Portrait de cand11

j'ai une fille de 3 ans 1/2 à qui on a diagnostiqué un nystagmus ainsi qu'un strabisme divergeant.
Le médecin a dit que c'était une chance d'avoir ces deux maladies ensemble car le strabisme corrige le nystagmus. Il lui a prescrit des lunettes à prismes.
Je voulais savoir si quelqu'un avait eu une expérience similaire.
Merci pour votre réponse

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bonjour cand 11,

ma fille a eu un nystagmus très prononcé + strabisme. Un IRM cérebral lui a été pratiqué, le syndrome de Chiari était à l'origine. Une intervention chirurgical s'est imposée.
Elle va mieux.
As-tu bien été orientée concernant un spécialiste.
Bon courage.
Pascale

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bonjour,
je voudrais savoir de quelle région es-tu et aussi quel âge a ton enfant?
Notre spécialiste est sur Toulouse.
IL nous a dit qu'un IRM n'était pas nécessaire
à bientôt

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bonjour cand 11,
Ma fille a 5ans et demi.
Le mieux je pense c'est de se parler au téléphone si tu le souhaites.
Je ne sais si je peux t'apporter beaucoup de réponses, mais nous on a connu le parcours du combat avec notre enfant, et selon les premiers médecins qui l'on examiné l'IRM n'était pas nécessaire.
Bien du courage à vous et ne baissez pas les bras.
Pascale du Territoire de Belfort 06.75.09.42.40

Portrait de crosa
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bonsoir,

j'espère que meso précedents messages ne vous ont pas effrayés.
Bonne continuation à vous.

Portrait de cand11
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pas du tout !!
aucun souci mais actuellement on se renseigne pour voir quelqu'un d'autre et avoir d'autre contact.
Merci, au contraire pour votre réponse et vos encouragements.
à bientôt
Nadeige

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bonjour,
nous comme je vous l'ai dit cela a était un véritable parcours du combattant. N'hésitez pas à nous contacter pour connaitre les démarches que nous avont suivies.
Bonne journée à vous
Pascale

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bonjour Nadeige,

voici quelques explications possibles au soucis de ta fille concernant son nystagmus,

Les Nystagmus Verticaux Acquis présentent des oscillopsies verticales et une baisse d'acuité dans les zones de nystagmus. Ils sont synonymes de lésion du tronc cérébral et s'accompagnent le plus souvent d'autres troubles de type vestibulaire. Comme les Nystagmus Congénitaux, ils présentent des zones d'équilibre verticalement excentrées qui peuvent être mises à profit par traitement chirurgical quel que soit le diagnostic étiologique.
Présentation d'un cas clinique: Il s'agit d'un NystagmusVertical acquis battant vers le bas dont l'étiologie a été trouvée tardivement (Syndrome d'Arnold Chiary type I).

Un autre cas clinique, survient un Nystagmus Vertical battant vers le bas. Pratiquement nul dans le regard vers le haut, très irrégulier, il est présent, non calmé par la fixation, dans toutes les directions du regard. Il est accompagné d'oscillopsies insupportables selon la patiente. L'imagerie (IRM) montre une cavité fronto-pariètale séquellaire.

Un autre cas clinique, présence sur l'IRM d'un Syndrome d'Arnold Chiari type I qui était passé inaperçu. ( Absence de grande citerne. La partie inférieure du vermis arrive au raz du foramen occipital. Les amygdales cérébelleuses ont un pôle inférieur au-dessous du bord inférieur du trou occipital.

La chirurgie oculomotrice n'est bien entendu pas efficace sur les autres troubles vestibulaires. Ceux-ci semblent bien réagir à la neurochirurgie dans les syndromes d'Arnold Chiari.

En cas d'absence d'étiologie évidente, il faut penser au Syndrome d'Arnold Chiari.

Tu vois bien que pour ma fille il s'agissait d'un nystagmus horizontale, une approche neurologique est certainement plus apropriée.

Bien du courage à vous et donnez-nous des petites nouvelles.
Pascale

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