Portrait de celine59

Bonsoir,
Je suis un maman orpheline de son enfant, Alexia nous a quitter le 26 avril 2006. Son papa et moi avons créé un site pour lui rendre hommage, pour nous aider dans le cheminement de notre deuil, et à présent nous espérons qu'il aidera également d'autres parents vivant une meme situation.

http://angealexia.online.fr

Dans le soucis de l'améliorer notre site, et aussi pour envisager une seconde grossesse, j'aimerai avoir quelques témoignages de personnes qui ont fait appel à la dpi. Leur histoire et leur expérience m'interresse.

Je vous remercie par avance du temps que vous m'accorderez.

Cordialement
céline

Portrait de Rolf
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SAlut.
Je suis passé sur votre site et j'ai je dois dire été choqué (si jai bien compris). Vous avez fait une amniosynthese et décidé d'avorter de votre fille ? Est-ce juste ? ou est-elle néee et décédée apreès la naissance ??
merci de me repondre, je pourrai ensuite vous expliquer pourquoi jai été très choqué...
Meilleures salutations

Portrait de celine59
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Tout d'abord avant de vous répondre, j'aimerai préciser que nous avons fait ce site ni pour chercher l'approbation des autres ni pour se déculpabiliser.
Je n'aime pas votre terme employé "d'avortement" car dans nos situations et je parle pour tous les parents qui ont eu recours à l'img, il ne s'agit d'un avortement proprement dit, d'ailleurs le code d'éthite et la loi font la distinction entre ivg et img! l'img est une interruption médicale de grossesse, je vous invite à vous renseigné ou à lire complétement cette partie sur notre site.
L'img intervient lorsque la grossesse met la maman en danger vital, ou lorsque le foetus est atteint du maladie génétique incurable ou d'une malformation qui met son diagnostique vital en danger.
Encore une fois je vous invite à lire les témoignages de notre site.

Pour nous parents c'est une véritable déchirure car ces types d'atteintes ne nous laisse malheureusement pas le choix.

Se savoir porteur d'une maladie mortelle est horrible, vous savez ce que c'est?
Vous même etes dans ce cas la?

Maintenant choisir d'interrompre sa grossesse plutot que de mettre au monde un enfant qui souffrira et finira par nous quitter quel est le bon choix? vous le savez vous? vous vivez la souffrance de cet enfant et de ces parents?

Sachez que le choix n'est pas facile pour les parents et j'aimerai que les gens qui lisent ce genre de témoignages, ne jujent pas, comme nous ne jujons pas les parents qui font le choix inverse.

J'espère avoir répondu à votre question, tout en vous respectant dans vos convictions. Car loin de moins vouloir ici, créér un débat mais simplement ouvrir les esprits des gens et peut etre arriverais- je à ouvrir leur coeur?

Merci
céline

Portrait de Rolf
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Bonjour.

J'ai bien lu votre message. Je tiens à dire que je parle en connaissance de cause en tant que malade. J'ai la mucoviscidose, et toute ma vie jusqu'à maintenant a été d'une intensité extraordinaire. J'ai eu la chance d'être greffé des poumons il y a une année, j'ai 28 ans maintenant, et je repars de plein pied dans la vie, après une période difficile de 5ans env. Je pense qu'un enfant atteint de la mucoviscidose est aussi heureux de vivre qu'un enfant sain, et que cela signifie-t-il être sain?Des maladies bien plus terribles apparaissent souvent chez les enfants, san pouvoir les prévoir (Cancer p.ex). Je comprends vos peurs, votre probable "ignorance" (je trouve pas le bon terme, désolé, ce n'est pas méchant!!) des malades et de leur vécu, mais je vous assure qu'une vie avec la mucoviscidose est formidable. Je pense que j'ai été encore d'avantage heureux qu'un enfant normal.
Je comprends néanmoins votre point de vue, et ne me permettrai pas de le juger, loin de moi, mais je voulais juste dénoircir le tableau pour cette maladie, pour tous les parents qui liraient ce message et qui aurait un enfant atteint de ce problème. Je dirai encore une chose, les personnes atteintes par cette maladie le sont de différentes manières, c'est à dire que l'atteinte et plus ou moins forte sur tel ou tel organe.
Je dirai enfin que la vie ne se mesure pas en temps ou en distance, mais plutôt en intensité.
Meilleures salutations.
Rolf

