Portrait de Choupette66

Bonjour tout le monde !

Cela fait quelques temps que je vous lis attentivement, mais c'est la première fois que j'interviens.

J'ai eu RDV avec un médecin spécialiste de la douleur sur Montpellier car ma généraliste souhaitait que je vois un spécialiste de la fibro, en particlier pour faire le point sur tous les symptômes liés à cette maladie (syndrome ou ce que vous voulez moi tout ce que je vois c'est que ça me casse les pieds après, jouer sur les mots bof....)

Je ne vais pas m'étaler sur la consultation qui m'a franchement déroutée par contre, je suis repartie avec une ordonnance pour du Lyrica (que je ne prendrais pas car les douleurs sont très loin dans le top 10 des symptômes qui me pourissent la vie, non pas que je n'en ai pas mais j'ai fini par apprendre à vivre avec et je sais que je supporterai beaucoup moins bien les effets secondaires du Lyrica - je sais je peux ne pas les avoir mais ma vie ne me permets pas de prendre le risque, c'est mon choix voilà tout....) et du Lévocarnil, là par contre j'ai commencé le traitement. Avez-vous eu ce traitement ? Je n'en avais jamais entendu parler. C'est censé donner la pêche. J'espère que ça va marcher !!!

Bisous à tous et bon courage .

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le médecin t'a donc diagnostiqué la maladie, combien de point as-tu ?
As-tu fait d'autres examens à la recherche d'autres pathologies ?

Si tu arrive à vivre avec les douleurs pour quelles raisons alors prendre malgré tout un traitement ? Car la fibromylagie c'est avant tout des douleurs.

La carnitine que contient ce médicament a fait dire un peu tout et n'importe quoi et apparememnt plus de n'importe quoi.

La vente en a même été interdite au Canada.
http://www.passeportsante.net/fr/solutions/plantessupplements/fiche.aspx?doc=carnitine_ps

Et il est même reconnu qu'elle n'a aucune action spéciale sur la fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mary.ctout
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Bonjour,
J'écris ce mail pour donner du courage à tous les malades FIBRO, car en lisant les messages je culpabilise presque de me sentir aussi bien...
Cela fait une dizaine d'années que je suis diagnostiquée fibro, je connais donc les problèmes handicapants et invalidants, je ne faisais plus rien de mes journées, très souvent alitées, (5 années de morphine etc...) paralysies... enfin pas la peine d'énumerer, vous devez connaître...
Mais je voudrais vous dire de ne pas désespérer car j'ai actuellement un traitement qui me convient (je sais qu'il ne réussit pas à tout le monde) mais moi c'est GENIAL, ma famille n'en revient pas moi non plus...
Je prends 75 mg de Lyrica et depuis 1 mois je vis NORMALEMENT,
je n'arrivais plus à accompagner mon mari dans les magasins, tous les jours j'attendais la fin de journée avec impatience tellement j'étais fatiguée, tellement je souffrais, et la nuit des crises infernales de fibro, le réveil... affreux !
Et à présent on dirait que je n'ai jamais eu de fibro (bon ok j'ai tjrs mes problèmes de lombalgie mais ce sont des problèmes mécaniques) mais tout ce qui relève vraiment de la fibro... PLUS RIEN sinon une lègère intolérance au toucher le matin dans le lit avec les draps ou vêtements.
Mais la preuve que je vais HYPER BIEN, hier je suis allée au ZOO, j'ai marché
3 heures et demi ! je ne me souviens plus quand cela m'était arrivé...
j'ai pourtant connu le fauteuil roulant pour faire des sorties !!!!
Ce matin je suis allée au marché TOUTE SEULE !!!! en voiture !!!
et là je viens de repasser pendant 1 h, debout !!!!
Je vous assure que je n'en reviens pas du changement, je n'y croyais plus, après avoir pris comme nourriture des émulsions médicales que l'on donne aux malades en fin de vie en milieu hospitalier pendant deux mois et demi !
Tout cela pour vous dire qu'il faut vous battre, vous aussi il va y avoir un médicament qui vous soulagera,
J'ai 58 ans et depuis l'âge de 20 ans j'ai toujours eu des problèmes de douleurs, mais la vraie fibro depuis une dizaine d'années..
Alors courage à toutes et à tous,
de tout coeur je vous souhaite de revivre comme par le passé
amicalement
mary

