Portrait de marie1948
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Votre message m'interpelle : mon généraliste m'a fait faire des tests sanguins et il s'avère que j'ai moi aussi des anticorps EBS, CMV , y aurait-il une relation cause à effet avec la fibromyalgie?

Portrait de elisa7
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Bonjour marie,
j'ai moi aussi des anticorps (CMV et EBV) + un taux d'auto-immuns circulants élevé (maladie auto-immune non identifiée à ce jour).Le médecin m'a bien expliqué que ce n'est pas le cas de tous les fibros, mais il semblerait que, dans notre cas, il existe effectivement une relation cause à effet.
Elisa

Portrait de anonymous
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Quand j'étais jeune, j'avais aussi de très fortes baisses de tension comme votre fille, je "descendais" à 5 ou 7, j'étais incapable de même lever mon bras du lit ou j'étais couchée et je "tombais" quand j'arrivais à me lever : plus de forces.

Cela s'est calmé vers 38 ans. Il semblerait que je ne buvais pas suffisamment d'eau... j'avais une hernie hiatale et une gastrite, je m'aimais pas boire à cause des brûlures d'estomac ! Votre fille boit elle suffisamment chaque jour ?

Cette "maladie" ne m'a pas empêchée de faire de la compétition vers 18 ans (natation et gymnastique sportive : je voulais être prof de sport !) et j'ai toujours été très dynamique en dehors des crises.

Lora

Portrait de isavll
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le docteur nous a effectivement conseillé de boire suffisemment d'eau dans la journée et j'espère que celà passera un jour . Ma fille n'est pas une grande sportive elle a un tempéremment rêveur et artistique. elle trouve son équilibre ainsi. Par contre il faudrait qu'elle fasse de l'exercice celà pourrait améliorer son état de raideur mais les douleurs ne la lachent plus depuis mi-septembre. Je trouve que celà dure cette fois ci plus longtemps.
C'est ainsi...
courage à vous
isabelle

Portrait de anonymous
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Bonjour,
J'ai depuis 4 ans de nombreux symptômes de douleurs dans le dos et un peu partout, mais surtout mon diaphragme et mon plexus sont bloqués en permanence et j'ai du mal à inspirer à fond, parfois cela s'empire et là cela me donne envie d'aller aux toilettes. Ni les massages, ni l'ostéopathie, ni la relaxation ni la psychothérapie n'ont eu d'effets. Je me lève et me couche comme cela. Je gère le plus possible ma respiration en ventral, évite de me laisser embarquer par la panique. Je ne manque pas ni de calcium ni de phosphore qui pourrait faire penser à de la spasmo. Je ne suis pas dépressive et dès que le muscle se déssère légèrement c'est tellement bon que j'ai envie de chanter. Est-ce que quelqu'un a ce genre de problème ? Merci de me répondre, je ne sais plus quoi faire et ou chercher.

Portrait de Célia
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Bonjour à tous,

Je vois que vous dites presque tous avoir des insomnies: j'ai la chance de trouver le sommeil assez facilement malgré les douleurs..peut-être parce que la position allongée est la plus confortable pour moi! Pour ce qui est du kiné, j'ai donné aussi et des centaines de séances mais le soulagement est d'abord, tardif, la plupart du temps, superficiel et surtout, toucher le corps quand on est en pleine crise, ça peut être plus douloureux encore! Moi, je sais que je préfère qu'on ne me touche pas...là, je suis en crise depuis 2 jours car j'ai porté deux sacs de courses pas franchement lourds et 1 carton que j'ai soulevé en faisant gaffe de plier les genoux! Mais la crise est installée: j'ai le petit doigt gauche engourdi, raide, la nuque raide et les "nerfs" du cou hyper tendus, du béton! J'ai essayé de la gym posturale, c'était à Paris, il y a 9 ans, 1 an après ma chute, à 800frs la séance!!!! (J'étais prête à tout à l'époque pour être soulagée): rien n'y a fait...et même là-bas, la prof du cours ne m'a jamais prise au sérieux! Elle disait que j'exagérais! Une fois, j'ai tellement eu mal que j'ai pleuré de douleur et de ras le bol! Elle s'est foutue de moi! Bon, c'était il y a 9 ans, en même tps!

Portrait de Lucette Boudechiche
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lulu; j'ai aussi la fibromyalgie et je suis justement en poussée; effectivement c'est douloureux et fatiguant, j'habite Marseille ,je suis suivi a la résidence du parc a Marseille centre de la douleur le docteur de ce centre m'hospitalise le 18 avril, je trouve que c'est trés loin, car je souffre manque de place. je suis donc hospitalisée chaque fois 4 jours du lundi matin au vendredi après-midi pendant ce temps on me fait des perfusions de kétamine, quand je rentre chez moi je me sent revivre, plus aucune douleurs mais il faut faire cela ,a peu prés tout les 3 ou 4 mois a peu prés. J'aimerai savoir si quelqu'un a le même traitement et ce que vous en pensez?. Quelqu'un m'a téléphoner et laissez un message, mai je n'ai pas relever le no de téléphone je ne peut donc pas répondre
cordialement.

Portrait de eden44
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site, j'ai 32 ans et je suis secrétaire médicale, j'ai une vitiligo, un mélasma , un TMS et une épicondylite. Je suis allé voir un rhumatologue la semaine dernière car l'algologue qui me suit voulait avoir l'avis d'un rhumato pour savoir si fibro ou pas . Le rhumatologue me dit que ça peut-être une fibro comme ça peut-être une autre maladie auto-immune et donc veut programmer un hopital de jour pour rechercher ce dont je souffre. Mon médecin généraliste pense à une fibro, je suis traité sous IZALGI, ALPRAZOLAM et des patch de VERSATIS. Il m'arrive d'aller faire des séances d'acupuncture qui me soulagent pendant un moment. En mars le docteur m'a arreté pour 2 semaines et 1/2 et m'a mis sous cortisone pour calmer la crise , depuis j'allais un peu mieux mais la je suis de nouveau en crise et je me tourne vers vous pour savoir si vous auriez des astuces pour calmer un peu les crises ? Je commence à désespérer de mon cas et cherche d'autre alternative pour compléter les effets des médicaments lorsque la douleur est si intense et la fatigue si désespérante.

Portrait de Mia30
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Coucou , il y 1 an passé que je suis atteinte de fibromyalgie! Des fois c'est encore dur à gérer...Il y a les articulations ( le matin faire quelques étirements... j'avais toujours dos et côtes! Donc je me tournais brusquement à gauche à droite et à gauche! Pour entendre ce fameux croc pour me soulager. Et je faisais exactement pareille avec mon thorax! Jusqu'à en entendre le croc ( ça faisait effet domino) Les crises d'angoisse, j'essaie de me rassurer surtout quand j'ai les décharges dans la poitrine ( j'ai toujours l'impression que je vais faire une crise cardiaque) Je me limite Ba 2000 pas par jour ! Des fois je suis obligée de faire plus... Mais l'alimentation joues beaucoup ( tomate, champignon, gluten, lactose) à éviter! Je suis un médecin spécialisé et j'ai commencé d'ostéopathie douce! un spy est recommandé mais je ne suis pas pour! Par moments le moral flanche beaucoup par moment et c'est encore plus dure pour les personnes qui nous accompagnes .. courage à vous et je compatis

Portrait de malesopten
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