Portrait de morenater

bonjour a tous,

j'aurais aimé recevoir des témoignages positifs de l'évolution d'une cirrhose alcoolique. les médecins nous annoncent un taux de survie moyen de 5 ans pour 50 % environ des malades. mon mari a une cirrhose décelée depuis début juin (ictère important, ascite et varices oesophagiennes). Lors de l'hospitalisation il était à 22 % de ses capacités hépatiques et avait une grosse anémie. après 15 jours d'hospitalisation, transfusion sanguine et ponction d'ascite (environ 2 L), retour au domicile fin juin. Lors du premier examen sanguin de contrôle le 4 juillet , les fonctions hépatiques étaient à 35 % et son état stationnaire malgré une importante fatigue. Lors du deuxième contrôle fin juillet l'anémie était toujours importante et les fonctions hépatiques à 33 % seulement. le médecin a un peu modifié le traitement (diurétiques 1 jour sur 2 au lieu de tous les jours et apport vit B et fer.) l'ascite semble s'être complètement résorbée mais l'ictère s'atténue très lentement. Il n'a pas d'oedèmes (il en a eu seulement 2 -3 jours au niveau des pieds a la sortie de clinique fin juin). Il n'a plus touché une goute d'alcool depuis début mai et je pense qu'il a bien compris l'importance de l'abstinence. Sans vouloir être trop optimiste, je me dis qu'hormis cette capacité hépatique encore très basse et l'énorme fatique (qui certainement sont liées), il semble bien réagir au traitement. alors, je veux y croire et je me dis que 50 % de décès laissent la possibilité de 50 % de survie ? le médecin généraliste (qui est son ami d'enfance mais vit à 200 km et ne peut donc le suivre médicalement mais qui prend connaissance des bilans et est en contact avec l'hépatologue me dit qu'il est encore dans un état physiologique très critiique et que sans augmentation notable des capacités hépatiques, la greffe serait certainement à l'ordre du jour.

merci a ceux qui ont connu ce type de symtomes de me parler de leur évolution dans le temps.

a bientôt

Portrait de titinne
J'aime 0

Bonjour Morenater ,
J'ai connu tous ces symptomes que tu décris avec mon oncle dcd en début d'année. Je ne peux donc , malheureusement , discuter d'évolution favorable. Cependant , tu as raison , certains s'en sortent et ce serait bien d'avoir quelques témoignages positifs.
Je sais que , l'année dernière , il y avait , sur ce forum ( tu devrais pouvoir retrouver les discussions en cherchant un peu ) ,Athina dont le mari , trés gravement atteint , a bénéficié d'une greffe et s'en est trés bien sorti.
J'espère que tes espoirs ne seront pas déçus ,
Bien à toi ,

Titinne

Portrait de morenater
J'aime 0

bonjour titinne,

merci pour ton message, même s'il n'est pas porteur d'espoir.

peux tu me dire en combien de temps l'évolution s'est faite pour ton oncle après la découverte de la cirrhose et après l'apparition des symtomes (ascite, varices...)

a bientot j'espère

Portrait de titinne
J'aime 0

Bonsoir Morenater,

Pour répondre à ta question , l'évolution chez mon oncle a été trés rapide.
Suite à des maux de ventres , vertiges , saignements du nez et ictère on a diagnostiqué la cirrhose en février 2007 . L'ascite est apparue en avril , mais en "faible" quantité : 3 ou 4 litres. A partir de juillet , elle a été de plus en plus importante et il se faisait ponctionner 7 , 8 voire 10 litres par semaine jusqu'à son dc le 31 janvier 2008. Tout c'est fait de manière trés insidieuse , avec même, parfois, de trés minimes améliorations au niveau des analyses sanguines. Ca n'est que vers Noel que , son état se dégradant de plus en plus ( encephalopathie , incontinence , gangrène...) , j'ai compris qu'il ne remonterait plus la pente. J'ai quand même esperé jusqu'à la dernière minute ( depuis 4 jours dans le coma , il a rouvert les yeux quelques mns avant de dcd ) , mais en vain.
Je suis désolée de te raconter tout ça , mais je préfère être sincêre.
J'ai refusé la réalité jusqu'à la fin et le retour sur terre a été d'autant plus brutal.
Ca , c'est pour mon histoire. Maintenant , comme je te le disais plus tôt , ils y en a aussi qui s'en sortent. On greffe aujourd'hui des malades alcooliques aussi bien que d'autres. Mon oncle n'a pas pu en bénéficier parce que trop atteint et faible dés le début.
Ton mari en est où ? Sa cirrhose est-elle décompensée ? Fait-il des crises d'encéphalopathie?
J'espère sincêrement qu'il lui reste une chance et vous souhaite le meilleur à tous les deux,

