Portrait de virginielove77

Je n arrive pas a comprendre
en cinq jours de temps ma maman a perdu la memoire, elle etait incohérente
elle a ete hospitalisé et la (tumeur benigne
operation sur paris
tout paraissait completement benin et sans crainte
jusqu au bout
puis lors de l operation : rien ne va plus , on nous dit qu on a pas pu tout enlever la tumeur, maman va en reanimation et la elle tombe dans le coma ; est morte cerebralement puis on nous dit : le scanner c est la cata ; la tumeur etait la depuis longtemps puis le lendemain on nous dit que c etait une tumeur foudroyante
le medecin qui a eu le constat du premier hopital ne comprends pas
aidez moi.......... je veux comprendre pour ma maman
j atttends enfin le medecin attends les resultats de paris
merci d avance
virginie

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Virginie,

Je suis sincèrement désolé pour ta maman. Je t'offre toutes mes sympathies et ne perds pas courage. Tu vas sûrement avoir plus d'information dans les prochains jours.

Tiens-moi au courant et je t'entoures de mes bras pour t'aider dans cet épreuve.

Gos, gros bisous
affectueusement
jory-lou

Portrait de maxoune
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bonjour, c'est terrible, mais il faut se dire qu'elle ne souffrira plus jamais. Je vous écris çà parce qu'il y a exactement, un an, je me trouvais hospitalisée pour qu'on m'enlève une tumeur acoustique énorme.Mon opération a durée 14 H avec 2 jours aux soins intensifs ! le chirurgien était content car il a oté toute la tumeur bénine. Mais j'ai eut des complications, je ne pouvais plus marcher, plus avaler, je reste sourde du coté opéré (çà je le savais) mais je ne revois encore pas d'un oeil car j'aiune paralysie faciale définitive car mon nerf facial était pris dans la "chose". Alors après 5 semaines en chirurgie, j'ai passé 9 semaines en centre de réadaptation ! Et je re-marche mal mais quand même, je re-mange pas les morceaux (j'avais 3 mois de sonde gastrique), ma vie a bien changé, je suis incapable de travailler, de me déplacer seule, mais je vis ok, çà j'ai mis un an à l'admettre, d'abord j'ai été fachée des séquelles ! j'aurais préfèrée mourir, bien souvent j'y pense çà aurait été très difficile pour les miens (enfants et parents) mais mieux pour moi! j'ai 46 ANS et ma vie est devenue, en 14H d'opération, celle d'une mamie de 85 Ans . Si seulement mon témoignage peut vous aider à accepter la triste réalité, je suis de tout coeur avec vous, quelques fois la mort est plus belle que certains handicaps ! excusez-moi, mais je suis directement concernée et je peux assurer que ce n'est pas facile pour moi, à chaque minute, il y a un "truc" qui me gêne et me fais regretter ma vie d'avant ! soyez forte !

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Virginie,

Dans le cas de ta mère, je pense plutôt que les médecins savaient la gravité de son état. Sinon, il n'y aurait pas eu d'opération fait aussi rapidement. Je crois qu'ils ont simplement voulu ne pas t'affoler !!!!!

Dans un cas de tumeur au cerveau, rien ne garantie une réussite complète, tout d'abord parce que c'est complexe et que la moindre petite hémorragie et plus rien ne va !!!

Je partage ta douleur, mais je me dis qu'elle aurait aussi pu vivre dans un état végétatif et crois-moi, cette situation est très difficile à accepter.
Moi. ma mère a été hospitalisé pour une simple bronchite et 3 jours après, elle est décédé paraît-il d'un virus inconnu et qui ne répondait pas aux traitements.

Ce n'est pas ceux qui partes qui souffrent mais ceux qui restent et malheureusement, on doit s'adapter !!!!!!

Bon courage et je veux que tu saches que tu es dans mes pensées....
Gros, gros bisous
Affectueusement
Jory-lou

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Maxoune,

Je suis désolé par ce que tu vis au quotidien et si l'on pouvait 1 jour sur 2, prendre la douleur d'une personne pour la soulager même de façon temporaire, ce serait merveilleux !!!!!!

Malheureusement, ce n'est pas comme ça que la vie fonctionne. Ce serait aussi un bon moyen pour expliquer les douleurs insupportables aux médecin qui parfois sont septique voire incrédule à certaine maladie.!!!

Je vous trouve très courageuse et je vous encourage de toutes mes forces à continuer. Vous avez franchi un pas de plus en, en parlant aux autres, ce qui est très bien et surtout très sain mentalement !!!!

