourquoi vous avez désiré changer le skénan par le lyrica. Depuis cette date, avez-vous réellement une amélioration et est ce mieux avec Lyrica ? Je serais très intéressée par votre réponse quoique ma vie a totalement changé depuis que je prends la morphine à cette dose. Avant, je souffrais comme une damnée et aurais fait n'importe quoi. Et j'avais, comme la plupart d'entre nous pris de très nombreux médicaments complètement inefficaces pour moi. Par contre, après qq jours avec des effets secondaires difficiles : nausées, vaseuse, etc) j'ai eu un chgt total : mes douleurs horribles
et inacceptables se sont changées en douleurs moins violentes, quoique lancinantes, avec qq effets secondaires inhérents à la morphine : constipation
énorme (j'avais déjà cet ennui depuis ma naissance !!!). Me reste bien sûr, une
fatigue, un épuisement TOTAL, Manque de sommeil que je ne puis plus maitriser. Par contre, je ne sens pas du tout accro, ni vaseuse, ni schootée. Je n'ai jamais eu, comme certaines, hallucinations ou autres. Et je n'ose changer, me disant que peut-être , ce serait pire, car on ne connait pas encore sur le long terme les effets du lyrica, qui pour ses débuts parait pas mal pourtant. Moi, je préfaire tenir que
courir. Ai-je raison ? ou tort ? La morphine est un médicament employé depuis des années partout et si je suis absolument consciente qu'il ne faut pas exagérer dans les doses et qu'il faut être très prudente, pourquoi pas?
Je suis très étonnée par contre que le docteur écrive que la morphine ne peut convenir qu'à des personnes non fibro. J'ai pourtant été disgnostiquée par rhumatologue, neurologue (points de Yunus je crois) et mon médecin.Et tout ce que je lis dans ce forum, je pourrais l'avoir écrit ! Que croire?Je ne me sens absolument pas le courage de recommencer la course au dignostic (je suis âgée) et vraiment trop fatiguée.. Mais merci d'avance si vous
pouvez me dire si Lyrica vous a changé la vie et que vous êtes mieux qu'avec skénan ET QUELS SONT LES EFFETS SECONDAIRES : plus ou moins ? Courage à vous et à toutes, amies de souffrance que l'on regarde hélas bien souvent comme des fabulatrices ou simulatrices (quelle honte lorsqu'on "ressent" tant de souffrancesplus que réelles ) COURAGE A VOUS.
Merci encore de votre réponse. Guitane

Portrait de anonymous
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bonjour,
tres heureuse de retrouver enfin le forum, (merci a denis pour son "tuyau" dans le mail qu'il m'a envoyé pour que je me réinscrive).Au sujet du lyrica, 50mg matin et soir, je ne peux en dire que du bien au niveau des douleurs, SAUF celles de la tête, alors là rien a faire, ces douleurs ne cèdent pas, et pourtant je prends Klippal.
Concernant Plaquénil, j'ai une info importante à faire passer.Voilà, je viens de l'arrêter apres 6mois de prise, aucun effet secondaire et surtout mes auto-immuns sont revenu à la normale(pour ceux qui ne me connaissent pas, je souffrais d'une maladie auto-immune).
Par contre, ces migraines constantes, cette fatigue, je ne les supportent+;
bises a tout le monde
elisa
de retour!

Portrait de koala
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Lyrica,

Je l'ai pris pendant 5 semaines (25 et 50 mg). Effets secondaires atroces: vertiges, nausées et douleurs comme d'hab. J'ai arrêté, car j'en avais marre de souffrir encore plus.

Meilleures salutations,
Koala

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