Bises ,

Titinne

Portrait de satine04
J'aime 0

Bonjour,

Mon oncle de 73 ans a également une cirrhose du foie dû à l'alcool.
La maladie a été diagnostiqué le 20 juin de cette année suite à une grosse fatigue, faiblesses, vomissements...
Son état s'est vite dégradé. A ce jour, il souffre terriblement et les médecins nous disent qu'ils ne peuvent pas lui administrer de fortes doses de médicaments, ni lui injecter des piqures à cause de sa maladie . Est ce vrai ? le voir souffrir comme cela nous est insupportable. Il dépérit. Il ne se lève plus depuis plus d'un mois, souffre d'incontinence, délires, ses yeux sont mi-clos, il a énormément maigri, ne mange pratiquement plus, n'a plus de forces dans ses membres (ne tient plus rien dans ses mains). C'est impressionnant. Toute notre famille est au désarroi et se sent impuissante. Le problème, c'est que les médecins le laissent comme ça et ne font rien pour le soulager....Titinne, est ce que ces symptomes indiquent la fin ? Dis moi si ton oncle souffrait autant aussi. Aide moi à y voir plus clair... SVP , j'ai besoin d'aide....

Portrait de Jonas
J'aime 0

bonjour, mon pere a eu ce probleme, on lui a detecter une cirrhose au foie il y a 4 ans. on lui a interdit de toucher a une seule d'alcool il a tenu deux ans et le jour de son mariage il penssait qu'il pouvait faire juste un exés. Il est mort un mois après donc votre mari doit areter l'alcool et vous devait etre pret de lui pour le soutenir et il ne doit jamais retoucher a l'alcool sinon il en mourra mais si vous etes la pret de lui il s'en sortira

Portrait de titinne
J'aime 0

Bonsoir Satine,
J'ai hésité toute la journée avant de prendre la decision de te répondre.
Quand tu me décris ton oncle , je revois le miens ....dans les semaines qui ont précédées son dc.
Tout était pareil: les délires et l'incontinence ( dus à l'encéphalopathie ) , l'extreme faiblesse , la souffrance physique et le manque de moyens médicaux pour pouvoir le soulager. Mon oncle aussi souffrait énormement et on lui administrait du perfalgan en continu , ce qui n'avait plus aucun effet. Qatre jours avant son dc , le médecin m'a demandé si j'autorisais qu'on lui applique des patchs de morphine , en sachant que , sic'était la seule chose succeptible de calmer ses douleurs, ça allait aussi accelerer le proccessus. J'ai accepté , je ne pouvais plus le laisser souffrir comme ça. Il s'était replié en position foetale depuis deux semaines et les infirmières osaient à peine le toucher pour lui changer sa couche. Quelques heures après l'administation du premier patch , il est tombé dans le coma. Je me souviens qu'il grognait un peu quand je lui carressais le bras ou le visage ; Je pensais qu'il était heureux de ma présence et le manifestait ainsi. Mais le médecin m'a dit que je lui faisait mal. Avec des caresses ! !
Je comprends votre angoisse et votre désespoir. C'est un véritable cauchemard. On voudrait tant aider , donner un peu de sa force et de sa santé. Et pourtant...
Je suis désolée de la réponse apportée. Je me doute que ça ne va pas t'aider et te rassurer , mais à quoi bon mentir ?
Etant malheureusement passée par là , je sais ce que vous vivez , ta famille et toi. Si vous en avez la force , restez auprès de ton oncle et soutenez-le.
Je pense trés fort à vous et à lui ,

Titinne

Portrait de satine04
J'aime 0

Bonsoir Titinne,

Je te remercie de ta réponse si sincère. Tout ce que tu me dis, je m'en doutais quelque part.
Je souffre de sa souffrance, je souffre d'être impuissante.