Vous avez raison de dire que la mort est plus simple que de vivre. La mort est une délivrance et la vie un calvaire pour bien des gens. Même en pensant ainsi, cela ne m'empêche pas d'aimer la vie malgré tout et je me dis que à chaque jour, suffit sa peine !!!!

Continuer de vous battre, pour vous d'abord mais aussi pour ceux qui vous aiment et qui ont besoin de vous à leurs côtés.
Je suis avec vous en pensée et je vous envoies pleins de câlins remplis de réconfort.....

Affectueusement
jory-lou

Portrait de Sara T.
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bonjour à vous,
Jory-Lou a écrit:
Ce n'est pas ceux qui partes qui souffrent mais ceux qui restent et malheureusement, on doit s'adapter !!!!!!

combien cela me semble vrai! et ceux qui sont sur le fil, en sachant cela, ainsi que les témoignages de ceux qui en réchappent avec de lourdes séquelles, il y a des moments on se demande presque à quel point on a le droit de tout faire pour les retenir à la vie? jusqu'où pouvons nous, devons nous espérer pour eux et les faire espérer, y croire? je sais aussi que souvent, la force que le malade met dans sa guérison, certainement aussi encouragé par les siens jusqu'à un certain point, a une grande part dans le chemin vers sa guérison. et donc c'est effectivement aux proches de le soutenir. Mais ce chemin, il appartient si intimement au malade, que meme faisant partie de ses proches, je ne sais par moments jusqu'où on peut aller.
personnellement, ma petite soeur de 20 ans souffre d'une tumeur du bulbe rachiden. elle vient de finir sa radiothérapie (c'est inopérable), elle est très très faible et très diminuée physiquement. on ne connaît pas encore les effets du traitement sur la tumeur, son état ne permet pas de savoir si elle saura lutter contre une quelconque infection.... mais elle a un moral de feu! et une sérénité par rapport à l'avenir, QUELQU'IL SOIT, qui fait peur parfois, car si elle à envie de lutter, se projette dans l'avenir, sa rééducation... elle semble également prête à en finir si tel était le cas. et ça fait peur; nous, ne sommes pas prêts à cette éventualité.
voilà, depuis peu sur ce forum, j'ai l'impression que personne y est par hasard, et je lis beaucoup de souffrances.
alors je vous souhaite beaucoup de courage à tous et soutenons nous.

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Sara,

Je te comprends très bien et je trouve ce que tu dis d'une grande lucidité. La question en effet est jusqu'où devons-nous aller pour aider nos proches qui souffrent. La réponse se trouve en chacun de nous car personne ne réagit de la même manière à la maladie !!!

La souffrance humaine est le pire fléau qui existe en ce monde, autant physique que mentale. J'ai toujours pensé que les épreuves nous sont donnés parce que nous sommes capables d'y faire face. Certains vont peut-être me trouver cynique mais ce n'est pas le but de cette phrase.

Si on prends le temps de regarder et d'écouter un grand malade, c'est parfois et même souvent lui qui nous réconforte et non le contraire. Donc, je me dis qu'il y a sûrement une raison pour qu'il en soit ainsi !!!!

Je trouve la réaction de ta soeur très saine et ce qui est bien c'est qu'elle est prête à toute éventualité. Dis-toi bien que pour elle, avant d'en arriver à cet état d'esprit, elle a dû y travaillé très fort. Pour elle mais surtout pour sa famille qu'elle aime, dont toi sa soeur !!!! Tu comprends ??

Pour ma part, je remercie mon jeune frère décédé depuis 2 ans qui m'a donné la force d'y voir plus clair et de comprendre beaucoup de chose. Premièrement sa lucidité et sa sérénité qu'il a toujours su gardé et dont il n'a pas failli jusqu'à la fin.

Il savait que pour lui ce n'était qu'une question de temps et je sais aussi qu'il serait parti bien avant mais il voulait d'abord que un autre de mes frères avec qui il vivait depuis le décès de notre mère, soit capable de faire face à sa mort.

Je m'explique: mes 2 frères vivaient avec ma mère et lorsque celle-ci est parti mon frère lui a fait la promesse de prendre soin de mon autre frère qui par le fait même était aussi le bébé de la famille.

Donc, mon jeune frère ( bébé de la famille ) savait très bien que mon autre frère aurait beaucoup de difficulté à vivre avec ça. Il est donc rester plus longtemps pour lui, ce que je trouve merveilleux de sa part.

