Lupus??

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  • Ce sujet contient 9 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par giflette, le il y a 15 années.
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  • #49818
    giflette
    Participant

    Bonjour,

    Voilà, je vous explique grosso modo ma situation. Il y a des antécédents cardiaques chez ma mère et ma grand mère, donc pendant ma grossesse en 2007, mon gynéco m’a demandé de faire un bilan de trombophilie pour voir si j’étais « à risque » ou non. Je suis suivie par un très bon professeur (le meilleur de la région dixit mon médecin) pour ces bilans. J’en ai fait 2 pendant ma grossesse (en oct et nov 2007), où il y avait quelques anomalies:
    Anticorps anti nucléaire 1/160 mouchetés (n 1/80)
    Anticorps anti béta 2 glycoprotéine 1 IgG 30 puis 23 (n inf 10)
    Carence en fer, folates et vit b 12.

    Le professeur pensait donc à une gastrite athrophique auto immune ou à la maladie coeliaque, sans diagnostic réellement établi, juste une suspicion, mais de toutes façon à une maladie auto immune

    J’ai été 1 an sans le revoir (difficile d’avoir un RDV et 2 annulations)
    J’ai refait un bilan en janvier dernier et voici mes résultats:

    Anticorps anti nucléaire 1 /160 mouchetés
    Anticorps anti ADN natifs 18 (n inf 10) je précise que depuis le 1er bilan ils n’ont fait qu’augmenter, 4 puis 7 et enfin 18.
    Clairance de créatinine: 80 (n sup 90)

    Le professeur m’avait demandé de surtout bien montrer mes résultats à mon médecin traitant puisque je ne le revois pas avant fin avril, mais mon médecin ne sait pas trop les interpréter et ne voudrait pas dire de bétises.
    Je suis donc aller voir le biologiste du laboratoire près de chez moi, et lui me parle de Lupus érythémateux aigu disséminé

    Pouvez vous me dire si son opinion est bonne et qu’en pensez vous.

    J’ai eu beaucoup de vertiges pendant l’été dernier jusqu’à tomber par terre (ça pouvait être toutes les 5 min les jours de grosse crise), l’ORL n’a d’ailleurs rien trouvé, pensez vous que cela puisse avoir un rapport. J’ai également beaucoup de kystes sur la thyroide (23 en aout dernier, ils ont doublés en moins d’un an), et l’endocrinologue n’a jamais vu de cas comme moi, est ce que ça pourrait être lié aussi.Les tests pour la thyroide sont bons (faits pas le médecin traitant, le professeur et l’endo).

    Désolée d’avoir été un peu longue mais je me pose beaucoup de questions, je ne sais pas si on peut poser un diagnostic juste sur les résultats sanguins alors que je n’ai pas beaucoup voire pas de symptômes.

    Merci de m’avoir lu et je vous remercie de vos réponses.

    Bonne journée
    giflette

    #135887
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]Anticorps anti nucléaire 1/160 mouchetés (n 1/80)[/quote]
    Quel était le résultat ? Positif ou négatif ?
    Car 1/160 et 1/80 ce sont des examens différents.

    La Clairance de créatinine légèrement basse indique une insuffisance rénale très légère. A surveiller.

    Ces examens seuls ne peuvent pas permettre le diagnostic d’un lupus sauf peut-être la clairance de la créatinine mais l’insuffisance n’étant que très légère ce n’est donc pas suffisant.
    Les analyses qui le permettent sont :
    * VS soit la vitesse de sédimentation : élevée
    * certaines protéines du sang soit les alpha2 globuline et gammaglobuline : augmentées
    * anémie fer bas.
    * globules blancs diminués
    * globules rouges diminués
    * plaquettes diminuées
    * anticorps antinucléaires : positif
    * anticorps anti-DNA natif soit le test de Farr : positif
    * anticorps anti-Sm
    * anticorps antiphospholipides surtout eux.
    Ainsi que d’autres analyses tels que certaines protéines dansle sang et les urines, taux d’urée, ainsi que la créatine sanguine.

    [quote]J’ai également beaucoup de kystes sur la thyroide (23 en aout dernier, ils ont doublés en moins d’un an), et l’endocrinologue n’a jamais vu de cas comme moi, est ce que ça pourrait être lié aussi.Les tests pour la thyroide sont bons (faits pas le médecin traitant, le professeur et l’endo).[/quote]
    En revanche ce problème peut être relié directement à votre thyroïde.

    Pouvez-vous donner le compte rendu exact de l’échographie thyroïdienne ?
    Donnez les résultats sanguins de fait à ce sujet avec les normes du labo. Les examens sont normalement : TSH, T3l, T4L + anticorps antithyroïdiens soit : antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG et antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK.

