Portrait de marjorie1609

Bonjour à tous,

Je vous écris ce message au sujet du lupus Erythémateux disséminé.
Tout d'abord, je souhaiterais savoir si quelqu'un pourrait me renseigner au sujet de cette maladie invalidante. De plus, je recherche des personnes souffrant de cette pathologie relativement rare et difficile à diagnostiquer. Je serai aussi interesser pour converser avec des malades souffrant du lupus érythémateux sans lésions dermatologiques.
Pour ma part, je consulte des spécialistes depuis longtemps ainsi que ma mère ( malade depuis cinq ans et sans diagnostic) et ma grand- mère ( malade depuis quinze ans et toujours pas diagnostiquée). Ma vie quotidienne est devenue extrêmement difficile. J'ai de nombreux symptômes. Certains sont relativement inquiètant. J'ai fait une petite liste de ce dont nous souffrons toutes les trois et qui nous rend la vie si compliquée.

- névrite optique rétro- bulbaire ( NORB)
- céphalées
- tension intracranniène
- douleurs articulaires
- déminéralisations osseuses en bande mains et pieds
- pieds creux
- syndrôme de Raynaud
- syndrôme de Goujerot- Sjogren ( nez sec, bouche sèche, grande soif inrassasiable)
- asthénie ( 8 kilos en cinq mois)
- crampes
- toux chronique
- peau trés asséchée, ridée avec crises acné
- essouflements
- tremblements
- spasmes musculaires involontaires
- lésions dermatologiques.........en quelques mots :

- Coupures à l'intérieur de la peau avec rougeur environnante
remontant à la surface de la peau en quelques jours
- chaques jours nous avons de nouvelles " coupures "
- petite taches rouge framboise allant de trois millimètres de
diamètre à un centimètre et demi sur mollets, bras, mains, visage
- la peau du visage est rouge et bourssoufflée

- transpiration excessive
- démangeaisons sur tout le corps ( sans raisons apparentes)
- troubles psychologiques importants
- eczéma par crise
- fièvre épisodique
- appétit diminué par crise ( sinon largement conservé)
- diahrrées/ constipations en alternance
- douleurs aux régions génitales pour uriner
- scolioses
- douleurs lombaires
- douleurs plexus
- bronchites à répétition
- inflammation poumons
- sciatiques
- paralysies " partielles" allant jusqu'à quinze jours

Au niveau des examens, ma mère et ma grand mère ont le facteur rhumatoïde positif. Test de Waller rose et latex positif. Les miens sont encore négatifs. La vitesse de sédimentation varie mais n'est pas exceptionnelle. Ma mère à les anticorps antinucléaires positifs. Nos facteurs de risques à une maladie systémique sont élevés. Nous sommes négatives à :

- HLA B 27
- HLA B 51
- HLA B 53

Notre rhumatologue pense que nous sommes atteintes d'une maladie orpheline rhumatismale et nous pensons que nous sommes touchées par le LED. Nous serions trés heureuses de discuter avec vous et d'utiliser vos informations. Nous sommes en errance de diagnostic depuis lomgtemps et nous commençons à baisser les bras. Nous voulons juste savoir de quoi nous souffrons et si nous pouvons être soignées.

Merçi à l'avance de votre gentillesse

Une mamie, sa fille, Nathalie et sa petite fille, Marjorie ,de vingt ans

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans l'article ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lupus-erythemateux-dissemine-2855.html
Lupus érythémateux disséminé : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de GONGORA ELODIE
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salut, j'ai bien lu tes message qui mon touché je comprend tout a fait ma mere a cette maladie qui cc'est déclanché en 1998 alors qu'elle n'avait que 27ans mais comment on ne sait pas. J'aimerai avoir plus de renseignement sur toi comme ton numéro de tél et savoir quelle région habite tu? car ma mere serai comtante de parlé avec des gens qui sont dans la meme situation que ta petite famille.

j'espere avoir de tes nouvelles a bientot
ELODIE 22ans de l'ISERE

Portrait de thiernath1
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bonjour,j'ai 34 ans et j'ai un lupus neurologique eryhemateux depuis 9 ans maintenant.C'est vrai que l'on se sent seule et incompris dans la maladie mais il ne faut pas baisser les bras.Je pense que c'est un parcours seme d'embuche avec des moments ou l'on ne comprends plus rien et tout s'ecroule puis on reprend des force et du courage.Je pense qu'il faut s'accepter pour combattre la maladie.