Personnellement, je lui ai posé la question à quelques reprises, à savoir s'il en avait assez de vivre, tout ce qu'il faisait était de me regarder droit dans les yeux sans dire un mot et je connaissait sa réponse. Je me devais de le savoir, même si ça me brisait le coeur.

C'est là que j'ai vraiment saisi et compris ce qu'il faisait. Ils nous préparaient tous à son départ mais le plus difficile était de le faire comprendre à mon autre frère.

On a tous notre cheminement à faire face à la mort et ce n'est pas facile mais nous n'y pouvons rien et tout ce qu'on peut faire est de les accompagner du mieux qu'on peut pour l'aider et surtout s'aider soi-même à cette dure réalité. Le plus difficile ce n'est pas de mourir ( après acceptation ) mais de vivre car la vie ce n'est pas le paradis.

Je te souhaite à toi et les tiens tout mon réconfort et mon soutien dans les moments que vous vivez et comme le dit le dicton : Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

gros, gros bisous et un gros câlin tout particulier à ta petite soeur.
avec toute mon affection
jory-lou

Portrait de Sara T.
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merci jory-lou pour cette belle réponse,
à bientot

Portrait de maxoune
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bonjour JORY-LOU
je vous remercie pour votre message, bien sûr que je suis contente de vivre, rien que pour ma fille de 14 ans mais je regrette tant d'inépendances et ne vois pas d'avenir, je n'ai plus d'ambitions, plus d'envies (alors qu'on dit que quand on voit la mort de près on profite et non moi plus rien ne m'enchante?-
aux 1Ers jours après l'opération, j'ai dis au infirmières : mais le professeur m'a "cassée" ???? çà m'a vallue la visite de la spy qui me disait mais non le professeur vous a sauvé la vie
après un an, j'ai honte d'avoir dis cela car il m'a sauvé la vie soit mais ma qualité de vie a tellement changée, j'ai même dis récemment à ma généraliste qu'il aurait mieux vallue que je soie amnèsique, et bien elle a sursautée, oui car j'ai trop de merveilleux souvenirs, trop de réflexes d'avant et que je pourraient plus faire mais bien sur rien de vital !
j'ai la chance de ne plus avoir de grandes douleurs mais mon physique n'est plus le même et malgré une nouvelle coupe de cheveux (frange pour cacher le manque de rides) ou malgré les habits neufs (15 Kilos de moins) je me sents encore mal intérieurement et me fais la morale tous les jours car il y a malheureusemnt pire, je les ai vu au centre, ceux qui ne remarcheront plus jamais ....
MERci à vous et courage à tous

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Maxoune,

Je trouve très bien que tu aies répondu aux infirmières après l'opération, tu étais en droit de te laissé aller et a sortir immédiatement ce que tu vivais.
Et tu n'as pas à avoir honte de l'avoir dit, qui ne se défoule pas lorsqu'Il est atteint physiquement et moralement et ça démontre que tu as du caractère !!!! ( ceux qui ne disent rien reste sous le choc et oublie l'essentiel, soit de continuer à vivre )
Il en est de même pour ta réponse à ta généraliste, tu ne dois en aucun cas avoir de remords, au contraire, tu dois assumer !!!!

Dis-toi justement que ce qui te sauve la vie quotidiennement et te rends plus forte est ta capacité de répondre aux gens quels qu'ils soient et cela sans tarder. Cela évite ainsi bien de malentendus et élimine par le fait même les mauvaises vibrations intérieures.

Pour ma part, j'ai confiance en toi et en ta force et cela même si toi, tu en doutes encore !!!!
Continue d'écrire sur ce forum et laisse libre cours à tes pensées et tes états d'âmes. Tu vas t'apercevoir à quel point le fait de lâcher prise peut être une très bonne thérapie.

