Portrait de laurry
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bonjour je n'est pas trouvé aucune réponse a mon courrier peut etre que le l'ai manqué ou dois je regarer les réponse au sujet de mon cas merci

souffre de douleurs musculaires dans les bras les mains et les jambes et manque de someil surtout dans la position allongé et plus la nuit

Portrait de laurry
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je suis triste et abandonnée comme toujours je croyais quand m'éscrivant sur ce site j'alais avoir des réponses a ma maladie ,je me suis inscrite depuis je 21/09/2010 et je vois aucune personnes parler de mon cas peut'etre qu'il est pas interressant,je suis désolée vous étiez mon dernier espoir,je vous remercie et désolée de de vous avoir déranger

souffre de douleurs musculaires dans les bras les mains et les jambes et manque de someil surtout dans la position allongé et plus la nuit

Portrait de Christiane59
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Bonjour

Donc en fait votre message est tout récent, de plus vous l'avez posté dans une discussion et vous demandez des témoignages.

Or bien des personnes ont déjà donné leur témoignage ici, les avez-vous lu ?
Mais surtout aussi il faut savoir que les personnes concernées, qui auraient pu vous répondre ne sont pas non plus présentes tous les jours sur le site.
Elles viennent de temps en temps quand leur état le leur permet.
Donc il faut attendre.
24 heures c'est un peu court pour signaler l'absence de réponse surtout avec une demande de témoignage.

Et quant à moi, je vous dirais d'abord, avez-vous eu des analyses qui concernent les hormones ?
Thyroïde, surrénales entre autres et je dirais plutôt même "surtout".
Contrôle de vitamine D ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mary52
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Ah pourquoi la vitamine D, Christiane?
On vient de me diagnostiquer fibromyalgique avec les douleurs décrites par toutes.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La vitamine D carencé ou en insuffisance provoque de violentes douleurs articulaires et une faiblesse musculaire qui peuvent faire penser à une fibromyalgie.

Beaucoup de personnes dites fibromyalgiques en fait, on souvent une hypothyroïdie non diagnostiquée, mal soignée, ou mise de côté.
Et la carence en vitamine D est rarement contrôlée et pourtant très souvent associée à une hypothyroïdie. Et plus d'un million de personnes dans le monde seraient carencées. Les médecins n'en tiennent pas compte.
Et je peux affirmer haut et fort que l'apport de vitamine D supprime bien des douleurs articulaires et la faiblesse musculaire, annoncées pourtant comme étant de la fibromyalgie et je n'en suis qu'à 1 petit mois de traitement, avec une 1/2 vie de 20 jours. Donc le traitement n'est pas encore complet et pourtant bien des améliorations sont survenues.
Des crampes, raideurs et douleurs aiguës dans les mains, ont disparus. Je ne pouvais plus ouvrir une bouteille sans pince. Plus de problème. Un peu de douleur, mais j'arrive à nouveau à ouvrir.
La faiblesse dans les jambes est améliorée. Pas encore complète mais améliorée. J'arrive mieux à m'abaisser ou me relever. Les muscles travaillent. Les articulations restent douloureuses mais les muscles s'améliorent ce qui devraient aider les articulations petit à petit.

Et je ne suis pas la seule.
Si j'ai moi-même demandé au médecin le contrôle de la vitamine D, c'est parce que d'autres personnes avaient eu ce problème mit en évidence et avaient obtenu une amélioration très nette de leur situation.
Donc après contrôle sanguin, il s'est avéré que effectivement j'étais aussi dans le cas d'une carence importante.
La minimale de l'insuffisance est à 20 et moi je n'étais qu'à 7,60. Donc grosse carence.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de ismaelbg
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J'ai lu votre message concernant le lyrica médicament que je prends avec
du tramadol LP pour me soulager, qu'en pensez-vous et qui est plus à même de prescrire le meilleur traitement, neurologue, spécialiste de la douleur ou autres, merci de votre réponse.Ismael

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Encore faut-il être sûr que le bon diagnostic a été fait.
Je viens encore de voir ce matin, une personne diagnostiquée fibromyalgique alors qu'aucun examen n'a été réalisé afin de trouver une autre pathologie.