Portrait de Choupette66
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Le médecin t'a donc diagnostiqué la maladie, combien de point as-tu ?
As-tu fait d'autres examens à la recherche d'autres pathologies ?

Si tu arrive à vivre avec les douleurs pour quelles raisons alors prendre malgré tout un traitement ? Car la fibromylagie c'est avant tout des douleurs.

La carnitine que contient ce médicament a fait dire un peu tout et n'importe quoi et apparememnt plus de n'importe quoi.

La vente en a même été interdite au Canada.
http://www.passeportsante.net/fr/solutions/plantessupplements/fiche.aspx?doc=carnitine_ps

Et il est même reconnu qu'elle n'a aucune action spéciale sur la fibromyalgie.

Christiane59,

Euh attention c'est la vente libre qui est interdite, le produit (comme en France d'ailleurs) n'est disponible que sur prescription médcale.

Effectivement ,je ne vois pas l'intérêt de prendre un traitement avec des effets secondaires possibles aussi lourds alors que j'arrive à vivre avec mes douleurs, c'est pour ça que je ne souhaite pas le prendre.

Par contre je ne crois pas que la fibro se résume essentiellement aux douleurs, car moi ce qui me pourris vraiment la vie ce sont des troubles visuels dont (malgré tous les examens possibles avec plusieurs ophtalmo) je n'ai pu avoir aucun explication ni soulagement, ainsi que gros soucis de concentration et de mémoire.

Ce n'est pas le spécialiste que j'ai vu l'autre jour qui m'a diagnostiquée, cela fait maintenant un peu plus de 3 ans que l'on a mis un nom sur mes ennuis de santé et crois moi j'ai eu de longues années de galères et des tonnes d'examens en tout genre avant d'en arrviver à cette conclusion.

Les points douloureux c'est quand même super délicat pour poser un diagnostic parce que, comme m'ont dit plusieurs rhumato, on peut très bien en avoir 11 et plus un jour et moins de 11 le lendemain...

Mary.ctout je suis bien contente de voir que tu as une amélioration aussi spectaculaire, c'est encouragent, je te souhaite bon courage et plein de bonheur !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Par contre je ne crois pas que la fibro se résume essentiellement aux douleurs, car moi ce qui me pourris vraiment la vie ce sont des troubles visuels dont (malgré tous les examens possibles avec plusieurs ophtalmo) je n'ai pu avoir aucun explication ni soulagement, ainsi que gros soucis de concentration et de mémoire.

Oui je comprend. C'est vrai que ces sympomes sont très ennuyeux, car moi par exemple cela m'empèche de partir seule de chez moi, je ne connais plus mes réactions, et bien souvent je suis comme perdue ce qui aggrave le mal-être.

As-tu les yeux secs ? Si oui as-tu déjà essayé les larmes artificielles ? Je sais cela ne soulage pas complètement mais cela aténue un peu.

Quote:
Ce n'est pas le spécialiste que j'ai vu l'autre jour qui m'a diagnostiquée, cela fait maintenant un peu plus de 3 ans que l'on a mis un nom sur mes ennuis de santé et crois moi j'ai eu de longues années de galères et des tonnes d'examens en tout genre avant d'en arrviver à cette conclusion.

hi je me doute. Ôo !!
C'est vrai qu'on est obligé de subir une batterrie d'examens afn de ne pas passer à côté d'une autre pathologie.
Et la fibromyalgie pouvant arriver doucement, par petits coups, c'est un "bobo' pas prit au sérieux par les médecins, puis un autre "bobo" toujours pas prit.................. et puis arrive un moment où on n'ose même plus parler d'un nouveau truc.

