Portrait de docteur Richard Martzolff

Bonjour et, encore une fois, merci à tous pour vos réponses.
En ce qui concerne le traitement par prégabaline (Lyrica) j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont pris ce médicament au-delà de 15 jours malgré les effets secondaires très importants, pour voir si ce médicament était vraiment efficace chez eux.
Et si c'est le cas, c'est-à-dire si vous avez pris le médicament plus de 15 jours, combien d'entre vous l'ont supporté et combien d'entre vous ont vu leurs symptômes améliorés par le lyrica.
Merci pour vos réponses et bon courage à tous.

Portrait de isavll
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bonjour docteur Martzolff
ma fille a été traitée par le lyrica à raison de 75mg une fois par jour. il y a eu une nette amélioration sur les douleurs au départ puis au bout d'une semaine celà a fait moins d'effet. son medecin n'a pas voulu augmenter les doses pour ne pas l'assommer. pendant cette période , il n'y a pas eu d'effets secondaires perceptibles. Elle va diminuer le lyrica puisqu'il n'y a plus d'effet de soulagement de la douleur et qu'elle est toujours en crise depuis septembre pour l'arrêter complètement. Celà fait 2 mois qu'elle le prend. Elle est en attente actuellement pour une iRM cerebrale le spécialiste de la fibro ayant retenu à l'examen une difficulté à la marche, des douleurs musculaires, une faiblesse musculaire et la présence d'un hoffman. il nous a parler aussi d'une exploration de la moelle épinière.Elle souffre en ce moment et n'a toujours rien pour la soulager...
merci de votre intêret et de votre investissement dans la recherche
isabelle

Portrait de docteur Richard Martzolff
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S'agit-il d'une iRM cérébrale fonctionnelle?

Portrait de isavll
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je n'en sais rien je n'ai plus l'ordonnance je crois qu'il était question d'encephale???
bon je ne vous cache pas que nous sommes inquiets surtout que le medecin nous a demandé de le prevenir si il y avait une agravation. Il a demandé aussi une prise de sang: CPK almydolase, acide lactique, ferritine transferritine serum ferrique... plus quelques autres choses. nous aurons les resultats mercredi car le labo a envoyé les analyses à paris. Et puis que signifie la présence d'un Hoffman?
Maintenant je ne sais pas ce qu'il en est sauf que l'irm est prévue pour dans quatre semaines environ on attend la convocation.actuellement johanna a de grosses difficultés le matin pour se deplacer, elle est fatiguée et ne va plus en cours; celà fait depuis plus de six mois que je bataille soit pour la faire hospitalisée soit pour avoir une Irm afin de confirmer le diagnostique de fibromyalgie. il a fallut que je l'amène au cabinet dans l'état ou elle est actuellement pour qu'il( medecin medecine interne) la voit en pleine crise et aprés examen me declare que là ça vaut le coup de passer une Irm (le coût ou le coup)? C'est la présence du hoffman qui me fait dire qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans l'evolution de sa maladie ainsi que d'un point de vu moteur elle boite le soir de plus en plus alors que d'habitude les"raideurs du matin" mais est ce que c'étaient des raideurs? s'estompaient et même disparaissaient quelques jours. Je ne suis pas médecin. j'ai un conseil à vous demander: je crois savoir que vous êtes osthéopathe et j'ai pris rendez pour ma fille avec son osthéopathe la semaine prochaîne car elle est trés tendue musculairement. Pensez vous que ce ne soit pas contre indiqué au vu de ce que je vous raconte. ce n'est pas grave si vous ne pouvez répondre dés lundii j'appelerai l'osthéopathe.
merci

Isabelle

Portrait de elisa7l
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isa,
je pense qu'il doit s'agir du même irm que moi (IRM de l'encéphale)
courage à toi et a johanna
elisa

Portrait de isavll
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Elisa
oui il s'agit d'une iRM de l'encephale l'irm à lieu en janvier le 8. C'est long mais on a pas le choix.
merci de ton soutien je pense à toi pour lundi
isabelle

Portrait de elisa7
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merci bcp pour ton souien,
c'est vrai que j'ai peur pour demain
courage a toi et a johanna(et au papa aussi bien entendu)
amicalement, elisa

Portrait de elisa7
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bonsoir docteur,
je commence demain soir un traitement par lyrica, tout en continuant le plaquénil(pour la maladie auto-immune débutante).Je vous tiendrais bien entendu au courant des progres d'ici un mois, d'ici là je dois subir une hysterectomie.
Merci de vs occuper de nous
elisa

Portrait de anonymous
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bonjour Docteur
je prend lyrica depuis 2 mois, je le supporte et il me soulage les douleurs, mais je n'ai pas que ce médicaments. Pour les effets secondaire cela est pour mon cas tout à fait supportable.