Affectueusement
gros bisous
jory-lou

Portrait de maxoune
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BONJOUR JORY LOU
je suis heureuse de vous lire, mais sachez bien que je n'ai rien fait d'extraordinaire, vous en auriez eut tout autant !
il fallait avancer .... pour ma fille même pas pour moi je ne pensais tjrs qu'à revoir ma fille, je ne pouvais pas laisser une gamine de 13 ans seule avec son papa !
en ce moment, je suis un peu mal, à nouveau des malaises, vertiges avec nausées et évanouissements, ils (les toubibs) ne trouvent rien, il me faut lus de repos donc ne rien faire mais je ne peux pas, je ne fais qu'u repas, plutot simple à midi, la vaisselle à la main (pour rééduquer mon émiplègie gauche), je range de petites choses, rempli mes dossiers, et tricotte devant la télé, que des petits trucs,pas de vélo, pas de shopping, pas de restau, etc etc et je suis encore ma rééducation orthophonique , j'ai pas mal écris mes souvenirs, mais jamais relus, ni montrés à quelqu'un, çà m'a aidé c'est sûr! mais j'ai été prise en photo par mégarde car je ne veux pas, quel choc, ma bouche figée comme une virgule d'un coté affreux, çà c'est la paralysie faciale, rien à faire contre çà, si ne plus sourire alors que jelepeux alors que j'ai envie de rire, alors que je suis de nature marrante, me forcer à farie la gueule !
non, non je ne suis pas heureuseet d'ailleur je ne trouve plus de quoi me faire plaisir, juste rester chez moi, ne plus voir les drs
enfin il faut que je me décide pour une prothèse auditive, j'ai pas envie de porter ce truc, çà va me donner un coup de vieux supplèmentaire, lunettes, app auditif, plus de conduite, plus de sport, et dire que çà va encore durer 30 ou 40 ans ? @ BIENTÖT

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Maxoune,

Surtout ne baissé pas les bras, ne vous laissez pas envahir par la tristesse car cela ne règlera en rien votre mal être !!!
Je ne vous dis pas de sauter de joie et de crier à la face du monde que vous êtes heureuse, mais je suis certaine que vous avez un rêve non réalisé et qui serait l'élément déclencheur pour vous sortir la tête hors de l'eau.... vous comprenez ???
Vous êtes encore jeune et quoi que vous en pensez en ce moment, il y a de belles choses qui sont encore possible pour vous. Il vous faut cependant vous en donnez la chance....
Vous direz et penserez sûrement qu'il est plus facile de dire ces choses que de les vivres et je suis entièrement d'accord avec vous !!!

Mais qui a dit que la vie est facile et toujours plaisante : PERSONNE
Et non, il n'y a pas de produit miracle ni de pilules magiques qui nous sauvent de tous les maux.
Notre première journée sur terre est déjà le commencement de la fin, alors s'il fallait simplement y songer qu'un instant, il n'y aurait personne sur cette terre...

Bon courage et mes pensées vous accompagne !!!
Affectueusement
Jory-lou

Portrait de maxoune
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bonjour à vous jory-lou

je ne baisse pas les bras mais je suis si fatiguée et énervée de ne voir que des drs, de perdre mon boulot, ne pas pouvoir conduire la voiture, ne pas pouvoir marcher seule, etc etc etc j
e suis très lucide et je sais que les miracles n'existent pas !
la tête hors de 'eau, oui grace à ma famille un soutien intense sans me considérer comme une handicapée, mais le deuil à faire sur ma propre vie est trop difficile !
voilà le problème: je suis encore jeune, donc j'ai encore au moins 30 ans à vivre avec cette paralysie faciale, la cessté et ma surdié totale et définitive, sans parler de la déglutition, de l'équilibre. je ne retrouve pas ma joie de vivre, je voudrais mais rien ne vient; tout comme l'appéit, absent totalement absent depuis plus d'un an ...
rien n'est facile et chacun porte sa croix, je ne suis plus à plaindre puisque je suis là mais je regrette tellement ma vie d'avant
le sport, le boulot, les ballades, le jardinage, le mènage oui même çà m'est impossible, je traine, je tricotte, je lis mais je reste fatiguée et peu motivée pour ces substitutions là !
ma vie a été facile et belle avant mais j'en ai pas profité, je ne savais pas je n'imaginais pas que tout allait basculer !mon mari a eu un grave acident de travail il y a 3 ans avec fracture du crane, coma, etc mais tout s'est bien fini alors je n'imaginais vraiment pas subir encore une épreuve, j'en ai engueulé le bon dieu !
oh je ne peux même pas penser à notre passage sur terre, naitre pour mourir, quel gachi !

merci pour vos encouragements, j'espère que vous allez bien, j'ai été occupé par les visites chez l'orl, l'ophtalmo, l'orthophoniste et je dois en core voir un chirurgien de l'oeil pour envisager une suture, donc je suisoccupée alors que je ne souhaite qu'en finir pour mieux oublier !
Affectueusement
maxoune

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