Quote:
Les points douloureux c'est quand même super délicat pour poser un diagnostic parce que, comme m'ont dit plusieurs rhumato, on peut très bien en avoir 11 et plus un jour et moins de 11 le lendemain...

ah oui possible mais en principe quand on a au moins 11 on les garde et les autres arrivent. En même pas deux ans j'y eu droit s aux 18 alors qu'au tout début on n'en comptait que 9.

Tout ce qu'on peut voir de toutes façon c'est le manque d'écoute et surtout de prise au sérieux de la part de beaucoup de médecins. Certains disent toujours que c'est une maladie fourre-tout, fantôme, psychosomatique,........

Nous ne sommes au bout de nos douleurs, et encore moins de nos peine pour une meilleure prise en charge.

J'espère que tu trouveras le traitement qui te permettra de trouver un mieux.

Bonne après-midi.

Edit : nous ne sommes pas au bout de nos peines surtout en lisant cette artcle : http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0@2-3238,36-901102@51-894106,0.html
Extraits :

Quote:
L'association a porté le débat sur le terrain politique, car "depuis 2002, le dossier est bloqué au ministère de la santé", selon Carole Robert. Le ministère a récemment fait état d'une enquête épidémiologique en cours, mais l'Institut de veille sanitaire confirme qu'il n'a pas encore pu la mettre en place car il attend toujours du ministère une définition précise de la maladie.

Je conserve l'article car il risque de disparaître d'ici un jour ou deux du site et on ne peut pas le reproduire en intégralité.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

As-tu les yeux secs ? Si oui as-tu déjà essayé les larmes artificielles ? Je sais cela ne soulage pas complètement mais cela aténue un peu.

En fait un coup j'ai les yeux secs et effectivement les larmes artificielles apportent un léger confort mais trop passager, mon ophtalmo m'a prescrit du Refresh, je trouve que le confort dure plus longtemps.
Un coup j'ai les yeux comment dire... comme gras , je sais pas trop comment expliquer... mais c'est pas plus agréable parce que comme j'ai en permanence des corps flottants, ça me trouble encore plus. J'ai aussi de gros problèmes d'accomodation (entre un endroit clair et un endroit sombre ou pour passer de vision de ptès à vision de loin) et des soucis de convergence (diplopie monoculaire) auxquels ni les séances d'orthoptie, ni les prismes que l'on m'a fait essayé n'ont apporté d'amélioration.

Quote:
hi je me doute. Ôo !!
C'est vrai qu'on est obligé de subir une batterrie d'examens afn de ne pas passer à côté d'une autre pathologie.
Et la fibromyalgie pouvant arriver doucement, par petits coups, c'est un "bobo' pas prit au sérieux par les médecins, puis un autre "bobo" toujours pas prit.................. et puis arrive un moment où on n'ose même plus parler d'un nouveau truc.

Comme tu dis, c'est vraiment ça, certains des médecins que j'ai vu pensent que ça date d'au moins mon adolescence (j'ai 33 ans) où j'ai commencé à avoir des douleurs dans les genoux qui n'ont pas pû être expliquées. Je faisais aussi énomément de crises de spasmophilie et pour certains toubibs c'est le parcours typique, pour d'autre non...

Puis, petit à petit c'est devenu de plus en plus fréquent, des arrêts de travail à répétition et toujours la même chanson "c'est dans la tête, vous somatisez..." et moi j'étais paumée parce que je voyais que c'était en quelque sorte cyclique, j'ai fini par croire que j'avais un petit grain ou quelque chose dans le genre, que j'étais une feignasse etc...