Portrait de dalo06
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Quels sont les effets secondaires que vous avez ? (à tous ceux qui prennent du Lyrica) car j'aimerais essayer : j'ai touvé 1 neurologue qui traite la fibromyalgie à Nice, à 20 km de chez moi et j'ai RV le 13 décembre. C'est le Dr Lipietz-Tropp (une femme) et pour les personnes qui sont intéressées, son n° de tél est le 04 93 62 62 67.

En général, j'ai tous les effets secondaires des nouveaux médocs que j'essaie... merci de vos réponses, même si j'ai bien noté que vous prenez parfois plusieurs médicaments, dites moi lesquels vous pensez dus au Lyrica SVP.

Lora

Portrait de dalo06
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Finalement la neurologue n'était pas si "géniale" que ça : elle n'a pas l'air de croire en la fibromyalgie... je pense demander à mon médecin traitant de me donner du Lyrica, mais je ne sais pas à quelles doses ? J'ai cru comprendre qu'il fallait commencer bas, pas trop car sinon exacerbation des douleurs ? En tout cas supérieur à 50 mg...

Qu'en pensez vous Dr Martolff ? Et celles qui ont essayé ?

Merci d'avance pour vos réponses !

Lora

Portrait de docteur Richard Martzolff
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En ce qui concerne le réflexe d'Hoffmann, il faut avant tout dire que celui-ci est présent même chez les individus ne présentant aucune pathologie neurologique. Autrement dit il s'agit d'un réflexe qui peut se voir chez n'importe qui et donc peu spécifique. Le contexte neurologique est très important dans ce cas.
À propos du lyrica il est très difficile de se prononcer sur l'éventualité d'une certaine dose thérapeutique pour chaque patient. En effet, il est nécessaire de considérer chaque patient, cas par cas.
D'autre part le Lyrica ne doit pas être automatiquement prescrit chez un individu sans avoir procéder au préalable à des examens cliniques (essentiellement neurologique).
Encore merci à tous de participer à cette enquête sur la prégabaline.

Portrait de furet17
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le lyrica contient une molécule que l'on retrouve dans neurontin , j'ai pris ce médicament et j'ai été très malade , consultation allergollogue intolérance à ce médicament

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Bonsoir Dr Martzolff

Ce matin, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a parlé d'une éventuelle prescription du Lyrica, et comme j'avais un rdv en début d'après-midi avec mon médecin du centre anti-douleurs, il m'a demandé de lui en parler.

Mon médecin du centre anti-douleurs n'a pas eu de résultats très concluants sur ses patients atteinds de fibromyalgie. De plus, actuellement je suis sous Kétamine et le Lyrica n'est pas compatible. Il m'a également dit que c'est un traitement plus à visé neurologique et qu'il y avait souvent beaucoup d'effets secondaires (je ne lui ai pas demandé lesquels).

Bien à vous
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonsoir Docteur Martzolff,
Comme vous le savez, je prend le Lyrica depuis plus d'un mois maintenant.
Les effets secondaires ont été très légers (vertiges, nausées et augmentation des douleurs en certains points) et seulement un jour ou deux après la première prise et la première augmentation de dosage. La progression se fait très en douceur, par 25 mg et maintenant par 50 mg. Le sommeil s'est vu très rapidement amélioré, avec quelques nuits encore en dents de scie ou bien avec un endormissement vers 2h30/3h du matin...mais grosso-modo c'est mieux.
Pour la douleur, en revanche, rien, et même plutôt pire. Je m'accroche à un "ça va forcément aller mieux", et le moral tient (bizarrement) le coup, mais franchement avec 1,25 mg depuis 3 jours je ne ressens encore aucune amélioration. Bon, affaire à suivre...
Par ailleurs je voulais vous soumettre un article du journal Le Monde d'hier (19/12), sur le développement cérébral et neurologique du foetus à travers sa mère, et sur l'information du bébé de sa venue au monde; comment vous le faire parvenir? en tant que prématurée de 7mois1/2 suite à une chute maternelle, je souhaite avoir votre point de vue à ce sujet.

