Portrait de marara1

Depuis 17 ans nous avons appris que nous étions porteur de ce gène. Gène pathologique qui fait partie de la famille des amyotrophie spinale progressive, moins grave que le syndrome de werding-hoffmann.
Cette maladie est tout aussi handicapante. Les plus touchés dans ma famille sont mes frères et ma mère. Nous sommes quatre à être porteur du gène. Etant l'aînée et mon frère qui me suis nous n'étions pas du tout atteind contrairement à mes 2 jeunes frères qui ont respectivement 29 et 19 ans.
Le seul remède que nous connaissons est la kinésithérapie qui peut aider les muscles à se renforcer.
Nous avons l'impression d'être seuls face à cette maladie, alors que les médecins et neurologue que nous rencontrons régulièremet, font très bien leur travail de soutient et de recherche.
Je me demandais si d'autres personnes sont atteintes ou ont un membre de leur famille qui en est touchée et comment le vivent ils.
Et si des personnes beaucoups plus infomer sur la question que moi pouvait m'en dire plus sur l'évolution des recherches de remèdes contre cet handicap.

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