Portrait de bambou75

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire car comme vous je souffre.
Et je me pose un tas de questions.
Depuis septembre 2007, j'ai eu une cruralgie aigüe douleur atroce de la jambe droite, douleur qui partait de l'aine puis toute la jambe ainsi des douleurs au dos. En pleine nuit un médecin est venu et a diagnostiqué une lombocruralgie, qui le lendemain a été confirmée par mon médecin traitant.
J'ai eu toute la panoplie de médicaments, etc.
Celui-ci m'a adressé à un rhumatologue que j'ai consulté une semaine après. Mais entre temps mon genou du même côté me faisait très mal avec œdème important. après avoir passé tous les examens dans des centres spécialisés, scintigraphie, radios, scanners pas d'IRM, car j'ai eu une opération d'une rupture d'anévrisme de l'artère cérébelleuse avec pose d'un clip (métal), on m'a diagnostiqué avec prudence une algo.
Depuis j'ai eu 2 infiltrations dans le genou, puis je continue pour calmer les douleurs avec des antalgiques et du rivotril. Séances de Kiné qui n'ont rien données.

Ma vie est un enfer, car les radiologues ainsi que le rhumato se demandaient si je n'avais pas un neurinome entre la L3-4.
Aux dernières nouvelles, non.

De plus, ils ne savent toujours pas vraiment ce que j'ai. En tous les cas
ils ne me soignent pas, ils calment un peu les douleurs avec les médicaments et c'est tout. Ils m'ont dit que ce serait très long. je ne peux plus me déplacer ou alors avec des béquilles et pas très longtemps.
Je ne peux pas non plus rester assise ou debout, je ne suis bien que couchée, enfin mieux. Je n'y comprends rien, on me disait que ce n'était pas une hernie discale, et là sur une lettre que mon rhumato m'a faite, il emploi ce terme. il me disait qu'il n'y avait pas de relation entre les 2 maladies, (genou et lombo), maintenant il me dit que si, car effectivement
mes brûlures, mes douleurs au genou remonte toujours vers l'aine et continue vers les vertèbres. J'ai demandé si je devais être opérée, il m'a dit que non, car la racine qui était augmentée a légèrement diminuée.

Donc, il me represcrit des séances de kiné car je suis complètement démusclée, il faut dire que suite à tout cela, j'ai eu de grave problèmes familiaux, et j'ai perdu 9 kilos en 3mois. Je ne pouvais plus manger.
Je suis toute la journée seule, je ne vois personne, je n'ai plus d'amies, je suis en dépression. J'ai vu un psy, qui n'y pouvait rien.
Je suis artiste peintre et je ne peux plus exercer mon métier. Je ne peux me rendre dans les galeries avec les toiles sous le bras !
Je ne peux plus faire les courses ni le ménage.

Ma question est donc la suivante : Ne devrais-je pas allez consulter un neurologue ? à l'hôpital ? Pour avoir un autre avis.
Pourtant mon rhumato est renommé. J'ai oublié de dire qu'à cause des corticoïdes à haute dose pendant plusieurs mois, j'ai de l'ostéoporose +++.
Il doit à la rentrée me donner un médicament sûrement très fort car il me conseille de faire vérifier l'état de ma dentition. Je n'ai pas tout compris.

Donc on ne me soigne pas l'algo ni la lombo, j'ai l'impression qu'il ne sait pas quoi faire, par contre pour l'ostéoporose oui.

J'aimerais savoir aussi si ce que j'ai, est pris en considération par la sécu pour des aides aux déplacements ou pour aides pour les courses, ménage etc. car je ne peux plus continuer à prendre des taxis ou demander à quelqu'un de m'accompagner aux RV.

Pouvez-vous m'aider à y voir plus clair, car je ne peux plus continuer ainsi, je ne vis qu'avec douleurs.

Il me semble bien, que pour ces maladies, les médecins en "perdent leur Latin".

Merci de m'avoir lu.

Portrait de bambou75
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Bonjour,

Je n'ai pas de réponse, peut-être n'ai-je pas été très claire ?

