Portrait de seriaocsis

Bonjour à tous, j'ai 27 ans , j' habite sur la région parsienne et je suis né avec un lymphangiome.

Pour faire court, mes angiomes vont du bas du ventre jusqu' à l' intérieur de la cuisse droite en passant par les testicules, on y voit aussi quelques boutons couleur peau et d'autres couleur sang.
J' ai subit 6 intervention entre mes 0 et 6 ans, mais depuis mes 15 ans je n'ai plus été suvi médicalement.
J'ai éffectué une petite série d' examens il y a environ 6 ans, mais aucune solution "correcte" ne m' a pu être donné.

De très grosses douleurs "parsemées" dans le temps et surtout actuellement un bouton qui s'est rompu et a beaucoup de mal à se refermer, me pousse à rechercher des professionnels spécialisés dans ce type de maladie.

J'espère que ces quelques informations vous permettrons de m' orienter.

Portrait de positplus
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Bonjour seriaocsis, Le cas de mon fils n'a rien à voir lymphangiome spectaculaire presque aussi important que la tête à l'âge de 3 mois ; il devait subir une longue opération à 8 mois et chose incroyable une infection type bronchite à une semaine de l'opération a nécrosé son lymphangiome qui a diminué jusqu'à disparaître. Je me permets de vous écrire pour vous transmettre les coordonnées du professeur qui suivait mon fils à l'époque à l'hôpital Trousseau à Paris (lymphangiome cervical voilà 20 ans) ; bien sûr il s'agit d'un hôpital pour enfants mais c'était une équipe formidable, le
Pr V spécialisée en chirurgie maxillo-faciale pourra peut-être vous donner des informations réputée pour ce genre d'intervention.
Que vous a-t-on proposé comme solution et quel spécialiste avez-vous consulté ? en fait tout dépends de la localisation et de la profondeur dans les tissus. Je suis persuadée que vous allez trouvez un traitement qui vous convienne le lymphangiome est souvent spectaculaire mais bénin, çà c'est important.
Bon courage

Portrait de seriaocsis
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Bonjour positplus, comme vous le constaterez je ne peux consulter ce forum que très rarement, en tout cas je vous remercie de votre message qui va pouvoir m' aider dans mes démarches actuelles.
Je me reconnecterais le plus tôt possible pour vous expliquer mon parcours car si votre fils, et je suis très heureux pour lui, a eu une résorbtion totale de sa "tumeur", mon cas lui a nécéssité plusieures interventions afin de pouvoir se stabiliser.
Encore merçi.

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