Donc voyez si vous avez eu des examens à la recherche de pathologie précises telles que : Gougerot-Sjögren, lupus, sarcoïdose, spondylarthrite, myopathie, des maladies endocriniennes, carence en vitamine, ... etc. Si pas c'est à faire.
Et ensuite vous ferez pour avoir un traitement adapté à vos douleurs.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de martine.j 83
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le lYrica est peut etre efficace pour certain mais ce n' est certainement pes une fin en soit. J' ai du l' abandonner car il provoquait chez moi de graves pertes de mémoire qui aurait pu faire penser à Alzeimer;Aprés arret complet du lyrica les problèmes se sont rapidement estompés. Heureusement!

Portrait de Véduvar
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En réponse à Valtokyal
Personne ne prend vraiment en compte les conséquences de la douleur intense et chronique. Les enfants grandissent avec une image faussée de leur parent souffrant. Ils se construisent avec et je pense que cela perturbe leur projection dans le futur.
Je compatis sur ces difficultés, mes enfants étaient jeunes quand j'ai eu mon "accident" (10 et 11 ans. Aujourd'hui ils ont 19 et 20 ans et n'ont pas partagé d'activités avec moi. J'ai arrêté de skier avec eux, de faire des ballades ou plus simplement, ils ont dû m'aider dans mon quotidien. Valtokyall, tout comme les vôtres, mes enfants ont mûrit avant l'âge, cela a gâché leur enfance et je pense que ce n'est pas anodin pour leur avenir. Enfin, je ne me plains pas, l'un d'eux veut faire médecine. Je pense qu'il y a un rapport de cause à effet.

Portrait de Véduvar
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Réponse :
Bonjour à toutes et tous,
Je découvre ce forum. Cela fait du bien de lire les différents messages. J’ai eu un accident au dos en 2002 (mauvaise hernie de 2 disques), j’ai perdu la commande d’une jambe. Après 2 opérations, je remarche pas trop mal (pas les escaliers !) mais surtout je souffre (bien venu au club !) énormément. J’ai perdu mon boulot (infirmière puis enseignante et responsable d’unité de soin pendant 19 ans) et ne sais pas si un jour je pourrais reprendre une activité professionnelle. Je suis jeune pour devenir inactive et cela me tape sur le ciboulot. Depuis 5 ans je parviens à un seuil de douleur élevé mais que je parviens à surmonter, mais à quel prix. Et puis, je suis une pharmacie ambulante : Lyrica + anti-inflammatoires + antalgiques majeurs (morphiniques). Alors moins souffrir mais en subir les effets secondaires ! Je découvre que tous mes ennuis du quotidien, ceux qui vous pourrissent la vie en permanence, pourraient bien être en lien avec le Lyrica. Qui en prend depuis très longtemps ? Rien lu sur les effets en cas de traitement non occasionnel. Quid de la répercussion sur l’organisme au fil des années ?
Je suis d’accord avec Chesley. Quand j’aborde avec mon médecin les effets secondaires dont la liste est longue, non seulement il me trouve d’autres raisons pour chacun d’entre eux mais en plus il me renvoie à un psy. Non ce n’est pas du nombrilisme que de constater des modifications de notre « soi-profond ». Vouloir arrêter son traitement de ce type n’est pas refuser de guérir puisque ce traitement ne nous guérit pas, il palie aux conséquences de la maladie. Prendre un antalgique ne guérit pas, il aide à attendre le temps de la guérison.

Sommes-nous en dépression donc, nous déclenchons la maladie (mal – à – dire) OU souffrons-nous physiquement au point d’en avoir une répercussion sur notre psychisme nous rendant dépressif ?