Moi aussi, je lui caresse la main, et tout à coup il se met à grogner...Je ne pensais pas lui faire mal.
C'est vraiment terrible !!!
Il ne nous parle pratiquement plus, seul des plaintes et ce qui est terrible, c'est qu'il appelle sa mère et son père.

Titinne, merci encore de m'avoir posté ton message. Il fallait que je sache.
Je viendrais ici te tenir au courant et merci pour ton soutien.

Satine.

Portrait de titinne
J'aime 0

J'ai l'impression de me retrouver 8 mois en arrière....
Je pense vraiment trés trés fort à vous et à ton oncle , en espèrant de tout coeur qu'il souffre moins que le mien.
Titinne

Portrait de morenater
J'aime 0

merci titine pour ta réponse,

c'est vrai c'est pas rassurant mais ça sert a rien de se voiler la face.

pour mon mari, j'ai pas bien compris encore l'histoire de compensée ou décompensée.

lors de la découverte en juin il était décompensé avec ascite (ponction 2 l) et fonctions hépatiques à 22 %.

il a eu des oeudèmes aux pieds (environ 4 jours fin juin a sa sortie de l'hopital) pluis resorption complète et plus rien.

lors du dernier bilan le 21 juillet il était a 33 % et il avait encore environ 2 l d'ascite qui n'a pas été ponctionnée.

depuis mi-août, l'ascite s'est apparamment résorbée complètement puisque l'abdomen a retrouvé une taille normale.

l'ictère a bien régressé (il avait les yeux orange fluo, c'est devenu jaune paille) mais persiste tout de même encore.

il a des varices a l'oesophage mais n'a plus eu de saignements depuis son hospitalisation le 12 juin.

Les urines sont bien marron (mais il prend du fer c'est peut-être en partie due a ça)

Il est très anémié malgré la perfusion (globules rouges à 230 000 au dernier bilan sanguin)

a part la fatigue il n'a aucun autre symptome, il n'a jamais eu d'encéphalopatie.

comme médicaments : dirurétiques 1j /2, lactulose tout les jours, fer, vit B1 et 6 et bétabloquants.

un nouveau bilan doit être fait demain, on verra.

je sais bien que bien que jusqu'à maintenant on a toujours été vers des petits mieux, tout peut basculer d'un moment à l'autre.

j'ai la chance que côté alcool il a arrêté sans problème et apparemment ne ressent pas de manque. je pense qu'il tiendra bon d'autant que même avant la maladie, il passait régulièrement d plusieurs jours sans boire.

c'est bisare, car si tu as lu ma réponse à annelaure, tu connais mon histoire. je trouve très injuste que mon ex mari qui boit comme un trou depuis des années et continue encore a ce jour n'a rien alors que mon mari qui finalement ne buvait même pas tous les jours a attrapé cette saloperie. je ne souhaite la maladie a personne, bien sur, mais quand même, il y a des choses difficiles a comprendre. enfin c'est comme ça.

en attendant, la vie des difficile et il fut faire avec mais je ne peux m'empêcher de garder l'espoir qu'une issue heureuse interviendra.

a bientot et courrage a vous tous qui êtes confrontés à cette galère.

Portrait de titinne
J'aime 0

Je sais , par rapport à l'histoire de mon oncle , qu'en cas de cirrhose , l'alcool n'est pas toujours le seul et unique responsable.
Mon oncle était également diabétique depuis plus de 30 ans et avait un traitement mal adapté qui lui a aussi tapé sur le foie. Ca plus l'alcool , a favorisé le développement de la cirrhose. C'est vrai qu'il buvait plus que la normale , mais surtout de la bière . Il ne se levait pas le matin pour se mettre à picoler ( ça n'est pas une critique pour ceux qui sont dans ce cas ) et n'était pas ivre tous les jours. Il tenait même plutot bien l'alcool , jusqu'en dernier où deux bières suffisaient à le faire tanguer.
J'espère avec toi Morenater.

