Portrait de eric var

je viens d'apprendre que j'ai un lymphoedeme bilateral aux
jambes,

Jambes grosses ,peau dure et rouge,picotements,et douleurs diffuses,
de la cheville au haut des cuissses.

les medecins m'ont dit que cela est irreversible!!!!

avez vous eu cela?
ou connaissez vous ce probleme?

Merci par avance.

Portrait de blan
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bonjour
j'ai un lymphoedème au pied gauche depuis ma naissance et mes 2 soeurs aussi, l'une sur les 2 jambes jusqu'aux genoux et l'autre sur les 2 pieds.
nous avons vu des spécialistes à paris quand nous étions enfants. cette maladie est très mal connue des médecins.
il n'existe pour le moment pas d'opération qui permette de le supprimer.
on nous avait par contre précrit des séances de drainage chez un kiné une fois par semaine, ce qui soulage un minimum. aucun traitement médicamenteux n'est connu à ce jour pour résorber la maladie.
ma grand mère en était atteinte et on nous a toujours dit que ca pouvait être héréditaire même si ca a sauté la génération de ma maman. Selon le spécialiste, mes frères pourraient en être porteurs mais ne le déclarerait pas.
avez-vous des cas au sein de votre famille?
étant porteuse de la maladie, je m'y intéresse beaucoup car nous n'avons jamais eu de réponse réelle.
cordialement

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