Là, heureusement je suis suivie par une psychologue et de temps en temps par un psychiatre qui bosse avec elle, et tous les deux sont formels, je ne suis ni dépressive, ni anxio-dépressive, je suis équilibrée et malgré la maladie ils me considèrent comme une "boule d'énergie", c'est paradoxal, disont que mon corps n'arrive pas à suivre tout ce que mon petit cerveau voudrait bien lui faire faire ;p

Quote:
Tout ce qu'on peut voir de toutes façon c'est le manque d'écoute et surtout de prise au sérieux de la part de beaucoup de médecins. Certains disent toujours que c'est une maladie fourre-tout, fantôme, psychosomatique,........

Ce qui a été dur aussi (ça ne l'est plus grâce au travail que j'ai fait avec ma psy), c'est le regard des autres, leur jugement, leur arrogance et leur discour du style "tu n'as qu'à te secouer", "si tu es comme ça, c'est que tu le veux bien" etc... Maintenant, je m'en tape, je sais que je suis quelqu'un de bien, que je fais tout mon possible pour que mon problème de santé ne soit pas un poids pour mes deux petits bouts, mon mari me soutien, ma famille aussi (je sais on est pas tous dans ce cas malheureusement) alors mon boulot, même si le fais du mieux possible, j'apprends petit à petit à le faire à mon rythme et en faisant en sorte que le soir quand je rentre je sois quand même capable de m'occuper un minimum de mes enfants.

Par contre, le médecin de mon boulot lui est en dessous de tout, il ne veut absolument pas reconnaitre la maladie, il est abject en plus. A chaque fois que j'ai un arrêt de travail il faut je passe une visite de contrôle avec lui et à chaque fois j'y vais la boule au ventre. Avant qu'on ne me diagnostique, il m'a même balancé "personne ne peut compter sur vous, ni votre employeur, ni même votre famille". Lui est persuadé que je suis dépressive, joli discours, il pouvait aussi me tendre une corde....

Ouh la la, j'ai fait plus que long, mais qu'est ce que ça fait du bien ;)))))

Bisous !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui le Refresh est plus efficace et plus pratique. La petite dose s'enmmène facilement partout et est beaucoup plus discrète si on doit en remettre.

humm je vois ce que tu veux dire, j'ai le même type de problème. Les corps flottants dans l'oeil droit en permanence, les yeux qui se brouille tout le temps, avec même des fois (pas faicle à expliquer ce phénomène) comme des effets de petites bulles qui bougent mais aussi avec une espèce d'effet de chaleur ou de gaz qui s'évapore. Je sais c'est bizarre !!!!
Et dans le même temps, la vue se coupe en deux et donc tout ce qui se trouve d'un côté par exemple gauche, je ne le vois plus. Et pour cela l'ophtalmo dit : rien à faire mais sans donner plus d'explication.

Quote:
Comme tu dis, c'est vraiment ça, certains des médecins que j'ai vu pensent que ça date d'au moins mon adolescence (j'ai 33 ans) où j'ai commencé à avoir des douleurs dans les genoux qui n'ont pas pû être expliquées. Je faisais aussi énomément de crises de spasmophilie et pour certains toubibs c'est le parcours typique, pour d'autre non...

Tout pareil que toi. Ma premièe crise j'avais 7 ans.
Donc là déjà nous deux on fait partie du parcourt typique apparemment. ^^!!!

Quote:
Ce qui a été dur aussi (ça ne l'est plus grâce au travail que j'ai fait avec ma psy), c'est le regard des autres, leur jugement, leur arrogance et leur discour du style "tu n'as qu'à te secouer", "si tu es comme ça, c'est que tu le veux bien" etc... Maintenant, je m'en tape, je sais que je suis quelqu'un de bien, que je fais tout mon possible pour que mon problème de santé ne soit pas un poids pour mes deux petits bouts, mon mari me soutien, ma famille aussi (je sais on est pas tous dans ce cas malheureusement) alors mon boulot, même si le fais du mieux possible, j'apprends petit à petit à le faire à mon rythme et en faisant en sorte que le soir quand je rentre je sois quand même capable de m'occuper un minimum de mes enfants.

