Portrait de myosotyss

Je souffre de likenplan,le diagnotsic est tombé aprés une biopsie car il y a des mois que je ressent de l'inflamation dans la bouche et principalement du coté droit,y en a t'il parmis vous qui connaissent se virus? car apparament aucun traitement n'existe,sauf que je dois arrété de fumer et ji traivail serieusement mais on ne sais pas vraiment pourquoi on peut etre toucher par ça,je sais juste que ça peut tourné en cancer dailleur le doc veut me voir tout les 3 mois.Si vous avez des infos pour moi je serais comptente dans savoir plus,merci.

Portrait de myosotyss
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Apparament personne n'a d'infos pour moi,,,,,,,,,,,,,,Tampis,,,,,,,,,,,,

Portrait de hélicéa
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Bonjour Myosotiss.
Je suis nouvelle venue sur le site. Je ne peux pas te répondre sur le lychen-plan, mais j'ai fait, il y a deux ans, une leucoplasie de la gencive, qui est également une lésion précancéreuse. d'après mon médecin, il y avait 20% de risque pour qu'elle dégénère. Ce qui s'est produit l'année dernière, alors que je ne bois pas, je ne fume pas. La faute à pas de chance.
D'après ce qu'on m'a dit, à part l'alcool et le tabac, on ne connaît pas l'origine de ce problème qui n'est pas une maladie à proprement parler. Alors, je t'en supplie, arrête de fumer et fais toi bien surveiller. C'est très important. Est-tu allée voir sur Internet pour en savoir plus sur ta maladie ?
Nous sommes tous différents et nous ne réagissons pas de la même façon. Ton lychenplan ne dégénèrera peut-être pas.
Bon courage.
HELICEA

Portrait de myosotyss
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JE te remercie vivement pour tes explications,j'ai également un peut de leucoplasie et hier je me suis rendus compte que j'avais une nouvelle boule blanche sous la langue,je vais donc reprendre rendez vous chez le stomato.Et! bonne nouvelles,,,,,je ne fume plus!!!!,,mais je me sens un peut triste car il est vrai que j'ai peur de l'avenir?je ne suis pourtant pas d'une nature pessimiste mais là,,,,,suis tout simplement triste.Bon courage a toi aussi et au paisir de te parler a nouveau.

Portrait de myosotyss
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Helicea,je peut te demander ou tu en ais aujourd'hui ?ton traitement a t'il etait efficasse? a t'on du extraire une dent,,,ou autre de ta bouche?,si tu ne veux pas répondre je comprendrais,,,ces peut etre indiscret,,,,tu as eu de la chimio?,si oui,je comprend bien les moments difficiles que tu as traverssé car mon frére et ma mére on eu le cancer,,,,,a croire que ces de famille,,,,,et pour répondre a ta question,oui j'ai vue sur le net le resultat de ces méchants virus,,,,et ces dailleur pour ça que j'ai stoppé le tabac apres 23 ans de conssomation intensse,,,,,,,qu'elle connerie,hein!?,,et dire que toi tu n'as jamais fumé,,ma pauvre.Bon encore merci de m'avoir répondue,je finissais par croire que j'etais la seul.Biz

Portrait de hélicéa
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Bonsoir, Myosotiss. Ce n'est pas indiscret du tout de me demander où j'en suis actuellement. La leucoplasie a donc débuté il y a 2 ans. Ma dentiste m'avait fait un appareil provisoire avec mon ancien appareil sur lequel elle avait fait rajouter des dents. Je souffrais le martyre dès que je le mettais et c'est là que les plaques blanches sont apparues sur la gencive. J'ai consulté un dermato qui m'a tout de suite fait une biopsie et le verdict est tombé. Celà a duré 1 an et ensuite la gencive s'est modifiée et a commencé à bourgeonner. Là, je suis allée voir un stomato qui m'a refait une biopsie et les résultats ont été assez terribles : en voie de cancérisation. J'ai donc tout de suite pris rendez-vous dans un centre de cancérologie proche de mon domicile. J'ai subi 30 séances de radiothérapie aux mois de juin et juillet l'année dernière, mais je n'ai pas eu de chimiothérapie parce que le cancer n'en était qu'au tout début (d'où l'importance d'un dépistage précoce). Su tu veux des détails, je te les donnerai. Jusqu'ici, tout allait bien, mais depuis le mois dernier, la leucoplasie semble repartir et j'ai subi une nouvelle biopsie. J'attends les résultats pour la fin de la semaine et le début de la semaine prochaine, mais j'ai déjà pris rendez-vous dans un grand centre hospitalier universitaire, parce que je ne peux pas me contenter de ce que mon stomato m'a dit (à vrai dire, pas grand-chose!). Voilà ou j'en suis pour l'instant.
N'hésite surtout pas à me poser des question et à me parler de ton problème. Je sais combien on se sent seul devant la maladie, malgré la famille et les amis qui ont été formidables avec moi.
Bon courage. Grosses bises à toi.
HELICEA