- Pourriez-vous me dire si je dois consulter un neurologue ?
- Etant donné que je n'en peux plus, et que je suis très fatiguée, existe-il des centres ou des cliniques spécialisées pour me reposer avec de la réadaptation approprié à ce que j'ai ? Car je ne peux plus bouger de mon lit, ni même aller aux séances de kiné. Je suis sur Paris. j'ai besoin de repos et que l'on s'occupe de moi, je ne peux plus rien faire chez moi. D'autant que habitant un appartement très sonore, je ne peux non plus me reposer.
Je ne vois personne de la journée, je ne me fais pas à manger et je suis dans un état de faiblesse, je pèse 46 kg.
Mon mari a un travail très prenant et ne rentre que vers 21h/22h le soir, il travaille aussi le wend.
Désolée de vous raconter une partie de vie, mais quelqu'un pourrait-il me répondre ?

Merci d'avance

bambou

Portrait de martine.j 83
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j ai eu aussi une algo de l apaule gauche qui a dure un an puis s en est allee comme elle etait venue. c est tres douloureux mais il n y a pas grand chose a faire ni de traitement vraiment aproprie a par les antalgiques.
bon courage
martine

Portrait de bambou75
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Merci, de votre réponse, Martine. Je suis contente que votre algo soit finie.
Bien à vous

Portrait de anne190462
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bambou75 wrote:
Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire car comme vous je souffre.
Et je me pose un tas de questions.
Depuis septembre 2007, j'ai eu une cruralgie aigüe douleur atroce de la jambe droite, douleur qui partait de l'aine puis toute la jambe ainsi des douleurs au dos. En pleine nuit un médecin est venu et a diagnostiqué une lombocruralgie, qui le lendemain a été confirmée par mon médecin traitant.
J'ai eu toute la panoplie de médicaments, etc.
Celui-ci m'a adressé à un rhumatologue que j'ai consulté une semaine après. Mais entre temps mon genou du même côté me faisait très mal avec œdème important. après avoir passé tous les examens dans des centres spécialisés, scintigraphie, radios, scanners pas d'IRM, car j'ai eu une opération d'une rupture d'anévrisme de l'artère cérébelleuse avec pose d'un clip (métal), on m'a diagnostiqué avec prudence une algo.
Depuis j'ai eu 2 infiltrations dans le genou, puis je continue pour calmer les douleurs avec des antalgiques et du rivotril. Séances de Kiné qui n'ont rien données.

bonjour,

je m'appelle Anne et j'ai 47 ans. Il y a 5 ans j'ai été opéré d'une prothèse du genou gauche, ceci dit selon le bon orthopédiste que j'ai maintenant, c'était beaucoup trop tot de le faire mais c'est trop tard, vu que la durée de vie d'une prothèse varie d'environs 10 ans.
Ici il y a quelques semaines j'ai commencé à avoir mal dans la hanche, putot dans l'haine de la jambe droite cette fois et a tel point que ca tirait jusque dans mon genou droit que celui ci devait etre opéré aussi meme avant l'autre d'une prothèse, faut dire que je n'ai plus de cartillage aux deux genous et suite à quoi...? L'ancien boulot je pense mais aussi hériditaire selon l'orthopédiste mais comme mon père est décédé jeune je ne sais le confirmer.
Chaque fois que j'ai mal dans l'haine ca partait après 1 ou 2 jours et qq temps après ca revenait. Ici j'ai fait venir le medecin il y a environs 10 jours parceque cette fois ca me faisait tellement mal que c'etait pratiquement impossible de me déplacer. Le medecin a toucher un point dans le dos et m'a dit que je ne devais pas chercher plus loin, une lombocruralgie qui me dire donc de la haine vers le dos et vers le genou et ca fait très mal. Depuis une semaine maintenant je recois des piqures, antianflamatoires et antidouleurs . On dirait que ca va un peu mieux, faut dire que je suis au repos complet mais je pense qu'après les 10 piqures que les douleurs attroces vont recommencer vu qu'il m'a dit que c'etait un muscle.....????