Bien cordialement à vous,

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Souffrant de douleurs depuis 1975 (suite au décès accidentel de mon frère âgé de 22 ans), celles-ci m'ont accompagnées et sont tjrs présentes au moment où je vous écris. Ce n'est que suite à une 2ème opération d'une hernie cervicale en 2003 que les douleurs se sont amplifiées et là, je désirais mettre un nom sur mes souffrances car aucun médicament ne faisait effet. Visite chez un neurologue, puis chez un rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie. A ce jour, c'est mon médecin traitant qui me suit ainsi qu'un psychiatre car je n'arrive pas à comprendre et à admettre ce qu'il m'arrive. Chaque médicament donné ne m'ont jamais apporté de répit. La liste était longue car sans aucun effet, j'ai décidé d'y mettre un terme. J'avais l'impression de l'on me prenait pour un cobaye. (Cortisone, Mydocalm, Ponstan, Tramal, Lyrica 300 mg, Tryptisol à faible dose, Efexor à faible dose,etc). Sans ces médicaments, la situation est identique (douleurs constantes avec des "piques" aléatoires, très grosse fatigue, sommeil perturbé, manque de concentration, toujours doser ses "efforts pour essayer de passer une journée, éloignement de mes amis et de mes proches, etc...) Merci à toutes et à tous qui auront la gentillesse de m'avoir lue jusqu'au bout mais là le bout du tunnel, je ne le vois pas.

Portrait de anonymous
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Bonjour Ardiet,

Avez-vous consultez un médecin dans un centre anti-douleurs ? Le mien m'a proposé un protocole "Kétamine", je l'ai commencé le 11 décembre 2006 (je l'avais déjà fait l'année dernière est le traitement m'a laissé 5 mois de répis : douleurs entre 3-4/10 au lieu de 9 !). Avant le traitement de cette année, je n'avais pas 5mn de repis depuis début mai (les douleurs étants a 10+++++), aujourd'hui les douleurs descendent par moment à 3-4 mais j'ai quelques piques à 10, surtout en milieu d'après-midi jusqu'à 2h00 du matin. Autrement je marche mieux qu'avant, avec des distances un tout petit peu plus longue.
Il y a quelques effets secondaires, mais pour moi, ce n'est pas le plus important, c'est surtout d'avoir quelques minutes par jour de repis.
Le protocole se déroule sur 3,5 jours à l'hôpital, mais malheureusement n'est pas efficace sur toutes les personnes atteintent de fibro.
Je ne sais pas combien de temps va durer l'effet positif, mais je prends même si c'est de 15 jours ! Ca remonte le moral.

J'espère que vous trouverez quelque chose qui soit efficace pour vous.

Essayez de prendre un rdv dans un centre anti-douleurs si vous ne l'avez pas encore fait (attention : il faut passer par son médecin traitant ou par votre rhumatologue s'il vous suit pour votre fibro.

Bon courage.
Guylaine

Portrait de rocheliande
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aujourd'hui 24 Décembre:
maintenant 7j jours que je suis passée à 125mg de Lyrica/jour (1mois et 10 jours de traitement) et je peux noter une amélioration ténue mais sensible et qui semble se confirmer jour après jour. Douleurs plutôt 7/10 que 9,5/10, moral de moins en moins dans les baskets, réactions moins à vif;
en gros, c'est un peu comme si une nouvelle sève se répandait en moi pour me consolider progressivement de l'intérieur millimètre par millimètre. Rien de spectaculaire mais un rien qui fait que j'ai confiance dans la suite à venir.
Joyeux Noël à tous, et particulièrement à vous Dr Martzolff.
V. V. St Nazaire-44

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Mon medecin m'a aussi prescrit du Lyrica a 75 mg,
a raison d'une fois par jour au coucher.

Comme mes douleurs s'accentuent en debut de soiree (pas tous les jours), je me demandais s'il serait possible de le prendre seulement lorsque le besoin se fait sentir avant d'aller dormir?