Portrait de vwerle
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Bonjour,
J'ai 39 ans et j'ai un LED diagnostiqué depuis 12 ans !
Il me soigne au fur et à mesure des symptômes malgrés mon traitement anti paludéen.
j'ai des boutons qui apparaissent mais c'est parfois généré avant mes règle je pense que les hormones s'éclatent.
J'ai apris à appréhender au jour le jour la maladie et à faire attention mais dernièrement j'ai eu aussi un autre diagnostique et je ne sais pas comment faire pour gérer tout ça sauf éviter de stresser devant mon mari et mes enfants et prendre chaque jour avec eux comme un cadeau !
Mes fièvres commencent a être envahissante mes douleurs ne peuvent être concrètement réguler par un dérivé morphinique ayant un enfant en bas age et un fils qui a aussi des troubles autistiques et comme moi une hyperactivité déclaré, j'avoue que parfois j'ai du mal à faire semblant !
Je voudrais etre aussi en relation avec des personnes qui ont un parcour LED afin de pouvoir aider comprendre si je peux mais aussi me faire aider et comprendre !
Je pense que dans ses maladies seul le soutien est important ! Et de mon coté, sauf de la part de mon mari, j'ai plutot de l'imcompréhension et une peur face aux personnes savent !
Merci pour vos réponses et je serais heureuse d'aider aussi !
vwerle

Portrait de felix44
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Bonjour,

pour vous aider : lupus france http://www.lupusfrance.fr

7 rue de rocroy 75010 Paris tel : 01 45 26 33 27

courriel :

amitié

Portrait de tetel
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bonjour j ai eu un lupus a 26 ans j en ai 40 et tous va bien je prend cortancil plaquenil je fait beaucoup de sport et ca va

Portrait de emma36
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Bonjour Tetel,je m'aperçois que votre message est très ancien, je vous adresse néanmoins celui-ci, peut etre parcourez vous toujours ce forum !
Votre message m'a interpellée car vous dites que vous allez bien malgré votre lupus. J'ai su il y a 2 jours que j'avais celle maladie, et si vous le voulez bien j'aimerais en parler avec vous.
Cordialement

Portrait de Melany
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Bonjour
J ai eue mon diagnostique il y a 19 mois suite a une fausse couche et une mononucleose
Je viens de faire une seconde fausse couche et j aimerais savoir s il y a des femmes qui ont reussies a mener une grossesse a terme tout en etant ateinte
Je suis au debut de la maladie et a part d episode de fatigue extreme de migraine et d intoleance au soleil, je n ai pas d autres symptome grave
Je suis agee de 22 ans et sportive

Portrait de Mo1476
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Bonjour les messages sont ancien mais je souhaiterais vous faire part de mon expérience j'ai un lupus depuis bientôt 10 ans qui évolue d'année en année je suis sous methotrexate et thalidomide je vous laisse mon mail si vous voulez discutez des traitements de vos peurs angoisses des poussées la vie au quotidien .... je suis handicaper ne pouvant pas travaillez suite à une osteoporose sévère due aux corticoide au long court. Ce message que je laisse c'est surtout pour partager mon expérience avec les médecins qui m'ont suivis les traitements à éviter. ..... j'ai 35 ans et 2 enfants en bas âge en pleine forme et un mari super et compréhensif. Le principal c'est d'être positive et surtout de parler de la maladie. mail

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Portrait de Mo1476
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