Portrait de titi 49

je cherche des personnes a qui les enfants sont nés avec ses malformation
j ai 3 enfants une de 10 ans qui est né avec cette malformation mais qui a reussit sa croissante et la derniere qui elle n a pas eu la meme chance elle a ete opere a l age de 1 moi et demi
suite a l operation elle mangeait bien et voila qu aujourd hui ca recomence l alimentation est tres dificile (retourner essentiellement au lait)
et le stridor reprend
j espere trouver quelqu un a qui l enfant a ete opere du stridor pour me rassurer car j ai peur que toute les complication revienne
j ai failllit la perdre a 1 mois(reanimation...perte de poid et bcp difficultées respiratoires)
merci de m entendre

Portrait de marigo
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Chère Titi
Le stridor congénital est une particularité anatomique du larynx qui est impressionnante par la respiration bruyante qu'il entraine, mais beaucoup plus embêtant par les fausses routes qu'il peut occasionner. C'est d'ailleurs sans doute ce qui est arrivé à votre puce à l'âge de un mois.Sachez qu'il n'y a pas de traitement miracle, qu'il faut simplement prendre encore d'avantage de précautions au moment de l'alimentation, mais que, ouf ! , tout s'arrange en général tout seul au bout de 18 mois à deux ans ! Encore un peu de patience ...

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merci pour votre reponse mais tout s agrave depuis ce week end!et personne ne m ecoute au niveau du chu!c est dur car moi je sais que tou vien du stridor !c est maternelle elle souffre et je le sais c est pourquoi elle refuse toute alimentation depuis trois jour mais que faire...j ai remis un traitement en route avec l aide d un medecin de campagne!qui elle me croit et j ai reussi a convaincre le chu de faire une fibro car je sui persuader que c est du larinx que tout viens!elle rend enormement de glaires par les deux bouts!car ils reste bloquer au niveau du larinx et ca m inquiete bcp!merci enormement pour ta reponse ca me touche bcp!et la patience je l ai mais je pense qu on pe l aider car je ne pe pas rester a la regarder souffrir ;chose que ma fillle ainée (qui avait le meme probleme en moin grave)ne souffrait pas je te remercie de m avoir ecouter ca fait du bien

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Chère Titi
C'est vraiment insupportable de voir souffrir son enfant et d'être impuissante face à cette douleur. Je peux comprendre votre désarroi, mais je comprends un peu moins bien de quoi souffre votre fille. Le diagnostic de Stridor a-t-il été posé dès le départ ou y a-t-il eu autre chose ? Si actuellement, elle a mal lorsqu'elle avale peut-être est-ce une infection ORL tout simplement ? Mais je suppose que votre médecin a envisagé cette possibilité. La fibroscopie n'amènera à priori rien de plus dans le diagnostic, mais battez-vous avec les médecins pour qu'ils prennent en compte la douleur de votre fille et ça, c'est essentiel : pas question de laisser un enfant dans cet état en 2007 ! On ne trouve pas toujours des réponses à tout, c'est vrai, mais au moins on essaie de soulager les patients et d'explorer toutes les pistes dans la prise en charge de la douleur en partenariat avec les parents, en les informant de ce qui est possible ou pas, des limites de la médecine parfois, mais toujours dans une relation de confiance.
Allez-y Titi et bon courage.

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ma petite souffre exactement d une laryngomalaxie qui a été opéré a l age d un mois et demi pour dificulté respiratoire ainsi qu une mauvaise déglutition(trop fausse route dangereuses)(pneumopathie au chu pendant l hospi accompagné bien sur d une déshidratation tjrs pendant l hospit convulsion...)
le probleme qui se pose aujourd hui c est une inflamation tres importante ce qui provoque une mauvaise déglutition et un engorgement de glaires qu ele ne pe evacuer qu en vomissement.(constat realiser avec l aide d un kiné) mais personne ne veut lui redonner le traitement (inexium primperan et phosphalugel, ni meme avancer sa fibro)
alors je le fait seule sans avis medicale et devine quoi depuis deux jours elle remange et souffre bcp moins
on est peut etre en 2007 mais aucun medecin ne prend en compte la douleurs des bébés car ils sont tres courageux mais ma petite lalie avait un courage d enfer mais je croit que la si j aurais rien tenter elle se laisser couler
merci pour ton soutien et de revoire ma petite se battre !me donne du courage!et je ne me laisserais pas avoir comme la premiere fois!merci encore

Portrait de marigo
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Vous êtes formidable, Titi et vous avez adopté la bonne solution !
C'est assez logique que votre fille finisse par avoir une inflammation de l'arrière-gorge et peut-être un oedème, ce qui l'empêche effectivement d'avaler ou tout du moins peut provoquer des douleurs. Essayez quand même d'en parler avec le médecin lors de votre prochain rendez-vous pour qu'il vous donne un traitement vraiment adapté au syndrome inflammatoire.
bises à vous deux.

Portrait de titi 49
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merci de m avoir comprise mais quand a mon medecin traitant il ve pas comprendre pas grave!!!de toute facon lalie a rendez vous lundi pour fibro peu etre serons nous compris pour une fois!
en tout cas elle va bcp mieux depuis que j ai remis traitement en route elle remange se plaint bcp moins et ne renvoie plus!cela prouve que j avais raison!
qui de mieu placé qu une maman pour comprendre son enfant!
voila je te remercie encore une fois de m avoir ecoutée ca me touche vraiment car je pensais devenir folle sans aucune ecoute!merci bisous

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Salut, Titi
Alors, quels sont les résultats de la fibro ? Et comment va Lalie ?
Je suis sûre que grâce à vous les choses vont rentrer dans l'ordre. Et comme Lalie va grandir, tout va s'arranger de toute façon : en attendant encore un peu de patience, Titi, mais ça vous l'avez !
Allez, super-maman, à bientôt !
Bisous à vous deux

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salut marigo
resultat fibro confirme groose inflamation du aux remontés acide de l estomac (ce qui empechait une deglutition correcte)
voila donc traitement en route et elle se porte a merveille elle a deja repris le kilo qu elle avait perdu et devore tout c est parfait tant d angoisse et de souffrance pour si peu!!!
merci encore de m avoir ecouter ca ma donner encore plus de courage pour me faire ecouter !!!mais c est gagné pour cette fois!
gros bisous a toio et merci

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Ciao, Titi
Bonne route à toi et vivement les deux ans de Lalie !
A un de ces jours!

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