J’ai un lourd bilan des effets secondaires que je lierais volontiers au Lyrica :
Je suis extrêmement fatiguée, je dors mal la nuit et la journée, le simple fait de me lever et prendre ma douche, je suis crevée. Après 20 minutes de travail ordinaire, type faire ma vaisselle, je dois aller me reposer. Je prépare mes légumes pour le repas, et je ne peux pas les cuisiner, il me faut aller me reposer. Le plus gros soucis est que le temps de repos, souvent avec endormissement profond, est de très loin supérieur au temps d’efforts faits.
Je serais fatiguée par inactivités : Si je reprenais une activité professionnelle, mon esprit serait occupé et ma fatigue s’effacerait, paraît-il…. ! C’est une fatigue psychologique !
Ma prise de poids n’est pas importante, j’ai de la marge. Voilà ce que m’a répondu mon médecin quand je me suis plainte d’avoir pris 10 / 12 kilos depuis le début du traitement. Certes, d’autres facteurs de vie sont là, mais quand même ! C’est un peu facile d’accuser les autres événements de la vie, je trouve que c’est faire l’autruche. C’est vrai que j’ai de la marge avant l’obésité mais le poids que j’ai pris me gène, je me sens lourde et mon dos (origine de mes douleurs traitées par le Lyrica) doit lui-aussi porter ces kilos en plus.
Question concentration, c’est une catastrophe. Je cherche mes mots, suis obligée de faire des brouillons pour les courriers des plus ordinaires. Si avant je fais couramment des rapports professionnels complexes, aujourd’hui j’ai du mal à faire les liens entre les choses, je n’ai plus de réactivité intellectuelle. En plus il m’arrive parfois de ne plus articuler aisément, moi qui parlais en public, cela me fait bizarre.
Côté œdèmes des jambes, j’ai eu des épisodes spectaculaires. Mon médecin a accusé le chauffage en hiver et la canicule en été, le tout concomitant à de l’immobilisme. Aucun examen n’a été fait, les jugeant inutiles.
Pour mon état psychique, personnellement j’étais quelqu’un de très actif de décideur, aujourd’hui je me sens en grande dépression : envie de rien, d’humeur dépressive et changeante, pas de projet (des excuses « bidon » pour annihiler les projets que j’avais), plus de libido (déjà qu’elle n’était pas violente !). Je passe sur les rêves idiots et sans sens, inhabituels, ma perte d’appétit,…
Ma grande sécheresse buccale serait dûe au fait que je fume et que je fume plus depuis que je suis en arrêt de travail. Et puis, ce serait le petit prix à payer pour réduire les douleurs ! OK, mais on ne peut rien faire pour cela ? Et la sécheresse n’est pas que bucale, les yeux aussi sont concernés, bonjour les problèmes avec les lentilles ! Je dois mettre des gouttes hydratantes toute la journée et le matin au réveil c’est l’enfer pour ouvrir les yeux. Quant aux troubles de la vision, mon ophtalmo ne semble pas réagir quand je lui donne mon traitement, il ne le note même pas dans mon dossier, mais je ne vois plus correctement, alors on met cela sur le compte de l’âge, de l’instabilité de ma presbytie et la diplopie sur le compte de ma fatigue.
Que dire des quelques bouffées de chaleur alors que j’avance vers l’âge statistique de l’arrivée de la ménopause !
Côté digestif, j’étais déjà d’un tempérament constipé malgré une alimentation majoritairement végétarienne et j’avais déjà des crises de dysphagie depuis l’enfance (séquelles de maladies attrapée en Afrique). Alors comment faire la différence ? Le Débridat agit bien, comme nombre d’entre vous.
Côté neuro, c’est vrai que je vais mieux mais est-ce une raison pour mettre tous mes troubles sur le dos de l’évolution de la récupération? J’ai souvent des spasmes, des mouvements incontrôlés d’un membre, comme une secousse. Il paraît que c’est signe que le signe que le nerf se régénère… ???
J’ai des pertes d’équilibre, mais ce serait normal puisque mes troubles initiaux sont sur les membres inférieurs. Je fais des malaises avec vertiges et tourbillons (comme si j’avais bu, et cela même couchée). Côté rythme cardiaque, j’ai observé une forte augmentation de ce dernier, mais personne ne s’y penche. Toute ma vie j’ai eu la chance d’avoir une bradycardie naturelle et adaptée à mon organisme (c’est bon pour les sportifs) donc bien vécue et augmentant de façon adaptée à l’effort, j’étais aux alentours de 45 pulsations/minutes. Cela me donnait bien des avantages par rapport aux autres sportifs. Maintenant, je suis à 85, c'est-à-dire le double de mon normal. Quand je l’évoque, je ne suis pas entendue puisque 85 est un chiffre dit normal. Peut-être mais pas normal pour moi !
Voilà mon bilan, il y a beaucoup d’effets secondaires, mais quand un médecin n’a pas envie de se pencher sur le problème et de faire éventuellement un signalement à l’AFSAPSS, il trouve milles raisons pour contourner mes remarques. Il est vrai que quand on a un problème de santé, il n’est jamais isolé. Nous sommes des êtres soumis à l’environnement : on prend 1 an tous les ans, on vit des événements indépendants de notre maladie qui interfèrent sur notre état mental et psychique. Ne plus travailler porte sur le « ciboulot ». Alors, c’est facile d’accuser la situation plutôt que le médicament.
Cependant en conclusion, je veux dire que le seuil de douleurs que j’avais avant était nettement plus élevé que maintenant. Sur l’échelle de douleur, je suis entre 4 et 7 selon les moments alors qu’avant je ne décollais pas du 9. Alors certes les effets secondaires pourrissent le quotidien, mais sans le traitement, je ne serais plus là. La douleur était au-dessus d’un seuil supportable de vie
Ce qui m’inquiète c’est que je n’ai lu que des interventions de personnes ayant eu une durée déterminée de Lyrica, moi cela fait plus de 5 ans et les médecins sont unanimes pour dire que je l’aurais à vie. Je peux avoir l’espoir d’arrêter les autres analgésiques mais pas le Lyrica. Quid du traitement au long cours ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le Lyrica est dans la liste des 77 médicaments qui sont mis sous surveillance médicale et qui feront l'objet d'une étude cette année avec peut-être pour certains un retrait de la vente.
Voir : http://www.lefigaro.fr/assets/pdf/Dossier_de_presse_-_surveillance_des_medicaments.pdf