    Si les dits kystes ont augmentés en un an et surtout doublés cela signifie que la thyroïde est en grande difficultés contrairement à ce que disent vos médecins.
    Une thyroïde qui fabrique des nodules et des kystes est une thyroïde qui va mal.

    Les résultats dans les normes du labo ne veulent pas dire corrects du tout.
    C’est pourquoi j’aimerais voir vos résultats avec les normes du labo.

    #135902
    giflette
    Participant

    Tout d’abord merci pour votre réponse rapide!

    Alors, pour les anticorps anti nucléaire , il n’est pas écrit positif ou négatif, c’est juste surligné comme tous les résultats « hors norme » et c’est aussi écrit dans mes anomalies immunologiques.

    Ma VS n’a été calculée
    Les alpha 2 globulines sont à 9.0% (n 6.2-11.7)
    soit 6.73g/l (n 4.50-8.40)
    Les gammaglobulines 18.2% (n 9.9-20.4)
    soit 13.62g/l (n 6.00-15.60)
    Fer est remonté après un traitement de 6 mois 17.1µmol/l (n 9.0-30.4) alors qu’il était avant le traitement à 4.1µmol/l
    Globules blancs 6.3 (n 4.0-10.0)
    globules rouges 4.77 (n 3.80-5.80)
    plaquettes 252 ( n 150-400)
    Anti adn natifs par le test elisa 18 ( n inf 10)
    anti sm négatif
    je ne sais pas ce que sont les antiphospholipides il est écrit dans la synthèse à vérifier régulièrement.
    Tout ça ne me semble pas si mal, d’ailleurs le biologiste m’a dit qu’à part les anticorps tout le reste était bon.

    Pour la thyroide:

    TSH ultra sensible 1.3mUI/l (hyperthyroidie inf ou = 0.15 et hypothyroidie sup 5)
    ac anti thyroperoxydase inf 12 ( n inf 12)
    ac anti thyroglobuline inf 100 (n inf 100)
    Pas de t3 ni t4

    Le compte rendu le l »echo est:
    Indication:
    pathologie nodulaire multi focale

    Résultats:
    Le satut échographique montre une augmentation du nombre des formations décrites à droite.

    En pratique la thyroide a des contours normaux, des mensurations normales avec un grand axe à 50mm au niveau de chacun des lobes.
    On a une pathologie nodulaire multi focale avec 2 sites préférentiels: toutes les petites logettes anéchogènes avec renforcement postérieur (ou très hypoéchogènes), sont regroupées au pôle supérieur du lobe gauche alors qu’à droite elles sont observées sur toute la longueur du lobe, principalement à la partie externe. La plupart de ces logettes contiennent un petit spot en surbrillance, témoignant vraisemblablement d’une calcification à l’aspect suggère l’existence d’un contenu colloide.
    On observe 18 logette kystiques à doite et 5 à gauche.Toutes ces formations n’excèdent pas quelques mm de diamètre (de 1à2, 5à6 pour les + volumineuses).

    J’en profite pour vous mettre aussi le compte rendu de l’endo.

    Cher confrère,

    Je cous remercie de m’avoir adressé pour avis Mme … qui je l’avoue me pose problème par rapport à sa thyroide. En effet je ne suis pas inquiète et n’ai pas l’intention de la faire opérer mais je suis suprise par la problématique qu’elle soulève : une multitude de petits kystes sans nodules associés, dont le nombre aurait doublé en un an.
    La 1er échographie a eu lieu pendant la grossesse, la patiente a accouché en déc 2007, le 2eme examen a été fait en aout 2008
    Les mensurations de la thyroide sont normales sur les 2 examens.
    La patiente n’a pas d’antécédents familliaux thyroidiens.
    J’ai également pris connaissance de sa biologie, sa TSH est normale, je contrôle les anti corps anti tpo.
    A court terme nous ne proposons rien; s’il s’agit réellement de kystes le levothyrox n’aura pas d’effet freinateur.
    En accord avec la patiente nous nous reverrons en aout 2009 avec un nouveau contrôle échographique pour prendre une décision.

    Avez vous une idée pour mes vertiges?

    Merci encore
    Giflette

    #135905
    Christiane59
    Participant

    Donc rien en faveur d’un lupus.

    Les anticorps qui peuvent poser problèmes peuvent le faire pour bien d’autres pathologies qu’un lupus.

    [quote]La 1er échographie a eu lieu pendant la grossesse, la patiente a accouché en déc 2007, le 2eme examen a été fait en aout 2008[/quote]
    Donc la grossesse peut être à l’origine de ces kystes, mais le post-partum à l’origine de leur évolution.

    Il aurait fallut avoir les hormones cela permettrait d’en savoir un peu plus.
    Les anticorps sont négatifs donc pas de maladie auto-immune mais on ne peut pas éliminer le post-partum, puisque les anticorps auraient pu être élevés mais qu’ils soient déjà rediminuer.