Je dois dire aussi que je souffre de polynevrite, les nerfs qui ateignent les muscles des jambes et qui en qq sorte les font mourir, je ne sais pas grand chose de tout ca, les medecins mettent un nom mais pour le restant je reste avec mes questions. Vais je bientot terminer en chaise roulante? J'en parle à personne, j'ai un compagnon depuis un an et meme lui je ne parle pas de cette crainte pq j'aurais trop peur pour la suite et puis lui il prend tout à la légère donc... Mon fils est ambulancier quand il en a le temps et lui me dit de me calmer, mais je prends deja des calmants, j'ai aussi une petite ado qui a elle meme une maladie et qui me demande beaucoup d'énergie, de stress et de patience. Voilà si qq peut m'aider.
Ma vie est un enfer, car les radiologues ainsi que le rhumato se demandaient si je n'avais pas un neurinome entre la L3-4.
Aux dernières nouvelles, non.

De plus, ils ne savent toujours pas vraiment ce que j'ai. En tous les cas
ils ne me soignent pas, ils calment un peu les douleurs avec les médicaments et c'est tout. Ils m'ont dit que ce serait très long. je ne peux plus me déplacer ou alors avec des béquilles et pas très longtemps.
Je ne peux pas non plus rester assise ou debout, je ne suis bien que couchée, enfin mieux. Je n'y comprends rien, on me disait que ce n'était pas une hernie discale, et là sur une lettre que mon rhumato m'a faite, il emploi ce terme. il me disait qu'il n'y avait pas de relation entre les 2 maladies, (genou et lombo), maintenant il me dit que si, car effectivement
mes brûlures, mes douleurs au genou remonte toujours vers l'aine et continue vers les vertèbres. J'ai demandé si je devais être opérée, il m'a dit que non, car la racine qui était augmentée a légèrement diminuée.

Donc, il me represcrit des séances de kiné car je suis complètement démusclée, il faut dire que suite à tout cela, j'ai eu de grave problèmes familiaux, et j'ai perdu 9 kilos en 3mois. Je ne pouvais plus manger.
Je suis toute la journée seule, je ne vois personne, je n'ai plus d'amies, je suis en dépression. J'ai vu un psy, qui n'y pouvait rien.
Je suis artiste peintre et je ne peux plus exercer mon métier. Je ne peux me rendre dans les galeries avec les toiles sous le bras !
Je ne peux plus faire les courses ni le ménage.

Ma question est donc la suivante : Ne devrais-je pas allez consulter un neurologue ? à l'hôpital ? Pour avoir un autre avis.
Pourtant mon rhumato est renommé. J'ai oublié de dire qu'à cause des corticoïdes à haute dose pendant plusieurs mois, j'ai de l'ostéoporose +++.
Il doit à la rentrée me donner un médicament sûrement très fort car il me conseille de faire vérifier l'état de ma dentition. Je n'ai pas tout compris.

Donc on ne me soigne pas l'algo ni la lombo, j'ai l'impression qu'il ne sait pas quoi faire, par contre pour l'ostéoporose oui.

J'aimerais savoir aussi si ce que j'ai, est pris en considération par la sécu pour des aides aux déplacements ou pour aides pour les courses, ménage etc. car je ne peux plus continuer à prendre des taxis ou demander à quelqu'un de m'accompagner aux RV.

Pouvez-vous m'aider à y voir plus clair, car je ne peux plus continuer ainsi, je ne vis qu'avec douleurs.

Il me semble bien, que pour ces maladies, les médecins en "perdent leur Latin".

Merci de m'avoir lu.

Portrait de bambou75
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Bonjour,

Je reviens sur le forum pour vous dire que je n'ai pas eu de réponses réelles à mes questions de 2009.
Aujourd'hui j'en suis toujours au même point avec une grosse dépression en prime !
J'ai consulté mon médecin traitant car j'en suis arrivée à devenir agressive verbalement. j'ai donc demandé, consciente de la névrose qui s'installe un traitement contre la dépression.
Celle-ci est due à mes douleurs permanentes depuis bientôt 3 ans et aussi à des problèmes familiaux importants ,mais qui ne sont pas la cause de ma lombocruralgie et de mon algo. Mais qui peut-être amplifient les douleurs !?