Je n'aime pas prendre des medicaments surtout si la douleur n'est pas toujours presente.

Portrait de anonymous
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Bonjour,
J'ai essayé le Lyrica durant à peu près 3 mois cet été. Les douleurs ont disparus très vite, en quelques jours, j'étais aussi beaucoup moins fatiguée. Je ne me souviens pas de la dose, c'était 2 comprimés par jour. Je demanderai à mon médecin, J'ai dû l'arrêter car à la fin, j'éprouvais des difficultés à parler et j'ai fait au moins une amnésie de 20 minutes; j'ai regardé l'heure et tout de suite après j'ai entedu l'heure à la radio : 20 minutes d'écoulées. Comme à ce moment-là, j'étais souvent seule j'en ai fait peut-être plus d'une. A mon prochain RDV médical je veux demander si c'est possible que je le réessaie mais à plus petite dose.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous, meilleurs voeux et Docteur merci, merci, merci de vous intéresser à cette maladie qui nous pourrit la vie...
Personnellement je prends du Lyrica depuis Septembre, c'est mon généraliste qui me l'a prescrit.
Au début j'en prenais 150mg matin et soir, les effets secondaires sont surtout des vertiges, j'ai même chuté une fois dans ma cuisine. Depuis 1 mois je prends 200mg matin et soir, depuis le début le LYRICA atténue un peu les "coups de poignards" mais c'est tout, ce n'est pas miraculeux...
En plus je prends du Séroplex mais pas de changements...
Avant tout ça j'ai essayé plein de médicaments dont voici la liste (je note tout dans un cahier):

IXPRIM : 6/jour : très mal supporté dès la 1ère prise.

DI ANTALVIC: 6/jour aucun effet sur la douleur.

DAFALGAN: 6/jour aucun effet sur la douleur

LAMALINE: aucun effet sur douleur et maux d'estomac...

PANOS: 1 le soir, m'aide parfois pour les névralgies d'Arnold que j'ai depuis 4 ans

SOLUPRED: 3x20mg/jour pdt 8j. Suis très agitée.Coeur qui s'emballe...

ZUMALGIC: 50mg 6/j. pas d'effet sur douleur. très mal supporté.

PARACETAMOL CODEINE 500: pas d'effet douleur.

COLTAMYL: 4mg2/jour : pas d'effet douleur.

PROPOFAN: pas d'effet douleur

NABUCOX 1g 2/j : pas d'effet douleur

RIVOTRIL: 15gtes /soir: long pour m'endormir, assommée le matin au réveil.

FLUOXETINE: 1/jour. Accroît les douleurs articulaires.! Me sens patraque.

LUMIRELAX: 500mg 3/j aucun effet douleur.

LAROXYL: 20 gtes /j. pas d'effet douleur. N'aime pas effets secondaires: suis vaseuse.

SKENAN: 30mg 1matin 1 soir.+ ACTISKENAN 10mg 4/j : soulage douleurs, meilleur sommeil, mais effets secondaires lourds: démangeaisons,
vomissements, constipation, suis "défoncée"...

SEROPLEX: 1/j le matin, pas d'effet...

Voilà la liste de tout ce que j'ai testé...Sans compter les séances de kiné; sans succès.

Ma fibro s'est déclenchée suite à un banal lumbago en Mai dernier. J'ai 23 ans et cette maladie m'handicape au quotidien, je ne peux plus travailler depuis...
Je suis conseillère clientèle et mon travail me manque mais je ne peux absolument pas reprendre pour l'instant...

Bonne journée et encore Bonne Année.

Portrait de anonymous
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Sous SKENAN depuis presque 10ans , je vais essayer de subtituer celui-ci par le LYRICA 75mg.
Trés motivée par l'abandon de la morphine , j'espère trouver avec ce nouveau médicament une diminution identique de mes violentes douleurs.
Grace au SKENAN j'ai pu retrouver une activité professionnelle à mi-temps. Etant trés limitée dans mes activités, car je donne au travail toute ma force et ma volonté, je souhaite continuer à cacher mes douleurs à mon entourage.
j'espère ne pas fragiliser ma résistance car j'en ai besoin pour garder mon travail.
Si quelqu'un est dans le même cas, j'aimerais bien avoir un avis pour passer au mieux le passage du SKENAN au LYRICA
Merci par avance

Portrait de dalo06
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Moi, avec l'actiskenan, je voyais des crocodiles qui m'attaquaient ou des couleurs roses sur les murs autour de moi... et je hurlais de douleur, j'allais à 4 pattes aux toilettes, je faisais des cauchemars... j'en ai pris plusieurs fois pendant environ 4 jours en moyenne, la dernière fois avant mon opération pour 1 hernie discale exclue, puis en perfusion, mais les effets étaient trop forts, sans aucun effet sur la douleur...