Portrait de celine59
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Bonjour,
Je vous remercie de ne pas me juger comme je ne vous juge pas. c'est en effet une marque de respect par rapport à nos histoires différentes et dans un contexte quant à lui différent.
Je suis éducatrice spécialisée, j'ai vu mourrir des enfants de la muco, bien que le tableau n'est pas à noircir pouvaient vous me dire combien d'enfants atteints de la muco vivent aussi longtemps que 40 ans? et combien d'enfants meurent jeunes avant l'age de 28ans?
J'en ai connu et je peux vous dire que meme si ce n'était pas mes enfants, j'ai vécu cette peine, et celle de leur parent!! beaucoup d'entre eux m'ont dit qu'il aurait préférer ne pas les mettre au monde malgré le fait qu'ils les aimaient, les chérissaient et qu'ils étaient heureux et fière de leur courage. J'ai eu un vécu également avec ces enfants, berçant leurs larmes parce qu'ils voyaient leur parents souffrir et parce qu'ils ne pouvaient pas être comme des enfants qu'ils appellaient normaux! qu'est ce que la normalité? peut on parlait de normativité?
Mon conjoint est chercheur et à travailler sur la muco! qui d'ailleurs n'a toujours pas progressé... puis je m'en prendre à mon conjoint de ne pas trouver ce qu'ils cherchent??? (ces chercheurs) .
Notre fille après une amnio s'est révélée atteinte de la muco! mais vous demandez vous comment nous avons pu le savoir? qu'est ce qui nous a amené à faire une amnio?
Malheureusement pour elle, son pancréas était déja bien atteint et d'après les médecins ca réduisait son espérance de vie à moins de 5ans, elle aurait du être hospitalisée et opérée d'une très lourde opération qui n'aurait peut etre pas laissé non plus de chance de vie.. elle aurait eu un poche et une alimentation parentérale durant ces quelques années à vivre! En plus de la kiné respiratoire ,des traitements et une vie d'hopital!
Vous imaginez cette souffrance pour un tout petit bébé?
Votre muco c'est rélévé à votre naissance? ou un an après parce qu'avant il n'y avait pas de test de la sueur dès la naissance?
Dans un autre contexte, nous aurions peut etre pris une autre décision!
Mais face à tous ces éléments, nous avons pris une décision, qui se justifie. Encourager par la famille, les amis et les médecins et encore maintenant tout ce que je rencontre nous dise que c'était très courageux et que c'était une bonne décision! Nous lui avons pris sa souffrance et nous la vivons à sa place car arriver à neuf mois de grossesse et voir partir son bébé est atroce pour nous futurs parents. La culpabilité de ne pas avoir fait une grossesse normale, de devoir reprendre la vie alors qu'on lui donnait, et de se savoir porteur d'une maladie...

Je vous souhaite de vivre heureux comme vous l'êtes et d'avoir la chance d'avoir un tout autre destin!

Vous avez eu une greffe des poumons, la chance d'avoir eu un donneur et aussi que votre organisme n'émet pas de rejet... le traitement pr cela doit être lourd... mais je vous souhaite beaucoup de courage, car je sais qu'il en faut.

Tout le temps que j'ai travaillé avec cesenfants, jusqu'à leur dernier jour, je les ai toujours admiré! quelle belle leçon de vie!

Voila, je comprend à présent votre réaction, j'espère également à présent que vous comprendrez la notre!

