Portrait de viviedu 62

mon fils âgé de 14 ans 1/2, subira ce mois d'aôut une lobectomie sur le poumon gauche inférieur.
Nous avons cru que le ciel nous tombais sur la tête quand nous avons appris la nouvelle, pour vous expliquer en gros :
notre plus jeune fils a fait une pneumophatie qui a tourné en pleurésie en 2005, nous avons failli le perdre car le m"decin traitant qui avait vu mon petit n'avait pas détecté la pneumophatie à la base... dieu merci les médecins, infirmiers et infirmières du chl ont suivi notre petit heures par heures, il est passé par une belle porte , 3 semaines d'hopital et à sa sortie 1 mois 1/2 de kiné( evidemment nous avons changé de médecin traitant suite à cela) mais parce qu'il y a un mais notre fils ainé s'est mis à tousser après l'hospitalisation de son petit frère, toux répétitive, parfois grasse, parfois sèche , donc nouveau médecin puis a nouveau pneumologue de ville, puis médecin puis pneumologue, personne ne sait dire qu'elle est la cause de cette toux et encore moins si elle est en rapport avec les ennuis de son petit frère, sauf que les scanner ( 1 par an) montre une dilatation des bonches qui s'accentue. cela fait donc maintenant 3 ans que mon grand de 14 ans tousse, nous avons appris il y a 15 jours qu'il s'agissait d'une finalement d'une Bronchopneumopahtie chronique et qu'il fallait procéder au retrait du lobe inférieur gauchedu poumon sans attendre. Après 3 ans de traitement personne ne peut confirmer si il existe un lien entre les deux cas de mes enfants. Je me pose evidemment beaucoup de questions sur cette intervention, si quelqu'un peut me donner des renseignements je serais soulager. Conséquence, risque, peut il y avoir rechute et à nouveau un risque de lobectomie ????
je n'ai pas peur d'affronter la vérité, je l'a préfère aux mensonges.

Portrait de Sylvie_13
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Bonjour,
J'ai toujours été soigné depuis l'âge de 2 mois pour des bronchites, seulement à 13 ans, j'ai subi une lobectomie moyenne droite pour dilatation des bronches.
Il s'avère que finalement j'ai une forme diffuse de dilatation des bronches avec colonisation bactérienne. J'ai aujourd'hui 46 ans et cela ne m'empêche pas de vivre mais beaucoup de contraintes avec les années.
Jusqu'à 2005, la seule bactérie qui apparaissait était l'haemophilus, depuis 2006, le pyocianique est apparu et c'est plus compliqué car les traitements par voie orale ne fonctionnent quasi plus.
Donc, je suis hospitalisée à l'hopital et à domicile pour être perfusée pendant 15 jours avec injection d'antibiotiques. Ces cures d'antibiotiques sont de plus en plus rapprochées car la bactérie est très réactivée et fait chuter la capacité respiratoire si on la laisse s'installer. Aujourd'hui j'ai un cathéter jugulaire depuis 1 an car plus moyen de piquer les bras.
En dehors de ces cures, je fais chaque jour des aérosols de colymicine + un antibiotique par voie orale qui diminue considérablement l'évolution et bien entendu la kiné respiratoire pour dégager les sécrétions en plus de deux bronchodilatateurs.
Si j'avais été mieux informée auparavant, peut-etre que j'aurai eu un suivi plus régulier et fait des séances de kiné périodiquement. Or, le jour où l'on m'a fait rencontrer un généticien qui m'a dit que c'est une maladie des cils immobiles.
La maladie s'étend sur tout le système ORL (sinusite, otite) et dans mon cas stérilité.
Un conseil, surtout pour éviter une telle dégradation kiné respiratoire régulière car il ne faut pas laisser les sécrétions tapissées qui provoquent toux et infection pulmonaire.
A notre époque, avec l'avancée de la recherche, il faut être confiant, mes traitements s'apparentent aujourd'hui à ceux d'un mucoviscidose et malgré toutes ces contraintes je travaille, j'ai deux enfants (adoptés) adorables et un mari qui m'adore !
Soyez confiants, et demandez un suivi à l 'hopital, cela m'a valu un suivi très très régulier tous les deux mois et j'appelle dès le moindre problème. Et attention à l'hygiène très importante !!!
BON COURAGE.

Portrait de viviedu 62
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merci pour votre réponse, je viendrais vous informer de l'opération de mon fils qui aura lieu ce 5 aout.
Je suis dans la souffrance, dans une année noire, je viens de perdre ma mère il y a 8 jours et je vais enchainer avec l'opération de mon fils, je vis un cauchemard, c'est très difficile à vivre .
Merci pour votre message qui m'apporte un peu d'espoir et réconfort.

Portrait de roxane1358
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Bonjour.
Je ne connais pas cette maladie. Je ne vous écris que pour vous souhaiter bon courage à vous et à votre fils. Faites confiance aux médecins. S'ils ont pris la décision d'opérer c'est qu'il savent que la qualité de vie de votre enfant sera meilleure après l'opération. Tenez nous au courant.

Portrait de viviedu 62
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merci pour vos réponses et encouragements
nous voilà arrivé à échéance, mon fils sera admis cet après-midi à Lille, l'opération aura lieu demain fin de matinée.
Je suis très angoissée, 100% stress.... je pleure pour ma maman disparue et pour mon fils qui va se faire opérer.
Les galères s'enchainent et même si jefais confiance au chirurgien, personne ne peut m'enlever cette peur au ventre.
je reviendrais pour vous donner des nouvelles de mon fils.

Portrait de viviedu 62
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bonjour

nous voici à la maison, l'opération s'est très bien déroulée (OUFFFF) me voilà un peu plus détendue.
Il a récupérer toutes ses capacités respiratoire ( mieux qu'avant l'opération) il toussait avant son admission et miracle pas une quinte depuis son opération. On voit la réel différence et la nécessite et le caractère d'urgence qu'il y aavait à passer par cette intervention.
De deux séances kiné respi par jour nous passons à trois séance par semaines. Par de traitements particuliers si ce n'est que continuer le flixotide et une surveillance de temps en temps radiographique.
Il est sorti ce samedi 9 en forme, pas olympique mais mieux qu'en y entrant bien sur. il a cependant des vertiges et nausées depuis hier, on se sait pas si c'est à cause de l'anesthésie , le médecin que nous avons appelé hier , n'a rien décelé d'anormal, faut laisser passer quelques jours.

Portrait de maze
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bonjour,

Je suis contente que l'opération s'est bien déroulée.
Il va être contrôler régulièrement chez le pneumologue.
Mon pneumologue m'a conseillé la marche à pied (1 heure par jour) et jardinage.
Pour mon cas, je ne fus pas opérée des poumons (toux sèche, asthme) bronchites chroniques sèches sans fièvre.
j'ai fait des cures de propolis à longue durée. ( 1 fois par an ) et parfois 2 ( cas rare)
J'ai à vie sérétide. j'ai 51 ans. plus de bronchite actuellement.
Mon cas s'est Problème ORL (sinusite, otite....) opération lourde des sinus. (meleze/ Propolis)
Donc pour rétablir votre fils une vie sans stress, saine est nessaire.
( conseil, regardez le site arko pharma phyto) la phyto m'a bien aidé et maintenant mon pneumo n'est plus que étonné du résultat.

Bon rétablissement !!!

Portrait de leilabell
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Bonjour Estceque Je Peux Prendre Les Nouvels De.ton Fils..ma ..fille Asubit .cette Operation Hier Matin

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