Portrait de myosotyss
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Tu es trés gentil,je me retrouve un peut dans se que tu dis par rapport au stomato qui ne me renseigne pas beaucoup non plus et j'ai aussi l'iddée d'aller dans un grand centre hospitalier pour avoir un autre avis,ne pense tu pas que ceci peut etre du au stress ou la nervositée?,mon medecin me parle aussi d'une methamorphose des muqueuses,,,,,enfin,quoi qu'il en soit,je prendrai de tes nouvelles fin de semaine si celà ne te dérange pas,,,,je sais que l'attente des résultats est penible,donc je te souhaite encore plein de courage?ET! je viendrai voir réguliérement si tu as laisser un message car tu as peut etre aussi besoin de te soulager en parlant ici,,,,,..je croise les doigts pour toi!!.Bisou

Portrait de myosotyss
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Hélicéa,je ne sais pas si tu verras se message mais sache que j'ai une pensée pour toi et que je shouhaite que tout aille bien,,,,,,Je pense que tu as du avoir une partie de tes résultats,,,,,,,,,,,,,j'ose éspérer qu'ils sont bon.Bisou.

Portrait de hélicéa
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Bonjour Myosotiss. Non, je ne pas encore mes résultats. Je ne pense pas les avoir avant au moins le milieu de la semaine. Es-tu finalement allée consulter un spécialiste dans un CHRU ? Je pense qu'ils ont davantage l'occasion de voir des likenplans ou des leucoplasies que dans les petits centres locaux. Quant au stress ou la nervosité, c'est bien possible. Je ne suis pas toujours bien dans ma peau et je supporte pas très bien la vie que je mène.
Je te tiendrai au courant dès que j'aurai les résultats de mes examens.
Bisous

Portrait de myosotyss
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OK,hélicéa,je viendrai prendre de tes nouvelles.Sinon ben g une nouvelle tache sous la langue mais le stomato n'a pas l'air inquiét,,,,bof,,,,il y a une dent qui me rend dingue tellement elle me géne et il dit que ça viendrais d'un autre pb,je dois voir ça avec mon dentiste,,,,pffff.Bisous,a bientot.

Portrait de hélicéa
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Bonjour Myosotiss. Tu sais, heureusement tous les likenplans et toutes les leucoplasies ne dégénèrent pas. Evidemment, il faut se faire surveiller souvent.
Pour moi, j'ai une bonne nouvelle : ce n'est pas une récidive de la leucoplasie, mais un "syndrôme sec" dû à l'absence de salive. Donc, rien de grave. OUF !
Je dois voir mon médecin traitant.
Voilà !
Bisous

Portrait de myosotyss
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SUPER!!! Je suis conptente pour toi et j'éspére que tu viendras a bout du syndrome assez facilement.Et,tu sais je ne suis pas parano. seulement je me pose des question car ma mere a eu le cancer a 40 ans et mon frére a 30,il est plus jeune que moi et du coup ben je flip un peut.Je t'embrasse.Bonne continuation.

Portrait de hélicéa
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Bonjour.
Je n'ai pas de bonnes nouvelles. En fait, j'ai le compte-rendu de la biopsie sous les yeux et la leucoplasie est bel et bien repartie. Je me demande où la secrétaire du stomato est allée chercher ce qu'elle m'a répondu au téléphone !
Il y a un côté positif, c'est que j'ai eu 4 jours de répit dans l'angoisse !
Je suis contente d'avoir pris un rendez-vous au CHRU de Lille. Tu dois bien penser qu'au point de vue moral, ce n'est pas super.
Je comprends bien que tu n'es pas parano et que tu flipes à cause de tes antécédents familiaux, mais tu ne développeras pas forcément un cancer.
Où en es-tu actuellement ?
Tiens-moi au courant.

Portrait de myosotyss
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Hélicéa,je suis de tout coeur avec toi,je t'assure,,,,,,,,j'ai vue sur le net jusqu'ou pouvais aller la leucoplasie et pis en plus tu as déjà pas mal donner point de vue soins,donc je peut trés bien comprendre ton désarois mémé si je sens que tu es une personne courageuse,il faurdai juste qu'il y esy un traitement approprié afin d'éviter que celà ne se complique une fois de plus!!,,,,mais bon,ces pas si simple,,,pfffff.Sinon,ben moi je suis cor sous antibiotique afin de me soulager car le coté droit superieure des gencives me rend dingue,,,,il y a de forte chance que je retire une molaire car un de ces quatres matin je vais me l'enlevais seul tellement elle m'énérveeeeee.En tout les cas je tembrasse et si tu as gagné le combat une fois tu le gagnera encore!!!!!!ce virus de m---- ne dois pas etre invinssible.Courage et bisous.