Merci
céline

Portrait de Rolf
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Bonjour.
Quel hasard, votre mari travaille dans la recherche, moi aussi... J'ai travaillé par contre sur le cancer, la malaria, la Leishmania et le sida. Ce travail n'est pas évident, c'est clair que cela avance dans certains domaines, quand d'autres stagnent... mais il ne fait pas se décourager et travailler pour la génération future !!!
Oui ma muco a été détectée à l'âge d'une année, car j'ai fait une occlusion intestinale, c'est cela qui a mis le médecin de famille sur cette piste, et il a fait un test de la sueur. Je ne savais pas que vous connaissiez le problème de la muco de si près (travail avec des enfants, etc...). Je comprends alors mieux votre décison si le diagnostic a été si précis, que votre enfant vivrait pas plus de 5 ans, et ceci à l'hôpital, avec une voie parentérale pour la nourriture (j'ai eu une voie parentérale pour l'alimentation, juste avant ma greffe et après, pdt environ 10 mois, c'est sûr que cela est pas commode). C'est fou que l'on puisse émettre un diagnostic si précis avant l'accouchement quand au pancréas d'un foetus.
Vous dites que mon traitment doit être lourd après cette greffe, je vous répondrai qu'il est différent qu'avant... mais pas plus lourd. Plus de physio resp, ni d'aérosols de ventolin/pulmozyme/tobramycine/collistine... ca laisse place à une vie active....
En tous cas, toute bonne chance pour un futur bambin. Le pourcentage de risque, est d'1 risque sur 4 d'avoir les deux chromosomes atteints du gêne récessif, alors ne perdez pas courage! VOUS n'êtes pas malade, vous avez juste une anomalie chromosomique. Cela ne doit pas vous retenir.
Meilleures salutations à vous deux

Portrait de celine59
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Bonjour Rolf,
Comme vous dites quel hasard lol, mais ca n'empèche pas d'etres mieux "logés" que les autres dans ces domaines là! Lorsque je travaillais avec les enfants "malades" je n'aurai imaginé qu'un jour je serais confrontée à un douloureux choix... c'est vrai pourtant que ca a été plus facile pour moi d'avoir "un choix" que pour mon conjoint... La recherche avance à grand pas dans certain domaine que dans d'autres..de même que la médecine... Nous avions eu affaire à un centre spécialisé dans les grossesses patho, et aussi à une équipe top niveau dans leurs spécialités. L'amnio a part révélé l'anomalie génétique a aussi par l'analyse des enzymes de liquide amniotique, détecté les différents atteintes du fois, par ladites présence de certaines molécules...Ne m'en demandez pas plus, car j'ai fait un blocage pour la comprehension de la suite...trop de mauvaises nouvelles d'un seul coup..Tout ce que nous avons retenu, c'est que l'atrésie meme opérable était le fait d'un dysfonctionnement pancréatique. Que l'opération était lourde en elle même et en conséquence... Il était hors de question également que ma fille serve de cobaye...c'est d'ailleurs pour cela, que nous avons refusé l'autopsie...
Concernant un second enfant...c'est l'angoisse à présent, bien sur nous passerons un dpn mais dans le cas d'un résultat positif, encore une img? Il nous faut encore du temps pour nous remettre de ce traumatisme...

Je vous souhaite une bonne continuation et de bonnes fêtes de fin d'année.
Bon courage et espoir dans la recherche!

céline

Portrait de anonymous
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Bonjour, je viens de prendre connaissance de votre histoire et je ne peux qu'imaginer votre immense douleur quand à la perte de votre bébé car pour moi votre choix n'en était pas vraiment un et je pense que ce que vous avez vécu est ce que je redoute le plus, voilà je suis en attente de DPI normalement prévu d'ici 2 ou 3 mois après des années d'attente, mon histoire en bref est celle ci mon mari souffre d'une translocation réciproque( anomalie génétique), j'ai fait 7 fausses couches car les embryons ou foetus (suivant le terme) de la grossesse étaient porteurs de polymalformations c'est ce que nous à dit le généticiens donc on nous à orientés à notre demande vers un DPI sur MONTPELLIER si vous voulez de plus amples renseignement je suis sur le forum des maternelles à Diagnostic pré implantatoire. Bon courage et peut être à bientôt!

Portrait de celine59
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Merci à vous je vais de ce pas m'y diriger...

céline

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