Très saines réactions.
Moi j'ai dit la porte elle est grande ouverte pour qui veux................mais dans les deux sens.
Je ne veux pas perdre mon énergie pour des gens qui ne veulent pas comprendre.

Quote:
Par contre, le médecin de mon boulot lui est en dessous de tout, il ne veut absolument pas reconnaitre la maladie, il est abject en plus. A chaque fois que j'ai un arrêt de travail il faut je passe une visite de contrôle avec lui et à chaque fois j'y vais la boule au ventre. Avant qu'on ne me diagnostique, il m'a même balancé "personne ne peut compter sur vous, ni votre employeur, ni même votre famille". Lui est persuadé que je suis dépressive, joli discours, il pouvait aussi me tendre une corde....

Oui cela ne m'étonne pas. La plupart des médecins ne reconnaisse pas la maladie.
J'ai encore lu un article ce matin où il était précisé que lorsqu'un médecin tombe sur un patient tel que nous, ils essayent de l'envoyer chez un autre en espérant en être "débarassé".
Ils ne savent pas, et pour un médecin dire : je ne sais pas, ça doit vraiment leur coûter. Ils prfèrent ne pas chercher et envoyer la patate chaude à un confrère.

J'ai eu l'exemple du spécialiste en médecine interne. Au début comme j'avais des symptômes et des éléments très précis qui faisait penser à un syndrome de Gougerot-Sjögren, il était très à l'écoute. Dès que le résultat (et malgré une biopsie des glandes salivaires qui montrait un élément qui pouvait dire que la maladie est au début) des anticorps pourtant malgré tout élevé mais pas hors normes, est arrivé, pour lui alors est resté le diagnostic de la fibromyalgie et là sa réponse a été : je ne peux rien pour vous. Autremet dit : aurvoir madame et n'y revenez plus. grrrrrrrrrrrr !!!!

Quote:
Ouh la la, j'ai fait plus que long, mais qu'est ce que ça fait du bien ;)))))

Non c'est jamais trop long surtout si ça t'a permit d'être soulagée.
Tu avais besoin d'en parler et de dire ton ressentit. C'est très bien, les forums ça sert à cela aussi.

Bonne journée. ^^

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de RgeDeVivre
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levocarnyl, jen ai pris pendant un an et ce n'estdélivré que dans les pharmacies de s hopitaux et boff
quand au LYRICA à part une immense fatigue et un shoot general et l'ipossibilté de conduire......................;abandonné

Portrait de Choupette66
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RgeDeVivre wrote:
levocarnyl, jen ai pris pendant un an et ce n'estdélivré que dans les pharmacies de s hopitaux et boff
quand au LYRICA à part une immense fatigue et un shoot general et l'ipossibilté de conduire......................;abandonné

Oui donc le Lyrica, je ne pense vraiment pas essayer un jour...

Lévocarnil pour l'instant je vois pas la différence au niveau fatigue, j'ai d'ailleurs même depuis samedi une poussée de fatigue plus forte que d'habitude....

Merci de tes infos RgeDeVivre !

Christiane59, j'ai fait un tour rapide sur ton blog, je l'ai mis dans mes favoris pour pouvoir y faire un tour plus complet, c'est formidable tout ce que tu as réuni comme infos ! Merci beaucoup, ça a dû te prendre beaucoup de temps et d'énergie, merci d'en faire profiter tout le monde !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci pour tes compliments.

J'étais sur un site type forum avant, et c'est en janvier dernier que j'ai tout transféré sur un blog.
Donc tous ses renseignements pour beaucoup ont été regroupés petit à petit. Et actuellement je mets à jour dès qu'il y a du nouveau.

Mais il est vrai que j'ai encore beaucoup d'articles qui m'attendent en coulisses. Certains sont au brouillon et d'autres sont carrément à rédiger. Je vais essayer cette semaine d'en faire quelques uns.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
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