Portrait de antoinette8
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Bonjour Myosotis,
les symptomes du LichenPlan, a part ceux que vous nommez, ( brulure du coté droit par exemple) que sont ils ? je souffre voici au moins 5 ans de douleurs dans la bouche plus levre inferieure, le jour comme la nuit, pire la nuit, j'ai l'impression que la langue est gonflée, mais apres analyse de prelevement sur la langue, Rien, y a t-ils donc d'autres symptomes ?? merci de me répondre
cordialement
josette

Portrait de myosotyss
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Boujour antoinette8,
Le lichen plan se manifeste aussi par des petite tache blanche ou des fissures au niveau des gencives ou des gonflements au niveau des joues,l'évolution est différente pour chacun,tu peux avoir des infos sur le net,sinon,vois un stomato qui pourra te faire une biopsie si il le juge nécéssaire,de toute façon,,,,,,,,malheureusement il n'y a pas vraiment de traitement pour ce virus,ces a surveiller de prés et!,,ces tout,,grrrrr.Voilà,je ne peut en dire plus. Bisou

Portrait de antoinette8
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Bonjour Myosotys

Merci de m'avoir répondu, je vais voir avec mon medecin traitant, mais a part des brulures, je n'ai rien d'autre, je vais egalement comme tu me le conseil voir sur le Net,
Bon courage
Cordialement
josette

Portrait de marie06
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Myosotis peux tu me contacter par mail, j'ai des infos pour toi

marie

Portrait de myosotyss
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Marie,je te remercie d'avance de vouloir me renseigné,j'ai voulu te contacter par mail mais je ne sais pas pk ça ne marche pas,desoler.Peut etre peux tu me parler ici,,,sdi pas ces pas grave je comprend.Bisou. nath de beglique.

Portrait de hélicéa
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Bonjour Myosotis. Désolée de t'avoir laissée tomber, mais mon ordi ne voulait plus se connecter depuis le début du mois. Voilà, j'ai consulté le stomato de Lille mardi dernier. Ce qu'il m'a dit n'est pas très encourageant. Ma leucoplasie est d'origine génétique mais non familiale. Je peux faire des récidives jusqu'à la fin de ma vie. Il m'a refait 2 biopsies dont j'attends les résultats et j'y retourne début mai. Il pense me retirer la muqueuse infectée.
Côté moral, ça va quand même, ça dépend des moments.
Et toi, comment vas-tu ? donne-moi de tes nouvelles

Portrait de myosotyss
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hélicéa!!!,,,suis conptente d'avoir d tes nouvelles, et en meme temp je comprend ta déception par rapport au verdict du doc,mais je sens que tu es une personne trés courageuse et donc tu tiendras le coup,meme si je me rend déjà compte que ces difficle a supporté,personnellement j'aimerais bien pensé a autre chose que ma bouche mais ces presque impossible car sa me géne vraiment beaucoup et de plus en plus,,,,,mais bon,il va falloir que je me décide a aller voir ailleur se que l'on peut faire car je trouve que ça evolue rapidement et je ne me vois pas aller toute les semaines chez le stomato pour rien au final.Le hic ces que je craque réguliérement pour la cigarete,,,,,,,ouiii,je sais que je ne devrais pas!!,mais je pense que le prosecus est lancé et qu'il ne s'arretera pas.J'ai commencé par des papillomas virus et condillomes a la vulve et il a falu presque 4 ans pour venir a bout des symptomes de se virus,puis papillome veruqueu a la gencive et la suite tu connais,mon doc dis que je n'ai pas su combattre le virus a l'epoque et qui l'ai instalé dans moi comme chez lui,,,lol,,en fait toutes mes muqueuses sont atteintes.En ce qui te concerne j'éspére vraiment que ça ira pour le mieu.Bisou

Portrait de myosotyss
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Au fait,,,peut de gens d'oivent connaitre ce genre de pb car y a pas grand monde qui ecrit ici,,,lol,,,aller,,,,couuuuuuurage!!!.A bientot

Portrait de hélicéa
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Bonjour Myosotyss. Comment vas-tu ?
Je n'ai pas de grandes nouveles à t'apprendre. La leucoplasie continue à progresser et le stomato de Lille m'e retire un morceau de gencive atteinte pour l'envoyer à analyser. La dernière a eu lieu le 19 juin et j'aurait les résultats fin juillet. On fait, il faut prendre le cancer de vitesse, c'est tout ce que le stomato peut faire. Si j'étais allée à Lille dès le début, je n'aurais peut-être jamais fait de cancer. Si la nouvelle biopsie est négative, on va essayer de traiter les lésions au lazer ou par corticothérapie.
Voilà tout ce que je peux te dire. Je te souhaite une bonne soirée.

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