Du nouveau , Satine ?

Courage et bises à tous

Portrait de morenater
J'aime 0

COUCOU !

merci titine de ton message, merci a tous d'être aussi solidaires dans cette galère.

aujourd'hui c'est jour de bilan ! j'angoisse en peu la journée va être longue car je voudrai tellement que l'amélioration soit là ! je crois que si le bilan sanguin était positif mon mari retrouverait un peu la "pêche" parce qu'en ce moment, il a beau dire qu'il veut combattre ...., j'ai vraiment l'impression qu'il baisse un peu les bras. c'est moralement très difficile peu a peu, je me rends compte que tout ce qui faisait la solidité de notre couple s'évapore, plus de dialogue, plus rien, toujours cette fichue maladie qui revient pour couper court a tout projet, cette incertitude du lendemain, cette angoisse...

enfin, je sais que je devrais avoir honte de me plaindre alors que d'autres parmi vous sont dans des situations encore plus dramatiques, mais c'est vrai que c'est très dur, j'ai du mal, du mal a supporter toutes les contraintes, la solitude, tout ça. je voudrais tant me reveiller et découvrir que ce n'était qu'un mauvais rêve,

pardon de vous embêter avec mes états d'âme, mais ça fait du bien quand même

bisoux a tous

Portrait de titinne
J'aime 0

Bonjour Morenater,
Ne t'excuse pas , tes états d'âme sont bien compréhensibles !
J'ai vécu ça pendant une année : la maladie , du matin au soir et du soir au matin. Et tout qui tournait autour d'elle. Et encore , il s'agissait de mon oncle , pas de mon mari.
En ce qui le concerne , c'est normal qu'il baisse un peu les bras.
C^'est déjà si difficile d'arrêter l'alcool , alors quand , en plus , il n'y a pas de réelle amélioration !
Mon oncle a eu , surtout les derniers mois , des accès de colère trés violents. Du genre à frapper avec sa canne sur les murs , la voiture ,et tous les objets qui l'entouraient. Je pense , avec le recul , que c'était extremement difficile et frustrant pour lui de constater que , malgré tous les efforts consentits , son état se dégradait petit à petit.
N'en veux pas trop à ton mari , il est plus à plaindre qu'à juger.
Allez , courage ! Lève la tête et continue à te battre , ça vaut encore le coup!
Avec tout mon soutien ,
Bises,
Titinne

Portrait de morenater
J'aime 0

merci titine de tes encouragements,

bien sur, je ne le juge pas et on peut pas dire qu'il est désagréable a vivre, mais c'est ses moments de "torpeur" qui font peur, peut être je crains qu'il se rende compte de la faible espérance de vie des patients atteints de cirrhose et qu'il baisse les bras.... l'arrêt de l'alcool ne paraît pas être un sacrifice pour lui, il s'en passe très bien (aucun symptome de manque) et dit lui même qu'il n'en a aucune envie (peut-être aussi parce qu'il est fatigué ?) en tout cas je ne pense pas (je touche du bois!!!) qu'il y retouche.

par contre, bien qu'il semble avoir conscience quil a une maladie grave, c'est bizare mais il ne semble pas comprendre que le pronostic vital peut être engagé car pour lui, dans la mesure ou on ne l'a pas opéré, ça ne peut qu'être moins grave.. je sais pas si tu comprends ce que je veux dire

enfin,tu as raison et je n'en ai jamais douté malgré l'épuisement, tant physique que moral qui m'envahit quelquefois, ça vaut le coup de se battre, ça c'est sur, et j'espère bien que lui et d'autres malades s'en sortiront pour faire mentir les pronostics.

d'après ce que je peux lire je ne suis pas la seule a avoir des jours "angoisse", mais ça fait tellement de bien d'en parler, et dans la vie courrante, il y a si peu de personnes qui peuvent comprendre, alors merci le forum et merci a vous tous

a bientot

Portrait de sevrin76
J'aime 0

Bonjour,

Depuis combien de temps a-t-il arrêté de boire ? Il est jeune je crois.
Quand il aura arrêter depuis au moins 6 mois essayer de vous renseigner pour une greffe je pense qu'il a toutes les chances d'être retenu ...
De notre côté, nous ne nous sommes pas renseigner assez rapidement et maintenant c'est trop tard. C'est vraiment important de consulter des gens compétents en la matière... quand j'ai rencontré pour la 1ère fois le professerur SALAME à Caen j'ai tout de suite vu la différence de niveau par rapport à son gastroentérologue.