    En ce qui concerne les vertiges, dans quelles circonstances surviennent-ils ?
    Avez-vous fait un examen ORL ? Ophtalmologique ? Radiologie des cervicales ?

    #135907
    giflette
    Participant

    Merci, me voilà soulagée concernant le lupus.

    Pour la thyroide , je dois revoir l’endo en aout après avoir fait une echo dans un autre cabinet en juillet.Elle m’a dit que le résultat échographique pouvait changer selon le matériel utilisé.

    Maintenant pour mes vertiges, en fait ça a duré près de 2 mois.
    Chaque vertige commençait par un bruit dans l’oreille comme si elle se remplit (acouphènes?) puis ça arrivait dans les yeux que j’avais beaucoup de mal à garder ouverts, ensuite la pièce se mettait à tourner terriblement, jusqu’à ce que mes jambes me lachent, et je me cassais la figure.C’est comme si je faisais une syncope sans perte de connaissance. chaque malaise prenait environ 3-4 min dès l’apparition des bruits dans l’oreille. Avec une fréquence très soutenue, ça pouvait aller jusqu’à un malaise toutes les 5 min. Interdiction pour moi de sortir et de porter ma fille, etc
    J’ai vu un ORL en urgence, il a constaté que ce n’était pas les cristaux, on pensait à la maladie de menière mais je n’ai eu aucune perte d’audition donc ce n’était pas ça non plus.Je devais faire une IRM des conduits audutifs internes et des angles pontocérébelleux avec l’injection.Mais le radiologue a refusé de me la faire parce qu’allaitement en cours.J’allaite toujours ma fille de 14 mois donc pour le moment par d’IRM en vue. Les vertiges ont disparus comme ils sont apparus.
    Je n’ai pas fait d’examen ophtalmo ni de radio

    Merci de votre temps
    Giflette

    #135942
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Les acouphènes se sont des sifflements dans l’oreille.

    Donc ces vertiges peuvent avoir été provoqués par n’importe quoi. Il faudra rester vigilente en cas de réapparition. Cela dit il se peut aussi qu’ils ne reviennent pas de la même façon.
    Mais avez-vous constatez si pendant la période où ces vertiges survenaient, vous aviez d’autres symptômes comme fatigue intense, manque d’énergie, frilosité, picottements dans les yeux,..etc ?

    #135982
    giflette
    Participant

    Bonjour,

    J’étais effectivement fatiguée pendant cette période puisque j’avais même des vertiges la nuit, couchée, j’étais obligée de réveiller mon mari.Alors, vertiges + ma fille qui ne faisait pas ses nuits = grosse fatigue. Pour les picotements dans les yeux, ça me brûlait pendant les « crises », c’est pour cette raison que j’avais du mal à les garder ouverts.Sinon, je n’avais pas d’autres symptômes si ce n’est la sensation d’être toujours saoule et une légère sensibilité à la lumière, je n’avais pas de baisse de tension. Par contre, faire de la route en voiture (je ne conduisais pas, je vous rassure), et voir les images qui défilaient était pour moi assez pénible. C’est tout. Ah oui, j’allais oublier, je ne savais pas garder l’équilibre sur 2 jambes avec les yeux fermés; je partais d’un côté (le droit, c’est d’ailleurs par l’oreille droite que les crises débutaient).
    L’ORL m’avait dit que cela venait probablement de l’oreille interne mais ne savait pas quoi exactement puisqu’impossible de faire l’ IRM.Il m’avait dit que mes vertiges seraient partis comme ils étaient venus( il ne s’est pas trompé) mais qu’ils pouvaient revenir sans prévenir. Pensez vous que je devrais faire cette IRM quand ma fille sera sevrée même si je n’ai plus de vertiges, l’examen sera t il fiable si je n’ai plus de symptômes?
    Merci encore et bonne journée.
    Giflette

    #135985
    Christiane59
    Participant

    Le mieux sera d’attendre que les vertiges reviennent pour faire l’IRM sans quoi on risque de ne pas voir le problème.

    #135989
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour,

    La maladie de Ménière n’est pas la seule en cause, car il y a les vertiges de Ménière qui sont autre chose puisque pas de perte d’audition, ils viennent et disparaissent.

    Par contre ils sont suceptibles de revenir et de persister.

    ILs sont facilement détectables par une prise de tension couchée, assise et debout, les chiffres baissent en station debout immédiate et synchro avec la prise de tension. La baisse peut être minime.

    Je faisais une petite parenthèse…( Bonjour Christiane, lol ).

    #135990
    giflette
    Participant

    Merci beaucoup pour tous vos renseignements, il ne me reste plus qu’à attendre.
    Je vous souhaite un bon week end et merci encore de m’avoir accordé de votre temps.
    Cordialement
    giflette

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