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de isabella06300
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bonjour
mon medecin aussi m'avais donné du lyrica mais me l'a arreté car j'etais choutée toute la journée et ne me soulagé pas. J'ai pri 10kg en deux ans car j ais fais bcp de traitement differents. et je fais constamment attention a ce que je mnge pour ne pas grossir plus. c'est deprimant

Portrait de elisanxieuse
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Bonjour,
Avez vous eu des effets à l'arrêt du Lyrica, type sevrage ?

Portrait de Véduvar
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Le Lyrica est dans la liste des 77 médicaments qui sont mis sous surveillance médicale et qui feront l'objet d'une étude cette année avec peut-être pour certains un retrait de la vente.
Voir : http://www.lefigaro.fr/assets/pdf/Dossier_de_presse_-_surveillance_des_medicaments.pdf

Bonjour,
Merci de nous signaler que le Lyrica fait parti des médicaments sous haute surveillance.
Cependant que faire si notre généraliste et prescripteur ne veut pas voir le lien entre notre "bobologie" (pour reprendre son terme) et le Lyrica ? Il pense que c'est une forme de dépression que de se plaindre d'être patraque et lié au manque d'activités. Bref il est sourd à tout ce qui n'est pas maux à l'article de la mort.
Je crois, pour avoir fouillé sur le site de l'AFSSAPS que seuls les professionnels de santé ont le droit de faire un signalement.
Je viens de faire un bilan sanguin, et dans l'ensemble il est correct à part le bilan hépatique qui montre isolément une augmentation significative des Gamma GT mais limite de la norme, donc OK pour mon médecin. Cependant l'élévation est importante par rapport à mon ancien bilan.
Et pour justifier tous mes kilos, il me dit qu'ils sont dû à l'ennui. En attendant, de mince, je passe à rondouillarde, je me sens essoufflée, j'ai pris 4 tailles dans ma garde-robe et je mange moins qu'un moineau.
Merci de partager vos expériences et savoirs

Portrait de Véduvar
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Encore moi !
J'ai une autre question. Il s'agit de la conduite sous traitement.
Sur les boîtes la conduite est indiquée comme contre-indiquée, mais qu'en est-il face à la loi ?
Mon médecin dit que je peux conduire sans problème, le contrôleur de la CPAM idem (je devrais reprendre une activité professionnelle sous peu) et j'ai montré mon ordonnance au Commissariat, là ils ont bondi ! Ils m'ont dit que si j'étais contrôlée au volant avec tout cela dans le sang, je serais assimilée aux toxicos ("conduire sous l'emprise de stupéfiants") avec les conséquences qui en découlent.
Alors qui nous délivre l'autorisation de conduire ou non et quid de l'assurance en cas d'accident ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Normalement on ne doit pas conduire surtout avec certains traitements qui sont vraiment eux très forts. Cela dépend un peu aussi du traitement mit en cause.
Ou alors il y a des risques de contrôles positifs à certains tests.