La, je ne prend plus que du Laroxyl, j'ai fais des intolérances à tous les médocs que j'ai essayé, j'avais tous les effets secondaires à chaque fois, très forts...

Depuis le 1 décembre dernier, j'ai augmenté progressivement jusqu'à 10 gouttes en 1 prise le soir et après un début cahotique (encore plus de douleurs !) j'ai quand même insisté et... je vais mieux ! (sauf constipation pénible, mais je fais avec)

BONNE ANNE 2007 !!! Portez vous bien, sans trop de bobos ! Lora

Portrait de anonymous
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Bonsoir Lora,

J'ai subi une coloscopie qui a montré malgrés le produit pour vider les intestins que le côté gauche était + que paresseux et donc on m'a prescrit du NORMACOL (c'est un produit naturel qui gonfent lorsqu'on l'a avalé, ce n'est pas un produit miracle qui règle immédiatement la constipation, c'est + sur une longue période donc irrite moins les intestins que les autres produits). Je dois le prends à vie au risque de faire des occlusions intestinales, ce que j'ai faillit faire à plusieurs reprises.
Et si vraiment cela ne suffit pas, je fais une cure de ALLBRAN (il existe +sieurs sortes, je prends celles qui contiennent 50% de fibres, pas très bon mais très efficace).
Avec celà, j'essaie de manger plus de fruits et plus de légumes verts, ce qui favorise le transit.
A+
Guylaine

Portrait de elisa7l
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bonsoir,
juste avant mon hystérectomie, le spécialiste m'a prescrit du lyrica apres avoir constaté que la fibro s'est aggravée. J'ai décidé d'attendre d'aller mieux pour commencer le traitement(de ne+ être convalescente).Mais lorsque je lis les effets que ça peut produire, je pense que je vais lui rapporter la boite non entamée lors de ma prochaine visite, le15.
Je continue plaquénil pour la maladie auto-immune, gerimax(fortifiants), et j'ai réduis les anti-douleurs à klippal.
Je serre les dents, mais je ne supporte pas de me sentir droguée(j'ai cru devenir folle à l'hopital avec leur pompe a morphine, puis avec le topalgic!! je préfere encore souffrir que d'halluciner...
Il n'y a donc rien d'autre à nous proposer?
bonne soirée à tous,
elisa

Portrait de anonymous
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Elisa,

J'ai le même problème avec la Kétamine, j'ai des hallucinations, je prends moins le volant car je vois des choses qui n'existent pas et j'ai beaucoup de difficulté à évaluer les distances. Les voitures tanguent donc je prends le volant vraiment si j'ai besoin de courses alimentaires.
J'ai l'impression d'être à longueur de temps à côté de mes pompes ! Mais au moins les douleurs ont diminué même si j'ai de forts piques et je dors énormément. Du coup, les journées sont très courtes, il m'arrive de dormir de 23h30 à 11h45 et de devoir faire une sieste qui dure entre 1h30 à 3h00 !
Mais j'ai déjà l'impression que l'effet de la Kétamine diminue déjà alors que la 1ère fois, cela avait duré 5 mois !
Il est vrai également que lorsque les douleurs reviennent, le moral en prend un coup car on s'était habituer à revivre un peu mieux.
Il est difficile de faire un choix : moins de douleurs pendant un certain temps et beaucoup d'effets secondaires et gros coup de blues lorsque le traitement ne fait plus d'effet ou rester là sans rien faire et souffrir sachant que le traitement proposé est de courte durer !
Je ne sais pas comment je vais réagir lorsque le traitement ne fera plus du tout effet. J'essaie de ne pas y penser.
Guylaine

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