Je me suis coupée du monde actif, je ne peux toujours pas marcher plus de dix minutes. Les anti douleurs daffalgan codéiné combiné avec doliprane 1 de chaque en même temps me soulagent passagèrement.
Toujours du Rivotri et aussi du Lexomil et tout ça à haute dose.

Je commence donc un anti dépresseur Céropram. (je ne sais plus l'orthographe exacte).

J'ai appris qu'aucun médecin dans mon cas personnel, ne pouvait grand chose pour moi à part me soulager. Pas opérable. Le Kyste avait un peu diminué seulement. je suppose donc qu'il faille attendre qu'il se résorbe ? Quand à ma jambe et mon genou il y a toujours œdème, douleurs insensibilisation etc.
J'ai la chance d'avoir rencontré une kiné super, intelligente, humaine et surtout compétente et compréhensive. mais malgré tous les soins qu'elle peut m'apporter, bien sur ça me soulage mais le lendemain les douleurs recommencent.

J'ai oublié de vous dire que j'ai quelques capsules de Skénan (dérivé de morphine) à prendre en cas de douleurs insupportables mais seulement dans ce cas, bien sur !D'ailleurs on ne m'en a prescrit que très peu.
J'en ai pris deux fois, effectivement ça soulage, alors je me suis mise à faire des bricoles chez moi, mais le lendemain, l'horreur ! Puisque j'avais forcé la veille mon corps se vengeait.

c'est après ça que je n'ai plus bougé de mon lit pendant presque une semaine et que je me rendis compte que j'étais en dépression, pleurs, angoisses, refuge dans le sommeil avec plus d'anxiolytiques que d'habitude.
3 ans c'est long à souffrir.

On m'a dit que cette maladie n'était pas prise en charge par la sécu, ou autre, pour les transport en taxis par ex, car je ne peux prendre les transports en commun, pourriez-vous me renseigner ?

Merci à bientôt !

Portrait de CarinePink
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Bonjour,