Bon courage à toi qui vit la maladie de très près

Portrait de morenater
J'aime 0

bonjour sevrin et merci de ta réponse.

il a cessé complètement de boire depuis fin avril dernier. Pour ce qui est de la greffe, le médecin nous en a déjà parlé, en nous disant que peut-être il faudrait l'envisager pour le futur mais il attend de voir l'évolution car il dit que s'il parvient de atteindre au moins 50, 60 % de récupération des fonctions hépatiques, ça pourrait "devenir correct". lors de son hospitalisation début juin 2008 il était à 22 %, au dernier bilan il est à 36 % je croise les doigts pour que ça continue a augmenter comme ça. j'ai très peur de la greffen et en même temps, d'après ce qu'on m'a dit il est plus difficile d'être greffé après 60 ans (il a 51 ans) alors je me dis que même si cette fois son état s'éméliore, se rerait plus difficile encore en cas de rechute future... en tout cas pour le moment le médecin nous dit bien qu'il faut garder a l'esprit qu'il faudra peut être envisager cette possibilité et malgré la peur, je le prend comme une chance car ça pourrait être notre bouée de secours...

j'espère de tout coeur que pour vous il n'est pas trop tard, parce que tant qu'il y a de la vie, il faut garder espoir (et les miracles alors, qu'est-ce-que tu en faits ?? pourquoi pas nous ? c'est comme les galères, ça n'arrive pas qu'aux autres !!!)

allez, il faut profiter malgré tout des petites joies, vivre chaque petit mieux comme un réel bonheur. j'essaie, c'est pas facile tous les jours, la vie continue, le boulot, la maison, les enfants, l'intendance, la fatigue et les angoisses..... et puis, le bonheur de pouvoir espérer encore, qu'il soit encore là malgré tout, et l'espoir de lendemains meilleurs, chaque petite victoire est une force et petit a petit.. on sait jamais...

a bientot..

Portrait de satine04
J'aime 0

Bonsoir à tous,

Malheureusement la situation pour mon oncle ne fait qu'empirer. Il ne bouge plus, dort tout le temps quand on va le voir. Son visage est amaigri, défiguré par la douleur. Les médecins lui administrent les patchs de morphine dont tu m'as parlé Titinne. Ils pensent même qu'il a un cancer caché quelque part car il a des métastases mais ils ne veulent pas faire des examens supplémentaires pour éviter toute souffrance supplémentaire. Et je leur donne raison. Je ne veux pas qu'il souffre.
J'essaie de me préparer au pire car je sais que bientôt il nous quittera. Je souffre tant mais j'essaie de continuer à vivre pour ma famille (j'ai une petite fille de 4 ans), pour mes parents qui souffrent aussi, pour mon père (mon oncle c'est son frère).
Merci d'être à mon écoute. J'ai tant besoin de parler.
Merci encore.

Portrait de la-fée-clochette
J'aime 0

Bonsoir satine04,

Je viens de lire vos questions, vos réponses, vos tristesses...Même, lorsque la plupart du temps les êtres que vous chérissaient ont les yeux clos, sans mouvement, lovés dans les bras de la douleur drapés de souffrance, ils savant que vous êtes à leur côté, ils savent vos inquiètudes, ces grognements ne sont pas la douleur ( grrrrrrr!!! ) c'est un plaisir de ressentir une chaleur connue, d'entendre une voix tendre, votre seule présence fait encore éclore une petite fleur sur leur coeur, dessine un sourire sur leur âme, ce grognement est un soupir de bonheur, si c'est de la douleur, alors c'est celle de bientôt ne plus pouvoir profiter de ceux qu'ils aiment...Mais surtout pas celle d'un contact, ils ont dans leur souffrance, encore le respect de ne pas faire souffrir ceux qui les accompagenent, qui les soutiennent, c'est presque de l'abnégation de leur part ; ils veulent encore profiter de vous...
Entourées celui que vous aimez, caressez-le avec délicatesse, susurez-lui que vous l'aimez, c'est, en fait, ce que lui aimerait encore tellement faire ; aidez-le à encore pouvoir le faire au travers de vos gestes...