Mais il faut savoir aussi qu'en cas d'accident à tort votre assurance risquerait de ne pas vous suivre. Le problème est donc aussi au niveau assurance autant que légal ou médical.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Véduvar
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Je sais bien que "normalement" on ne doit pas conduire, mais qu'en est-il au niveau des lois ?
A partir du moment où un médecin nous y autorise (et que l'on s'en sent capable, bien sûr !), je me pose 2 questions:
- quelle est la position de la Police: est-ce qu'en fournissant une prescription, cela suffit pour ne pas être soumis au même traitement pénal que les drogués ou les alcoolos ?
- si le médecin prescripteur nous donne l'autorisation de conduire, quelle est la position des assurances automobiles ? Je dis bien si un médecin nous le permet en faisant un certificat.
Et puis, comment expliquer à un médecin de la SS que selon notre fonction, conduire fait parti de notre métier et que reprise de la conduite et reprise du travail doivent être indissociablement liés ? A-t-on le droit de faire reprendre le travail à quelqu'un qui est toujours sous Lyrica + morphine pour ses douleurs ?
Merci de m'aider à y voir plus clair dans ma situation.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Là il faut voir avec le code.
Mais il y a aussi les situations individuelles. Donc répondre d'une seule façon à cela me parait un peu difficile.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de pompiers85
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mon medecin viens de me prescrire ce médicament comment je doit réagir suite a ce que vous dite sur le forum.je ces pas du tout s'y ces cette maladie que j'ai mais en tout cas depuis 9 mois ces chiant avec tout les medoc que j'ai eu seances de kiné (methode prost) et autre je ces plus quoie faire.
avez vous des solutions pour m'aider

Portrait de caroline63
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Je suis fibromyalgique depuis longtemps maintenant. J'ai été suivie à st joseph par un médecin adorable et surtout à l'écoute du patient, ce qui est trés important être entendue, être écoutée, une présence, une aide psychologique, mais ce qui est important c'est la confiance, j'ai une confiance énorme dans ce médecin. Aujourd'hui elle est à la résidence du parc, c'est le Docteur RUSS Isabelle. Je l'ai suivie pour plusieurs raisons, d'abord la mise en place d'un staff de médecin afin d'être super encadrée, de ne pas être seule face à la douleur. Cette écoute que je n'ai trouvée nul part ailleurs. Puis des propositions c'est à dire le libre choix, le conseil, elle n'impose rien mais explique clairement les choix qui s'offrent à nous pour moins souffrir. D'autre part, moi j'ai opté pour apprendre à vivre avec ma fibromyalgie et j'ai choisi une chose que je n'aurai jamais osé faire pensant que je n'y arriverais pas, je me suis mise au tai chi chuan et au chi cong, vous pouvez trouver des exemples sur internet, ce sont des sports doux des arts martiaux chinois que l'on peut faire, c'est trés doux, j'en fais même chez moi une heure par jour, pour m'obliger à bouger et à ne pas me coucher et me laisser aller. Je peux dire que je n'ai plus du tout les même sensation, je souffre, mais je gère et surtout les médocs (800 euros par mois bonjour la cpam) au fur et à mesure on supprime, tout ces médocs m'ont détruit le foie, j'ai une stéatose hépatique alors que je n'ai jamais bu, et une gastrite. Voilà je voulais vous donner mon avis et ça m'a fait du bien parce que je n'aime pas parler de ma maladie.
J'espère vous avoir donné de l'espoir et l'envie de découvrir une autre façon de gérer sa maladie.

Portrait de caroline63
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Pour la conduite, on m'a volée ma voiture, la police l'ayant retrouvée est venue me chercher, le policier a vu directement que je n'étais pas bien. Aprés mon audition, il m'a demandé si je conduisais, j'ai dit non. Il m'a prévenue que je n'avais pas le droit de conduire compte tenu des médicaments que je prenais, il m'a dit si on vous fait une prise de sang vous êtes positives aux drogues. En fait je conduisais toujours, mais il est vrai que c'était devenu difficile, ma fille me disait de passer les vitesses, je roulais à 30 à l'heure en fait sans m'en rendre compte, je n'étais pas concentrée sur la conduite. Donc j'ai arrêté.

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