Je vous écris pour vous raconter un peu ma vie... Voilà, je m'appelle Carine et j'ai 29 ans
Au jour d'aujourd'hui cela fait très exactement 1 an, 2 mois et une semaine que je suis en accident de travail...
Je suis tombée dans les escaliers de mon travail, je suis vendeuse en boulangerie...
Résultat une belle entorse au genou gauche, pfff super c'est la 3ème...
Je commence des séances de kiné, mon médecin traitant ne comprend pas pourquoi mon "entorse" ne passe pas...
Un 1er ortho commence à parler d'algo, mais sans plus...
Alors voilà le temps passe, passe, je vais d'orthopédiste, en orthopédiste, puis une rhumatologue qui commence à me parler sérieusement d' "algo-neuro-dystrophie" (mais qu'est ce que c'est que cette chose ???) puis elle me demande si tout va bien dans vie (euh je ne vois pas le rapport !!), pour elle je simule un peu... Alors que je ne peux plus plier ma jambe, mon genou gonfle, me fais souffrir de jour en jour, et est tout bleu, violet, couleur bizarre, me brûle... Elle force comme une malade pour essayer de me plier le genou, à chaque fois que je sortais de son cabinet j'étais en larmes, sans exagérer, et le lendemain quasiment clouée au lit...
Depuis le départ j'ai eu je ne sais combien de médicaments différents à prendre, ça me soulage mais sans plus...
Et ensuite tout le monde me dit "on ne peut plus rien faire pour vous"...
Je me suis donc dirigée vers un centre anti-douleur, là j'ai enfin rencontrée un médecin qui ne me demandait pas si je me sentais bien dans ma vie, elle me demande pourquoi je ne suis pas allée la voir plus tôt (au bout de quasiment un an...), ben je n'en sais rien moi, je ne suis pas médecin...
Bref, trop tard pour les injections de calcitonines (ou je ne sais quel nom), donc je prend du neurontin, contramal, ainsi que des dafalgan-codéïne, ah oui et j'ai des patchs de versatis à coller sur mon genou...
Mais voilà aussi que je commence à avoir de très importantes douleurs au dos, j'ai passée un scanner, résultat, hernie discale, pincement des deux régions nerveuses... Et aussi, surprise, à cause du fait que je ne me déplace plus qu'en "béquillant", un kyste pousse dans l'intérieur de mon poignet droit, ah et j'ai oublié mon bassin s'est décalé à droite...
Depuis tout ça je ne fais plus rien, je suis passée d'une vie super-active à ...plus rien... Je suis devenu un boulet, plus le droit de travailler pour l'instant, et le médecin de la sécurité sociale m'a même dit que je n'aurai plus le droit de travailler debout par la suite... J'ai même dû remplir un dossier pour la MDPH...
Je vis en couple, et j'ai une petite fille de bientôt 11 ans, et je ne peux plus rien faire avec eux, je suis tout le temps fatiguée, ou bien quand j'ose sortir un peu, "marcher" un peu, je mets beaucoup de temps à m'en remettre...
Je n'ai plus de vie professionnelle, plus de vie sociale, plus d'ami(e)s je m'ennuie horriblement, je tourne en rond, même passer mon aspirateur, et laver mon sol sont devenus des activités très compliquées...
La dernière fois que j'ai vu mon médecin du centre A-D, elle m'a dit "j'espère que d'ici la fin de l'année 2010 on aura commencés à reduire le neurontin"
Euh pardon ??? Ca veut dire quoi ??? J'en ai pour combien de temps ENCORE ???
Elle me dit "au minimum 2 ans, je vous l'ai déjà dit c'est très long, il vous faut être patiente"
Mais voilà moi je n'en ai plus de patience, j'en ai marre !!
Est-ce qu'un jour je remarcherai correctement ? Sans béquilles ??? Moi qui AIME danser, courir, marcher, me promener... je pourrai un jour encore, sans béquilles ???
En plus le neurontin me donne des trous de mémoires, c'est très, très, très, gênant !!!
Je suis en temps normal quelqu'un de très indépendante, et là je sollicite tout le temps l'aide de quelqu'un, ça devient pesant...
En fait c'est toute cette situation qui devient PESANTE !!!!!
J'EN AI MARRE !!!
Aidez moi !!!!!!!!!

Portrait de faloue
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Bonjour Bambou 75,

Je suis atteinte depuis 8 mois d'une lombocruralgie et la douleur est intensse voir insuportable.
Je suis greffé rénale et diabétique, les médecins m'on expliqué qu'ils pouvais soulagé la douleur avec des cachets mais pas la suspendre. Alors malgré le diabéte j'ai pratiqué en 1 mois 2 infiltration au hiatus et 1 infiltration sous scopie sans résultat. Aucune solution pour moi du fait d'être greffé je n'ai le droit qu'à des calmants classique IXPRIM et rien d'autre. De la je me prépare parcequ'il v'ont retiré des bouts d'os dans ma colonne vertébral mais c'est très dure a accepté surtout lorsque l'on souffre 24h sur 24h nuits et jours.
J'ai 39 ans et je ne pensais pas à ce jour de pathologie avec le diabète depuis l'age de 8 ans je me suis préparé à tous sauf à ça.
Je comprend que vous soyez fatigué et j'éspère que vous pouvais prendre d'autre avis pour moi je vais en prendre 2 autres parcequ'il m'annonce, pour mon cas, 1 jambe droite perdu sur l'avenir. Donc avants tous demandé l'avis d'autres médecin et consulté un neuro chirurgien en plus des rhumato. Il y as un lien entre les os et les nerfs alors faite la démarche et soyez fort je le souhaite pour vous.

Participez au sujet "Lombocruralgie et algodystrophie du genou"