Merci à titinne pour sa franchise et sa sincèrité pour vous aider.

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de sevrin76
J'aime 0

Bonsoir,

Ta réponse me donne un peu de force pour continuer de soutenir mon père dans l'épreuve, la maladie est tellement lourde à porter et on est si impuissant... Aujourd'hui mon père a fait une echo de contrôle et les tumeurs ont grossi une fait mainteant 6.7 cm contre 4.8 il y a 6 semaines... La progression est rapide et cela se voit sur son état général. Il n'y a pas de traitement envisageable du cancer à cause de la cirrhose et de l'ascite réfractaire.

Une nouvelle fois la question qui se pose mais à laquelle personne ne peut répondre c'est combien de temps... j'espère le maximum mais j'appréhende aussi parce que si c'est pour le voir dépérrir encore plus, souffrir... c'est vraiment dur à vivre pour lui et pour nous... je ne souhaites ça à personne.

Demain j'ai RDV pour moi chez le médecin j'ai besoin d'aide je ne sais pas comment je vais m'en sortir autrement... même si j'ai la chance d'avoir un conjoint qui assure avec nos enfants et avec ma peine.

A bientôt

Portrait de la-fée-clochette
J'aime 0

sevrin76 wrote:
Bonsoir,

Ta réponse me donne un peu de force pour continuer de soutenir mon père dans l'épreuve, la maladie est tellement lourde à porter et on est si impuissant... combien de temps... j'espère le maximum mais j'appréhende aussi parce que si c'est pour le voir dépérrir encore plus, souffrir... c'est vraiment dur à vivre pour lui et pour nous... je ne souhaites ça à personne.

A bientôt

Bonsoir sevrin76,

J'ai voulu vous soutenir sur ce forum parce qu'il faut répondre à la douleur, à la souffrance par un sourire, une caresse, un mot et même un silence.
On n'est beaucoup plus bavard dans un silence parce que tout se passe dans les yeux ; les plus belles émotions se font par un regard.
Une personne en souffrance cherchera toujours, en premier lieu, les yeux de celui ou celle qui est à ses côtés pour la soutenir, lui chuchoter : " non, ne souffre pas toi...". C'est un peu comme si elle demande :" comment vas-tu ?", mais pas besoin de parole, de questions, les sons qui sortent deviennent alors inutile pour se comprendre ; car chacun sait que l'autre sait, alors plus besoin de se cacher, au contraire, aimer, aimer sans cesse et toujours essuyer les larmes de leur coeur bléssé, ensoleiller leur âme qui s'endort...

Bon courage à toutes et tous

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de satine04
J'aime 0

Merci beaucoup fée clochette pour ton soutien et tes conseils. On en a tellement besoin...

On se sent tant démuni, perdu face à cette maladie terrible...

Merci encore d'être là à notre écoute.

Portrait de la-fée-clochette
J'aime 0

Bonjour,

Un petit texte de soutien pour les participants à cette discussion ( si vous me permettez ) pour ouvrir une parenthèse, pour vous offrir un sourire,...:

L'espace ouvert

" On dit que l'expérience du deuil nous humanise. C'est vrai, elle nous jette au bas de notre piédestal narcissique, elle nous fait mal, elle nous humilie, elle nous rappelle que nous ne sommes pas tout-puissant, que tout passe, tout change, que nous n'aurons pas toujours près de nous ceux que nous aimons. [...]
Et toute cette douleur du deuil, contre laquelle nous nous défendons de toutes les manières possibles, finit par creuser en nous un espace.
Un espace de pauvreté et de fécondité.
Un espace pour aimer. " [...]

Texte de Marie de Hennezel et Jean-yves Leloup,
" L'art de mourir".
Thème " relèvement " dans " Mots d'adieu".

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Participez au sujet "les suites de la cirhhose"